Tysabri

très contente pour toi que cela marche aussi bien.
Comme de quoi il y a quand même des traitements qui marchents pour cette f.. maladie.
Bonne soirée.. ici sous les orages qui arrivent au loin.

Oui, Steph II, faudrait généraliser ce traitement qui semble donner d'excellents résultats...
Je suis aussi très, très contente que tu ressentes un mieux avec le Tysabri

Dom, et chez toi? As-tu encore de bonnes nouvelles à nous annoncer? Je l'espère (et te le souhaite!)!
Francis, pareil pour toi, bien sûr!

Claudette, ici, il vient d'y avoir LA drache avec de grosses gouttes (j'aurais envie de dire "des gouttes grasses" ) mais le soleil est déjà de retour et on respire mieux qu'avant la drache!

Amitiés

Je te remercie Brigitte de m'avoir donné
des explications avec l'avonex
et la sclérose primaire évolutive.
Sur le traitement. Car a vous lire
je comprenais pas des choses
Pourquoi j'ai pas tysabri.
Pour Agnès la réponse est que
j'ai fais 2 poussées en tout et pour tout
jusqu'a présent. Je revois mon neurologue
Pr Sadzot B le 5 septembre 2008.
Bisous tout pleins
Bougeotte

J'ai eu mon 6 ème flacon de Tysabri hier après-midi. Cela faisait 5 semaines au lieu des 4 (erreur ou pas ) je n'ai pas vu le Dr Belachew ( parti a un congrès ) pour une explication. Bref, je suis tjrs là.
Je me suis retrouvé avec un autre pour le même traitement et plus les anciens que je cotoyait.
J'aimerais savoir si un de vous serait a mon prochain traitement a savoir le 21/10 a 14 hrs 30 de quoi papoter un peu pendant cet heure-là

Salut à tous;
Voila j'ai eu ma deuxième cure de tysabri ce matin apparament je commence avoir des bons résultats tout va bien mais comme d'hab encore de grosses fatigue, tout même une grosse différence je suis content....

Salut à tous !

Moi la grosse fatigue, je ne la ressent que les deux premiers jours qui suivent la perf !

Après nickel pendant le reste du mois puis une petite baisse d'énergie quelques jours avant d'avoir ma nouvelle perf ... Enfin c'est peut-être psychologique mais bon, voila

Bonne journée à tout le monde,
Stéph II

Francis a écrit:

J'ai eu mon 6 ème flacon de Tysabri hier après-midi. Cela faisait 5 semaines au lieu des 4 (erreur ou pas ) je n'ai pas vu le Dr Belachew ( parti a un congrès ) pour une explication. Bref, je suis tjrs là.
Je me suis retrouvé avec un autre pour le même traitement et plus les anciens que je cotoyait.
J'aimerais savoir si un de vous serait a mon prochain traitement a savoir le 21/10 a 14 hrs 30 de quoi papoter un peu pendant cet heure-là

Coucou Francis,

Je fais ma prochaine cure le 20/10 à 13h15...et j'ai fait ma cure hier après-midi...c'est dommage, on se "zappe"...mais peut-être qu'on aura l'occasion de se voir une fois..

Par contre, j'ai "tappé" la papote avec Karine, qui faisait son baxter une heure avant moi, c'était sympa!

J'ai l'impression qu'on est de plus en plus nombreux...hier on était 6 l'après-midi(pas au même moment heureusement...)ce qui fait que je n'ai pas fait les tests 100m, "plots", etc...mais ça m'arrange, pcq je n'étais pas au top forme..et moi, quand je fais des exercices, j'aime bien avoir un peu l'impression que je gagne

Bonne soirée

Salut Françis, j'espère que tu vas bien.
Garde toujours un bon moral mon grand.
Passez tout et toutes une bonne soirée
Bougeotte

Dom... "avancer"
à ton rythme, d'ac?

Bisouilles
(j'essaye de t'envoyer un MP incessament sous peu!)

Oui, je sais, Elle...d'ailleurs j'ai repris la béquille mais je me dis que c'est probablement temporaire, qu'il faut que je récupère de la folie des 15 1ers jours de septembre...


Et no problemo pour ton MP, je sais que tu vas m'en envoyer un, mais t'as pas dit quand, hein

De toute façon, pour l'instant, c'est boulot, dodo, boulot, dodo... sauf qu'aujourd'hui, on est allés rhabiller Amandine qui n'avait plus grand chose(normal au rythme où elle pousse,cette grande plante )et je suis KO

Donc, c'est QUAND TU AS LE TEMPS!!!

Bisous bisous

Dom

Kilou Dom,

Faudra quand même un jour que tu arrètes ce rythme boulot / dodo et profites un peu de ta vie (et de ton homme).

Moi aussi je suis très

Demain, un copain viens déjeuner avec nous. Zut, je vais devoir me lever avant 11h30 (sinon, l'apéro au saut du lit, c'est pas top)!

Sais pas pourquoi, mais cette fatigue devient de plus en plus pesante.

Didine a fait son premier baxter de Tysabri aujourd'hui. Elle est claquée, alors que quand je l'ai vue mardi elle avait l'air de se porter bien physiquement.

As-tu eu la même chôse au début du Tysabri???

Bises,

Phil

Didine ,

Steph II a écrit en haut de cette page : " la grosse fatigue , je ne la sens que les 2 jours qui suivent la perf.
Après , nickel jusqu'à la fin du mois."

Même , si ,pour ça aussi , la réaction varie sans doute d'une personne à l'autre , j'espère quand même que ce témoignage te donnera un peu de courage pour aujourd'hui.

Bisous. Tonton.

je sais bien,mais bon,tu me connais hein

bisous tout pleins tonton

Bonjour à tous et toutes et notre chère Didineke,
Je constate que finalement tu as fait ce grand pas pour le tysabri et je suis contente pour toi, il faut le temps que ce produit s'habitue à ton corps tout comme chaque autre médicament que l'on prend, mais j'ai lu que tu as le moral et tu garderas la tête haute
Cela fait quelque temps que je me fait rare sur le forum je sais bien, quelques évènements sont venus sur ma route, et dur dur de se battre parfois et de rester forte, ma maman a été opéré lundi passé de la vésicule billiaire (canal bouché) et ce lundi elle doit retourner à l'hôpital pour faire d'autres tests avant l'opération suivante car là on lui enlève les calculs dans la vésicule, on pouvait pas le faire tant que ce canal n'était pas débouché donc là je que tout aille bien. Patrick est déjà quelques temps avc le moral dans les talons, on a cru que sa maladie était à nouveau active (granulomatose de Wegener) mais c'est pas le cas mais on trouve pas non plus ce qu'il a (trop peu de globules rouges suite traitement à l'Imuran c'est normal) mais il a des grandes fatigues et partout des bleus dans les jambes, il a de la fièvre pas très élevé mais elle est là, quand on est bien elle ne devra pas exister donc on se pose des tas de questions ???? Le médecin traitant reviens ce soir et cette fois on aimerait avoir des explications plus précises sinon j'ai conseillé à Pat d'aller passer quelques jours à l'hôpital pour faire un check-up complet ! Donc avec tout cela je n'ai pas eu trop le moral de venir ni sur le forum ni sur msn, mais aujourd'hui j'ai envie de vous parler aussi un peu du pourquoi je n'étais plus lisible. J'ai fait aussi ma IRM il y a 10 jours et le 24 septembre j'ai été chez mon neurologue j'ai à nouveau 2 nouvelles plaques active et il m'a conseillé de réfléchir au traitement du Tysabri, car j'ai ces plaques sans avoir fait de poussées, c'était l'irm de contrôle après un an ! Le Betaferon est un bon produit mais n'arrête pas ma Sep et comme nous n'avons pas tellement le choix, il faudra passer à ce traitement, donc je vais terminer mon dernier mois au Bétaferon et puis je reste un mois sans rien, enfin juste le cymbalta, lysanxia et Dafalgan, et puis je demanderai à mon neurologue de passer au Tysabri et espère d'en tirer le meilleur possible.
J'ai demandé au neurologue combien de plaques j'ai depuis que l'on m'avait annoncé le 1er octobe 2007 la Sep et j'étais quand il m'a annoncé une vingtaine !! Mais suivant les tests il m'a dit que j'ai beaucoup d'anciennes plaques qui datent probablement d'une trentaine d'années, donc tout les maux que j'avais dans ma jeunesse était du à la Sep et non aux rhumatismes comme on disait dans le temps, heureusement que nous vivons pour la médecine à cette époque ci, nous sommes bien mieux encadrés qu'avant.
Voilà un peu le parcours des dernières semaines qui ne sont pas encore terminés malheureusement, mais j'essaye malgré mon diagnostic et mes maux et brûlures de rester debout pour ma maman et pour Pat qui n'a pas le moral.
Je vous embrasse tous et toutes de tout coeur et vous reviendrai dès que possible.
Et bon anniversaire et bienvenu à tous et toutes que j'ai pas encore eu l'occasion de saluer et de féliciter.
Choupette

bonjour ma choupette
je suis désoler pour pat et pour toi aussi
as tu reçu mon mail

tu dis que tu a une vingtaine de plaques
bhein merde alors

allez,courage ma puce,fait des gros bisous a superpat
et toi aussi je t'embrasse,je pense a vous
amitiés,didine

Bonjour Choupette ,

C'est super de ta part d' être venue nous donner de vos nouvelles , d'autant plus qu'elles ne sont pas bonnes et que ce n'est jamais gai d'annoncer de telles choses.

Je suis triste pour Pat et pour toi et j'espère que les choses vont évoluer favorablement dans les jours qui viennent.

Je t'envoie toute ma solidarité et mon amitié.

Coucou Choupette,

ça doit être difficile pour toi, je comprends que tu sois bcp plus rare sur le forum...gérer autant de soucis de santé en même temps...

Tu sais, concernant le Tysabri, mon neuro me disait l'avant dernière fois où je suis allée que c'était sans aucune comparaison avec les autres traitements proposés jusqu'à présent, que ceux-là étaient des traitements de "l'ancienne" génération(des médicaments, hein, pas des personnes ), et que le Tysabri n'était probablement que le 1er de toute une série d'autres traitements qui allaient freiner de manière bcp plus importante la maladie..il parlait de comprimés d'ici 5 ans...

La seule chose qui pourrait faire peur, c'est le manque de recul que les médecins ont par rapport aux nouveaux traitements...pour le Tysabri, maximum 2 ans...donc on est qd même un peu cobaye...mais franchement, pour moi, entre l'avonex et le tysabri, y a pas photo!!!

Une seule injection/mois(en hosto, ça c'est plus contraignant, mais bon...)au lieu d'une /semaine, pas ou très peu d'effets secondaires contre au minimum un super mal de tête, au maximum un bel état grippal, avec frissons, etc..., la sensation d'aller vraiment mieux, contre pas de sensation de mieux pour l'interféron...

Je crois donc que tu fais le moins mauvais choix...

Courage, j'espère que tu gardes le moral, je suis de tout coeur avec toi!

Bisous

Dom

Bonsoir Choupette,

Je n'ai pas l'expérience de Dom, mais je confirme ses dires !
Moi j'ai pour l'instant fait trois baxters de Tysabri et sincèrement, celà m'a changé la vie. Aussi bien physiquement que psychologiquement (c'est peut-être comme l'effet placebo ). J'étais également sous avonex avant et les contraintes d'une piqure par semaine ne se font pas ressentir. La seule chose qui puisse se faire ressentir, c'est le manque de tysabri pour la dernière semaine avant le prochain baxter

Je te souhaite beaucoup de bonnes choses à toi et à Pat !

A bientôt,
Stéph II

Choupette je suis de tout coeur avec toi....

Pas facile de gérer tout ces soucis en même temps...

Pour le traitement je trouve comme toi que l'Avonex est assez lourd avec ses effets secondaires et comme toi il n'êmpêchait pas les poussées.... pour ma part je l'ai stoppé pour l'instant mais quand je devrai reprendre un traitement et bien je voudrais rentrer dans les critères pour bénéficier du Tisabry quand je lis ici les résultats et aussi le mode d'administration.... alors qu'avant il me faisait peur....

Je te souhaite que les choses aillent vite mieux pour toi...

Bon courage

Biz

Choupette... je suis de tout coeur avec toi et tes proches!

Ca peut paraître facile à dire, mais c'est sincèrement ce que je pense: quand on est aussi "bas" dans le creux de la vague, ça ne peut qu'aller mieux! C'est en tous cas ce que je te souhaite! Garde le moral, surtout, car c'est primordial!!!! Si tu en as envie, n'hésites surtout pas à venir ici mettre des mots sur ce qui te dérange dans ta vie. Ca fait du bien!

Bisous

Moi aussi ma Choupette, je suis de tout coeur avec toi ma puce.
Pathrick a la sclérose aussi comme toi? suis pas sure d'avoir bien compris. Pour sa baisse de moral. En plus tu as les tracas pour ta maman et sa vésicule biliaire. Et dans la vie comme j'ai toujours dis et penser on n'a qu'une maman. Ce n'est pas bon le stress pour toi je sais. Comment faire ???? Malgré tout s'accrocher a la vie.
Nous restons la a ton écoute ma puce.
Je t'embrasse
Bougeotte

Non, Bougeotte, Patrick n'a pas la SEP; c'est d'autres problèmes de santé

Didine, comment ça se passe pour toi? Tu te sens toujours aussi "lourde" ou tu as traversé le canal à la nage, hier?

Gros bisous, ma ... Didine
Amitiés à tou(te)s

Bjr tout le monde.
Pour ma part j'ai déjà eu 4 injections de Tysabri et je dois dire que je me sens moins bien quelques jours avant et après l'injection.
Des jours où la fatigue est omniprésente et d'autres où je pète la forme comme dirait ma fille (mais cela après une bonne sieste) !!
Je passe une nouvelle IRM en décembre et je suis très curieuse de voir l'évolution.

biz

Murielle a écrit:

Bjr tout le monde.
Pour ma part j'ai déjà eu 4 injections de Tysabri et je dois dire que je me sens moins bien quelques jours avant et après l'injection.
Des jours où la fatigue est omniprésente et d'autres où je pète la forme comme dirait ma fille (mais cela après une bonne sieste) !!
Je passe une nouvelle IRM en décembre et je suis très curieuse de voir l'évolution.

biz

Merci pour ce témoignage, Murielle!
Ici, on n'entends/on ne lit que des choses positives à propos du Tysabri et il est bon de savoir que, parfois, ça ne se passe pas si bien que ça.

Hein, ma ... copine tu n'es pas seule dans le cas!

Bisouilles

j'ai fait ce matin vers9h mon 1er tysari .pour le moment tt va bien je ferai pat de mon evolution pr les nv qui passeron a ce traitement.jss suivi a erasme