Tysabri

Coucou!

Comme Elle me l'a suggéré, j'ouvre un nouveau sujet qui, je pense intéressera pas mal d'entre nous,sur le Tysabri.

Nous sommes, à ma connaissance, 3(Nadine, le frère de BSev, et moi)à le commencer et pour ma part, je viendrai vous informer de mon vécu, mon ressenti...promis juré

Je fais mon 1er baxter demain, au Sart Tilman, on verra!

A bientôt!!

Dom

De tout coeur avec toi ,Dom. :

Toutes les infos seront les bienvenues ,POSITIVES je l'espere de tout coeur

MERCI!!!!!

Je suis de tout coeur avec toi.
Que tout se passe bien demain !
Fabienne.

Kilou Dom
Je t'avais suggéré d'ouvrir un nouveau sujet en pensant "par la suite", "pour nous dire comment ça se passe"...
Pas pour t'embêter là, dans l'immédiat

Mais ... à ce que je vois, ça intéresse déjà "du beau monde"

...
Pfoui... demain... un autre jour, mais surtout un autre traitement...
Courage et n'oublies pas: on est là pour TOI.
Bon, aussi un peu pour savoir si ton "service à titre de semi-cobaye" (vu que le Tysabri est nouveau, mais déjà remboursé) sert à quelque chose (vu que tu es parfaitement capable de nous donner tes impressions)

Dom, on est avec toi

Dom.,j'ai une petite pensée pour toi en ce jour .

Tu as reçu ou tu vas recevoir ton 1er baxter ,c'est donc un jour important pour toi

Que tout se passe bien !

Je suis comme Daniel: avec toi

On pense très fort à toi

Merci pour vos messages, ils me touchent beaucoup

Rien de révolutionnaire ne s'est passé durant le baxter(j'ai attendu le génie de la lampe.... )

Je vous expliquerai tout de même ma journée, mais demain pcq là, je suis trop fatiguée...j'en suis presque à tapper comme certains..à un doigt!!!

Bisous

Dom

Je suis également de tout coeur avec toi. J'espère vraiment que ce nouveau traitement t'apportera un max de résultat.
Bisous à toi et courage

Dom a écrit:

Merci pour vos messages, ils me touchent beaucoup

Rien de révolutionnaire ne s'est passé durant le baxter(j'ai attendu le génie de la lampe.... )

Je vous expliquerai tout de même ma journée, mais demain pcq là, je suis trop fatiguée...j'en suis presque à tapper comme certains..à un doigt!!!

Bisous

Dom

le "génie" devait surement taper à un doigt

(zé pas pu m'empêcher )

Dom:

et couche de plus ...Une

Voilà, mon frère est passé au Tysabri ce lundi... Il n'y a évidemment pas de gros bouleversements, mais une grosse fatigue après injection ! Il faut voir avec le temps si ce traitement est aussi prometteur qu'on le dit...

Voilà, pour ma part, je suis content d'avoir un éclaireur dans les traitements pour que je sache à quoi m'attendre le jour où ....

Un traitement,il y a espoir,quand mon épouse a débuté la maladie,il n'y en avait aucun ,ils n'étaient meme pas sur de ce qu'elle avait,donc a toi et a tous les autres je vous souhaites qu'il soit bénéfique ,qu'il eradique cette saloperie

Coucou,

Comme promis, je viens vous donner qq infos..mais pas énormément, puisqu'il s'agissait de mon 1er baxter hier.

En fait, je crois que bcp(moi y compris) ont un peu peur de ce traitement, qui en fait, est un tout petit flacon qu'on dilue pour avoir 115ml à faire passer en 1 heure.

Je ne suis même pas allée dans une chambre, on m'a installée dans une petite salle, style salle d'attente. J'étais assez stressée, et comme en temps normal, qd j'ai des angoisses, je prends qq gouttes de Lysanxia, le médecin m'a proposé qu'on m'en donne pour être vraiment relax...le problème, c'est qu'ils n'avaient plus de Lysanxia, on m'a donc donné 1/2 témestat...

Puis, on m'a mis la perfusion, sans souci.
Sauf que je ne suis pas habituée au témestat, plus la chaleur qu'il y avait dans cette pièce(avec comme une verrière )j'ai fait ce que je pensais être une chute de tension(mais j'avais qd même 10) sueurs, taches de plus en plus nombreuses, l'impression que j'allais tomber là

Comme le neuro et l'infirmier passaient régulièrement, ils sont arrivés avant que je ne m'évanouisse...j'ai eu droit à un gros ventilateur, un fauteuil complètement inclinable, me faire enlever mon pull par le beau neuro

Rien de grave, le neuro m'a dit que c'était probablement dû à la chaleur excessive qu'il faisait ds la pièce combiné au témestat que je ne prends jamais en temps normal...

Voilà, bcp de blabla, j'en oublie le principal...le Tysabri!! et bien, je n'ai rien ressenti, ni plus ni moins de fatigue, pas de maux de tête, on le laisse couler pendant une heure, après, ils font couler un autre liquide(je ne sais plus, du serum physiologique, c'est possible???)pour "rincer" la veine puis 1h environ à rester pour la surveillance de mon état et discussion avec le neuro..

Il m'a dit qu'il était content, que tout s'était bien passé, qu'il serait juste encore un peu plus attentif la 2ème fois, pcq c'est là qu'est le risque d'allergie, notamment..

Aujourd'hui, je ne me sens ni plus ni moins bien qu'hier...

J'ai juste le sentiment qu'on fait bcp d'histoires avec ce traitement d'abord pcq c'est qd même un grand pas en avant(du moins je l'espère )pour toutes les personnes atteintes de sep, mais aussi pcq il y a eu les 3 personnes aux USA qui sont décèdées...et ça forcément, ça fait peur!!!

J'avoue qu'avant de partir de chez moi, je me disais "si ça tombe, c'est la dernière fois que tu vois tout ça..."
D'où mon sentiment après..."tout ça pour ça???"

Voilà, j'espère pouvoir vous donner des nouvelles plus concrètes(au niveau de l'impact du produit sur mon évolution )par la suite, c'est un peu tôt maintenant pour dire quoi que ce soit....

Bonne journée à tous!!

Dom

Merci Dom, pour ces infos ET pour tes impressions (je crois que c'est très important aussi!).

Bein, oui, "tout ça pour ça"... Tu sais bien que le maître-mot est "patience". Et puis, le 2e "ça" c'est toi alors, oui: "tout ça pour ça"

Pour le "petit moment de faiblesse"... je serais étonnée que tu l'aies eu pour le plaisir de te faire enlever ton pull (quoique ).
Chaleur, temestat, fatigue liée à la SEP, mais tu as aussi énormément de fatigue "mentale" liée aux problèmes familiaux (beau-père) et puis, le stress de démarrer un nouveau traitement... J'espère que tu n'auras plus le même coup lors de la prochaine fois: dans un mois???

Je t'embrasse ma belle
('scuse-moi: suis pressée, pas trop le temps de répondre mais nous pensons à toi!!!!)

Bonsoir,

Dom, contente que tu ai commencé ton traitement et que cela se passe bien (enfin à part ce sentiment de malaise) je suivrai avec beaucoup d'attention ton suivi car moi tantôt le neuro m'a dit que même si pas de poussée (importante) depuis l'avonex il m'a proposé le tysabri enfin il me fait passer des examens pour voir si ca pourrait le faire
J'ai le côté gauche bras et jambe qui ont un problème moteur et non une faiblesse "mouvements incontrôlés" donc il m'a dit ce n'est pas grave mais c'est une aggravation qd même la SEP évolue chez moi !
Je ne m'attendais pas du tout à ça ! mais bon je ne suis pas mal d'avoir appris ça car y'a un truc qui ne va pas avec moi pour le moment ! Mais je suis qd même étonnée ! le hic avec lui et je viens de l'apprendre c'est que il ne veut pas voir si je suis en poussée car de toute façon il n'est pas pro cortisone c'est bizar cette histoire moi je vous le dis enfin soit c'est pas le sujet du post !!
Je vous tiendrai biensur moi aussi au courant si jamais il y a une suite car pour moi normalement impossible d'y avoir droit vu qu'à chaque consultation et examens il me dit "y a rien"

Dom il s'est si beau que ça ton neuro ??? J'espère qu'il ne vient pas lire le forum sinon à ta prochaine consultation si il te regarde du coin de l'oeil tu auras compris qu'il t'a lu

bis

Important j'ai oublié de préciser je ne suis pas passée en progressive il n'en a pas parlé d'oû peut être le fait que je ne réagis pas mal à ce qui m'a été dit !

OUI, yasmina, je confirme il est fort bel homme(et très sympa en plus, ça ne gâche rien )...tu peux demander à Marianne ce qu'elle en pense, c'est le même qu'elle...

Je ne pense pas qu'il ait le temps de venir lire mes bêtises, par contre, mon médecin traitant est venu tout à l'heure à la maison(pour Amandine qui fait une fois de plus une bonne gastro). Il n'est pas mal du tout non plus, juste un peu plus âgé, et ne voilà t-il pas que mon cher et tendre lui dit qu'avant je n'en n'avais que pour lui(mon médecin traitant) "oh le docteur Fafchamps est bôôôôô" mais que maintenant je leur fais des infidélités en me pâmant pour le neuro....

Mon médecin avait bon d'en rajouter"ben oui, je suis trop vieux maintenant","oh elle pique un fard"...tu m'étonnes

Et non, Elle, évidemment que je ne l'ai pas fait exprès pour qu'il m'enlève mon pull, j'ai même essayé de le faire moi-même, mais j'étais tellement dans le gaz..
En tout cas, j'ai apprécié qu'il reste très calme, je ne voyais plus très bien, mais je l'entendais et il était vraiment rassurant, je n'ai donc pas paniqué

Pour en revenir à des choses plus sérieuses, les conditions pour avoir le remboursement du Tysabri sont : être sous interféron et avoir qd même une évolution, avoir fait une poussée dans l'année, avoir au moins 9 lésions sur l'IRM, et au moins une qui prend le contraste. J'ajoute que la résonance ne peut dater de plus de 3 mois au moment de la demande.

Apparemment, il y aurait pas mal de personnes qui le feraient au CHU de Liège, pcq le neuro m'a dit qu'il ne saurait pas assumer tout, que d'autres médecins allaient devoir prendre les nouveaux patients en charge...

Je pense que le bénéfice du traitement ne se fera sentir qu'après plusieurs baxters, en tout cas, je n'en n'attends pas avant...s'il y en a, ce sera une bonne surprise

Dom ,L'AS de la ligue m'a parlé de ces décès survenus après la prise de Tysabri.

On sait maintenant à quoi c'est dû : c'est parce qu'on l'avait administré en même temps qu'un autre médicament.

Comme le phénomène est désormais connu ,cela devrait te rassurer un peu,j'espère.

Oui, je sais, pour 2 personnes, c'est l'association interféron-Tysabri qui serait apparemment en cause, pour la 3ème, elle avait je crois fait une chimio peu de temps auparavant..

Mais même en sachant tout ça, je n'ai pu m'empêcher de "petocher" Je fais souvent la fanfaronne, mais je suis assez(très) stressée de nature...

Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit

Dom

Dom a écrit:

Oui, je sais, pour 2 personnes, c'est l'association interféron-Tysabri qui serait apparemment en cause, pour la 3ème, elle avait je crois fait une chimio peu de temps auparavant..

Mais même en sachant tout ça, je n'ai pu m'empêcher de "petocher" Je fais souvent la fanfaronne, mais je suis assez(très) stressée de nature...

Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit

Dom

Dom... "petocher"... qui ne le ferait pas à ta place?


(mais aussi quelques )

Dom a écrit:

.
Tu vas bien Daniel??

Bonne nuit

Dom

Daniel va bien . Merci ,Dom.

Il va même mieux depuis qu'il s'est aperçu que tu reprenais du poil de la bête.