Sep progressive

coucou Marianne !
C'est quand ton rv au centre de la douleur, il a déjà eu lieu ou c'est pour bientôt ?
J'espère qu'ils vont trouver une solution pour que tu te sentes mieux (je t'avais déjà dit que j'avais une collègue qui s'en tirait assez bien grâce aux spécialistes de la clinique de la douleur mais elle n'a "que la fibromyal gie"enfin même si on trouve qqchose pour 1 problème sur 2 c'est déjà une amélioration, pour le reste, peut-être que ton neuro sera "créatif" et surtout ménages-toi ! biz Brigitte

Coucou
G rdv le 4 avril
Non mon neuro n'est pas créatif du tt !
Il se lave les mains de mes douleurs

""""le centre de la douleur gérera le tt votre sep va bien Mme le msg est passé"""""

Oui merci !

G une discopathie ds le bas du dos et ca descend grave ds ma jambe déjà si mal en point, elle lache par a coup et ca relance encore pire la douleur !
Les épaules inflamation et je ne vois rien venir
C bien d'envoyer au centre de la douleur pour fibro mais k'on m'aide pour ces douleurs là !! j'en dors plusssssssss

Bisous et merci à vs tous

Je suis contente d'avoir de tes nouvelles, Marianne; j'espère que tes douleurs vont s'atténuer et que le centre de la douleur va te trouver une thérapie adéquate
A bientôt, biz Brigitte

courage marianne
je suis de tout coeur avec toi.
amitiés,didine

Pareil pour moi ,Marianne . Courage !

Amitiés. Daniel.

Merci à tous
Je garde courage juske jeudi 4 mais s'ils ne font rien j'entame ac mon doc les examens à pratiquer

Bisous

Marianne,
Ne t'inquiète pas.
Au centre de la douleur ,tu seras prise en charge par un équipe qui tiendra compte de toutes tes douleurs.... et qui essayera de trouver un traitement pour les calmer.....
Cela peut aller jusqu'à des patches de morphine ou même une pompe qui te permet de doser le produit selon le niveau de la douleur.
On ne guérit pas tes problèmes mais on tente d'enlever la douleur.
Cela ne se fait pas en une visite car il faut faire des essais,changer les dosages...; mais ils finissent par trouver ! Courage !
A bientôt Fabienne

voilà des bonnes nouvelles pour marianne.

oupsssssss dsl on va vraiment me trouver difficile là mais les patchs de morphine je ne supporte pas ni aucun des dérivés

J'ai des vomissements et je ne tiens pas debout
C pas faute d'avoir essayée

G mis ds présentation ce ke je vais faire...

Dans un sens aide toi .....et le ciel t'aidera mdr moi c mon doc traitant ki va me soulager

Bisous

Oui tt c bien passée ds chaque rdv
Mtn j'attend de revoir la doc le 13 juin pour savoir ce k'on aura décidé de mon sort

Bisous

Bonjour à tous ,

Depuis une bonne semaine ,de grands changements sont apparus chez moi qui m'inquiètent beaucoup.

Ca a commencé par une baisse de moral importante et soudaine.
Parallèlement à cela ,il y a eu une forte diminution de ma capacité à me déplacer : alors que j'étais encore capable d'effectuer une dizaine de mètres dans ma maison sans aide d'aucune sorte ,soudainement ,je ne pouvais plus effectuer que 4 ou 5 m avec l'aide de mes béquilles en faisant glisser mes pieds sur le sol.

Survenait alors une crise de spasmophilie et tétanie qui se traduisait par une perte du contrôle de la respiration ,une grande raideur musculaire ,d'importants vertiges et un mal de tête localisé à l'arrière du crâne.

Comme cette crise survient à chaque fois que j'effectue quelques mètres ,je me déplace à présent à l'intérieur de chez moi avec la chaise roulante alors qu'avant je ne m'en servais qu'à l'extérieur.

Ce qui me dérange le plus ,c'est le moral qui est atteint et qui m'oblige à reprendre des anti-dépresseurs .

Il y a quelques années ,j'ai fait une très grave dépression dont j'ai eu beaucoup de mal à sortir.

J'en garde un tel souvenir que j'avais la hantise de revivre ça un jour puis progressivement les choses sont rentrées dans l'ordre ,j'avais retrouvé ma joie de vivre entretenue par le forum et voilà que maintenant ,je revis les symptômes de cette foutue dépression et j'ai très peur de retomber dans ce trou duquel j'avais eu tant de mal à sortir.

Mon espoir (un peu fou sans doute ,mais j'essaie de me raccrocher à quelque chose pour ne pas me démoraliser davantage) ,c'est que je suis en train de faire une poussée.

Je sais qu'il est communément admis que lorsqu'on a une sep progressive (comme c'est mon cas) ,on n'a pas de poussée et que ce qui est perdu l'est définitivement.

Mais cette maladie est tellement bizarre que je me dis que la phrase précédente n'est peut-être pas une vérité absolue.

Alors ,je voudrais vous demander deux choses :
1 ,si vous avez la sep progressive ,vous est-il déjà arrivé de faire une poussée ?

2 ,est-il possible qu'une poussée dure aussi longtemps que 9 jours ?

Je vous remercie de m'avoir lu et aussi à l'avance pour la réponse que vous voudrez bien me donner.

Bonne journée. Daniel.

Oh Daniel...Tu nous fais quoi la je rentre et tu nous fais une baisse de régime allez mon grand ,ca va passer ,c'est un mauvais moment ,je le sais, mais il faut s'accrocher ,se ressaisir,le moral en tout cas ,c'est pas bon de se laisser aller en secondaire progressive ,c'est vrai que les poussées sont rares ,la derniere de mon épouse remonte a l'année passée en septembre ,mais ca n'a pas duré longtemps (a vrai dire je ne sais plus) mais vois ton neuro et demande lui des explications plus détaillées ,au besoin un petit traitement au moins pour te rassurer ,te doper ,un petit coup de "dash" (c'est pas de la pub hein ) si tu as besoin je suis la hein

Je crois que malgré le fait que je suis théoriquement en progressive, je fais quand même des espèces de "mini-poussées" puisqu'il y a aggravation... progressive !
C'est vrai aussi que dès que je remarque que j'ai davantage de mal de me déplacer, je me dis que j'ai sans doute atteint un "nouveau palier". Pourtant, il arrive parfois que je sois beaucoup plus mal durant un jour ou deux et puis, ça va "mieux" de nouveau par la suite. Pourquoi ? Je n'en sais rien... Un facteur chez moi qui joue un rôle très négatif, c'est la chaleur, c'est évident...

C'est une maladie qui fluctue tellement sans qu'on sache pourquoi qu'on peut difficilement en tirer des règles générales applicables à tous...

Bonjour Daniel, c'est Patricia

Tu sais bien que j'ai également une progressive . il y a une dizaine d'année j'ai fait une poussée qui a duré certainement une dizaine de jours. puis ma sep est redevenue progressive . Rappelle-toi dans 4 ou 5 ans nous aurons également un remède pour nous aider. Pour cette peur de retomber dans la déprime , je crois que tu ne dois trop t'en faire pour cela , elle ne va pas forcément revenir .Tu sais chaque fois que j'ai une période pendant laquelle ça ne va pas physiquement et surtout quand j'ai mes périodes d'extrème fatigue je suis vraiment persuadée que je suis en déprime et puis qd physiquement ça va mieux , je recommence à voir la vie plus sereinement.
Je ne sais pas si j'ai pu t'aider un peu mais je l'espère.
courage !
amicalement

Steph ,Païkane ,Patricia ,

Merci pour vos réponses encourageantes.

En ce qui concerne le neuro ,celui qui m' a fait passer les examens m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement possible pour moi et qu'il était donc inutile que je le revoie.

J'ai vu un 2ème neuro pour avoir confirmation ,le prof. Syndic qui m'a dit la même chose.

Pour l'instant ,c'est mon médecin traitant en qui j'ai entière confiance qui me prend en charge.

bonjour Daniel

vraiment triste de te lire ,
toi qui t habitude nous remonte le moral avec ton humour,

comme tu sais ,je suis aussi en progr seconde depuis 5ans,
j ai comme Steph(jos) ,paikanne ,patricia,l ont déjà dit ,
eu aussi malgré tout la prog ,de petites poussées ne nécessitant pas de cortisone ,
d une durée de plusieurs semaines ,

tu nous dis avoir le moral atteint ,
je suis depuis plusieurs années en dépression sévère ,
et prend des antidépresseurs depuis ,
je ne sais si tu te rappel l année dernière, j ai fais une rechute grave ,
(ou on ma prescrit un deuxième antidépresseur le cypramil,qui en même temps agit sur les douleurs neuropathique)

j ai vus mes symptômes sep fortement se dégrader ,
sans pour cela etre une réelle aggravation de la maladie,
elles étaient due a mon état dépressif ,agissant sur la sep,
tout cela pour te dire que ,PEU ETRE
ce que tu ressent actuellement ,est pareille

tes antidépresseurs vont certainement te faire du bien mais il faut pour cela attendre ,qu il agisse
ce que je ne comprend pas c est pourquoi les avoir arreter ,
après ta période ultérieure de départ,
as tu th a ton neuro ????
COURAGE Daniel ,bizzz bizzz

Coucou Daniel !
Je suis en train de vivre une sacrée baisse de régime aussi (sans doute suite à un refroidissement), je n'ose plus me déplacer ds la maison sans au moins une béquille, ce matin j'avais en plus une douleur nouvelle dans la cheville gauche, l'impression d'avoir qqchose de cassé; ça a duré +ou- 2H, et en continu des décharges électriques ds la jambe gauche par contre les "schlongs
façon lance pierres, il y a longtemps que je n'en ai plus ressentis.
Alors le moral, c'est la cata, j'envisage de revoir un psy car j'ai du mal à imaginer la poursuite de ce chemin semé d'embûches encore
pour de (trop) nombreuses années; les vacances c'est pour dans 15 jours et cela me terrorise alors que c'était très important pour
moi.
Je ne pense pas vivre une poussée, je dirais plutôt une progression logique d'une détérioration annoncée; je fais une IRM de contrôle le 26 juin, on verra. Je vais redresser la tête et tenter de me reprendre mais ça n'est pas gagné.
Voilà, je suis de tout coeur avec toi et je t'envoie mon témoignage
pour que tu n'aies pas la sensation de vivre ça tout seul.
Je croise les doigts pour que tout cela ne soit qu'un "épisode" et que tout va rentrer ds un genre d'ordre pour toi très prochainement.
NB. Je prends un antidépresseur et un somnifère tous les soirs !
A bientôt, amitiés, Brigitte.

Bonjour mon petit Daniel,
Je suis triste et désolée que cela t'arrive, je ne suis pas encore en progressive (enfin je suppose je verrai après le 19 juin ?) il me semble que pas mal d'entre nous ont beaucoup plus de douleurs et difficultés, parfois je me demande si c'est ce temps qui joue un rôle ou non ? Etrange quand même ! Pour ce qui est de la dépression, moi aussi j'ai eu une très grave dépression à mes 25 ans et une deuxième à mes 38 ans. Je m'en suis sortie pas sans mal, j'ai fais des tas de docteurs, même j'ai fait recours à la médecine alternative, j'ai essayé plusieurs anti-dépresseurs et un seul m'a été efficace. Depuis début 2007 je n'arrivais plus à me décontracter, j'étais plus susceptible, mes angoisses revenaient, j'avais exactement les mêmes symptomes lors de mes dépressions !
J'avais une frousse bleue de devoir repasser ce calvaire, et j'ai demandé à mon médecin traitant de me prescrire les médicaments que j'avais pris lors de mes dépressions, et voilà je suis à nouveau avec mon Lysanxia, qui me convient très bien, car lors ce que l'on est atteint de la SEP nos nerfs sont fortement fragilisés, et nous avons déjà été secoué de ce côté et aussi plus vulnérable à cause de nos dépressions. Mais ne t'inquètes surtout pas, tu as appris à combattre une grave dépression, alors je m'en réjouis d'avantage, tu ne tombera plus dans ce trou, ni comme moi d'ailleurs, je sais qu'à chaque défaite, on en resort plus fort ! Je sais nous ne sommes pas gâtés non plus après les dépressions, maintenant il faut combattre la SEP, mais Daniel, tu as ce courage et force en toi tu en as donné la preuve, resaisit toi, nous sommes à tes côtes, personne ne peux plus nous atteindre NOUS SOMMES FORTS, et ensemble avec tout nos sépiens on y arrivera !!!
Je t'embrasse bien fort et aime te voir sourire et blaguer,
alors un tout petit geste vis à vis de nous ?????
A bientôt et n'hésites surtout pas si tu sombres ....... on est toujours présent !!!!
Choupette.

Mon petit Daniel, tu vois bien que tu as donné du courage à tes ami(e)s sur le forum, et tu dis si bien tu as fini par t'en sortir , donc cette force tu la possèdes !

Leito a écrit:
Ben oui mais jeu suis un être extrêmement asocial...
J'essaie de me soigner mais je ne suis pas encore au point...
J'ai toujours des crises d'angoisses et de paniques en groupe, en foule etc...

Daniel a écrit :
J'ai connu ça à une période de ma vie : ça a duré plusieurs années et avec de l'aide ,j'ai fini par m'en sortir .
Pourtant ,à ce moment ,j'étais persuadé que ,jamais ,je ne sortirais du trou.

Alors ,ne perds pas courage ,Leito ,ça finira bien un jour par aller.

ce sont tes propres paroles daniel

Bonjour Daniel,
Je ne suis pas en progressive ,mais depuis 2 jours je n'ai pas le courage de marcher longtemps,ni la force.
Je crois que cette chaleur y est pour quelque chose.
Essaie de te reposer un maximum,de ne pas te stresser pour rien.
Pense positif!!!!
Lis les blagues de stéphane!
Amitiés.
Véro

Daniel a écrit:

En ce qui concerne le neuro ,celui qui m' a fait passer les examens m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement possible pour moi et qu'il était donc inutile que je le revoie.

Personnellement, je retourne quand même voir ma neurologue environ une fois par an ; elle me tient ainsi au courant des éventuelles avancées. Elle est aussi urologue, ça permet d'avoir quelques conseils aussi de ce côté-là

Bonjour Daniel,

Moi aussi depuis quelques jours je suis complètement "out". J'arrive à peine à me lever le matin vers 11h et je suis crevé.
Ma jambe droite (qui est normalement la meilleure) traine de plus en plus. C'est un peu comme une mini poussée (je suis en secondairement progressive) et ce n'est pas la première fois que ça arrive.
Je me demande si la météo chaude et lourde de ces derniers jours n'y est pas pour quelque chôse? Franchement je n'en sais rien.
Ce soir on doit aller à un BBQ d'anniversaire dans la famille de Elle, et je sens que je vais devoir me traîner jusque là car je voudrais surtout aller dormir. Ce midi on était au resto avec son père et sa belle-mère, et j'ai bien cru que j'allais m'endormir sur ma chaise.
Par contre je n'ai pas l'impression d'avoir de la dépression, même si je n'ai absoluement pas la forme et n'ai envie de rien faire, je met plutôt ça sur le compte de la fatigue.
Mais la fatigue, c'est aussi, quelque part, une sorte de dépression, ou en tout cas générateur d'un état dépressif. C'est un peu ce que je sens pour l'instant.

Alors pour toi, et, en ce qui me concerne, vivement

Phil