Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Xenia a écrit:

C'est bien , tout ca , mais moi j'attends encore tjs de voir le premier patient grabataire qui s'est levé et a (re)commencé a marcher apres une IVCC

Sincerement, si c'était miraculeux, ca se saurait et nous serions tous et toutes guéri(mon avis de malade depuis pres de 20 ans)

Quel est l'avantage a nous faire prendre des medicaments qui coutent pres de 1000 euros par mois a la securité sociale si une IVCC peut tout arranger?

L'IVCC ne peut pas tout arranger, malheureusement. Sinon, effectivement, ça se saurait.

Libre à toi d'attendre le grabataire qui remarchera.
Si tu pouvais le faire sans dénigrer les recherches qui sont faites afin d'y parvenir, ce serait vraiment bien, car les médecins et les chercheurs qui s'y interessent méritent autre chose que cela.

Si cette rubrique te dérrange, c'est très simple, ne la lis plus.
Oui, ton commentaire est choquant. Que tu sois sceptique, c'est bien ton droit. Et que tu l'exprimes l'est également.
Mais ces gens se battent pour nous et cela se respecte.
(mon avis de malade depuis près de 10 ans).

A+
NineEleven

Je respecte aussi "les gens qui se battent pour nous " et suis désolée que mon commentaire te choque, ce n'était pas le but.

Moi , je trouve aussi choquant qu'on mette en avant un traitement peut etre prometteur mais avec tres peu de recul et de preuves

Certaines personnes se sont senties mieux apres l'intervention, je l'accorde, mais est ce une raison pour denigrer tout ce qui se fait d'autre?

D'autres malades n'ont ressenti aucune amelioration, il y a meme eu des effets secondaires tres importants et irréversibles suite a l'intervention et la pose d'un ou de plusieurs stents

Je pense aussi aux patients qui ont une forme progressive agressive et/ou a ceux qui ont une forme de la maladie ne répondant pas aux traitements medicamenteux

Souvent ces patients (et c'est humain)ont tendance a se tourner presque en desespoir de cause vers des traitements dits prometteurs mais pour lequels on ne sait finalement que tres peu de choses que ce soit l'IVCC ou un autre

J'entends et je comprends (désolée si je me trompe) :
- "Tentez l'IVCC et vous serez guéris"-


Le risque est parfois grand et je trouve dangereuse l'option qui tend a leur faire croire qu'il faut obligatoirement prendre ce risque et que leur guerison est a ce prix , parfois meme il me semble prafois entendre "si vous ne penez pas ce risque ,vous ne guerirez jamais, au contraire , les medicaments vont aggraver votre état"


J'ai du mal a accepter cette thèse qui demolit tout ce qui a été tenté et fait parfois avec succes depuis longtemps et mondialement et qui semble culpabiliser tous ceux et celles qui ne souhaitent pas l'adopter

C'est là que je répète encore qui -"s'il existait un traitement totalement efficace cela se saurait et nous serions tous et toutes guéris"

La medecine et les traitements évoluent tous les jours , ce traitement n'a -a mon humble avis- toujours pas été trouvé ,hélàs et la prudence reste de mise aujourd'hui et demain, libre a moi et a d'autres d'y croire ou pas et d'espérer en l'avenir , la recherche et la medecine meme si elle n'est pas toujours une science exacte .

Entièrement d'accord, tout ce qui va dans le bon sens est bon à prendre.

Dommage que les médicaments ne soient pas plus efficaces qu'ils ne le sont (aucun ne répare, au mieux ils limitent la casse, et c'est déjà pas mal), mais pas question pour moi de les dénigrer non plus.

Citation :

D'autres malades n'ont ressenti aucune amelioration, il y a meme eu des effets secondaires tres importants et irréversibles suite a l'intervention et la pose d'un ou de plusieurs stents

Cette phrase s'applique autant aux médicaments qu'à l'angioplastie, non ?

C'est vrai qu'on a peu de recul. Personellement, j'ai du mal a accepter les "vaut mieux attendre". Attendre, quand ça va, qu'on est stable, cela me semble raissonnable. Quand on se déglingue, c'est nettement plus difficile.

Citation :

... leur faire croire qu'il faut obligatoirement prendre ce risque et que leur guerison est a ce prix , parfois meme il me semble prafois entendre "si vous ne penez pas ce risque ,vous ne guerirez jamais, au contraire , les medicaments vont aggraver votre état"

Je ne me souviens pas avoir lu cela, mais oui, c'est choquant. Culpabiliser les malades, c'est un comble ! C'est pareil que "faites du sport, bougez-vous... ", c'est choquant aussi (et ça, je m'en souviens).

Conclusion : pas traitement miracle à ce jour, nous sommes d'accord. Et ce parce que les mécanismes de la maladies restent globalement mal compris. L'angioplastie apporte souvent (pourcentage à affiner grâce aux études en cours) des améliorations (ce qu'aucun médicament ne fait - en tout cas, j'ai pas le nom). Correctement encadré, sans partir au bout du monde, le plus gros risque finalement, c'est celui d'aller mieux. Cela fait peur aux uns, moins aux autres, tout ce respecte.

A+
NineEleven

Je garde mon opinion, tu garde la tienne , tout est dit

C'est une democratie ici

Moi, je vais bien , mieux qu'il y a 10 ans en tt cas -avant l'interferon- maladedepuis debut 1990j'étais hémiplégique en 1999 je ne marchais plus, me déplacait en chaise roulante , ne roulait plus en voiture, j'avais meme du mal a manger toute seule .
J'ai eu de la cortisone, puis un traitement au mitoxantrone(Novantrone), apres cela je suis passée a l'interferon,(Avonex) j'ai bien recupéré je re-marche sans canne , prends le bus , le metro et conduis ma voiture. je fais du sport plusieurs fois par semaine et nous voyageons beaucoup .



J'irais peut etre beaucoup mieux grace a l"IVCC , je ne le saurais jamais , je ne prendrais jamais le risque de me faire operer , ni placer un corps etranger qui pourrait voyager meme si l'on me trouvais une ou plusieurs veines bouchées



Je n'oblige personne a avoir le meme avis que moi mais je ne laisserais pas de faux prophètes precher une vérité tronquée (je ne te compte pas parmi ceux là)

Xénia,

Pour Paris c'est ici:

http://www.cacvs.org/Programme_CACVS.pdf

le 21 janvier 2012 à 12h00

Cela ne dure qu'une demi-heure et le prix du Congrès c'est plus de 400€... Mais si cela te tente vraiment...

Pour les miraculés: ils sont pas très nombreux, mais si tu veux, inscris toi sur le groupe régénéraction sur facebook. Tu as en ce moment une série de français qui se font libérer en France et leurs témoignages sont intéressant... Fatigue, équilibre, meilleur marche (grâce à un meilleur contrôle des jambes), ce qui m'étonne le plus, c'est l'amélioration de la vue chez certains! Il y a eu un cas "miraculeux", quelqu'un qui faisait du trampoline après quelques jours, mais malheureusement, il a très rapidement resténosé et il est revenu à la case départ après quelques semaines... En plus sa veine est maintenant bouchée (perdue?). Un cas malheureux qui montre que cela n'est pas encore au point, mais aussi qu'il y a "un truc"! Dans la série il y a aussi des progressifs et les effets sont moins évidents, mais quand même...

Et puis il reste quand même ces plaques qui disparaissent à l'IRM... Cela arrive chez tout le monde, seul le suivi des libérés pourra dire si c'est du hasard!

J'ai aussi des plaques actives précédemment , actuellement non actives et tres diminuées lors de la dernière l'IRM

Je ne serais pas de la partie a Paris nous passons cette année comme tous les ans beaucoup en hiver aTenerife

10 novembre /10 decembre

Nous rentrons pour les fetes et l'ambiance de Noel chez nous

Repartons

21 janvier /21 fevrier

400 euros ? voila qui m'interpelle ... a Bxl aucune conférence médicale ouverte au grand public n'a jamais couté cela

Les reunions d'infos a la Ligue sont quasi gratuites

Celles de la Fondation Charcot aussi

Merci manu,
Cette lecture a été très intéressante. Merci de continuer à nous donner des nouvelles de la recherche.

Merci NineEleven,
Ton intervention est très juste.

Xenia,
Tu as tout à fait raison : « si c'était miraculeux, ca se saurait »
Je ne pense pas que cela est miraculeux.

Mais quand on souffre et surtout que cela ne se voit pas, qu’on a essayé beaucoup de médicaments sans réel résultats (+ effets secondaires, pas marrants), alors se sentir débarrassé ne fusse que d’un de ces maux, c’est bon à prendre.

L’article de Manu dit « Il est vrai que les enjeux sont d'importance dans cette pathologie sévèrement invalidante, douloureuse, évolutive, en d'autres mots désespérante »
Plus que les effets de l’intervention c’est ce désespoir qui c’est transformé en espoir qui a changé ma vie…

Il me semble que c’est notre devoir de raconter ce que nous pensons et ressentons. Nous savons que cette intervention n’est pas accessible à tous et n’apportera pas de résultats miraculeux.
Mais actuellement, en Belgique, ce n’est qu’une étude, un tout petit nombre d’entre nous ont la chance d’y participer et aussi d’y renoncer…

Alors, vite, vite que tout les malades aient ce choix.

Bibine

C'est un Congrès professionnel... Ce n'est pas destiné au grand public!

J'avais compris,merci, mais pourquoi font ils une pub grand public et acceptent t ils le commun des mortels ?

Il est evident que pour les professionnels "quelqu'un " paye et c'est surement pas le toubib/neuro etc... qui y va de sa poche .....

Encore une des choses -pas claires- autour de l'IVCC, qui me derangent

Ils ne font pas de publicité grand public, je pense que c'est réservé aux professionnels et il s'agit d'un congrès international de trois ou quatre jours. Une demi-heure sera consacrée à l'IVCC, c'est peu finalement!

@Bibinne,

En Belgique, il y a aussi Alost et Bruges qui opèrent beaucoup! Depuis deux ans, et d'après ce que je lis, ils opèrent chacun 3/4 patients par jour, mais je ne sais pas si c'est tous les jours ou par exemple une fois par semaine! On va dire que des centaines de patients ont été libérés en Belgique depuis deux ans (à Bruges c'est du tourisme médical, les quelques français que je connais étaient entourés de Suèdois, Canadiens etc..., à Alost, il y a beaucoup de Hollandais et quelques Flamands...).

Ca pourrait être une motivation à me remettre au flamand !

Personnellement, je vois la balance avantages/inconvénients très orientée avantages en ce qui concerne l'IVCC... J'ai déjà eu dans ma famille proche tellement de pathologies difficiles à vivre, et je trouverais indécent (oui, à ce point) de ne pas tenter la meilleure chance que l'un d'entre nous a d'avoir une vie meilleure (ou en tout cas, de s'en donner les moyens).

Je suis un peu de l'idée de Manu, je ne suis pas convaincue que cette opération soit beaucoup plus dangereuse/toxique que les injections que l'on s'inflige tous les jours/2 jours/semaines. Dans le même ordre, il y a 20-30 ans, on disait peut-être la même chose de ces fameuses injections, qui sont proposées en première ligne à la majorité des SEPiens aujourd'hui.

Non, je n'attendrai pas qu'un patient grabataire se lève de sa chaise non plus...car il ne s'agit pas de réparer les gaines de myéline avec ce traitement, donc il ne faudrait pas s'attendre à ce genre d'effet miracle --> inutile d'attendre cela. Je pense donc que ce sont les patients qui ont la fatigue comme principal handicap à qui cela sera le plus bénéfique. Pas vraiment à ceux qui ont déjà de lourdes séquelles neurologiques, pour lesquelles les effets seraient plus restreints (enfin ce ne sont que des assomptions, je n'ai pas lu assez pour avoir une idée globale des effets).

Finalement au sujets des stents, j'ai cru comprendre que c'était exceptionnel de les utiliser mais que ce sont plutôt des ballonnets qui sont utiliser dans la grande majorité des cas, donc pas de crainte que ça se "ballade" avec ces techniques.

Pour ma part, le sujet reste très intéressant à lire.

Je me fais opérer des varices fin de ce mois et j'espère pouvoir faire tomber les barrières qui me retiennent pour pouvoir subir celle concernant le sujet ensuite.

Merci à tous en tout cas pour vos points de vues et infos sur le sujet

Prenez soin de vous



DINE

Kikooo Dine,

tu te fais opéré par un angiologue ??? Car c'est clair que ce serait l'occasion d'en parler !

Tiens-nous au courant

Bizooo à toute la t'ite famille

Coucou toi,

En voilà une excellente question ,.....
Je sais juste qu'il est chirurgien cardiovasculaire, pour le reste,....j'ai pas encore su le rencontrer, c'est son "aide" qui m'a reçu car lui est full !
Mais si je le vois avant de faire , je vais bien entendu lui en parler.


à vous deux

DINE

Kikooo

ben écoute ça serait vraiment super de pouvoir lui en parler

Tu nous tiens au courant hein

Bizooo

Voici un témoignage d'une française opérée il y a quelques semaines. Cela ressemble bien à un petit miracle! En tout cas, c'est troublant... Y a quand même un truc non?

Miriam Ben Jilani
Bonjour,
J'ai vu mon urologue ce matin. Je lui ai dit que j'ai été opérée le 19 septembre et que j'ai tout récupéré tout de suite : je n'ai plus de perte d’équilibre, plus besoin de ma canne ni du scooter électrique pour l'extérieur, je remarche normalement et mon périmètre de marche n'est plus limité, je ne suis plus fatiguée, je n'ai plus de douleurs ni de fausses routes et je n'ai plus de problèmes urinaires. Il n'a pas du tout été étonné ou dubitatif, il m'a crue ! :-) Et pour lui ça se tient tout à fait et il m'a dit que lorsqu'il terminait ses études de médecine, en 1973, cette opération se faisait déjà mais que depuis ils l'ont arrêté. Je lui ai dit que mon neurologue, le Dr Stankoff, et son équipe n'y croyait pas du tout et attribuaient toutes ces améliorations de mon état de santé à l'Endoxan ou que c'était une rémission spontanée, comme par hasard juste après l'opération ! Ils ont le droit d'y croire....lol Quand je lui ai demandé un bon de transport pour le taxi, il l'a fait mais il m'a dit "Pourquoi donc n'êtes-vous pas venue par vos propres moyens, vous allez bien" - Moi : "Oui mais la malade est toujours là, ce sont juste les symptômes que je n'ai plus" et il a répondu : "Quand on n'a plus de symptôme d'une maladie, c'est qu'on est guéri."

Bonjour!
J'ai été libérée jeudi dernier. La veine jugulaire gauche était complètement fermée, le prof L qui m'a opérée n'a jamais encore vu une telle sténose. Ils ont du y travailler longtemps, la veine droite et azygos étaient normales. Je me suis sentie très vite beaucoup mieux, comme si on me retirait un énorme poids. Comme disait Manu à l'époque "j'ai hâte d'essayer mon nouveau corps" . J'ai l'impression d'avoir plus d'énergie, moins de problème à trouver mes mots, ma tête est plus légère, mes jambes moins lourdes ... Les gens qui m'ont vue remarquent aussi une amélioration.
Je dois prendre de l'anticoagulant pendant 3 semaines, j'ai choisi de me faire les injections moi-même et ca va (je ne m'étais jamais piqüée avant).
Petit problème: je fais une belle allergie à la colle des pansements , j'ai de belles marques qui grattent sur les hanches, mais c'est un détail.
J'ai encore mal au coté gauche de mon cou, c'est à cause de l'intervention mais ça va déjà mieux.
Pas de miracle non plus: mes maux de tête ont diminué mais sont encore present, ma vue à droite est toujours naze. Mais je me sens nettement mieux et ça me rend heureuse )))
Je me rends compte que j'ai eu beaucoup de chance de faire partie de cette étude et j'espère que l'intervention sera bientôt accessible à tous.
Merci encore à Manu, NineEleven et Bibine qui m'ont permis de mieux comprendre ce qui m'attendait et à tous ceux qui ont pris de mes nouvelles!

Cela fait du bien d'aller mieux non?
Quelque chose me dit que tu vas un peu plus profiter de la vie toi! Essayer ton nouveau corps... Je me souviens très bien de ce que c'est! Je suis suuuuppppeeerrr content pour toi!

Merci pour ton témoignage Séphie!

Très content de lire les premiers effets positifs!!! Pour tes maux de tête, attend la fin de tes anticoagulants: une de mes correspondantes a eu de très gros maux de tête après la libération, et cela s'est terminé avec la fin des injections. J'espère que tes maux de tête vont disparaîtrent à ce moment. On ne perd rien à être positif! Pour tes yeux, j'espère qu'avec le temps il y aura un effet. Mais ici, je dois avouer que les témoignages (étonnant) d'amélioration importante de la vue concernaient des amélioration quasi immédiates! Je suis moins optimiste... :-(
Pour mes yeux, je voyais des petites taches dorées lorsque je tournais mes yeux à droite. Cela a disparu mais après quelques mois. Je vois toujours "plus gris", plus terne avec mon mauvais oeil, mais il faut que je regarde par exemple une feuille blanche ou des couleurs vives en fermant un oeil et puis l'autre pour le voir. Comme il y a peu de myèline autour du nerf optique, je pense que le nerf a été atteint directement. C'est le seul (petit) truc qu'il me reste. Je ne comprends toujours pas pourquoi certains ont des améliorations immédiates à ce niveau! Tant mieux pour eux!

Mais ce n'est pas un avis médical, c'est juste mon avis suite aux nombreuses histoires que j'ai suivies... De toute façon, les gens qui opèrent et qui ont de l'expérience ne peuvent même pas prévoir les effets de la libération. Le mien m'avait jute dit qu'il était optimiste. En effet, je continue de "pêter la forme" après 16 mois!

Manu

Le docteur L. t'as donné des info? A-t-il trouvé des sténoses chez tout le monde pour l'instant? A-t-il déjà des premiers résultats?

J'ai vu le Prof. L. en vitesse en salle de réveil. Il m'a seulement dit que mon veine était la plus difficile à déboucher qu'il ait vu jusqu'à présent. J'ai appris il y a quelques semaines que tous les cas présentaient jusqu'à présent des veines sténosées. Et que la plupart avaient des résultats encourageants.
Le plus dur dans l'aventure a été de rester 19h sans manger. Et j'ai du négocier pour qu'on me retire la perf avant la nuit : j'avais retrouvé mon fichu caractère ... mon mari n'en revenait pas , pour lui c'était un signe d'amélioration incroyable. Faudra voir s'il ne va pas regretter

Tous?

Génial! Zamboni annonçait 100%.

Il faudrait que la ligue se pose des questions sur sa communication: le conseil médical parle d'études qui ne confirment pas la théorie de Zamboni car on ne retrouve pas d'IVCC chez les Sépiens ou dans des proportions réduites. L'IVCC ne serait pas la cause ou une cause de la SEP parceque tous les sépiens ne l'ont pas... Sauf que les examens externes ne montrent pas tout, encore moins si on ne sait pas ce que l'on cherche ou que l'on ne veut pas le trouver... Au dernier congres de neurologie ECTRIM à Amsterdam, on a encore parlé IVCC, en nuancant le rôle que pourrait jouer l'IVCC... Ils ne sont pas très motivés! Mais il y avait un communication passée inaperçue sur l'étude de l'anatomie de nos cerveaux de sépiens et ils ont découvert une valve inconnue jusqu'aujourd'hui! "jamais décrite dans la littérature". Quand on sait qu'une valve bloquée peut être la cause de l'IVCC (systématiquement selon le docteur Areta qui a opéré un petit millier de sépiens aux USA), ce n'est pas anodin! Comment voir ou chercher une valve bloquée alors qu'elle n'existe pas?

Enfin, je suis content de lire ceci! Il me paraît évident qu'il y aura des suites... On va être obligé d'en parler en Belgique et probablement de faire traiter les sépiens!

Je vais prendre quelques renseignements: on se rapproche du moment où je vais pouvoir déposer ma plainte pour empoisonnement et non assistance à personne en danger...

Il n'y a pas encore eu beaucoup de personnes opérées dans le cadre de cette étude. Une des infirmières m'a dit en avoir croisé 7. Il faut attendre la fin de l'étude pour avoir une vision plus claire. Quoiqu'il en soit, le diagnostic par voie interne est extrêmement fiable, bien plus que ceux réalisés ailleurs jusqu'à présent.
Personnellement, j'y crois, mon mieux être ne peut pas être un effet placebo . J'ai remarqué que je me levais sans difficulté alors qu'avant j'avais mal aux jambes quand je devais passer de la position assise prolongée à la position debout.

Bizooo

Bravo Sephie,
pour ces 19 h sans manger cela me rappelle mon hospitalisation….
Mais c’est passé !

Je suis bien heureuse d’apprendre que tu te sens mieux, que tu es heureuse…

C’est vrai les bons côtés ‘mécaniques’, retrouver des fonctionnalités dont on se passait, avoir moins mal, c’est très bien, très agréable.
Être dans une phase positive, espérer d’aller mieux, vouloir que d’autres puissent connaître un bonheur semblable, c’est génial.
Et si on lit Manu, on peut espérer que cela dure, dure et dure…


Merci et encore bravo pour ce témoignage.

Bibine

lien intéressant: deux fois plus de SEP chez les gens victimes d'un traumatisme crânien (un accident)... Basé sur les chiffres des compagnies d'assurance.

http://www.overcomingmultiplesclerosis.org/News-And-Events/Whats-New-Out-There/Detail/Previous+traumatic+brain+injury+doubles+the+risk+of+developing+MS/


290 000 personnes

72 000 ayant eu un accident

218 000 n'ayant pas eu d'accident

deux fois plus de cas de développement d'une SEP dans le premier groupe... en moyenne 18 mois après l'accident. C'est vrai que l'on ne mentionne pas le nombre de cas (cela pourrait être 2 dans le premier cas et 1 dans l'autre, ce qui ne serait pas significatif!). Je suppose que l'on doit être à 1/10 000 comme d'habitude!