Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

J'ai pas tout compris, Manu (kilou, au fait ça fait un bail ).

Ce que je crois comprendre, c'est qu'il y aurait un lien entre les personnes qui auraient eu un accident "cranien" (de roulage par exemple, je suppose, ou une chute sur la tête) et la SEP. Il y aurait "plus" de personnes qui développent une SEP après un accident que ceux qui ne se sont jamais cogné le crâne (pour le dire avec une touche d'humour )?
Ca m'intéresse.

Posons la question déjà aux membres de ce forum:
Qui d'entre vous a eu un accident implicant un (possible) traumatisme au niveau de la tête (peut-être pas reconnu comme tel) AVANT de subir les premiers assauts de cette saleté de SEP?

Merci d'avance pour vos réponses

Pas moi, désolée

Bisous
Viviane

Elle a écrit:

J'ai pas tout compris, Manu (kilou, au fait ça fait un bail ).

Ce que je crois comprendre, c'est qu'il y aurait un lien entre les personnes qui auraient eu un accident "cranien" (de roulage par exemple, je suppose, ou une chute sur la tête) et la SEP. Il y aurait "plus" de personnes qui développent une SEP après un accident que ceux qui ne se sont jamais cogné le crâne (pour le dire avec une touche d'humour )?
Ca m'intéresse.

Posons la question déjà aux membres de ce forum:
Qui d'entre vous a eu un accident implicant un (possible) traumatisme au niveau de la tête (peut-être pas reconnu comme tel) AVANT de subir les premiers assauts de cette saleté de SEP?

Merci d'avance pour vos réponses

C'est cela! Ils ne disent pas que toutes les SEP sont dues à un accident, mais que ceux qui ont un accident multiplient par deux leur risque de développer la SEP dans les six ans qui suivent. En moyenne la SEP se déclenche 18 mois après l'accident. Ils font clairement le raprochement avec l'IVCC. Origine traumatique pour certains, congénitale pour d'autres...

Le lien IVCC/SEP n'est pas encore défini, mais on commence à accepter l'existence de l'IVCC. Personnellement je ne doute pas de l'importance de l'IVCC, mais ce qui compte c'est que l'on cherche! Sephie parle de 7 cas déjà et tous positifs! Etrange d'avoir 100% non? Même s'il s'agit d'un tout petit échantillon, il y a de quoi se poser des questions sur le sérieux de certaines études dont la ligue a fait l'écho qui ne trouvent pas d'IVCC chez les Sépiens! Si tous les sépiens ont ce problème, pas besoin d'être scientifique pour comprendre que c'est lié... Et si ce problème précède la SEP, cela veut dire qu'il est à l'origine de la maladie. Pas l'origine unique, il faut peut-être un dérèglement de l'immunité ou d'autres éléments, un déficite en vitamines, des virus etc... Si on prouve que tout le monde l'a et que cela précède la SEP, c'est une excellente nouvelle pour les malades!

J'ai eu des "accidents" mais assez lointains:

- choc au sommet du crâne quand j'étais petite (6 ans?)
- intoxication CO en 1982 (non soignée), j'étais assez consciente pour ramper jusqu'à la porte et l'ouvrir
- tentative de strangulation avec hématomes au cou et coup dans la mâchoire (1990)

Est-ce qu'il y a plus de sepiens parmi les boxeurs, lutteurs, footballeurs ??? Cela serait un indice important.

Bonne journée.

Sophie

Coucou vous tous,

Sephie , ravieeeeee pour TOIIIIIII, que du bonheur de vous lire
J'espère vivement que vous puissiez (les libérés) re VIVRE enfin normalement et si je me base sur le témoignage de Manu ça va aller

Moi perso, j'ai fait une bonne commotion à la suite d'une chute en traversant la route (et sûrement aussi un accident de poussette étant enfant , juste pour rire hein ) mais .....

Prenez soin de vous



DINE

Heuuu je ne pense pas avoir eu quelque chose avant la sep

Bizooo

Moi, je suis tombée sur la tête, je devais avoir 4 ou 5 ans.
J’ai été recousue.
J’en garde une cicatrise.
Une SEP quarante ans après, rapport ?

Bonne journée à tous et toutes

Bibine

Pas d'accident notable au niveau crâniens, à part les chutes habituelles de gosses.

Moi c'était plutôt au niveau des vaccins administrés à mes 12 ans (ROR et hépatite) que le timing est étrange, mais bon, je sais que ça ne sert pas à grand chose d'essayer de savoir si il y avait vraiment un lien ou pas.

En tout cas, Sephie, je te souhaite de rester sur cette tendance positive, et égoïstement, j'espère que cette étude fera avancer les choses pour les milliers de sépiens de Belgique et d'ailleurs.

Super heureuse que tu te sentes mieux Sephie. Mais dis-moi t'as vécu pas mal de trucs toi dans ton passé (entre le CO2 et la strangulation...).

Aucun souvenir d'un trauma cranien pour moi.

Attention, corrélation dans les études ne veut pas dire lien de causes à effet. C bcp plus compliqué.

Encore faut-il voir aussi dans la population tout venant à quelle fréquence apparait l'ivcc.

(Sans dire pour autant qu'elle en serait pas l'une des variables multifactorielles à l'origine de la sep).

L'IVCC est d'après Zamboni et des experts d'une trentaine de pays "congénitale". Ce n'est pas admis par tout le monde car le fait que dans certaines études on ne retrouve pas d'IVCC chez tous les malades, le fait que l'on a retrouvé plus d'IVCC chez les patients avec un stade avancé de la SEP et d'autres éléments fait pensé que l'IVCC serait due à la SEP. Maintenant, il y a le problème du diagnostique: on retrouve entre 0% et 100% d'IVCC selon les études! Le fait que les sept premiers cas bruxellois soit tous positifs me rassure! Si 100% des sépiens ont le problème, ce sera le premier point commun entre tous les sépiens et on ne pourra plus ignorer l'aspect vasculaire de la maladie!

Les statistiques des compagnies d'assurances sont troublantes! Mais comme expliqué: il y a des gens qui ont la SEP sans avoir eu d'accident. Ce qui est étonnant c'est qu'il y en ait deux fois plus chez les accidentés... Ceci me paraît tout aussi pertinent que les statistiques sur la localisation géographique de la maladie, sur le taux de développement de la SEP chez les immigrés selon l'âge de leur arrivée.

Bonjour,
Merci Manu pour ces infos ... Merci à tous pour vos mots gentils.
J'aime l'idée de faire progresser la science tout en me sentant mieux (à part une énorme allergie probablement à la colle des pansements qui s'est étendue du cou aux chevilles, je dois prendre médrol et antihistaminique, mais je commence à m'en sortir!).

Mon état aujourd'hui:
-Je me sens beaucoup plus en forme malgré les antihistaminiques, mais je suis aussi en congé de maladie, je me la coule douce.
-Je n'ai pas encore du prendre un médoc contre les maux de tête (pas absents pour autant)
-Mes jambes vont beaucoup mieux, je me lève comme avant (j'avais des lourdeurs quand je restais assise un moment et que je devais me lever)
-Je n'ai pas encore testé la station debout prolongée , mais bon espoir.
-Je n'ai pas d'amélioration au niveau vision, mais ça je m'en doutais.

Bonne semaine à tous!

Manu: les 100% je dois vérifier , j'ai dit que "j'ai cru comprendre que 7/7 avait une IVCC" . Je poserai la question mercredi, d'ici-là il y aura eu plus d'intervention aussi.

J'ai eu une fracture du crâne quand j'étais gamin ( chute sur une baraque à frites en poursuivant un copain de jeu ) .
J'en ai gardé des séquelles ( ) , mais j'ignorais que l'origine de ma sep se situerait peut-être là .
Allez savoir , avec cette mystérieuse maladie , il faut s'attendre à tout .

Daniel a écrit:

J'ai eu une fracture du crâne quand j'étais gamin ( chute sur une baraque à frites en poursuivant un copain de jeu ) .
J'en ai gardé des séquelles ( ) , mais j'ignorais que l'origine de ma sep se situerait peut-être là .
Allez savoir , avec cette mystérieuse maladie , il faut s'attendre à tout .

La baraque à frites de Monsieur Boudou (ou un nom comme ça?) près de la gare de Tournai....?

Confirmation ce matin: 9 personnes connues par mon neuro ont eu l'intervention et toutes présentaient au moins une veine sténosée: interpellant!

Salut Sephie
Aurais-tu posé la question de l'IVCC au Dr. Vokaer ? Car je lui ai posé la question il y a 20 jours et il m'a répondu la même chose. A savoir une dizaines de patients et une dizaine de veines sténosées. Cela dit il avait rajouté que ce n'est pas statistiquement significatif

C'est vrai que l'échantillon est petit, mais vu ce que l'on a publié comme études négatives du genre 1 ou 2 cas positifs sur 20, c'est étonnant! 9 personnes cela peut être du hasard, mais cela sent bon le 100% comme le disait Zamboni! A Alost les chiffres sont élevés du genre 80% sur des centaines de cas! Or, ils se basent sur un diagnostique non invasif et n'opèrent que si cela se voit! Chez moi, il y avait une sténose sur les photo et deux en réalité! Pas impossible que les 20% se trouvent là.

Evidemment cela ne signifie pas que l'angioplastie sera efficace.

Tu vas le faire Jerry?

Jerry: oui, ces chiffres sont du Dr. Vokaer. Pas encore vraiment significatifs mais troublant (interpellant est le terme qu'il a employé).
C'est vrai qu'avec la technique de diagnostic utilisée dans cette étude, on ne peut passer à côté.
Ils ont du passer 2 ballonnets dans ma vj gauche, tellement elle était fermée et sur une grande longueur.

Bonjour
Je suis moi-même inscrite dans l'étude d'un hosto BXLois. L'intervention l'année prochaine.
Les résultats sont interpelants!!! A suivre...

chouette, toutes ces réponses
Phil a eu un accident de voiture assez grave en 1986, premier gros symptôme SEP en 1991. Ca reste dans le délai de 6 ans...
Choc frontal avec poignet cassé et lèvre supérieure sur le volant (blessures au nez et aux dents) donc un éventuel léger "coup du lapin" n'a pas retenu l'attention des toubibs, à l'époque.

Amitiés

Coucou vous tous,

En effet, vraiment interpellant de lire et d'apprendre que....de plus en plus de cas, de plus en plus de confirmation.
Croisons les , nous sommes peut être sur une nouvelle "bonne" piste et merci à vous tous qui faites parties des études .

Moi perso, comme annoncé précédemment, mon opération "varices" est derrière moi et j'en ai touchée un mot à mon chirurgien qui est complètement resté sans voix !
Et lui aussi m'a dit, "interpellant", en voilà un mot courant pour le moment .
Il m'a donc dit, je vais me documenter à ce propos et je vous reparle du sujet à la prochaine consult pour vérifier mon boulot en salle d'hop !

Donc, je vous tiens au courant prochainement.
Portez-vous bien tous



DINE

Sephie a écrit:

La baraque à frites de Monsieur Boudou (ou un nom comme ça?) près de la gare de Tournai....?

Non Sephie, ce n'était pas à Tournai , mais à Wiers où je suis né .

C'est gentil à toi Dine.
De nous tenir au courant de ce que diras
ton médeçin à ce propos. J'espère que tu vas pas trop
mal en ce moment ? Je t'embrasse
Bougeotte

Waouwwwwww, genial, les bisous, j'en reçois de partout pour le moment

DINE

Bonjour à tous
[i]En effet, vraiment interpellant de lire et d'apprendre que....de plus en plus de cas, de plus en plus de confirmation.
Mais je crois que les neurologues et les angiologues ont des avis différents.J ai tres envie de contacter un angiologue sans lui parler de cette cochonerie de maladie et je verrais son diagnostique.