Sep progressive

Les douleurs chez moi sont tjs là
Dafalgan oui et qd ca crise de trop je prend de l'ibu profène

Meme traitement ke toi.....
Mais je reste encore sur Copaxone pq? j'me le demande puisque je ne fais plus de poussées

Courage et repos
Gros bisous

Moi,ma sep,j'ai les douleurs tout le temps,toute la journée,mon neuro m'a dit que ce sont des médicaments qui peuvent amoindrir la douleur comme le Baclofen etc..mais si je ne les prends pas,eh bien,j'aurai de la douleur tout le temps.
Lorsqu'ils font moins effet,mon neuro augmente la dose tranquillement,ma peur est que a la longue comme vous dites,ca fait moins effet,c'est la raison de l'augmentation de la dose.

Est-ce normal que la sep progressive fait toujours mal 24 heures sur 24 ?

Je ne crois pas pouvoir endurer cela jusqu'a 70 ans,c'est pas une vie.

Je dois prendre deux médicaments 3 fois par jour ayant chacun une certaine dose.

Je me sens comme une machine a pillules et toujours fatiguée avec cela car les médicaments endorment également....

Je voulais savoir,lorsque l'on a une poussée avec la sep progressive,est-ce que ce qui est attaqué peut revenir comme avant ou bien si lorsque le mal est fait,il est fait pour toujours ?

Mon karma aurait pu me donner une autre mission de vie que celle-la !

Dans la psychologie des médecines,on dit que souvent on est responsable de sa propre maladie...la sep est souvent un refoulement de tres grande colere,il me semble que ca pourrait sortir autrement!

Sur ce,j'attends vos commentaires a savoir s'il est normal de prendre les médicaments toute la journée si on veut pouvoir marcher et si vous avez déja senti de l'amélioration suite a une poussée.

On dirait qu'avec la sep progressive,la douleur continue tout le temps sans jamais arreter ???

Espoir ,es-tu bien certaine d'avoir une sep progressive ?

Je peux me tromper ,mais il me semble que ,si c'est le cas ,tu ne devrais pas avoir de poussées.

Si tu n'as pas une sep progressive ,d'après ce que j'ai lu dans le foum ,ton neuro devrait pouvoir te trouver les médicaments qui te sont les mieux appropriés car ceux que tu prends semblent n'avoir pour seul effet que d'atténuer les douleurs.

Oui,c'est vraiment une sep progressive, c'est pour cela que je ne peux recevoir d'injection car il dit qu'il n'y a aucune preuve que les injections peuvent avoir de l'effet.

Lorsque je parle de poussée,je parle de douleur qui surviennent et qui sont plus fortes qu'autrefois.Il y a peut-etre un autre nom que poussée dans ce cas,je dirais alors de tres tres forte spacités qui empeche la jambe de marcher normalement.

Mes douleurs auparavant n'étaient que sous et en dessus du genoux,maintenant la spacité a monté jusqu'au haut des deux jambes.Alors les spacités font une sensation de grosses brulures qui m'empechent de marcher normalement.Ce sont des spacités qui durent 24 heures sur 24 mais je dois limiter les doses de mes médicaments car sinon,je serais dumdum toute la journée.Depuis les 15 dernieres années,la douleur devient plus intense et mes jambes de plus en plus raides.C'est pour cela que mon neuro m'affirme que c'est la progressive et il voit bien les plaques sur mon scan-La ponction lombaire lui a confirmé que c'était bien la sep.

Je ne suis pas médecin, je suis juste partenaire.
D'après le neuro, mon homme est aussi (semble-t-il) passé en progressive.
Je crois qu'il faudrait effectivement définir certains mots:
Pour moi, une poussée, c'est une dégradation rapide d'une fonction, qui peut être traitée à la cortisone et on récupère l'usage de cette fonction jusqu'à un certain niveau (entre quelques % et l'entièreté).
Si j'ai bien compris, on parle de progressive primaire, c'est à dire sans avoir eu de poussées, et de progressive secondaire, c'est à dire qu'après une phase (plus ou moins longue) de SEP rémanent-rémittent (avec poussées dont on récupère), on ne fait plus de poussées mais la dégradation est (plus ou moins) lente.
Mon homme poursuit quand même le traitement interféron béta car son neuro craint que SI il fait encore une poussée, il ne récuperera pas. Donc traitement même si déjà en progressive...
Mais il est vrai que chaque neuro réagit différemment.

Amitiés

Apparamment (vu que j'ai une primaire progressive) on ne fait pas de poussée (mais il y a des jours où il fait difficile de tenir debout)et mon neuro m'a dit que cette forme de sep était "le parent pauvre" au niveau des traitements et donc pas de corticostéroïde, pas d'injection une lente descente sur le chemin sep et une gestion du problème au coup par coup avec peu de possibilités d'aller bien (jamais mieux) mais c'est chouette quand ce n'est pas pis ! Comme je l'ai déjà dit, une prise d'immunosuppresseurs et d'acide folique semble réussir à me maintenir "statu quo" je n'ai pas vraiment de douleurs, juste de l'inconfort, peu de résistance physique, au bout de +/- 30 minuntes de station debout, je sens que je vais m'écrouler, mes jambes refusent de me porter, je dois vite m'asseoir, après un bref repos, je me remets en action et ainsi de suite, galère mais pas insurmontable ! Disons que c'est tout juste supportable pour gérer la vie domestique mais plus question d'aller travailler. Voilà ce que je peux en dire et je vois qu'il faut bannir le stress, les contrariétés etc dur dur !
Mais il faut se ménager, se faire plaisir et ne pas trop se soucier du "qu'en dira-t-on" après tout, ceux qui pourraient nous juger ne l'ont pas cette foutue maladie ! Courage, espoir pense à toi et fais toi plaisir le + possible, c'est une partie du traitement.
Amitiés, Brigitte

Ah la la, merci a vous, oui ,je suis vraiment en sep progressive,mais ce que j'ai de la difficulté a comprendre c'est que j'ai des satanés de brulures a l'arriere des cuisses constamment,selon le neuro,ce sont des spacités,c'est pour cela que je dois prendre les médicaments constamment.

Je me dis qu'un jour,le coeur va lacher a force d'etre toujours sur médicaments ???

En attendant,mon fils de 13 ans me masse les jambes avec un appareil qui peut masser le muscle,il est bien gentil.

Eh op, un peu d'exercices avec mon appareil qui fait bouger les jambes,ca aide a dégourdir le muscle.

Espoir, c'est vraiment dommage qu'au Canada on ne trouve pas facilement des kinés, car pour la sep progressive, puisqu'il n'y a pas de traitement à ce jour, c'est la kiné qui entretient le mieux ce qui reste de bon en vous. Je le voyais très bien avec mon mari qui avait la sep progressive lorsqu'il passait une semaine de kiné lorsque nous partions en vacances. Et malheureusement pour mes médicaments, comme je lui disais souvent, il faut avoir un estomac d'autruche avec la quantité d'antidouleur nécessaire.

Tu as de la chance d'avoir un gentil fils qui sait te masser les jambes. C'est vraiment gentil à lui.

Courage à toi et bonne semaine.

elle:sunny: , trés bonne explication,
pour la secondaire progr rien ne vaut a par les médoc antidouleurs
que la kiné

Merci Agnès,

Je crois important de savoir de quoi on parle; je sais qu'au Québec, ils ont des "chars" plein les rues, mais c'est pas la même chose que "chez nous"

Amitiés
PS: géniale, ta petite animation kiné

Agnès a écrit:

.
[b]

Ma kiné (enfin, entendons-nous bien ,je ne l'ai pas pour moi tout seul) disons plutôt .....la kiné qui me soigne lui ressemble.

Alors ,vous imaginez avec quelle impatience j'attends son arrivée chaque jour !

Ah bon, Daniel...
Et, en plus, elle est même pas blonde...

Ma kiné ,si ,alors ,t'as qu'à voir si c'est le top !

Daniel a écrit:

Ma kiné ,si ,alors ,t'as qu'à voir si c'est le top !

Et alors, tu as qqchose contre les brunes??? une vieille rancoeur???

Ah ça bien sûr ,j'aurais dû m'en douter que si j'écrivais ça ,il allait y avoir une brune qui allait s'énerver !

Mais ,nonnnnnn,rien de riennnnnn ,nonnnnnn ,je ne regrette riennnnnn !

Je vais aller au centre de la douleur
Moi il faut un moyen de supprimer ces satanés douleurs !!!
C 24/24h !
Mtn je ne suis pas sur k'ils sauront m'aider puisk'ils vont devoir gérer mes médicaments !
J'en prend de trop apparement
C marrant c les neuros ki m'ont prescrit cela !!!!!!!!!

J'en arrive a ne plus savoir koi en penser !

La sep fait souffrir sauf pour mon neuro !!!

Je crois qu'il faut surtout trouver celui qui t'est approprié.
Bizous ma grande.

Merci ma Claudette

Mais je ne vois pas koi prendre d'autres..........
Bisouusssssssssssssss

Oui, courage Marianne!
Au centre de la douleur ils sauront sûrement t'aider!

Amitiés et plein de

Claudette a écrit:

Je crois qu'il faut surtout trouver celui qui t'est approprié.
Bizous ma grande.

c est aussi ce que je pense ,trouver le ou les bon

D'accord mais au centre de la douleur on m'y envois pour des douleurs fibro !!!
Ho je n'ai pas ke cela

Enfin..........

Bisous

courage ma p'tite marianne
bisous didine

Idem que polo,pas beaucoup présente ces derniers temps mais je vous souhaite beaucoup de courage.
Biz
Véro