SEP secondaire progressive

Bonjour atous, je suis nouvelle sur le forum et je souhaite parler de la sep secondaire progressive. Mes symptômes me font peur.. G étais diagnostiqué ya 12 ans.. Es-ce que quelqu'un est o même stade q moi ? Son traitement ? Comment se sent-il ?.. Parlez moi de tous, jsui "embettante", j men excuz.. Comprenez moi ! Merci

Kikooo, je ne sais pas t'aider mais je suis sûre que d'autres le pourront

Et no tracas personne n'embête personne ici, on est tous dans le même bateau

Bizooo

Ah, une question à laquelle je peux répondre avec mon expérience

Mon homme, Phil, a eu ses premiers symptômes en 1991 (hémiplégie), puis en 1994 (paraplégie) et une névrite optique en 1996 ce qui a permis (enfin) de poser le diagnostique. Depuis, il a eu d'autres "épisodes", des poussées dont il se remettait +/- jusqu'en ... disons +/- 2004. A ce moment-là, il est passé en "progressive secondaire" ce qui a impliqué de vrais changements dans notre vie. Hé, oui, SANS nullement vouloir minimiser l'importance des poussées: on est "out" pendant un temps puis, selon qu'on récupéré à 90% ou à 60% (pour mon homme, c'était plutôt du 85%), on "reprend sa vie". La secondaire progressive a fait que TOUS les jours de l'année, la SEP est là: fatigue, fatigue, fatigue, tous les mois un peu plus de difficultés à marcher, chaque été une plus grande envie de mettre des T-Shirt au lieu d'une chemise dont il faut arriver à fermer ces satanés boutons
Perso, j'appelle ça de "l'érosion"... lentement mais surement (enfin, chez Phil je dis plutôt "surement mais lentement" ) il perd un peu de certaines capacités (mobilité, sensibilité).

Jusqu'il y a un an, il continuait son traitement bétaféron (interferrons, piqure tous les deux jours), car - le neuro nous l'a dit ainsi - c'est le seul traitement qu'on peut encore préscrire légalement en Belgique pour des cas de secondaire progressive. Phil a pris la décision d'arrêter ce traitement en janvier 2011 surtout à cause des effets secondaires qu'il avait: l'immunité est abaissée et il s'attrapait donc tout rhume qui passait, tout un tas de problèmes d'infections... Suivre un traitement contraignant dans le but (statistique) de réduire les risques de poussées de 30% alors qu'il n'est plus sensé avoir des poussées??? Nous avons fait le choix de prendre le risque d'arrêter. Phil n'a pas eu de problèmes depuis un an.

On ne sait pas ce que l'avenir nous réserve, mais j'avoue qu'on ne se couche plus tous les soirs en se demandant si demain il saura encore marcher...
On sait que demain il aura 1/10000000e de plus de mal à marcher qu'aujourd'hui, mais on y est préparé, on s'y est adapté. On sait que, quelque soit le problème que cette saleté de SEP va encore engendrer dans notre vie, on aura le temps de s'y préparer.
Personnellement, je vis "mieux" cette nouvelle phase de sa maladie...

N'hésite pas, si tu veux d'autres précisions

Amitiés
PS: pour la SEP, médocs qu'il continue à prendre: surtout du "myolastan" (équivalent en générique) pour décontracter les muscles, le soir, et un somnifère.

Merci pour ta réponse Elle, je viens juste de la lire.. C'est affreux, je rame grave pour lire ou poster des messages, je suis super lente.. Bon courage avous ! moi g peur de cette maladie, du sor kel me réserve.. j'en pleur telemen.. g peur ! Mé j c je ne suis pas la seul dan ce cas.. Courag atous !

Merci de me souhaiter la bienvenue sur le forum.. Je suis lente, je découvre.. Pour info, j'écris bocou en style sms, si ca gène faite le moi savoir. G besoin de parler..

Bonjour atous ! Je suis nouvelle é je rame alors pas d'inkiétude.. G peur par rapport à ma maladie, ce kel me réserve.. Je sé, je ne suis pas la seule dans ce cas.. G mal ala jambe droite, station debout pénible (jambe lourde, du mal à reprendre la marche comme un robot lentement et je fé bien attention a ce que je fais.. pareille quand je suis assise et k jme relève). Jmarète souvent qan je marche, jmarche pas droit.. Ya-il des personnes dans le meme cas que moi ? Sep diagnostiké en 2000. Mon traitement avonex. Et vous ? Merci de répondre.

Bonjour Khadija
Je te souhaite beaucoup de courage, il faut espérer que de nouveaux traitements seront rapidement disponibles. Je comprends que tu aies des difficultés à écrire et pour moi l'écriture sms ne me dérange pas du tout, exprime toi comme tu le peux, du moment que ça te fasse du bien.
Solidaire

Kikooo,

tu fais de la kiné ? Qu'en pense ton neuro ?

Bizooo

faire de la kiné est-ce utile ?

Merci solidaire ! tu c jcroi q kan de nouvo ttt arivron sur le marché.. jamé pour moi, il sera tro tar ! jsui en phaz secondaire progressiv.. sep diagnostiqé en 2000...

Kilou Khadija

Si je peux me permettre :
Pour répondre à un message, il suffit de cliquer sur "répondre" et pas sur "nouveau"
Et si tu pouvais tout de même faire un effort pour écrire un peu plus de lettres dans tes mots, cela nous facilitera la lecture: n'oublies pas que ce forum est lu aussi par des personnes qui ont des problèmes aux yeux et de fatigue et de concentration; il serait dommage que ces personnes ne lisent pas tes messages.

Maintenant, l'important:
Tu es passée en phase secondaire progressive 12 ans après le début de ta SEP. Tu rentres donc tout à fait, me semble-t-il, dans le schéma classique (statistique) de la maladie. Comme mon homme: premiers symptômes en 1991, passage en progressive secondaire en 2003-2004. Comme déjà dit, perso, je trouve cette phase beaucoup moins flippante/stressante que la rémanente-rémittante.
Alors, oui, tu as raison "quand les nouveaux traitements arriveront sur le marché" car oui, on les attend avec impatience!! Mais en progressive tu ne fais (statistiquement) plus de poussées et il ne sert donc à rien de prendre des traitements pour ralentir leur fréquence. Ce qu'on doit attendre, en progressive, ce sont des traitements qui reconstruisent la myéline, p.ex.
Mon homme aussi, il dit toujours "ils trouveront un médoc mais ce sera trop tard pour moi."
Cela fait partie des rares questions sur lesquelles lui et moi ne sommes PAS d'accord! (Voir ma signature )

Je t'envoie plein d'ondes positives

Oui, la kiné peut être utile.
Tu dis ailleurs que tu es en progressive secondaire et tu demandais quel traitement d'autres personnes dans ton cas suivent. C'est vrai que je n'ai donc pas pensé te demander si tu étais toujours sous traitement et lequel. Avonex, donc? Ton neuro t'a annoncé que tu étais passée en progressive et ne t'a pas parlé de ton traitement?
Et, depuis 2000, qu'est-ce que tu as eu comme symptômes, tu as eu beaucoup de poussées? Tu en as gardé des séquelles?

Pardon du style télégramme, mais là, je suis fatigué et vais faire dodo

A bientôt

Amitiés

Bjr elle ! Dimoi question de curiosité, libre atoi d'y répondre oupa. Phil c ton mari c bien ca ? celui ki aparé sur le forum avec kom foto loizo ? Bjr alui.

Oui, oui, c'est bien cet oiseau-là, mon homme
Je suis avec Phil depuis avril 1986, on s'est marié en avril 1996 et en novembre 1996 le diagnostique SEP tombait.

Je suis bien heureuse que nous étions mariés à ce moment-là, car le diagnostique lui semblait une catastrophe et il aurait préféré pour moi que je fasse ma vie avec un homme plus "plus jeune et en bonne santé" Mais moi, c'est lui que je voulais

Cela fera bientôt 26 ans que ça dure, dont 16 ans avec la SEP. La SEP a bien failli casser notre couple, mais uniquement parce que mon homme s'était jeté sur le boulot et qu'il était convaincu que j'allais de toute façon le quitter. Notre couple ne se serait pas cassé à cause de la SEP.
Maintenant, je dis que c'est NOUS qui avons la SEP car elle régit aussi toute ma vie, mais on est ensembles pour faire face

Amitiés

Kadja,

Sois la bienvenue dans notre famille de coeur.
Je prends aussi avonex interferon 320 ug.
1 fois semaine. J'ai une sep primaire évolutive.
Bougeotte

Bsr et merci atoi.. Qu'est-ce qu'une sep primaire évolutive ? Avonex tu appréci ?