Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Merci Manu.

Malgré mon anglais très moyen, j'ai compris que ce reportage va dans le sens de ma "reformulation".

Les neuro savent et nous expliquent depuis longtemps que la cause de la SEP est "multifacteur".

L'IVCC est manifestement un de ces facteurs. Dans le reportage, on évoque la présence concomittante d'une bactérie. Je trouve que ça se tient. Cela expliquerait l'aspect "répartition géographique".

La cause de la SEP est multifacteur, et sans doute la multiplicité de facteurs n'est pas la même dans toutes les SEP. Qui plus est, les possibilités de récupération sont variables d'un individu à l'autre.

Du coup, pas facile de s'y retrouver et de faire la part des choses dans l'IVCC, je le comprends très bien.

Mais de là à faire l'autruche et à ignorer l'intérêt de cette découverte, je ne le comprends pas du tout !

10 milliards d'euro par an... auxquels on ne veut pas renoncer. Moi cela me suffit comme explication.

Voilà, ce mon état d’esprit et ce que je ressens un an après avoir été opérée…


Avril 2007 : première « rencontre » avec la SEP -> 3 semaines d’hôpital, 4 de rééducation,
Juin 2007, poussée sensitive (picotements dans le pied gauche, puis a jambe, puis le pied droit… perfusion et oubli…
6 mois sans conduire, 7 mois sans travail, suivi d’un mi-temps médical (19h /sem)
Pas de séquelle visible, un peu des problèmes d’équilibre et de la fatigue…
Avril 2010, chatouillement sur la partie ‘dos’ du corps, (dos, jambes), maux de têtes, fatigue encore plus présente et fatigabilité (A la maison ; de rester debout plus de 5 min = repos couché au mois 15 min !, difficulté à rester debout = besoins de m’assoir pour plier du linge, repas de soir difficile à faire), marche plus lente et hésitante.
Arrête de travail : 6 mois , repris 4h/sem)
-> Prncipallement des choses qui ne se voient pas mais qui rendent la vie bien difficile !

Septembre 2011 : angioplastie.
Deux veines ont été débuchés la jugulaire gauche et la veine azygos (une veine qui va vers le cœur).
La jugulaire droite, bien que non obstruée, a été élargie.
• J’ai toujours de perte d’équilibre mais en faisant des trucs que je ne faisais pas avant (marcher sur la pointe des pieds !)
• La fatigabilité a bien diminuée, elle est moins présente, c’est des petits trucs mais qui rendent la vie de tous les jours ‘moins difficile’ ex : rester debout, dans une file est moins vite pénible !
• La possibilité de rester concentrée a augmenté.
• Il me semble que je peux faire plus de choses avant d’avoir mal de tête, que je récupère mieux et plus vite.
• L’activité physique est possible… plus et mieux… ( Pas énorme, mais je ne suis plus aussi inactive, avec cette sensation de devenir grosse et de ne pouvoir rien y faire sinon essayer d’accepter !)
Bref, même si ses améliorations sont largement subjectives, donc discutables, je « re-vie », et elles ont un impact important sur mon moral !

Ces améliorations sont toujours là…
+ L’activité physique possible (et que je fais !) me permets de me re-sentir mon corps…

N’empêche que je ressens d’autres aspects de la SEP progresser !

Donc, je crois de plus en plus qu’il y a deux pathologies et que celle-là (IVCC) a aussi le droit à des recherches et que ceux qui en souffrent devraient pouvoir être opérer.

Parce que si une amélioration des symptômes peut se ressentir après l’opération, les neuro peuvent toujours proposer des médicaments…ils n’auront pas d’effets !

Mais il est important de connaître ses symptômes….



Bibine

Merci, Bibine, pour ce témoignage "témoin".
Je n'y vois que du positif et j'en suis super-contente pour toi, d'autant que tu n'es plus un "pseudo" pour moi, que je t'ai rencontré en "vrai"

Mais

Bibine a écrit:

N’empêche que je ressens d’autres aspects de la SEP progresser !

En bien ou en pas bien? Tu peux (si tu veux) nous en dire plus?

Merci d'avance

Voilà Els,



La SEP progresser en bien …un rêve (mais pas le mien )
Depuis quelque mois je constate que ma main droite a des « rater » : je veux prendre quelque chose et cela ne va pas du premier coup (remonter mon pantalon) ou je suis moins adroite (En voiture, mettre le machin de ma ceinture de sécurité dans le bon trou du premier coup….)

Mais j’ai oublié de vous dire…
Avant j’avais souvent une tension très basse (-> pas d’énergie ces jour là), je ne constate plus ce phénomène. (Ma tension est remontée et les jours où je suis « patrak » sont devenu bien plus rares…)

C’est probablement une question de seuil, en dessous du seuil = problème(s), ou dessous du seuil on ne ressent rien…

Bibine

Moi, je suis ravie pour toi Bibine et je te souhaite du plus profond de mon que tu continues ton bonhomme de chemin avec rien que du positif

Merci de nous faire partager un petit morceau de ta vie mais une grande chose dans ton évolution de la NON maladie.
Bonne continuation



DINE

Moi, cela me fait rire (ou pleurer, c’est selon !)
En Belgique les +/- 15 de personnes qui ont étés explorées avaient toutes au moins une veine rétrécie ou bloquée !
C’est très difficile à savoir si un chirurgien compétent ne va pas voir dans les veines !
Ce n’est pas parce qu’une imagerie ne voit rien… qu’ils n’y a rien !


Sur le site officiel du canada (http://scleroseenplaques.ca/fr/aider/infossp/infosp_20130730.htm)

Il est écrit cela :
Commentaires
Les dernières données tirées de l’étude du Dr Wolinksy viennent éclairer d’importantes questions relatives aux techniques d’imagerie utilisées pour le dépistage de l’IVCC. Dans la plupart des études portant sur l’IVCC et la SP, y compris dans les travaux du Dr Zamboni, c’est l’échographie que l’on a utilisée pour explorer le système veineux en détail. Cela dit, d’autres techniques permettent de déceler des anomalies de la structure du système veineux avec plus de précision que cette dernière. Les résultats des autres études ayant été subventionnées fourniront des données supplémentaires sur l’IVCC et le rôle qu’elle pourrait jouer chez les personnes atteintes de SP. Ils devraient être dévoilés dans les prochains mois.

Bibine   

Il est donc très peu probable que l'IVCC puisse être la cause de la sclérose en plaques ou contribuer d'une manière importante à la façon dont la maladie peut s'aggraver avec le temps", conclut le chercheur.

Ce qui voudrait dire qu'avec entre 90 et 100 % ce serait lié?  

Les italiens nous en ont fait 1200 (en deux ans) patients avec un taux de 98% (opérés en plus ce qui veut dire qu'IVCC il y avait, ce n'était pas un examen approximatif...).

14 sur 14 à Bruxelles, c'est significatif aussi. Si un malade sur deux a l'IVCC, il y a 50% de chance qu'un malade ait l'IVCC, 25% que deux malades sur deux l'aient, une chance sur huit que sur trois malades, tous les trois l'aient, il faut un bol incroyable pour que 14 l'aient...

Ces études où l'ont ne trouve pas une majorité de patients avec l'IVCC n'ont plus tellement de sens, elles sont mal faites c'est tout. Par contre, les études en double aveugle (opérés pas opérés) sont plus intéressantes. La question n'est plus de savoir si nous avons l'IVCC (la réponse est presque oui), mais de vérifier si l'intervention change quelquechose. La première étude de Buffalo conclut que NON. Alors deux choses: évidemment poursuivre ce type d'étude et vérifier si les conclusions sont chaque fois les mêmes et ensuite étudier sérieusement le lien avec la SEP. Si l'angioplastie n'est pas efficace (il est évident que cela ne fonctionne pas toujours, par contre je ne pense pas que cela ne fonctionne jamais  ), il faut quand même étudier cette piste car il s'agit peut-être du seul facteur commun à tous les malades.

Mais bon, il faut vendre des traitements (c'est sur les sites financiers: nos fournisseurs veulent augmenter leur chiffre d'affaire de 50% ces prochaines années!!!) et l'IVCC n'est pas un argument de vente. On aura beau me racontrer ce que l'on veut, nos fournisseurs n'ont aucun intérêt à nous guérir. J'ajouterais même qu'il n'y a aucun contrôle de leurs études. Ils sont les seuls à fournir des preuves (études) de l'efficacité de nos traitements et en plus ils ne sont nullement obligés de publier les résultats de leurs études négatives. ON N'EST PAS SORTI DE L'AUBERGE...

En tout cas, merci d'avoir relayé l'étude Lobidique, d'après les termes et arguments employés, c'est exactement à cette étude que ma neuro faisait allusion quand elle m'a plus ou moins catégoriquement fait savoir que je devrais oublier cette piste^^.

Enfin, elle ne sait sans doute pas encore que je suis plus têtue qu'elle.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=522966581107584&set=a.155232507880995.39219.153103851427194&type=1&theater

Pour ceux qui comprennent l'anglais... à propos de cette fabuleuse étude!
Zamboni a publié sa réponse à l'éditeur de cet article.

http://www.plosone.org/attachments/pone.0072495.comment1.pdf

Bonjour,
Moi je me suis sentie en pleine forme juste après ... mais j'ai eu une allergie très grave à la colle du pansement compressif donc traitement antihystaminique et médrol en cachet qui m'a raplatie .... 1 mois pour que ça se calme.
A terme, j'ai une meilleure circulation aux extrêmités (pieds et mains plus chauds) et une diminution très importante de la fréquence des crampes aux pieds (dont la cause était inconnue, pas magnésium ni calcium en tout cas). Selon mon neuro de l'époque ça n'a rien à voir avec la sep (?). Mais je souffrais de crampes depuis ma petite enfance et quand je nageais ou faisais du sport en salle ... De 1 à 2 fois par jour, c'est passé à 1 ou 2x par semaine!
J'ai l'impression que ma veine s'est recollée. Elle était bouchée sur une très grande longeur, il a fallu 2 ballonnets pour la débloquer à 70% (l'angiologue n'avait jamais vu ça!).
Je ne regrette pas cette intervention et je suis prête à la refaire. (Mais je crois que j'ai une âme de cobaye - j'ai pas dit cerveau hein )