Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

On n'aurait pu nous expliquer qu'il faut d'abord tester la "théorie" sur des souris... Estimons-nous heureux !

Cela me fait penser à une phrase de ma grand-mère qui avait la SEP depuis les années 50. Ce n'est que dans les années 80, avec l'IRM, que l'on lui a fait un diagnostic "sûr" (avant cela, on lui disait "un genre de SEP").

Cette phrase qu'elle a eu un jour m'a marqué : "ils trouveront un jour... mais je serai morte".
Elle avait vu juste la concernant.
Et moi, je n'imaginais pas plus qu'elle que, si elle avait vécu 25 ans de plus, elle aurait encore raison aujourd'hui.

Insupportable réalité !

Pour info, il y a une lettre de Zamboni dans la même revue American Academie of Neurology qui explique que les résultats de l'étude Allemande prouvent que l'IVCC existe et est en lien avec la SEP! En effet, la différence de flux sanguin entre la position couchée et assise est deux fois plus importante chez les non Sépiens! Ce sont les chiffres allemands! Ce qui veut dire qu'il y a bien un problème et une différence entre les Sépiens et les autres! S'ils n'ont pas détecté d'atrophie, c'est la méthode qui est mauvaise! Il propose de se rendre à Berlin pour retester les sujets et trouver les sténoses! Rappelons que cette étude conclue que le lien n'existe pas!

La plupart des publications se font dans les revues de radiologie et de cardiologie! Il s'agit d'un problème veineux! Pas neurologique! Les conséquences neurologiques ne sont pas encore claires! Il faudrait ne approche réellement multidisciplinaire!

La procédure est très bien maîtrisée! On en est a un mort certain, un autre possible et un accident vasculaire sur au moins trois mille cas! Si il y a un lien, ne pas traiter l'IVCC nous dégrade! Je l'ai fait à titre préventif! DE toute façon, ce ne peut pas être sans conséquence une atrophie veineuse! Une varice a des conséquences, personne ne le nie! Une varice dans le cou? C'est bon?

Merci Manu pour ce suivi intéressant, je viens d'avoir un mail qu'il est parti du 11 au 22/11 j'espère qu'après on aura des nouvelles !!!
Contente de te lire si positif, actuellement c'est toi notre "sauveur", et on constate que cela commence vraiment à bouger, donc on y croit quelque part ...........


Merci encore et à bientôt,

Bonne fin de soirée,

Choupette.

Sauvé, pas sauveur et encore, il faudra un test objectif et positif pour le prouver! J'y crois mais je serais vraiment rassuré lorsqu l'on me dira "vous avez moins de plaques". En attendnt: plus de fatigue (anormale), les chocs électriques, les maux de tête (liés à la fatigue), les engourdissements (fourmies dans les membres), les raideurs dans la nuque, dans le dos, l'impression d'être ivre parfois (la confusion, les difficultés d'expression, la lenteur d'esprit) le brouillard dans le cerveau et j'en oublie... FINI! Directement et depuis trois mois!

Je voudrais que vous puissiez tous le faire et tout de suite! Les traitements, je connais et il n'y a pas photos! Avec la libération, cela apporte quelque chose et aucun effet secondaire! Contrairement à ce que l'on a pu dire... Il s'agit d'une intervention très légère et vraiment bien maîtrisée! Pas sans risque, mais les deux ou trois malheureux cas nous ont appris ce qu'il ne fallait pas faire: attention aux stents, à éviter! Attention aux allergies et il faut éviter à l'heure actuelle de traiter certains cas.

Il y a certainement beaucoup d'autres cas similaires au mien et attendre n'a pas de sens! Au pire, c'est inutile! Mais, avec le temps, les témoignages s'accumulent et on a le droit de penser que c'est utile! Je referais mon opération aujourd'hui pour revivre les trois derniers mois! Cela vaut le coup! Mais à l'heure actuel mon état reste excellent! Au fait, on s'habitue vite! Au début, j'étais tout fou lorsque je montais les escaliers! Maintenant, je suis déjà blasé! Mais je peux le faire! Mes capacités sont les mêmes! Pas de soucis!

Je suis très contente pour toi, Manu, et vivement que beaucoup d'autres puissent être au moins testés

Bizz

Zamboni peut enfin commencer son étude en double aveugle!

550 personnes dont la moitié sera opérée, dix hôpitaux italiens et au moins deux ans d'attente! Trop long mais nécessaire!

On a Buffalo 2 qui est aussi en cours sur le même sujet et des tas de petites études mais pas en double aveugle... Alors les améliorations pourraient être dues à l'effet placebo!

Au bout de l'étude on saura SI cela fonctionne réellement...


(c'est un secret mais je connais la réponse!) (il est prévu qu'ils vérifient le nombre de plaques actives après douze mois!)

Bonne nouvelle

Merci Manu

Les neurologues hollandais sont occupés à démontrer le lien!

C'est pas aussi spectaculaire que Zamboni, mais c'est déjà significatif!

Dans leur conclusions provisoires: ils mettent en évidence le lien entre l'EDSS et la présence de problèmes veineux! Pour l'instant 60% de sépiens avec CCSVI, pas de CCSVI chez les personnes saines! Bon cela ne concerne que 58 sépiens et 11 contrôles, mais c'est bon signe! Sur base de ces résultats on peut aussi penser que c'est la SEP qui crée la CCSVI! Ou l'inverse! Ce n'est pas important actuellement! Ce qui compte c'est de détecter et à terme traiter ce problème chez les sépiens et de cesser immédiatemment d'ignorer l'aspect veineux!




Speelt veneuze insufficiëntie een rol bij multiple sclerose?
Iris Vansteenkiste, Stephan Frequin, Erwin Hoogervorst, Eduard Boezeman, Selma Tromp

Afdeling Neurologie en Klinische Neurofysiologie, St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein/Utrecht, Nederland

Introductie
Bij MS-patiënten wordt aanwezigheid van afwijkende cerebrospinale veneuze bloeddoorstroming verondersteld gebaseerd op Color-Doppler ultrasoon onderzoek en venografie. Bij 100% van alle MS-patiënten werd minstens aan 2 van de 5 parameters gerelateerd aan verminderde cerebrale veneuze bloeddoorstroming voldaan tegen 0% bij de controlegroep (Zamboni en anderen).
In dit vooronderzoek (pilot study) hebben we de reproduceerbaarheid van dit ultrasoon onderzoek bekeken.

Patiënten en onderzoeksmethoden
11 gezonde personen (10♀, 29-60 jaar) en 58 MS-patiënten (38♀, 27-70 jaar) werden onderzocht met Color-Doppler sonografie in liggende en zittende positie.
Transcraniële sonografie om intracraniële reflux te detecteren werd niet betrouwbaar geacht.
Door extracraniële sonografie te gebruiken hebben we 4 parameters getest die gerelateerd zijn aan verminderde cerebrale veneuze bloedafvoer: 1. geen detecteerbare stroming; 2. reflux in de interne jugularis ader (IJV) en/of de vertebrale ader (VV) in beide onderzochte posities; 3. bewijs van IJV-vernauwing door gebruik te maken van hoge resolutie B-mode; 4. groter oppervlak dwarsdoorsnede (CSA) van de IJV in zittende positie vergeleken met de liggende positie (zie figuur 1).
Incomplete abnormale parameters werden gedefinieerd als zijnde abnormale resultaten die alleen aanwezig waren in liggende of zittende houding, een heel erg lage doorstroming (<10 cm/s), terugstroming of een klein verschil (<10 mm2) in CSA tussen de 2 posities.


Figuur 1. Normaal beeld van extracraniële sonografie. A: de stroom in the VJI is detecteerbaar en in de tegenovergestelde richting als die van de gewone slagader (CC); B en C: de dwarsdoorsnede (stippellijnen) van de VJI is groter in liggende houding (B) dan in zittende houding (C).



Figuur 2.Voorbeelden van abnormale bevindingen bij MS-patiënten. A: vernauwing van de IJV van meer dan 50%; B: vermindering van de doorstroming door vastzittende klep op het verbindingsstuk van de VJI met de vena subclavia.

Groep
(aantal patiënten) Gem. leeftijd (Jaren) Man Duur ziekte (Jaren) Gemiddelde EDSS (schaal) Type MS
RR SP PP
MS: 2 parameters (1) 56 100% 17 6 0% 100% 0%
MS: 1 parameter (14) 55.8 40% 16.3 5.5 (2- 33% 45% 22%
MS: incomplete parameters (20) 48.8 44% 10.7 5.25 (2- 44% 50% 6%
MS: geen parameters (23) 47.5 17% 10.3 3.14 (1-6.5) 72% 28% 0%
Controlegroep: geen parameters (11) 43.7 9% - - - - -

Tabel 1. Patiëntkenmerken van de verschillende groepen volgens het aantal aanwezige parameters. Bij meer aanwezige parameters is de veneuze bloeddoorstroming sterker verminderd. RR=relapsing remitting; SP=secondair progressief; PP=primair progressief.

Resultaten
De resultaten staan in tabel 1.
Er werd geen bewijs van verminderde cerebrale bloeddoorstroming gevonden bij alle gezonde controlepersonen en bij 23 MS-patiënten (40%).
In 15 (26%) patiënten leek de veneuze bloeddoorstroming verminderd te zijn gebaseerd op 1 of 2 parameters. In 20 (34%) patiënten werden incomplete parameters gevonden.
De gemiddelde EDSS was lager bij de groep zonder parameters.
De groep zonder parameters bestond uit meer vrouwen dan mannen en een hoger percentage RR-type MS-patiënten vergeleken met de andere groepen.
Bij alle rolstoelgebonden patiënten zijn parameters aanwezig.
De gevonden parameters zijn: hogere CSA in zittende positie versus liggende positie (8x), vernauwingen (4x), geen detecteerbare stroom (4x).
Conclusie
We hebben aanwijzingen van verminderde cerebrale veneuze bloeddoorstroming gevonden bij MS-patiënten, maar niet met dezelfde prevalentie en ernstige mate zoals eerder werd gerapporteerd.
Er werden geen afwijkingen gevonden in de controlegroep.
Het lijkt dat verminderde veneuze bloeddoorstroming prominenter aanwezig is bij patiënten die langer ziek zijn en een hogere EDSS-score hebben en dat het minder prominent aanwezig is bij vrouwen en bij patiënten met RR-type MS.

bonjour manu bonjour à tous je me fait rare car je me dois de pas penser cher manu comment vas tu ? quelles sont les nouvelles je viens me ressourcer d 'espoir

Je vais super bien! Six mois déjà demain!
Si je n'avais pas eu le diagnostique "SEP", je ne saurais pas que je suis malade!
Je dois encore me remuscler les bras et prendre un peu de poids! Mais physiquement, c'est très bien! Le seule fois où j'ai encore eu des fourmies dans une jambe, c'est parceque j'étais très mal assis pendant une heure! Et en faisant queqlues pas: parti! Rien d'anormal! Tout le monde a cela!

J'attends avec impatience la prochaine IRM!
Mais ma vie c'est en semaine c'est 5h30 debout (en pleine forme et tous les jours!), 7h45 bureau, mi-temps assis, mi-temps dehors par tous les temps et à pied! retour vers 18h30, une demi-heure avec le chien... dodo vers 23h00

Le vendredi soir je suis un peu fatigué quand même!

Le week-end: courses, trois heures avec le chien dehors et mes autres activités! J'en profites pour recharger les batteries: je me lève vers 8h00! Mais jamais de sieste! Et en plus deux fois par moi, je travaille la nuit! Mais 6/7 heures de sommeil me suffisent largement à récupérer!

Je suis content! Je pense que les non-sépiens n'arrivent pas tous à faire mieux! Et je constate que je marche plus vite que la plupart des gens (je suis motivé!), lorsqu'il y a des escaliers, personne ne me dépasse jamais! Je sais qu'ils ne font pas la course, mais j'adore dépasser des gens qui se plaignent que cela monte, que c'est haut!

Au fait, Yassi, la part non remboursée de l'intervention c'était moins de 150,00€! Mais c'était il y a six mois et peut-être aussi parceque je fait parti d'une étude???

Il va de soi que je suis sûr à 99% que c'est cela la SEP! L'IRM devrait le confirmer! Mais je suis conscient d'avoir de la chance (cela arrive!), mon cas est fort simple, je n'étais pas très atteint (beaucoup de plaques mais relativement peu de symptômes): beaucoup de fatigue, de spasmes, d'engourdissements, de brouillard dans le cerveau (heureusement pas assez pour m'empêcher de réfléchir), peu de souplesse, beaucoup de difficultés à faire des mouvements secs (cela se coincait lorsque je tentais de tourner la tête rapidement, j'avais mal!), mal au dos au réveil, difficulté à me retourner dans mon lit, des crampes régulièrement, impossible de courrir 100m sans devoir récupérer une demi-heure, impossible de rester debout plus d'une demi heure sans bouger (j'avais super mal dans le bas du dos), j'ajouterais beaucoup de salive et besoin fréquent de l'avaler, difficulté à trouver mes mots, à me concentrer, bourdonnement dans les oreilles et j'en oublie!

C'est parti! Tout a disparu! Le docteur m'avait dit que j'avais de bonnes chance que mes veines restent ouvertes! Il pensait aussi que ce n'étais pas urgent! Pour une fois, je ne suis pas d'accord!

Au fait, j'ai rentré du bois pour l'hiver et des briquettes de charbon (j'étais à court), dix kilos le pack de briquettes. Deux à la fois, pendant un certain temps, plus les bûches... Aucun problème! Bon je manque un peu de biseps pour prendre 40 kilos à la fois, et puis cela ne sert à rien d'exagérer (pour l'instant)!

J'avais aussi l'intention de me faire 56km à vélo tout les jours (aller-retour bureau), je m'en sens capable, mais pour d'une par une question de fraicheur au bureau et d'autre par une question de sécurité (Bruxelles à vélo), j'y renonce! Ce serait dommage d'être guéri (j'y crois!) et de se tuer sur la route! En plus, on pourrait dire "vous voyez comme c'est dangereux cette opération!"

Super Manu j'adore te lire !

Bonne nuit,

A +

Choupette.

J'espère que tu n'es pas la seule!

Sinon on fait cela par MP!

J'espère que mon expérience fera réfléchir certains médecins... Oui, il faut envisager cette voie!

J'ai hâte d'être "étudié" par qui tu sais!

J'ose croire que d'autres personnes sont vraiment intéressées !
Si jamais ça dérange on le saura bien, et oui moi j'attends cela avec impatience.

Bonne soirée,

Choupette.

Choupette a écrit:

J'ose croire que d'autres personnes sont vraiment intéressées !
Si jamais ça dérange on le saura bien

Bien sûr que je suis intéressée aussi, vraiment, car je voudrais que ce soit "si simple" (même si je trouve que l'intervention chirurgicale n'est absolument pas sans risque!!!) pourque tous les sépiens du monde soient guéris!!!

Ce qui me dérange "un peu", c'est l'exclusive... Je m'explique (en "public", cette fois-ci): si c'était moi: j'ai 41 ans, déjà plus agée que Manu, mais mon homme en a 52... une anesthésie générale, avec la vie que nous menons, n'est pas à prendre à la légère!! Phil a HORREUR des hopitaux. Alors quoi??? Je vais lui dire qu'il faut absolument qu'il passe ces tests et qu'il se fasse opérer si le résultat des tests montre un problème veineux??? Alors que nous n'avons toujours pas de certitude???

Honnêtement, j'ai beaucoup d'admiration pour Manu!!! Mais sa situation (jeune, seul avec un enfant en bas âge) n'est pas du tout celle de Phil... Perso, je préferre attendre le résultats d'autres études!

Cela n'empêche que je suis hyper-contente de lire que Manu va tellement mieux depuis sa "libération" D'abord pour lui et son fils, ensuite pour tous ceux à qui cela ouvre grand des portes d'espoir de guérison!!!!

Amitiés

Juste une petite précision concenant l'anesthésie, Manu corrige-moi si je me trompe, stp.
Suis pas spécialiste des anesthésies, mais je crois que ce n'est pas une anesthésie générale classique, comme pour les opérations "lourdes". Simplement, pour le confort du médecin et du partient, on le shoote un peu plus fort que pour une anesthésie locale, histoire qu'il ne vive pas l'intervention en live : comme ça, tout le monde a la paix.

Tu as parfaitement raison Elle, nous n'avons pas de certitude pour le moment. Ce n'est d'ailleurs pas demain la veille que nous en aurons. Il apparait que chez certains on ne trouve pas de défaut veineux (différentes sortes de SEP ? Technique de diagnostique à affiner ?), que chez d'autres on trouve mais sans pouvoir solutionner (cas tordus) et chez d'autres enfin, les résultats améliorations sont légers (peut-être liée à l'imprécision actuelle du diagnostique, et du coup les problèmes non vus restent non solutionnés).

Mais chez beaucoup on trouve et on solutionne efficacement.
Les traitements existants, ne font pas de miracles, et le Tysabri se fait à l'hôpital, mensuellement, avec 1 heure de srveillance après la perfusion pour parer à toute mauvaise réaction éventuelle, et ce "à vie".

Comme on dit "chacun voit midi à sa porte". Comme pour tout traitement, le faire ou non est un choix personnel, en fonction de sa propre vie, avec, comme pour tout traitement SEP, le risque médical et celui d'espoir déçu. Les uns le prennent, les autres pas, ça ne se discute pas.

Oui, les portes s'ouvrent

A ma connaissance, il n'y a qu'à Alost, mais effectivement, il s'agit d'une anésthésie générale! Ailleurs, c'est local! Il le fait pour sa facilité et pour le confort "futur" du patient! Cela doit représenter 90% du risque! On ne peut pas obliger qui que ce soit! Mais on devrait le proposer!

Pour rappel: "on" demande de prouver l'origine vasculaire ou le lien avec la SEP alors que l'on a JAMAIS démontré que la SEP est d'origine autoimmune! Or on nous refile des traitements toxiques voir extrèmement toxique (chimio) sur base de cette hypothèse! Dont l'efficacité est aussi très relative! Certains vont moins bien aussi (voir franchement moins bien pour les LEMP)! On parle de 30% à 50% de poussées en moins par exemple sur base statistique!

M

bonsoir tous le monde j ai été voir le neuro aujourdhui j ai pu enfin savoir combiend de plaque j avait a la derniere irm personne as voulu me dire avant 26 plaques 26 j en avait 3 OU 4 en 2009 il refait l irm en mai je lui ai parler de la vitamine d lui ne l as pas fait et de l operation aucune discution possible reponse c est de la connerie moi je sait un truc je suis la seule personne sur lasquelle ma fille peut compter pour son avenir je me fait encore menacer insultée pas son père car je veux pas qu il revienne la justice le laisse faire comme il l avait dit si je me soumet pas il me tuera il réussi avec la maladie si cette opération est un espoir je préfère suivre de pres je vit l 'enfer le père de ma fille est un animal dangereux et une maladie de misère qui réagit comment faire pour arriver a rester vivante

aujourd'hui je suis déçue car j 'ai remarquer que il me parlait déja d 'un medacaments deja en fonction au states si cette operation peut sauver pourquoi pas repondre on sait pas encore ça reste à voir et ma question sur ces traitements à long therme ont il ete prouve sans conséquence je n ai pas eu de reponse il m as examiner et m as dit tu voit tu as encore des refflexes waaw super j ai repondu bien voila je suis pas encore dans le trou je doit etre satisfaite ma mère as souffert et est plus là j avait 13 ans je veux rester pour ma fille et pourtant chui en colère

C'est malheureux!

Une fois dans leurs cabinets certains se permettent de dire que la CCSVI c'est des conneries! Sans savoir de quoi ils parlent! Ce serait trop simple!

Les 750 angiologues qui sont en colloque à Miami y croient eux! Des conneries?

On m'a opéré d'une connerie avec un scanner qui ne détecte que des conneries...

Autre effet de cette connerie: 18 étages à pied via les escaliers aujourd'hui! En une traite, mais sans courir non plus! Faut pas exagérer! En plus c'est de l'entrainement! Je veux me faire un immeuble de 29 étages! (des étages de 5 mètres) Défi personnel, mais je pense qu'il faudrait arrêter de fumer! Je manque de souffle! Par contre, mal aux jambes, mais pas trop dur pour récupérer! Je ne suis pas vidé!

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-at-ubc-ms-clinic-information-and-support/ms-in-a-new-light-ccsvi-dr-michael-arata-presentation-january-29-2011-seattle/495917362733

La SEP est la conséquence d'une hypertension veineuse!

résultat d'un an de travail à Seattle: 500 sépiens traités...

Il n'y a pas que des veines étroites (sténoses), il y a aussi les valves qui ne fonctionnent pas... physiquement, les veines semblent normales sur les images...

distinction de deux types de symptômes: ceux du à l'hypertension comme la fatigue et les dégâts aux nerfs (myèline) qui mettent plus de temps à guérir voir ne guérissent pas si les dégâts sont trop importants (axome atteint?)...

S'il a raison et physiquement, je le crois... Le temps perdu actuellement, diminue les chances de guérison! GUERISON, C'EST ENVISAGEABLE!

On parle de 500 cas ici pour un hôpital! Est-ce encore anecdotique? Visiblement, pour les angiologues aux USA, pas besoin d'attendre de prouver le lien avec la SEP! S'il y a un problème, on le traite!

Merci Manu pour toutes ces infos intéressantes !!! J'attends, peut-être je ne pourrai plus recevoir le baxter Tysabri, faut que je fasse une prise de sang pour trouver les anti-corps
j'ai rendez-vous le 10 chez le neurologue !

Amicalement,

Choupette.

En plus, il semble que cela concerne Alzeimer et Parkinson!

http://uprightdoctor.wordpress.com/2011/02/06/c1-c2-and-csf-flow/#comment-411

Très dangereux cette théorie! Sauf pour les patients!

Trop d'intérêts en jeu!

C'est comme le sirop typhon ce truc, ca soigne tout!!!

http://www.nationalmssociety.org/research/research-news/news-detail/index.aspx?nid=2622

C'est sur le site de la ligue et cela a été publié en décembre 2009!

Pour ceux qui croient encore qu'il s'agit d'une maladie autoimmune!

Vos neuro ne vous en ont pas parlé? Bizarre car cela explique que le système immunitaire fonctionne normalement! Alors? Les immunodepresseurs? Je ne dis pas que c'est inutile! Cela fait "baisser la fièvre" mais cela n'empèche pas la maladie de progresser! Cela n'agit que sur les symptômes pas la cause!

Xénia, en Espagne on a opéré des centaines de personnes ces dix ou vingt dernières années pour Parkinson! Il y a aussi un rapport avec la circulation sanguine!

Je me lance et j'ai rendez vous en Mai à Alost... en ce moment je suis en poussée... picotements dans les deux jambes et sous la plante des pieds et ça remonte jusqu'au ventre... trois jours de solu médrol et l'espoir que ça foute le camp...
Comme pour toute opération, il y a bien sûr des risques, mais je m'en voudrais de ne pas prendre cetter voie et de me regarder partir à petit feu... dix années gâchées... alors honnêtement, je préfère encore y passer de cette façon là... que de me regarder partir à petit feu...
Pour ce qui de la recherche et de l'industrie pharamaceutique, la chose qui me vient à l'esprit, c'est la motivation d'un chercheur, pourquoi chercher-t-il?
Gloire, argent, satisfaction personnelle, volonté de contribuer au bien être de la population?
Ce brave Zamboni a une femme atteinte de sep, et là pas de doutes sur ses motivations et sa volonté...