Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Tiens-nous au courant si tu le fais

Bizooo

emission TV qui devrait aborder le sujet aujourd'hui sur FRANCE CINQ à 13h40
un libéré a été intervieuwé pour cette émission en tout cas!

Aujourd'hui - 13:40

LE MAGAZINE DE LA SANTE


Durée: 00:52
Episode: Numero 67

Magazine de 52' de Marina Carrère d'Encausse, Michel Cymes et Christian Gerin, présenté par Marina Carrère d'Encausse et Michel Cymes, et produit par 17 Juin Média, avec la participation de France Télévisions. Rédaction en chef : Benoît Thévenet. 2011.

Merci pour cette info Manu, je viens d'activer l'enregistrement.

Je vois ma neuro demain, je vais encore lui parler de l'ivcc.

Biz

Hélas, ils ont parlé d'AVC mais aucune allusion à la sep ...

Ils ont changé le programme au dernier moment, le sujet passe aujourd'hui aux dernières nouvelles...

https://www.youtube.com/watch?v=rcHMFcbQ_2w&mid=5496872

Coucou Manu ,

Merci pour le lien.

J'espère que tu continues à te porter au mieux ?

Prends soin de toi



DINE

Merci pour l'info

Oui Dine, je vais très bien, merci!

Mais moralement, tant que l'on aura pas proposé ceci à tout le monde, j'aurais toujours une frustration...

Ce qu'il manque dans ce reportage c'est la raison pour laquelle de docteur Grenier a dû stopper son étude! Les résultats de celle-ci étaient encourageants, et il n'y a eu aucune complication. Il n'ont pas dit qui a fait pression. Or l'autre docteur, la neurologue est justement la spécialiste française de la SEP. Dans le reportage elle ose dire qu'elle attend des preuves, des études avant de se prononcer. Pourquoi ne fait-on pas d'études en France, pourquoi dans un premier temps avoir annoncé qu'il n'y avait pas de lien, pourquoi ne parler que des études négatives, pourquoi avoir fait interdire les études? J'aurais bien aimé que cette dame s'explique enfin!

Encore merci à Erasme d'étudier l'ivcc. On ne se rend pas compte de la chance que nous avons!

Cecolympe

Tu as posté ceci dans une autre parie du Forum (le post de Vanessa).
Comme il s’agit IVCC je préfère te répondre ici.

Citation :

« Et bien, j'ai vu ma neuro aujourd'hui, et elle n'est pas contre l'IVCC non plus….
Elle m'a parlé d'un risque dont je trouve il n'a pas encore souvent fait mention sur le forum, à savoir le risque d'embolisation qui existe lorsque l'on glisse un cathéter dans le système sanguin, risque qui s'ajoute au risque d'une simple opération d'un autre type (je résume). »

1° C’est bien d’entendre que de plus en plus de Neuro ne sont plus contre.
2° C’est normal pour un Neuro de mettre les patients en garde.
3° Il vaut mieux laisser faire cette intervention par des médecins compétents.

4° Un « médecin compétent » connaît ce risque d'embolisation, en parle et le surveille.
A ERASME ils prescrivent aussi un médicament pour fluidifier le sang, à prendre durant 3 semaines, après l’intervention et c’est pour éviter ce risque.
5° Nous manquons de recul pour savoir dans quelle mesure ce risque est important ou pas.
Moi j’ai lu, 2 cas de complications, il y a déjà 2 ans (je crois) et plus rien depuis lors…Et comme cette intervention ne manque pas de détracteurs, il me semble que la toile en aurai fait mention….

Voilà, j’espère que mon avis va vous aider à y voir plus clair, à vous faire votre propre opinion.

Bibine

Un angiologue avait parlé de 0,5 ou 0,4% de décès pour les angioplasties, mais il s'agissait des artères, pas des veines! Les veines étant souples, elles sont plus faciles à forcer que les artères. Les chiffres Canadiens parlaient de 3/4 décès pour 12500 opérations. Par contre il y a des tromboses. Un nombre indéterminé de patients qui ont aujourd'hui des veines bouchées et inopérables suite à l'intervention. Le docteur Grenier en parle dans la vidéo. Normalement le médecin n'intervient pas lorsque cela paraît trop compliqué, mais certains ont moins de scrupules, et les patients insitent aussi malgré l'avertissement. Difficile de jetter la pierre, mon cas était très simple, qu'aurais-je fait si le médecin avait refusé? J'aurais été ailleurs probablement...

3-4 décès sur 12500 opérations, c'est qd même énorme :s.

Surtout si l'on se trouve dans ces 3-4 là ........

Bonjour Vanilleee,

Peux-tu citez tes sources ?
S’agit-il de 3-4 complications ou de 3-4 décès ?

Moi en regardant sur le net je ne trouve qu’un cas de décès :
http://www.radio-canada.ca/regions/Ontario/2010/11/19/004-zamboni-mahir-mostic.shtml

Et c’est un exemple de tourisme médical.
Et « Il faut se battre contre le tourisme médical »

Moi aussi j’ai eu des complications, résolues très vite parce que j’étais en Belgique et que le Professeur qui a pratiqué l’angioplastie a été joignable et m’a indiqué un autre traitement.

Dans la description qui est faite sur cette page, moi je retiens que ce patient n’a pas obtenu l’aide médicale qu’il aurait pu recevoir et s’il l’avait reçu il serait encore en vie !!!!

Voilà,
Je suis pour la sécurité, celle qui nous est offerte pour n’importe quelle intervention dans notre pays.

Il y a pleins de pays ou l’on meurt de diverses choses dont on ne meurt plus chez nous.
Est-ce pour cela que ces pratiques sont critiquées parce que dans d’autres conditions cela peut-être mortel ?

Bibine

[quote="Manu"]Les chiffres Canadiens parlaient de 3/4 décès pour 12500 opérations.[quote]

Voilà ma source : c'était dans le message posté par Manu juste avant moi .

Il y a eu un décès à Stanford tout au début à cause d'une allergie aux anti coagulants. Un Canadien qui s'est vu refusé des soins parcequ'il avait fait l'angio à l'étranger. Il a fait une trombose et on l'a laissé sans soins... Il y a eu deux autres cas de personnes chez qui on est intervenu, les cas étaient compliqués mais les patients ont insité... De mémoire: une angio à l'intérieur du crâne et une personne opérée trois fois de suite. Il y a aussi eu le stent de Stanford (on a sauvé le patient). Mais il s'agit d'exceptions. Vu la contrepublicité, je suppose que l'on parlerait rapidement des autres cas de décès. Par contre, il y a un certain nombre de patients qui ne sont pas mort, mais qui ont eu de grave conséquences. Des veines complètement bouchées, ce qui dégrade leur état et les rend inopérables! Comme le dit Xénia, si l'on est dans le cas, les statistiques ne veulent plus rien dire...

Merci Manu pour ces explications.

Et désolée Vanessa....

C'est vrai qu'il y a risque et cela n'est pas marrant surtout quand cela arrive.

Pour cela
1° Il faut tout faire pour que les risques liés au tourisme médical, ne se produisent pas.
2° Si l'on se fait opérer.... SVP par quelqu'un de bien, qui apprend des erreurs des autres et évite de les reproduire....

Bibine

Citation :

Tu vas le faire Jerry?

Ah je n'avais pas vu passer cette question Donc cette intervention n'est pas dans mon optique pour le moment. D'une part le Tysabri fonctionne excellemment bien sur moi, d'autre part prendre un risque alors que je ne suis pas vraiment dans le besoin n'est pas raisonnable

Un lien optimiste pour ce début d'année:

http://www.radio-canada.ca/audio-video/pop.shtml#urlMedia=http://www.radio-canada.ca/Medianet/2012/CKSH/LeTelejournalEstrie201201061759.asx

Il s'agit d'un journal parlé local au Canada. A écouter à partir de 10 minutes 51.

Des kinés? ont mis au point un programme de revalidation de personnes opérées... Paradoxalement, l'intervention est toujours interdite au Canada!

Y'a de l'espoir!

J'ai essayé de visionner cette séquence dimanche passé, je n'y suis pas arrivée, j'ai réessayée et cela fonctionne...

Merci Manu.

C'est bien d'entendre que des para-médicaux, ici, des Kinés observent les effets que peut avoir cette angioplastie.

J'aime bien quand le Kiné dit: cela ne guérit pas le SEP mais cela atténue beaucoup de symptômes...Et aussi que ces symptômes sont des freins (étaient pour certains qui ont été libérer)

Savoir que le monde médical commence à se demander "Pourquoi" et "Comment" plutôt que de rester sur la controverse (cause ou pas cause, guérison ou pas guérison) est de mon point de vue une avancée dans le bon sens...

Que ceux qui le veulent puissent améliorer leur qualité de vie.
Moi qui l'ai vécu, j'aimerai que d'autres puissent connaître ce bonheur...

Bibine

J'aimerais aussi!

Je suis en contact via facebook, avec une française miraculée. Si c'est rare cela arrive... Il se fait que son neurologue est un grand opposant à la théorie de l'ivcc: il a fait une vidéo disponible sur youtube. Or, puisqu'il la suit depuis des années, il est bien placé pour se rendre compte de l'effet de l'intervention! C'est simple, il lui a dit qu'il ne voyait plus l'intérêt de continuer son traitement actuel et il lui a demandé de lui fournir tout ce qu'elle a comme documentation concernant son intervention (radio, scanner, compte rendu etc...). Il faut dire qu'elle n'a plus besoin de sa chaise, ni de béquilles, sa vue s'est améliorée dès la fin de l'intervention, elle n'a plus de fatigue etc... Son mari a fait l'intervention le même jour, mais pour lui les effets sont assez limités: il va mieux mais ce n'est pas spectaculaire. Alors pourquoi comment? Aucune idée, mais il y a quelque chose et cela vaut la peine d'étudier l'ivcc. Merci encore à Erasme!

information que j'ignorais: au début des années 90 Zamboni était en Sardaigne et a publié un article "So-Called Primary Venous Aneurysms" à propos de ses observations. Un nombre important d'enfants avaient des malformations veineuses (on ne parlait ni de SEP ni d'IVCC et sa femme n'avait pas encore la SEP).

20 ANS PLUS TARD... 90% DE CES ENFANTS DEVENUS ADULTES ONT LA SEP!

Bonjour Manu,

cela faisait longtemps..

. Ces nouvelles sont tellement importantes que je cherche comment obtenir des réponses franches et nettes de la part des neuros!!!

Je vais voir le mien début septembre et vais lui parler beaucoup plus ouvertement et avec insistance de "leurs" problèmes à eux" neuros" , car il faut bien qu'il y ait Un Problème de leur part pour ne pas investiguer davantage dans les recherches Et observations Et constats de Zamboni??!!

Merci manu pour toutes ces informations. Maïa

Faut pas rêver... Si la SEP est d'origine veineuse cela remet en cause tout ce qu'ils font et disent et prescrivent!

Il y a de temps en temps une étude négative qui est publiée et cela sert de prétexte: on ne se demande pas si cette étude a été faite correctement, on saute sur l'occasion pour dire que tout le monde n'a pas se problème et qu'au vu des publications divergentes sur le sujet il faut attendre...

Le docteur Hubbard vient de publier son étude sur 250 opérés. Il est neurologue, mais comme son fils a la SEP, il a intérêt à trouver quelquechose qui marche (il a déclaré, car la SEP c'est sa spécialité, que les traitements actuels sont inutiles voir contre productifs et dangereux! Il sait bien que la SEP n'est pas un dérèglement immunitaire (nos neuros le savent aussi)).

Les résultats de son étude à 1 mois et à 6 mois montrent une amélioration significative neurologique et physique chez les opérés! Les résultats sont meilleurs chez les rémintents, chez les femmes et chez ceux qui ont le plus de sténoses (veines au calibre réduit). Il y a eu un cas d'intervention avec des complications, mais le problème a été solutionné lors de la même intervention. Autre conclusion: l'intervention n'est pas dangereuse.

http://www.jvir.org/article/S1051-0443(12)00708-7/abstract

Si je puis me permettre une petite reformulatiion...

Le "dérèglement immunitaire" est bel et bien présent dans la SEP, c'est bien ce dérèglement qui cause les dégâts.

Là où l'IVCC est intéressante, c'est qu'elle pourrait bien être la cause principale de ce "dérèglement", si pas l'unique cause.

Ce qui m'interpelle chez les neuros, c'est la facilité avec laquelle ils se retranchent derrière ce "dérèglement", comme s'il n'était causé par rien du tout.

Pourtant, on ne viendra pas à bout de la SEP sans trouver et soigner la cause de ce dérèglement, et non uniquement ses conséquences (on y parvient très mal, d'ailleurs).

Curieusement, ce n'est pas évident pour tout le monde, sauf pour ceux qui sont touchés de tout près (patients ou médecins-parents de patients).

Salut Nine!

Tu as vu ceci? c'est récent, écoutes jusqu'au bout c'est étonnant (et cela parle aussi CCSVI à la fin).

http://www.abc.net.au/catalyst/stories/3572695.htm

une piste pour le dérèglement peut-être.