Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Je reconnais que c'est très long et difficile à suivre... Et il y a pas mal d'éléments intéressants!

J'ai compris pourquoi on a découvert une seconde sténose chez moi durant l'opération! Parce que la seule méthode efficace, c'est l'examen par intrusion (le catéthère) qui ne se fait que lors de l'opération et c'est le seul moyen de vérifier les veines profondes (azygotes?). lors d'un examen par scanner ou autre, on ne voit pas tout! Alors 100% de SEPiens avec IVCC, cela tient la route au vu des chiffres connus (ceux des centres où l'on traite l'IVCC du moins). J'aime bien aussi le passage sur les faux diagnostiques: ainsi, en position debout, nos veines présentent toutes un étranglement naturel compensé par les veines cérébrales! On pourrait ainsi croire que tout le monde à ce problème...

très troublant le fait que les plaques sont toutes situées dans des endroits très irrigués...

Il y a bien une attaque auto immune, l'IVCC permet de comprendre pourquoi le sang est directement en contact avec le système nerveux central. Notre immunité attaque-t-elle d'office la myèline ou est-ce parcequ'elle a été en contact avec par exemple le virus associé à la mononucléose et confond myèline et virus? Je vais continuer temporairement mon traitement pour cette raison!

Manu

C'est pas de moi, mais c'est tellement clair!

Sans fragilisation de la barrière hémato-encéphalique (qui reste inexpliquée à ce jour, mais dont la CCSVI pourrait être la ou une des causes) pas de passage des lymphocytes, pas d'attaque de la myéline, et par conséquent pas de SEP.

manu

C'est de qui???

Bizzz, Manu

Sur un forum appelé FORSEPs!

Très branché IVCC...


Au fait, je viens de lire que lorsqu'une femme est enceinte, son volume sanguin augmente, ce qui ralenti la circulation et crée les jambes lourdes! déjà qu'avec une IVCC, le débit est plus faible...
Qui avait parlé de méga poussées après une grossesse?

OK, merci!
Bonne soirée

97% d'IVCC chez 381 patients SEPiens traités par le docteur Simka (Pologne)! En cours de publication...

Je sais, il a un intérêt certain, puisqu'il opère ces patients! J'espère que c'est crédible...
Ce qui m'étonne plus, c'est que malgré ces chiffres, il pense que la SEP est "déclenchée" par autre chose (en plus?) IVCC ne suffirait pas!

L'IVCC c'est la boîte de pandore! C'est inquiétant car il faudra longtemps pour étudier la chose! Et si vous devez attendre la fin des études... pfff!

Manu

Ma nouvelle neuro a bossé dans divers hopitaux y compris en France pour se faire des idées sur toutes les pratiques etc sur la sep.

Elle était, comment dire, septique (sorry pour le mauvais jeu de mot ) sur l'ivcc... elle doit assister à un congrès qui en parlera probablement selon elle mais elle n'est pas très pour cette optique d'ivcc

Encore un neuro de plus qui n'est pas "pour"

On verra ce que donnera ce congrès...

Bizzzz

Il y a congrès! C'est déjà cela! Et elle s'y intéresse ce qui est rare! De plus, ceci concerne avant tout les angiologues et cardiologues! Les neurologues sont moins concernés!

Manu

une question en passant ! Est ce qu'il vous arrivent d'avoir les jambes marbrées, moi c'est constamment
biz

Non Manu, elle a dit que c'était un congrès sur la sep et que PROBABLEMENT ils en parleraient mais elle est assez critique sur l'ivcc

Sab, qu'appelle-tu jambes marbrées ?

Bizooo

Par la ligue neerlandophone, je suis inscrite,le 2 octobre a une reunion d'info

invité principal Dr jo CAKEBEKE neuro a OLV ziekenhuis a Aalst ('Manu.....?)

Je -ou d'autres- releveront certainement le point de l' IVCC

Je vous tiens au courant

Oui Xénia, sauf que ton neurologue jusqu'à il y a peu pensait que tout ceci se passait sur internet, que c'était des bêtises et ignorait qu'à l'étage du dessus, on opèrait avec succès depuis un ou deux ans! Mais bien sûr, ce n'est pas possible et si je vais mieux, ce n'est pas parce qu'on m'a libéré des veines atrophiées depuis des années!

Mauvaise foi! Au fait la position internationale sur l'IVCC est reprise et traduite sur le site de la ligue! J'aime car c'est assez objectif et neutre! Au moins je lis "peut-être", et plus "ce n'est pas possible"! De plus l'IVCC en tant que telle est reconnue! Ce problème existe et il faut prouver ou confirmer sa prédominance chez les SEPiens, la relation avec la SEP et l'efficacité (à long terme surtout) du traitement...

Pour tes jambes marbrées, Sab, j'ai vu cela quelque part...

http://www.maladie-veineuse.org/php/actus/actu.php?id_actualite=38

Mauvaise circulation sanguine au niveau des jambes! Va voir un spécialiste et s'il te fait des examens des jambes, demande-lui de vérifier tes jugulaires! (doppler ou autre) on ne sait jamais, cela l'intriguera peut-être!

Manu

merci pour le lien manu, en fait Bzhln mes jambes ont des marques violettes et rouge. Des marques comme sur du marbre

je suis déja allé voir une phlébologue car ma mère à des soucis de varice et elle m'a dis que je n'avais pas le même soucis quelle. Il faudrait peut être que je retourne la voir. Je ne me souviens plus quand je l'ai vu la dernière fois.

Essaie les tisanes à la vigne rouge... C'est bon pour ce que tu as! Tu as une mauvaise circulation, ce n'est pas en soi une surprise!

merci pour le conseil bisous

Manu a écrit:

Essaie les tisanes à la vigne rouge... C'est bon pour ce que tu as! Tu as une mauvaise circulation, ce n'est pas en soi une surprise!

tu penses que c'est dù à la maladie ?

Tes jambes? NON! Tu as une insuffisance veineuse, c'est courant! En fait c'est traité depuis longtemps! Le problème, c'est qu'à l'heure actuelle, si tu demandes à un médecin des renseignements sur l'insuffisance veineuse, il pensera uniquement à des problèmes circulatoires au niveau des jambes! Qui causent l'effet marbré, les varices et le reste!

Je suis persuadé que 100% ou presque des SEPiens (et certains migraineux et des parkinsonniens...) ont un problème de circulation sanguine au niveau du système nerveux
central! Mais curieusement, ceci n'aurait aucune conséquence?

Tu as (probablement) les deux!

Courage à tous!

Au fait cela fait plus de 40 jours que l'on m'a opéré et tout va bien!
J'aimerai avoir une IRM, mais je devrais sûrement attendre encore un an

Manu

Manu a écrit:

Au fait cela fait plus de 40 jours que l'on m'a opéré et tout va bien!
Manu

Manu a écrit:

J'aimerai avoir une IRM, mais je devrais sûrement attendre encore un an

Manu

Pourquoi

Continue à bien te porter surtout

merci manu et contente que tu sois toujours en forme bisous

Moi aussi

Une IRM, ce n'est pas bon pour la santé! Tout les dix-huit mois, c'est assez!

Manu

coucou

pour ceux qui aime la ,
je vous previens y a beaucoup a lire ,

rapport sommaire de la réunion des IRSC du 26/8/2010

http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42381.html#s2d

Merci!

En gros, il faudra du temps et ils ne sont pas convaincus!

Nouveaux arguments: certains ont des veines bouchées suite à une opération, ou subissent une ablation d'une jugulaire et ne développent pas la SEP! Question intéressante effectivement! La dilatation d'une veine, de par sa nature s'avère inefficace: elle va se refermer par la suite! Effectivement, c'est pour cela que l'on emploi aussi des stents qui eux aussi ne sont pas adaptés! Se faire opérer tous les ans, c'est pas génial et cela me pend au nez! Par contre il est admis que cette opération est "relativement sécuritaire"! Donc ce n'est plus dangereux mais inutile!

Et ce cher placebo est toujours là!

Manu

La SEP est une maladie "multifacteur", on le dit, on le répète, on sait que :
- elle est plus fréquente sous certaines lattitudes que sous d'autres,
- qu'elle a tendance à se retrouver plus souvene dans certaines familles que dans d'autres
- elle est plus agressive chez les uns que chez les autres...
- ...

Et voilà tout à coup qu'on s'étonne que l'IVCC ne soit pas l'unique cause de la SEP et qu'on fait des belles réunions pour l'expliquer ! M'enfin, personne n'a jamais dit cela ! Donc, pas besoin de dire "attention, c'est pas vrai".

l'IVCC joue une rôle :
- elle est présente dans un grand poucentage de cas. Prenons l'étude la moins spectaculaire (l'imagerie utilisée est discutable, mais soit) : 66%
- les améliorations suite l'angioplastie sont variables : 1/3 sans amélioration, 1/3 avec petites améliorations et 1/3 avec grosses améliorations. Donc, dans 66% cela apporte quelque chose.

Je prends ma calculatrice et je fais : 66% de 66% (66/100 x 66/100) et ça donne 43,56%
Mais, bon sang, que leur faut-il pour bouger ?

Appliquons le même raisonnement que ces messieurs au cancer :
- la chimio marche bien, mais pas chez tout le monde, et il y a parfois des récidives,
- on ne comprend pas bien tout ça,
- et donc, en attendant de tout comprendre, on ne va rien faire pour ceux chez qui ça fonctionnerait peut-être.

C'est fou, non ? Quelqu'un comprend-il ? Est-ce avec de tels raisonnements qu'on doit croire que ces messieurs nous veulent du bien ? Moi, j'ai du mal !