SEP secondaire progressive

[b]Coucou la SEP secondaire progressive

Je pensais avoir une SEP progressive simple mais j'ai appris il y a 2 mois environs que j'avais une SEP secondaire progressive et que ça changeait beaucoup de choses ! Ma neurologue après avoir été au coloque de bordeau en est revenue en m'annonçant ça!!! Elle était très heureuse de me l'apprendre en me disant que j'allais pouvoir me faire des injections d'interféron et que ça pourrait m'aider. Je lui ai dit que je voulais un avis extérieur et j'ai donc pris rv chez le docteur Syndic après avoir vu le dr Vockaer d'Erasme ( qui m'a dit que pour moi il n'y avait rien à faire à part attendre la fin des recherches concernant une molécule " prometteuse " d'ici 5 ans. Voilà donc où j'en suis ! J'espère qu'un ou une de vous pourra m'éclairer à ce sujet. J'ai fais une résonnance magnétique début août et le résultat est identique à celle d'y a 2 ans qui était identique au résultats de l'IRM d'y a 4 ans.
Ma neurologue avait pensé au Rebife pour moi. De toute manière j'attendrai l'avis du Dr Syndic fin décembre. Je vous embrasse tous

Bonjour Patricia,

Donc, pour ta neuro tu es passée par une SEP remittente avant ?

Je te l'accorde, c'est très curieux qu'elle ne le réalise que maintenant

Et je te comprends lorsque tu dis que tu allais demander un avis extérieur !

A bientôt,
Stéph II

En fait cela fait des années qu'elle insiste pour que je me fasse des injections d'interféron bien avant d'aller à Bordeau mais je n'ai jamais accepté de les faire étant donné que je me soigne par homéopathie et que je ne voyais pas l'intérêt de supporter des effets secondaires. En fait je surveille mes RM et comme ça a l'air d'aller et que je pensais qu'avec une progressive il n'y avait rien à faire! j'ai fais confiance à ma bonne étoile... Bonne soirée

Patricia... il n'y a pas de "progressive simple". Il y a progressive primaire et progressive secondaire. la différence est surtout que, avec une progressive primaire, on ne fait pas de poussée. La progressive secondaire est le "stade" ( ) qui suit une SEP rémanente-rémittente, "stade" où on fait des poussées dont on récupère en (+/- grande) partie.

Mon homme a eu la forme rémanente-rémittente pendant +/- 12 ans et est passé maintenant en "progressive", c'est à dire qu'il n'a plus de poussées (normalement) mais que ses capacités motrices sont "sapées" lentement (je compare ça à de l'érosion ).
Toutefois, quand on est en progressive (qu'elle soit primaire ou secondaire), si on fait quand même une poussée, on ne récupère presque plus!!!
C'est pour cette raison que son neuro lui a préscrit le traîtement par bétaféron, traitement qui est sensé ralentir l'évolution (ralentir "l'érosion") et éviter de nouvelles poussées.
Cela fait quelques années qu'il se pique donc un jour sur deux: assez lourd comme traitement dans le sens qu'un traitement par voie orale serait vraiment le bienvenu! Mais au niveau des effets secondaires, il n'en a eu "que" pendant quelques mois, au début.

C'est une bonne idée de prendre un deuxième avis, mais/et ... sincèrement l'homéopathie, ce n'est pas pour la SEP

Bien amicalement

Patricia,il est prouvé que plutôt le traitement est pris plus vite l'évolution est ralentie.On le prescrit même après la première poussée!
Si tu as peur des effets secondaires... prends Copaxone.Je le prends depuis deux ans et aucun effet secondaire !
Une injection tous les jours avec un autoinjecteur(30 sec) et c'est fini.....
Demande au professeur,tu verras.
A bientôt

En fait, pour la progressive secondaire, il n'y a que le Betaféron qui est accepté par la mutuelle. On a pas le choix. Mais je trouve que c'est relativement efficace (à titre perso, mais chacun est différent).

Par contre, Patricia, l'homéopathie pour la sep, tu oublies!
On est dans une maladie chronique grave et il n'existe AUCUN médicament homéopathique pour la sep. Il va falloir t'habituer à prendre un médicament "hard", en piqure. Un peu d'effets secondaires au début, mais ça passe après quelques mois. Mais ça vaut franchement la peine!



Phil

Phil a écrit:

En fait, pour la progressive secondaire, il n'y a que le Betaféron qui est accepté par la mutuelle. On a pas le choix. Mais je trouve que c'est relativement efficace (à titre perso, mais chacun est différent).

Patricia , je suis curieux de savoir ce que te dira le prof. Syndic parce que , quand je l'ai vu , il m'a dit de façon catégorique qu'aucun traitement n'est à envisager pour moi , confirmant ainsi ce que m'avait déclaré mon neuro à Tournai.

J'espère pour toi , qu'il t'en prescrira un parce que savoir que d'autres ayant la même forme de sep que soi sont soignés nous amène à nous poser des questions.

Bien sûr , comme l'écrit Phil , chacun est différent , mais n'empêche , c'est quand même interpellant .

Daniel a écrit:

Bien sûr , comme l'écrit Phil , chacun est différent , mais n'empêche , c'est quand même interpellant .

1.000 % d'accord avec toi, Daniel!

Amitiés

Daniel,

Je suis tout à fait d'accord avec Elle et toi ! Je suis curieuse de connaitre l'opinion du professeur Syndic à propos de ma sclérose.
Tu vois Daniel j'étais persuadée d'avoir la même SEP que la tienne et puis j'apprends que ce n'est peut-être pas le cas, en fait, je me demande si il existe un seul médecin ou professeur qui le sait vraiment!!!
Cela dit, je vous tiendrai au courant. J'ai rendez-vous fin décembre.
à bientôt

Patricia a écrit:

.
Tu vois Daniel j'étais persuadée d'avoir la même SEP que la tienne et puis j'apprends que ce n'est peut-être pas le cas, en fait, je me demande si il existe un seul médecin ou professeur qui le sait vraiment!!!

C'est ce que je pense aussi.

Ceci dit sans les critiquer : je pense qu'ils font leur possible , mais on ignore encore tant de choses sur cette maladie que , pour eux , établir un diagnostic sûr à 100 % , dans certains cas ( peut-être le nôtre) , c'est pratiquement impossible.

C'est toujours le même problème, la sep n'est pas une maladie "rentable" pour les toubibs ou pour l'industrie pharmaceutique, car, par exemple en Belgique, il y a 10 x moins de cas de sep que d'Alzeimer.
Donc tous les neuros ne sont pas toujours au courrant des dernières évolutions de la recherche pour la sep.
J'ai eu le cas avec mon premier neuro, indépendant, qui m'a traité pendant 10 ans au Médrol par voie orale (ça fait 10 ans qu'on sait que ça ne sert à rien!) et m'a dissuadé de prendre un traitement de fond par interféron (parce qu'il ne le connaissait pas vraiement) prétextant que c'était aussi lourd que de la chimiothérapie.
Mais quand j'ai changé de neuro (bien obligé, le mien s'était tiré sans laisser d'adresse) et que j'ai été dans une clinique universitaire (Montgodine), la première chôse que le neuro m'a proposée, c'était de me mettre en traitement betaféron car il trouvait ça vraiement urgent. Et là c'est moi qui ai mis un certain temps avant d'accepter de le faire, vu toutes les conneries que l'autre neuro m'avait dites.
J'aurais commencé beaucoup plus tôt, dès 1998 quand le bétaféron a été autorisé et remboursé, je n'en serais peut-être pas au même stade maintenant.
Donc tout ce que je peux te conseiller c'est de ne pas hésiter à suivre un traitement de fond, car ça ne peut pas faire mal et surtout ça peut ralentir la progression de la maladie. Et si un neuro ne veut pas, et bien tu vas en voir un autre. Comme dit Daniel, il n'y a pas de raison d'avoir des différences de traitements selon les toubibs.

Phil

C'est vrai que l'industrie pharmaceutique ne prend en considération que les cas rentables. Pendant des années j'ai été persuadée que je ne devait me faire aucune injections , bien que ma neurologue me conseillait d'en faire, jusqu'à ce que mon homéopathe ( qui sera à Naninne pour présenter une étude clinique de l'immunotérapie le 25 octobre ) me conseille d'accepter des injections d'interféron " pour ne pas regretter plus tard de ne pas l'avoir fait ! " j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête ! alors j'ai été consulter un spécialiste de la SEP à Erasme avant de prendre une décision. J'ai bien eu au début il y a 31 ans des poussées et puis plus rien... Ce spécialiste m'a dit que j'avais la pire des scléroses, que pour moi il n'y avait rien à part d'espérer que la molécule qui était à l'étude pour le moment n'aboutisse et que les injections seraient mauvaises pour moi et qu'elles ne seraient certainement pas remboursées par la mutuelle ! Voilà où j'en suis en attendant de voir le professeur Syndic.

Patricia a écrit:

C'est vrai que l'industrie pharmaceutique ne prend en considération que les cas rentables. Pendant des années j'ai été persuadée que je ne devait me faire aucune injections , bien que ma neurologue me conseillait d'en faire, jusqu'à ce que mon homéopathe ( qui sera à Naninne pour présenter une étude clinique de l'immunotérapie le 25 octobre ) me conseille d'accepter des injections d'interféron " pour ne pas regretter plus tard de ne pas l'avoir fait ! " j'ai eu l'impression que le ciel me tombait sur la tête ! alors j'ai été consulter un spécialiste de la SEP à Erasme avant de prendre une décision. J'ai bien eu au début il y a 31 ans des poussées et puis plus rien... Ce spécialiste m'a dit que j'avais la pire des scléroses, que pour moi il n'y avait rien à part d'espérer que la molécule qui était à l'étude pour le moment n'aboutisse et que les injections seraient mauvaises pour moi et qu'elles ne seraient certainement pas remboursées par la mutuelle ! Voilà où j'en suis en attendant de voir le professeur Syndic.

Ton message me laisse pantois!

Trop complexe pour répondre en vitesse et je n'ai plus beaucoup de temps ce soir...
Mais: Déjà une première question tu dis qu'il y a 31 ans, tu as eu des poussées, et tu as 44 ans maintenant... Ta SEP s'est donc manifestée quand tu avais 13 ans?

Amitiés

J'aurai 45 ans demain,ma sclérose a débuté quand j'en avais 14.
Amitiés

Patricia,

Je serais a Naninne le 25 octobre aussi , je vs recomande leurs sessions (voir La Clé)


T'as aussi été soignée par Jennaer (t'as vu le père ou la fille) elle est une éminence dans son domaine même si c'est vrai "qu"on ne soigne pas la SEP par homéo" mais l'immunotherapie c'est important et en homeo il parait que c'est valable

Par contre, depuis que je suis passée a l'interféron, tres honnètement, elle m'a avoué ne plus pouvoir m e traiter.
Incompatibilité interferon/homeo (trop agressif)

Une vraie saleté, cette "SEP"...

Heureusement que nous sommes là pour nous soutenir grâce à ce forum "de liberté", donc grâce à l'Admin (discrèt) et la Ligue (discrète)...

Amitiés

Elle a écrit:

Une vraie saleté, cette "SEP"...

Heureusement que nous sommes là pour nous soutenir grâce à ce forum "de liberté",

Ca , c'est bien vrai .

Si je n'avais pris connaissance de son existence et m'y inscrire , je me demande souvent où j'en serais maintenant au niveau moral parce que , pour ce qui est du réconfort que j'ai trouvé auprès des neuros quand je leur ai fait part de mes angoisses provoquées par un tel flou , tant d'incertitudes , on est pas loin du zéro absolu .

Je sais bien qu'ils sont neuros et pas psychothérapeutes , mais je m'attendais quand même à autre chose de leur part.

Mais je suis sûrement trop exigeant : après tout , ce ne sont que des hommes , et s'ils sont compétents dans leur domaine , c'est quand même ça l'essentiel.

Heureusement , ce forum constitue un soutien considérable et pour cela , je tiens à nouveau à vous exprimer ma gratitude.

PS : je me rends compte que je me suis montré pessimiste et sans doute aussi un peu injuste dans mon message .
Désolé ,mais ça fait le 4 ème jour que je remarche à nouveau avec beaucoup de difficultés, et malgré que je m'étais préparé mentalement à cette éventualité ( les miracles , ça n'existe pas ) , je suis quand même un peu déçu que ce progrès spectaculaire n'ait pas duré plus longtemps.
Enfin , je ne suis pas retombé plus bas que je n'étais : c'est toujours ça de positif.

....et puis ,j 'en ai quand même profité pendant un moment , alors , comme j'ai déjà écrit : " ce qui est pris est pris ".

Bonne journée à tou(te)s

Xénia

J'ai été traitée depuis 1988 par le père et encore parfois maintenant par lui mais dans le cas où j'ai besoin d'un rendez-vous plus rapidement je vais consulter sa fille Pascale. ela m'étonne qu'elle n'ait plus accepté de ta soigner étant donné que ma neurologue( qui est une amie de Pascale ) me dit que les malades envoyés par le Dr Maurice Jenaer ont l'air de mieux supporter les injections donc à mon avis le père et sa fille les traitent encore. Je serai très contente de faire ta connaissance le 25 octobre.
amicalement
Patricia

Allez Daniel, courage, on est là et tous dans la même galère enfin qui plus et qui moins mais vu le côté imprévisible de la SEP qui sait de quoi demain sera fait....

Je vais lire un peu les présentations pour vous connaitre un peu plus....

Je t'envoie le peu de soleil que l'on a sur Mons ce matin

Bizzzzzzzzzzz

Daniel...
Les miracles peuvent se présenter sous différentes formes!

Je t'embrasse bien fort, mon ami, et te fais "le" bisou

daniel....

j'ai envie de crier un bon coup la.....

meeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeerde

fait vraiment

tu sais que je suis la pour toi hein tonton
ta petite nièce es de retour...

je t'embrasse bien fort

Elle a écrit:

Daniel...
Les miracles peuvent se présenter sous différentes formes!

Je t'embrasse bien fort, mon ami, et te fais "le" bisou

J'ai oublié...
"le" bisou

IMPARDONNABLE

Steph a écrit:

IMPARDONNABLE

Allez, hop! mon moral remonte

Patricia, je t'ai envoyé un msg perso
Bizz