Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Laissons les pro améliorer la méthode de diagnostique! Chez les médecins qui traitent l'IVCC, on est quand même proche des 90% de détection, en sachant que ce n'est pas parfait! Objectivement, ils ont aussi un intérêt financier à trouver une IVCC... Opèrent-ils des gens pour du beurre? J'espère que non... En tous cas en Belgique, trois personnes donnent leur avis sur l'imagerie et j'ai eu droit aux images... Alors je ne pense pas qu'il s'agit d'un coup monté! En plus une partie des patients ne sont pas opérés! Hein Nineeleven? Ce qui me paraît assez sain en soi... On ne sait pas dans quelle proportion les gens vont mieux ou pas! Effectivement, il y a trois catégories: pas d'amélioration, faible amélioration et les miraculés! Il y a aussi quelques cas de détérioration... Il faut aussi le dire! Et aussi les cas de resténoses: après queqlues temps les effets disparaissent et la veine est rebouchée, parfois c'est pire qu'avant l'opération! Effet élastique de la veine... Pas génial, mais cela n'enlève rien l'intérêt de l'IVCC! Les stents ne sont pas non plus la panacée: tout d'abord, ils sont prévus pour les artères qui sont plus rigides, les veines sont souples et leur volume, leur forme évolue. Pour les jugulaires, en position debout elles rétrécicent, couché elles ont leur volume maximal! Les espèces de ressorts appelées stents peuvent bouger et c'est très dangereux! Le volume variable des jugulaires pose aussi un problème pour le diagnostique! Comment vérifier qu'une veine est atrophiée? On ne peut le faire que couché! On a aussi découvert des resténoses à d'autres endroits suite à la pose de stents et des sténoses dans le stent! Il faut reconnaître que tout ceci n'est pas encore totalement maîtrisé! Mais laissons leur du temps! Et tout doucement, ils acquièrent de l'expérience! On sait déjà pour les stents et pour les anti-coagulants!

Je note aussi que l'on est passé de l'indifférence totale à la négation de l'IVCC. Ensuite on a mis en garde contre la dangerosité et nié le lien. Mais on reconnaît l'existence de l'IVCC!
Maintenant, on discute sur le lien et cela va de pas de lien à c'est la SEP qui cause l'IVCC. On dit aussi que d'autre personnes ont ce problème sans avoir la SEP, j'aime les "personnes avec d'autres problèmes neurologiques" chez qui l'IVCC est aussi bien plus courante que chez les sujets sains! Et aujourd'hui, la procédure de libération n'est plus tellement dangereuse, mais inutile! Il y a progrès dans la réflexion! Je parie que bientôt ce sera rarement efficace! (chez moi par exemple!) J'aime aussi beaucoup les réflexions sur les resténoses: ce sont des effets secondaires et on dit qu'en cas de resténose on perd les améliorations ce qui revient à admettre que traiter la sténose apporte bien une amélioration!

Bref je suis 100% d'accord pour dire que ce n'est pas encore au point, mais c'est la piste à suivre! Enfin, si l'IVCC n'est pas la cause de la SEP, elle doit être nécessaire pour avoir la SEP... Pour cela il faudrait que 100% des malades l'aient et on en est pas loin... Supprimer l'IVCC permettrit selon ce raisonnement de stopper la SEP à défaut de la guérir... Ou au moins de la contrarier!

Manu

Citation :

En plus une partie des patients ne sont pas opérés! Hein Nineeleven?...

Je n'ai pas dit mon dernier mot, Jean-Pierre.

Citation :

Ce qui me paraît assez sain en soi

Oui, m'enfin, bof... quand on est dans la catégorie des "pas opérés", on ne trouve pas ça si sain que ça...

J'ai lu avec interet
Manu les infos que tu as donné merçi.
Je reste prudente vu que je suis pas sur de tout comprendre.
Malgré tout je laisse trace de mon passage.
Par un mot écris
Bougeotte

"Opération a recommencer tous les ans" ??????

J'ai bien lu ca dans ton texte , ou ais je mal compris ??

Oufti, A maï, diantre fichtremont, dans tous les langues et dialectes....

Voila qui donne a reflechir !

Oui Xénia, les veines étant souples, il n'y a pas de problème pour les élargir... mais leur souplesse implique aussi qu'elles pourraient se refermer! Comme un élastique, il revient à sa forme de départ... bon ce n'est pas un élastique, alors il faut forcer pour l'élargir, mais après quelques temps... cela se referme! après dix-huit mois, 50% des opérés de Zamboni avaient resténosé! Dans mon cas le médecin est optimiste, vu la position et l'absence de force extérieur (un muscle, un os) cela devrait tenir... Pour contrer ce phénomène, il y a les stents, mais ce n'est pas sans risque!

Manu

Manu a écrit:

...Dans mon cas le médecin est optimiste, vu la position et l'absence de force extérieur (un muscle, un os) cela devrait tenir... Manu

Ouffff c'est génial pour toi ça

A choisir: je veux bien un libération tous les 18 mois plutôt que le bétaféron! Cela ne fait que deux mois, mais je vais beaucoup mieux! Et même de mieux en mieux! Mon état me convient, mais si cela s'améliore encore... bah on prend! Et maintenant je réalise que j'étais moins bien que je ne le pensais! Lorsque l'on se dégrade progressivement, on s'habitue! ouf! quel chemin parcouru depuis lors! En deux mois!

Manu

Mmmmm, je suis un peu comme Bougeotte moi,j'ai tendance a rester prudente de chez prudence mais bon j'aimerais qd meme passer le doppler et/ou tous les examens pour savoir si je souffre d'IVCC, apres ca ;je deciderais ...ou pas !

Bonjours à tous,

Je pense comme toi Xenia, j’aimerai savoir si je souffre d’un IVCC.
Après on verra…
Et être suivie, de préférence par un neurologue.

Bonne journée.

Bibine

On est bien d'accord! Le test d'abord! Par la suite, chacun décide, mais il ne faut pas compter sur un neurologue: ce n'est pas sa branche! A l'heure actuelle, ce sont deux maladies différentes! Le lien et le type de lien sont encore à démontrer... A l'heure actuelle, on a juste le droit de penser que c'est lié, et qu'il n'y a pas de hasard! Mais étant donné que l'on commence à dire que l'intervention n'est pas vraiment dangereuse, cela vaut la peine! Au pire c'est inutile au mieux, si c'est lié, c'est du temps de gagné! Et lorsque l'on parle d'une maladie dégénérative, du temps de gagné, c'est important! Si c'est lié, traiter l'IVCC c'est gêner la SEP, l'affaiblir! Si ce n'est pas lié, on contre quand même les symptômes dus à l'IVCC: indéfinis actuellement, mais probablement, la fatigue, le manque d'équilibre etc... Et puis, il y a l'effet placebo! Je suis sûr qu'il accentuait négativement mon état général avant l'intervention car dès le diagnostique, je me suis senti beaucoup mieux! Il intervient aussi dans l'autre sens: l'enthousiasme améliore certainement encore plus mon état actuel! Malheureusement impossible d'objectiver cela! Quelle est la part d'amélioration réelle? Aucune idée, mais physiquement quelque chose a changé c'est clair! Et cet étranglement de mes jugulaires devait probablement m'handicaper! Plus maintenant!

Manu

autre lien sur essai ivcc

http://lcn.canoe.ca/lcn/sciencesetmedecine/sciences/archives/2010/09/20100927-182219.html

Manu a écrit:

A l'heure actuelle, ce sont deux maladies différentes! Le lien et le type de lien sont encore à démontrer...
Si ce n'est pas lié, on contre quand même les symptômes

Manu,c est exactement ce que je pense , soyons patient l avenir nous le dira

Et puis, il y a l'effet placebo!
mais quelque chose a changé physiquement c'est clair! Et cet étrangement de mes jugulaires devait probablement m'handicaper! Plus maintenant!

Manu

je suis certaine ,que ce quelque chose qui ta changé physiquement,
n est pas dû rien qu a l effet placebo,
je pense ?,quand un corps ne peut plus ,touts les effets placebo du monde
ne pourrait le faire aller mieux ,

bonjour à tous,
j'ai vu mon neuro la semaine dernière et je lui est parlé de la dilatation des veines, lui, n'y crois pas, mais il m'a quand même fais une ordonnance pour un doppler. Il faut que je prenne rdv mais j'ai peur de payer ce doppler pour rien, car ça ne va pas être pris en charge dans mon 100%. En ce moment je ne veux pas dépenser des sous dans le vide, grand dilemme
bisous

Je ne veux pas être rabajoie.
Mais avez vous lu l'article dans la Clé
ces moments çi qui parle de ce sujet.
Il m'a carrément refroidis. Il n'y a pas assez de recul.
Point de vue scientifique. Je vous invite à lire cet article dans la clé.
Bougeotte

Sab, je crains qu'un simple doppler ne serve à rien! Les rares médecins capables de détecter l'IVCC ont suivi une formation! C'est un test assez pointu! En Hollande, en Allemagne et en Suède, il n'ont rien trouvé lors de leurs tests! J'ai passé un scanner avec deux injections de produit de contraste et mon cerveau a été "filmé" pas photographié! Le but est d'analyser le flux sanguin! Il y a problème si le sang est refoulé vers le cerveau! Ce n'est pas parcequ'une veine est plus étroite qu'il y a un problème! Il faut un reflux sanguin!

Bougeotte, ils ne savent pas de quoi ils parlent! La fondation Charcot belge se moque de cette hypothèse et dans le même temps, Zamboni est invité au congrès européen par l'association Charcot ce mois-ci! Ils n'arrêtent pas de parler des deux "morts", du manque de recul... Quelle partialité! S'ils analysaient le Tysabri sous cet angle, ce serait interdit! Leurs super traitements, super efficaces: ils oublient de nous informer! Avec le temps (le recul) ils ne semblent plus si efficaces que cela, mais cela on n'en parle pas! De toute façon, l'IVCC est un problème vasculaire! L'avis d'un neurologue n'a pas beaucoup de sens! Par contre, après l'intervention, ils pouront suivre les conséquences neurologiques... Au fait, il y a maintenant une association internationale des maladies neurovasculaires! Nous avons besoin d'une réelle multidisciplarité! Tu ne t'ai jamais dit que l'on tourne en rond, que la recherche n'avance pas! Et pourtant les moyens sont là et cela fait des années que l'on cherche! C'est peut-être parceque l'on ne cherche pas où il faut... que l'hypothèse de départ (auto immunité) est fausse! Elle n'est vraie que parce qu'elle n'est jamais remise en cause! Or, s'il y a bien réaction auto immune, il n'est pas sûr que ce soit l'origine de la maladie!

Manu

Je réagis dans le même sens que toi Manu, mais en formulant autrement, et j'espère en étant aussi/plus percutant :
- la réponse auto-immune, en soit, ne veut rien dire,
- le bon sens, amène à dire "réponse auto-immune inappropriée" : oui, certainement, mais pas sans cause . Il y a forcément une cause ou des variantes de causes à cette réaction inappropriée !
- c'est un peu comme dire "ben ça flambe" et s'en contenter, comme si le feu n'avait pas de cause. Et ça, c'est un peu court comme raisonnement, a fortiori, si cela mène à rejetter toute recherche de cause. Et c'est pourtant là qu'on en est !
- et la thèse CCSVI/IVCC a du sens, comme déclencheur unique ou partiel, à ce stade rien n'est totalement clair, si ce n'est que la CCSVI/IVCC joue manifestement un rôle qu'on ne peut ignorer, même si on ne l'a pas encore totalement compris/cerné.

Autrement dit, l'auto-immunité qui déraille : oui, sûrement.
Mais essayer de "soigner" ce déraillement, plutôt que la cause du déraillement, ça ne tient pas : désolé, ça fait 20 ans qu'on n'y arrive pas.

Combien de temps va-t-on, comme tu le dis Manu, encore tourner en rond ?

http://ccsviworldwidevictory.com/Serbia.aspx

à vaincre sans péril on triomphe sans gloire

Merci CD, MAIS!!!! je ne comprends pas bien pourquoi tu nous mets ce lien? J'avoue (j'admets) aussi que je ne parle, ni même ne LIS le Serbe, alors j'ai surement à cause de ça du mal à comprendre...
Ce que j'ai compris derrière le lien "in English" est qu'un médecin serbe a reçu un prix du jeune médecin étranger par une instance Américaine... et, dans la page d'accueil (le lien que tu nous donnes) on parle de problèmes veineux et de SEP (MS).

A nouveau: je me permets d'insister: voyons toujours d'où proviennent les sources!!!
(et que le serbe impartial me dise de quoi il s'agit )

Amitiés

il y a un lien avec l'interview d'un médecin serbe qui applique le protocole du dr zamboni (angioplastie veineuse) à l'hipital de NIS avec un certain succès jusqu'à présent... le petit film est sous titré en anglais... réussite de l'opération sur la grosse majorité de ses patients... et probablement un pied de nez monumental à la neurologie...

... CD ... avec ton avatar... ça le fait!!!

Aujourd'hui, les médecins qui traitent l'IVCC ne se pose plus la question de l'existence du lien avec la SEP, tout comme les malades! Je crois qu'aujourd'hui ils essaient plutôt de mieux comprendre ce lien! Est-il la cause unique? Probablement pas! Mais élément nécessaire probablement... Ce qui explique que l'on peut avoir l'IVCC et pas (encore?) la SEP! On tourne autour des 90% de SEPiens avec IVCC... laissez leur le temps d'afiner leur méthode de diagnostique, on va peut-être améliorer ce chiffre! Et l'emplacement des IVCC par rapport aux symptômes physiques, le type (la gravité) de l'IVCC par rapport aux symptômes au type de SEP. Les améliorations constatées après la libération d'après le type de SEP et/ou d'IVCC... C'est cela qu'ils étudient! Pendant ce temps on chicane encore sur l'existence même de l'IVCC! Dans l'ombre, cela avance heureusement! Malheureusement, on continue à dire aux malades: "ce n'est pas possible, c'est des bêtises sur internet!" et les malades le croient! Si j'avais cru mon neurologue, je n'aurais jamais été libéré! Comme quoi!

Manu

communiqué de la ligue:

http://www.ms-sep.be/userfiles/files/ProfSindicOctobre.doc

Bonsoir,

Avant, on nous disait "foutaise".
A présent, on nous dit "la preuve scientifique n'est pas encore là".

La SEP étant multifacteur, aux dires des neurologues eux-mêmes, je suis supris qu'ils soient si peu enthousiastes, et tellement attentistes.

On progresse : il s'agit là d'une réelle évolution comparée à la dernière lettre de la fondation Charcot.

Mais, bon sang, que la progression est lente !

Manifestement, même si on ne comprend pas tout, il s'agit là d'une des causes favorisant la SEP. Sinon, il va falloir expliquer à ceux qui vont mieux à la suite de l'angioplastie qu'ils sont priés de ne plus aller mieux ! Et ça, ça va être dure aussi.

J'aime l'esprit "ouvert" à présent! Mais cela reste attentiste! Pourquoi ne pas mettre en place une étude sur quelques individus? Le diagnostique pour commencer! Et pas la peine de s'inspirer des Suédois, Allemands et Hollandais! Ce qui est paradoxal, c'est que chez Prescan en Allemagne, les résultats sont biens différents! 80 à 90% d'IVCC sur un nombre plus important de cas!

Dans les annales de neurologie, il y a aussi dans leurs archives, le fameux chien chez qui on a créé les symptômes de la SEP en lui bloquant une veine! En 1930! La plupart des publications IVCC y font référence!

Je fais partie d'un essai clinique! En soi, quelle est la différence? On est mieux suivi? Alors, c'est bon! Allons-y!

Les choses avancent aussi en Belgique! Cela fait longtemps maintenant que l'on opère avec succès! Une seconde clinique propose maintenant le traitement! Cela fait déjà moins farce hein? Ces gens ont aussi une certaine crédibilité dans leur domaine! Mais je comprends qu'un cardiologue puisse voir l'IVCC comme un problème veineux et n'ai pas besoin de faire un lien avec la SEP! Un neuro aura besoin d'un lien pour préscrire ce traitement! C'est logique en soi!

Ce qui m'ennuie, ce sont les 10 à 20 % de patients chez qui on ne trouve rien! J'espère que c'est aussi un question de technique à affiner! Zamboni a (ré)ouvert la voie! J'espère qu'un génie développera l'idée, la technique! Pendant que certains se demandent si cela existe, enfin s'il y a un lien, d'autre comme (en Pologne) Smika qui a opéré plus de 600 personnes et a aussi publié une étude avec 96% d'IVCC, cherchent celui entre le type de symptôme et le type d'atrophie!