Tysabri

Bonjour Philippe,(dsl mais pour moi aussi, Phil, c'est le Phil d'Elle )

Je suis contente d'avoir les échos de quelqu'un qui, comme moi, a commencé le Tysabri...

J'ai été aussi sous Avonex, pendant presque 5 ans, et je fais mon 2ème baxter de Tysabri lundi...j'étais un peu déçue, pcq on m'avait dit que les personnes qui avaient commencé le traitement en ressentaient déjà les bienfaits, mais bon, après un seul baxter, c'est peut-être trop tôt..par contre, je n'ai ressenti aucun effet secondaire, type mal de tête...

J'ai une question : as-tu l'impression que tu es plus fatigué depuis que tu as commencé le traitement?

Je me sens épuisée...mais c'est peut-être simplement pcq je vais moins bien, que je devrais être en arrêt de travail complet et que j'y vais encore à mi-temps...

ça m'intéresserait d'avoir ton vécu...ici ou via un MP, comme tu préfères

Bonjour Philippe (je n'écris pas Phil ,tu sais maintenant pourquoi)

Tu nous parles de ton vécu par rapport au tisabri d'une façon qui devrait rassurer quelque peu celles et ceux qui viennent d'entreprendre cette nouvelle thérapie et qui ,forcément se posent beaucoup de questions.
Ca me fait plaisir pour eux.

Quand j'ai allumé mon ordi ,il a écrit "Bienvenue" .
Ca s'adressait donc au Tournaisien que tu es et qui vient enrichir le forum par sa présence.

J'écris "enrichir" ,pas parce que nous sommes vantards à Tournai ,juste conscients de notre valeur .

Je précise quand même en plus du smilie que je plaisante , parce que tu ne me connais pas encore.

boujour phiippe

je me demandais ou était les personnes ,en traitement avec le tysabri,
extra ,en espernant que d autres viendrons donné leurs vécus
biz

salut je vais vous parler de moi comment je me sens aujourd'hui car toutes les personnes SEP savent que les jours ne ressemblent pas.....Hier j'étais pas trop mal et aujourd'hui pas trop mal non plus mais une trés grosse envie d'aller m'allonger dans le divan, ce que j'avais pas hier. Mais peut être que ce soir je "péterais" la forme alors merci au personnes qui m'ont répondues, elles se reconnaitrons. et pour parler de moi en gros je vous dirais que je travaille plus depuis un peu plus de 6 ans, aprés grosse déprime car je vivais en célibataire donc pas facile physiquement pour l'entretien de la maison et tous le reste des taches de la vie de tout les jours même pour qlq'un de "normal", mais surtout moralement(vivre seul c'est pas facile) et surtout peur de plus pouvoir rencontrer qlq'un car c'est une maladie qui fais peur alors on dois se battre et aller de l'avant. Et maintenant je suis le plus heureux du monde prés de Ma femme

Comme dirait "mon" Phil: à deux on est plus fort et on s'en sortira toujours!

Contente que tu aies trouvé quelqu'un avec qui partager tout. (Même si elle n'est pas blonde )

Cela fait 6 ans que tu te battais seul, alors, sans trop de contacts sociaux puisque plus de travail? Tu es "sur la mutuelle"? Tu t'en sors?

curiosité de blonde???

Amitiés

ça m'étonne que nos "hommes" du forum n'aient pas encore répondu..."non, curiosité de FEMME!!!"

j'pouvais pas passer ca ...........c'est vous qui le dites hein (nous n'avons rien dis)

Vous l'avez pensé tellement fort...

OH CA OUI

Nous ,on n'écrit pas , on pense .

Daniel a écrit:

Nous ,on n'écrit pas , on pense .

cet apres midi je pass lee un exame resonance ca me fait peurre pour connaitre le resultat le neuro ma propose tsiabri

Avoir peur de connaître le résultat de la résonnance magnétique ,c'est bien normal ; on est tous passés par là.

En ce qui concerne le tysabri ,tu pourras constater en lisant les divers posts que ,même s'il est peut-être un peu tôt pour se prononcer d'une manière absolue ,les premiers avis sont plutôt favorables.

non greta y faut pas avoir peur, c'est simplement pour voire si il y a une augmentation des plaques que tu passes l'I.R.M pour voire si c'est nécessaire le tisabry pour toi. Moi je commence ma quatriéme perf.de tisabry ds 2 semaines et je me sens doucement un peu mieux( mais un SEP n'est pas l'autre). Alors courage.
Faut y croire

logiment tu y auras droit car les neuro. on beaucoup d'espoir avec le tisabry. Moi mon neuro ma encore vu à ma 3me perf. et il étais content de voire ds quel état j'étais par rapport à ce qu'il m'avait vu précédement ainsi que des amis qui m'avait plus vu depuis plusieurs mois m'on dit que j'étais bien contrairement à il y a quelques mois

Phil ,tu as bien raison de nous informer de cela.
Voilà qui devrait faire du bien au moral des membres concernés par ce nouveau traitement.

J'ai fait ma 2ème pref de Tysabri hier, c'est encore un peu tôt pour dire qqchose...mais déjà j'ai amélioré mon 100m sans béquille(pas de quoi me vanter, mon 1er test était tellement nul, je ne pouvais faire que mieux )

Il y avait un patient (pas la trentaine) qui faisait son baxter en même temps que moi, et il disait que de 500m qu'il faisait plus ou moins avant, il était passé à 4 km! Oui, vous avez bien lu, 8 fois mieux qu'avant!!!

Le neuro m'a qd même rappelé, histoire que je ne me fasse pas non plus d'idée fausse, que le Tysabri freine bcp plus l'évolution de la maladie, et que, s'il constate effectivement une amélioration de l'état des patients, le Tysabri n'est PAS un traitement MIRACLE qui efface tout....

OK, Dom, mais c'est quand même "vachement" positif comme info, non?

C'était quoi encore??? "Pour les miracles, adressez-vous à Dieu" ???


Dom: pas de chute de tension, hier? Je l'espère!!!

Bisous et

Dom, crois-tu qu'ils vont faire l'essais avec les gens ayant une primaire progressive ?

Il y a jamais rien pour nous

Ben oui ,Dom. ,sois pas trop déçue : ce que tu nous écris est dans l'ensemble plutôt positif ,non ?

Espoir a écrit:

Dom, crois-tu qu'ils vont faire l'essais avec les gens ayant une primaire progressive ?

Il y a jamais rien pour nous

Bah ca comme il est dit partout la progressive primaire c'est malheureusement le parent pauvre... pas de traitement autre qu'antidepresseurs, vitamines et antidouleurs (enfin ca c'est le traitement que le neuro donne a ma copine)

Daniel a écrit:

Ben oui ,Dom. ,sois pas trop déçue : ce que tu nous écris est dans l'ensemble plutôt positif ,non ?

Oui, c'est vrai que je dois voir le côté positif mais...un peu comme Espoir l'expliquait sur un autre post, j'ai l'impression de ne plus être vue, moi, en tant que femme, mais moi, en tant que personne handicapée... excusez-moi, mais j'ai encore du mal à l'accepter

Même si j'ai conscience que j'ai bcp de chance dans mon "malheur"
La chance d'être bien entourée, celle de vous connaître(même si nous aurions tous préfèré que ce soit dans d'autres conditions ), celle d'avoir accès à un traitement qui semble très prometteur....

la positif attitude ma p'tite dom
je suis de tout
avec toi

Dom...
Faut et pas oublier ni

et

( )