tysabri

Bonjour,
j'aimerais savoir s'il y a des personnes sous traitement du Tysabri, qui ont des problèmes de bronchites , des rhums et qui ne parviennent pas à en sortir ?
Merci de vos réponses
greta

Dag Greta da's lang geleden!!!

Ik kan je jammergenoeg niet helpen: mijn man heeft geen behandeling meer en heeft nooit Tysabri gehad. Jij wel? Hoe stel je het?

Kus

hey,ik stel het goed ,heb vorig jaar een zware peride gehad opstoten alle en om de 6 weken ,ik kreeg constant cortisone tot mijn lichaam op was heeft de neurologe me aan geradden op tysabri te gaan.ik mag me bij de gelukkige noemen dat het goed werkt bij mij.
buiten soms spasticiteit maar nooit grote opstoten.het nadeel is door de tysabry wordt het afweersysteem vernietigd en het minste contact met zieke persoon of een virus ,zijn we direct ziek .ze hebben al 2 keer de behandeling moeten uitstelllen .nu moet ik vrijdag zeker de tysabri laten doorgaan ,maar mijn longen zijn zwaar aangetast door een virus en ben al 3 weken op antibiotica .en ik moet juist nu meer kracht zien te krijgen ,we hebben juist een huis gekocht en dat vraagt werk hoe ik dat ga klaar spelen weet ik nog niet;in ieder geval ben blij jullie te horen op de forum,kusjes aan iedereen

Greta a écrit:

hey,ik stel het goed ,heb vorig jaar een zware peride gehad opstoten alle en om de 6 weken ,ik kreeg constant cortisone tot mijn lichaam op was heeft de neurologe me aan geradden op tysabri te gaan.ik mag me bij de gelukkige noemen dat het goed werkt bij mij.
buiten soms spasticiteit maar nooit grote opstoten.het nadeel is door de tysabry wordt het afweersysteem vernietigd en het minste contact met zieke persoon of een virus ,zijn we direct ziek .ze hebben al 2 keer de behandeling moeten uitstelllen .nu moet ik vrijdag zeker de tysabri laten doorgaan ,maar mijn longen zijn zwaar aangetast door een virus en ben al 3 weken op antibiotica .en ik moet juist nu meer kracht zien te krijgen ,we hebben juist een huis gekocht en dat vraagt werk hoe ik dat ga klaar spelen weet ik nog niet;in ieder geval ben blij jullie te horen op de forum,kusjes aan iedereen

Traduction (pardon, faite en vitesse):
Kilou, je vais bien. l'année dernière j'ai eu une période difficile avec des poussées toutes les 6 semaines et j'ai eu de la cortisone tout le temps jusqu'à ce que mon corps n'en pouvait plus. ma neuro m'a conseillé le Tysabri et je dois dire que je suis heureuse de faire partie des personnes chez qui ça fonctionne très bien.
J'ai parfois des problèmes de spasticité mais plus de grosse poussée.
L'inconvénient du Tysabri est que le système immunitaire est détruit et que le moindre contact avec une personne malade ou un virus me rend immédiatement malade. ils ont déjà dû remettre à deux reprises mon traitement. Je dois donc, absolument, avoir mon tysabri ce vendredi mais mes poumons sont très affectés par un virus et ça fait 3 semaines que je suis sous antibiotiques.
Et c'est justement maintenant que j'ai besoin d'avoir plus de forces, nous venons d'acheter une maison et cela demande du travail Je ne sais pas encore comment je vais y arriver. En tous cas, je suis contente de vous relire sur le forum, bisous à tout le monde.


Hallo Greta

Ik kan je jammergenoeg niet veel meer helpen! Maar nog een beetje afwachten en je krijgt vast antwoord hier van iemand die Tysabri heeft als behandeling.
Wat ik je enkel kan zeggen is dat m'n man z'n bétaferron-behandeling heeft gestopt sinds nu bijna 2 jaar (OMDAT hij in progressieve MS zit en dus geen "opstoten" meer zou mogen hebben), en dat hij sindsdien geen verkoudheid of griep meer heeft gehad, zelfs geen abcès op z'n tandvlees (terwijl het voordien ongeveer 1x/week was - alhoewel hij z'n tanden 2x daags poetst). Je problemen kunnen dus inderdaad, als ik het enkel van mijn kant bekijk (wat ik meemaak met m'n man) afkomstig zijjn van je MS-behandeling. Maar ik heb héél weinig mensen hier gehoord die zich zouden klagen specifiek over het immuun-probleem van Tysabri... Afwachten dus, tot iemand MET ervaring ons hier meer informatie/expériences geeft
Kus!!!

(Traduc (toujours rapide hein )
Je ne peux malheureusement pas t'aider beaucoup plus! Mais encore un peu de patience et tu auras surement une réponse d'une personne sous tysabri ici. Ce que je peux te dire est que mon homme a arrêté son bétaferron il y a bientôt 2 ans (PARCE QUE il est en progressive et ne devrait plus avoir de poussées) et que depuis il n'a plus eu ni rhume ni grippe, ni même abcès aux dents (ce qu'il avait en moyenne 1X/semaine, alors qu'il se brosse les dents 2x/jour). tes problèmes peuvent donc provenir (si je ne le vois que du point de vue de MON expérience) de ton traitement. Mais je n'ai entendu ici que très, très peu de gens se plaindre spécifiekement de ce problème d'immunité en rapport avec le Tysabri... Il va donc falloir encore patienter un peu, jusqu'à ce que quelqu'un ici - AVEC expérience - puisse donner plus d'informations

Bisous

Greta, Als je ergens een foutje in 'n vertaling (of begrip) ziet, aarzel niet het te zeggen, hè!!!
Kus en veel geluk in jullie nieuw huis

elle,bedankt voor de vertaling;geen enkele fout te bespeuren.
ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest ,maar kon geen baxter tysabry nemen
ze hebben een foto genomen van de longen en bloed afnamen en blijkbaar heb ik een bronchites a germes atypiques.dus is de behandeling nog een week uitgesteld,nieuwe antibiotica moeten verbetering geven .dus op hoop^van zege volgende week vrijdag .
DUS DUIMEN MAAR

Greta a écrit:

ik ben vandaag in het ziekenhuis geweest ,maar kon geen baxter tysabry nemen
ze hebben een foto genomen van de longen en bloed afnamen en blijkbaar heb ik een bronchites a germes atypiques.dus is de behandeling nog een week uitgesteld,nieuwe antibiotica moeten verbetering geven .dus op hoop^van zege volgende week vrijdag .
DUS DUIMEN MAAR

J'ai été à l'hosto aujourd'hui, mais je n'ai pas eu droit au Tysabri. Ils ont fait une radio des poumons et une prise de sang et il semble que j'aie une bronchites à germes atypiques. Donc le baxter est remis d'une semaine, d'ici là de nouveaux antibiotiques devraient apporter une amélioration. Donc, gardons espoir, baxter vendredi prochain.

CROISONS LES DOIGTS


Ja Greta, ik hoop dat vlug beter gaat met de antibiotica!
Dikke kus!

Oui, Greta, j'espère que ça ira vite mieux avec les antibiotiques!
Gros bisous!

Bonjour,
je suis moi-même sous tysabri. Après chaque perfusion j'ai d'office et systématiquement des maux de gorge voire des maux de ventre. D'après le neurologue, ces effets secondaires sont normaux. Les maux de gorge s'estompent après quelques jours et ne descendent jamais jusqu'aux poumons. J'ai pourtant la gorge qui arrache durant 3, 4 jours.Le maux de ventre ne sont pas systématiques, par contre lorsqu'il y a douleuril y a fortement. Le tysabri modifie les globules blancs non dans leur quantité, il y en a toujours autant, mais la modification s'opère dans l'augmentation d'éosino par rapport à d'autres types de globules blancs. Personnelement je prends du sirop de propolis. Celà renforce l'immunité et ca me convient. J'espère tout de bon pour toi. Léon

Hello
Il me semble que le Tysabri supprime uniquement l'immunité dans le cerveau, il bloque l'entrée du globule blanc en empêchant la protéine qui lui sert de clé pour entrer d'utiliser la serrure. Et cette serrure est spécifique à la barrière hémato-encéphalique, la porte du cerveau.

Donc il ne baisse pas l'immunité comme le ferait un immunosuppresseur classique, il n'a normalement pas d'incidence sur les infections bactériennes Faut chercher ailleurs

Voilà après 2 ans de Tysabri, le neuro a décidé de revenir au Rebif car malgré le Tysabri, je fais régulièrement des poussées (3 de suite) donc apparemment, + l'effet désiré. Je suis un peu étonnée car malgré que je suis maintenant sans traitement depuis + d'1 mois, je vais presque mieux (excepté l'équilibre où la prudence reste de mise). Je suis même capable de remonter les escaliers sans les problèmes que j'avais avant (pourvu que cela dure).
Normalement, je commence le Rebif le 18 décembre et je retourne à Fraiture fin mars début avril et cette fois, pour 1 mois mais en rentrant chez moi le week end tjs pour mon cher Rex car en + de ses 13 ans, le voilà avec une tumeur à la patte (donc pas question de la laisser seul 1 mois).
Je vous tiens au courant de l'évolution du mieux ou pas avec la reprise du Rebif.



Yvette