Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Mon corps me dit que vous pouvez espèrer!

Post sur Forseps aujourd'hui! Un cas similaire au mien! Et ici il y a des preuves! IRM positif! Et en France "ils ne sont pas doués point de vue IVCC"!


AMA Aujourd'hui à 18:46
Bonsoir,
7 mois après angio

Cette semaine à Paris, l'écho doppler confirme:
"le bon résultat de l'angioplastie.
Pas de sténose résiduelle de la veine jugulaire interne gauche aussi bien à la base du cou qu'à la base du crane"

Le radiologue DrM.a souhaité saisir la copie de l'IRM cérébrale de février 2011, avec preuve de plaques disparues et d'autres très atténuées. L'ensemble sera remis au DrF. pionnier en France du diagnostic CCSVI,qui semble être toujours en contact avec Dr Zamboni.(Avez- vous eu écho de la présence du DrF. à CHICAGO fin mars?)

DrG a donc constaté son bon travail, et nous a recommandé de refaire impérativement un écho doppler à un an de l'angio, risque de fibrose (hyperplasie intimale), même si elle paraissait confiante, elle nous a confirmé qu'elle suivrait médicalement ma fille et que si besoin, une autre angioplastie serait possible en France.
Voilà, nous étions un peu plus rassurées, les 2 Docteurs que nous avons vus le même jour, l'un à 14h et l'autre à 16h, étaient
Par contre, l'annonce des 5% des angioplastés en France, ayant eu de nettes améliorations, me laisse dubitative, mais, je pense qu'il est encore trop tôt pour faire des bilans définitifs, nous n'avons pas une année de recul par rapport aux interventions du DrG. qui semble la seule a avoir angioplasté en France. Et, aujourd'hui plus aucune nouvelles interventions sans protocole d'essais, qui eux aussi en mars 2011 paraissent inexistants en France.
A notre retour la bonne nouvelle du forum, venait de BOLOGNE...
Bon courage à tous.

Question à Me, as-tu vu l'angiologue de Bordeaux le 17 mars?

Ama

Chouette nouvelle: la CCSVI concerne probablement la SEP, mais on parle d'autres maladie neurologiques!

"Myèlinite transversale" une hollandaise s'est fait opérée le 2 mars! Ce qui est sûr c'est qu'il avait la CCSVI! Premières nouvelles: beaucoup d'energie et capacités de concentration retrouvées!

Hallo Tvg,

Kan ik me ook aanmelden bij die trackinglijst? Ik heb geen MS maar MT (Myelitis Transversa) een zusje van MS. Er wordt nl. de vraag gesteld of je MS hebt. Ik heb me 2 maart laten behandelen in Belgie en er veel energie en concentratievermogen voor terug gekregen.

groetjes, Wilma

Samedi matin j'ai assisté à la troisième matinée à Naninne concernant les troubles cognitifs de la SEP et Sindic y était. Quelqu'un m'a devancé et lui a posé la question concernant l'IVCC et les recherches de Zamboni. Il a rééxpliqué que pour lui il n'y a pas assez d'études confirmant les observations de Zamboni et qu'on ne peut pas se baser dessus pour en tirer en conclusion un lien définitif et de causes a effets entre la SEP et les insuffisances veineuses à cet endroit.
Il a aussi avancé qu'il savait que des cardiologues avaient déjà profité pour commencer à pratiquer à tort des interventions.

Quelqu'un était là samedi d'ailleurs?

Nous n'étions pas là, Homo Sépienne, malheureusement! Ca nous aurait donné l'occasion de te rencontrer.

Pour ce qui est de ce qu'UN médecin dit dans UNE conférence: je pense qu'il faut relativiser; Il ne peut pas répondre sérieusement parce qu'il n'en sait pas beaucoup plus, je crois. Et je crois aussi (Manu, ne m'en veux pas) que PERSONNE en sait beaucoup plus à l'heure actuelle! Si ça s'avère réel et vrai (le lien IVCC - symptômes SEP), les médecins seront bien obligés de revoir leur point de vue. Je pense, simplement, que c'est encore trop tôt, trop "sans résultats contrôlés selon des protocoles internationalement reconnus".
Et si c'est vrai, c'est bien dommage...

Ceci n'étant que mon humble avis mais je le partage

Amitiés

Scientifiquement, c'est vrai qu'il y a des étapes à suivre! Ce n'est pas (encore) prouvé! Mais quel manque d'enthousiasme! Ce qui n'est pas prouvé, c'est le lien! Il faudra que tous les sépiens ou à peu près aient une CCSVI et que l'on libère des gens en double aveugle avec des effets chez les opérés et pas ou peu chez les autres!

Pour le premier aspect, il y a eu Buffalo qui montre une prédominance claire mais pas une présence systèmatique de la CCSVI chez les Sépiens! Depuis, il y a eu quelques études (2/3) qui annoncent (un peu vite) qu'il n'y a rien! Mais d'après la conférence de Bologne on s'approche de 90% sur 1000 cas! Ceci devrait aussi être publié! Pour le double aveugle... C'est pas gagné! On a une belle petite collection de cas avec effet positifs, mais pas de patients contrôles pour comparer!

il est malheureusement impossible de se baser sur des résultats individuels rétrospectifs,
seuls peuvent être validés les résultats d'études randomisées prospectives pour valider un traitement

une chose est claire, + il y aura de cas de SEP reliés à l' IVCC, + il y aura des "cas positifs" et les recherches continueront à avancer... c'est pas pour dans les prochains jours, mais je suis sûre qu'on y arrivera
espèrons qu'on trouve LA solution de guérison pour cette maladie
"l'espoir fait vivre" n'est ce pas?

En fait,

Tu pourrais avoir 100 cas ou 1000 cas, tous positifs, éventuellement 1000 guérisons et cela pourrait être systématique un cas, une libération, une guérison, cent cas, cent guérisons. Lourdes quoi! Et bien scientifiquement cela n'a aucune valeur! C'est incroyable pour nous, mais c'est ainsi! Evidemment cela pose question et cela appelle des études supplémentaires. D'ailleurs, il y a un test en cours "BRAVE dreams" sur 2000 personnes en double aveugle pour justement valider scientifiquement cette hypothèse!

Maintenant, il n'y a pas de raison d'attendre pour tester les sépiens! En soi, ce n'est pas lourd comme test! Mais évidemment, c'est se mettre une pression en plus si les sépiens sont positifs! Et c'est cohérent: pas de libération, pas de tests!

Par contre, je ne vois pas de problème à considérer qu'il s'agit d'une autre maladie, sans lien avec la SEP! Et certains cardiologues ne voient pas non plus de problème à rétablir le flux sanguin! Profitent-ils pour cela de la situation? Question de point de vue! Pour moi non, mais c'est possible qu'ils sortent "subtilement" de leur domaine de compétence! Cela ne concerne pas les malades!

Manu a écrit:

Maintenant, il n'y a pas de raison d'attendre pour tester les sépiens! En soi, ce n'est pas lourd comme test!

Je suis d'accord avec toi, Manu, mais il faut déjà voir le temps que ça prend pour avoir un "bête" rendez-vous pour une "bête" IRM...

Amitiés

entièrement d'accord avec toi, Elle.... les rdv sont fixés à longue échéance
l'attente fait mourrir.... mais l'espoir fait vivre

c est ce gene de communiquer sur l ivcc,
qui me fais encore douté de son réaliste ,que penser
bof, l avenir nous le dira

http://www.google.com/url?sa=X&q=http://www.cyberpresse.ca/le-nouvelliste/actualites/201103/24/01-4382629-traitement-zamboni-un-derapage-medico-mediatique.php&ct=ga&cad=CAcQAhgAIAAoATAAOABAn7Gw7ARIAVAAWABiBWZyLUZS&cd=BR6h5divi2w&usg=AFQjCNG4k1K2oitGt4p5-W6ACHNoxTp3Zg

Oui, c'est un avis! Et il omet quelques élements comme Buffalo dont les résultats sont beaucoup plus nuancés! Buffalo c'est sur 300 à 500 personnes je ne sais plus? Les trois autres: 20/30 personnes! Pour les hollandais, ils se sont plantés et recommencent pour les deux autres... elles sont reprisent systématiquement depuis six mois (bien plus que Buffalo) et leur conclusion est sans appel "La CCSVI n'existe pas!" sur quoi? 50 cas?

Ce n'est pas très objectif comme article! Comme c'est présenté: tout le monde paie 15000$! On met en évidence l'aspect financier et on prend le montant maximum! Les cardiologues qui profitent? Pour certains probablement! Il y a des râtés bien rééls c'est sûr! Et on en parle moins! Et tout ne serait que placebo!

Enfin, il est étonnant que si la ccsvi n'existe pas et la libération un effet placebo: il dit que la libération soigne des maux qui ne sont pas liés à la SEP! (sauf qu'avant la fatigue, les pieds froids, maux de dosMais ...)

Enfin, je trouve que cela ressemble surtout à une réaction sanguine de la part de ce médecin! Avec un mauvais jeu de mot! Quand on lit, Zamboni veut vendre des machines et se faire plein de fric! C'est grave comme accusation! Surtout que Zamboni n'opère plus depuis longtemps et que jusqu'à preuve du contraire il ne touche rien sur ces opérations qui se font "en son nom" partout dans le monde! Essayez d'obtenir un rendez-vous chez lui! Impossible! S'il voulait tellement gagner de l'argent... il aurait du ouvrir des cliniques privées dans des pays exotiques!

De toute façon tout ce que l'on retiendra c'est le titre! C'est le but!

J'viens de parcourir les 23 pages du sujet
Erf...

Moi, 26 ans veines de petite fille, rikiki, toutes petites (dixit les infirmières) on est interessée

Bonjour,

Je suis "un convaincu" de cette théorie, comme on peut le lire dans mon témoignage
https://lbsep-cf.1fr1.net/t2178p165-insuffisance-veineuse-cephalorachidienne-chronique#65930

Il faut se rappeler combien le diagnostique de cet "état" (que l'on ne nomme pas encore "maladie") est difficile car il nécessite le bon matériel et la bonne qualification de l'opérateur qui s'en sert.

Dire "j'ai des varices" ou "j'ai des fines veines", c'est aller un peu vite. Un tas de gens sont dans ce cas, SEP ou pas.
A contrario, personnellement, ceux qui me piquent disent toujours "ce sont des autoroutes vos veines". Et dans le passé, j'ai fait une artériographie des membres inférieurs, le radialogue m'a dit "Magnifique réseau. Dans votre cas, pas la peine de refaire ce genre d'examen avant au moins 10 ans !". Et pourtant...

Je ne doute pas que l'avenir montrera que la CCSVI/IVCC est une composante majeure/déterminante de la SEP, mais ça ne se voit pas de l'extérieur. Malheureusement, parce que "l'avenir", c'est dans trop longtemps...

Demain je revois mon neuro pour le "verdict" et je lui parlerai de ce sujet... verrai bien ce qu'il me dira à ce propos d'IVCC... je vous tiendrai au courant

Lu sur un autre forum:

En fait, il serait temps que l'on nous dise la vérité: la SEP n'est certainement pas d'origine auto immune!
Evidemment c'est grave car cela remet en cause les traitements actuels, mais si on veut un jour guérir ou soigner efficacement la SEP, il faudra passer par là! Sinon, on va encore longtemps tourner en rond! Les traitements actuels peuvent apporter quelque chose, mais il ne s'attaquent pas à l'origine de la SEP!

Sur MSRC:
Cet article du Télégraph ... Trés intéressant!!!

Sclérose en plaques : la réalité et la fiction


Quelques chercheurs sur la sclérose en plaques croient avoir trouvé la cause de la maladie mystérieuse. Mais les célébrations sont prématurées, disent prof Peter Behan et Simone Hutchinson.

La sclérose en plaques, ou SEP, est la maladie neurologique la plus commune chez les jeunes adultes et peut compromettre leurs vie personnelle et professionnelle. La majorité des cas est diagnostiquée entre 30 et 40 ans et plus couramment chez les femmes que chez les hommes.

Ses causes sont inconnues, bien qu'il y ait beaucoup de suggestions, aux limites du métabolisme anormal de cuivre à la radiation cosmique. Cependant, des études cliniques et épidémiologiques suggèrent fortement l'influence génétique, l'environnement et la localisation géographique.

La littérature volumineuse qui a prétendu prouver que la SEP était la conséquence d'un désordre immunologique obtenu par médiation a échoué à être soutenue par l'analyse scientifique rigoureuse. Encore une autre hypothèse est apparue à l'horizon pour expliquer SEP, connue comme "l'insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique" ou CCSVI. Comme nous le montrerons, elle a clairement échoué à convaincre.

Sclérose en plaques : les faits

Il y a la preuve qui démontre que, quand une personne susceptible migre d'un secteur à haut risque, comme l'Ecosse, à un secteur de risque faible comme l'Afrique du Sud, la probabilité de développer la maladie est significativement rapprochée de l'âge au moment de la migration. On retrouve ce cas de figure, inversement, avec la migration dans la direction opposée. Il y a une relation curieuse avec la latitude, dans laquelle la SEP est plus répandue dans l'hémisphère nord, avec une incidence croissante si on s'éloigne de l'équateur.

La maladie est présente dans la plupart des races, bien que, curieusement, pas dans toutes, comme che les Indiens d'Amérique, les Inuit, les Aborigènes australiens et les maoris. Bien qu'il y ait clairement des différences de sensibilité entre les races, les résultats d'études épidémiologiques ne sont pas explicables. La probabilité de la SEP se développant augmente significativement si on a un parent du premier degré avec la maladie. Le taux de concordance chez ls vrais jumeaux est de 35 pour cent, ce qui confirme aussi une influence génétique, mais laisse beaucoup de questions sans réponse.

Des analyses génétiques modernes sophistiquées ont échoué à démontrer une anomalie génétique précise. Jusqu'à présent il n'y a aucun remède confirmé, ou n'importe quel traitement significatif qui soit plus efficace que le placebo.

Dans la SEP, la perméabilité des capillaires cérébraux est augmentée, comme démontré par des études sur le "matériel" post-mortem et par des techniques d'imagerie neurologique.
Ce phénomène est appelé la rupture de la barrière hémato-encéphalique cérébrale (BHE) et cela semble être une partie intégrante du processus pathologique. Si cette barrière est compromise, par une variété d'autres conditions pathologiques, chez un patient SEP, on a prouvé que des nouvelles lésions fraîches arriveront à ce site dans le cerveau. Il n'y a aucune connexion qui a été prouvée entre des défauts de barrière hémato-encéphalique et CCSVI.

Sclérose en plaques : les fictions

La sclérose en plaques est exposée dans la plupart des manuels et journaux comme étant une maladie autoimmune, signifiant que le système immunitaire de l'organisme est dirigé contre des composants cérébraux putatifs. Mais cette hypothèse est incorrecte, basée sur une interprétation erronée d'études histologiques et la comparaison de la maladie à un modèle animal.

L'hypothèse autoimmune a permis aux experts et aux sociétés pharmaceutiques, d'utiliser et de tester des agents immunomodulateurs et immunosuppresseurs comme thérapie. Malheureusement, de tels essais persistent malgré la morbidité reconnue et la mortalité parmi des patients.

Une revue médicale, leader mondial, a publié durant 60 ans beaucoup d'articles de recherche revendiquant la démonstration faite d'une base immunologique. Mais, hélas, pas une de ces déclarations n'a été confirmée, malgré des éditoriaux rayonnants au moment de la publication.

La dernière hypothèse concerne le rôle de la condition mentionnée ci-dessus, l'insuffisance veineuse cérébro-spinale chronique (CCSVI). Les partisans de CCSVI prétendent qu'il y a une anomalie dans le drainage veineux du cerveau. Un certain état que cette condition serait apparue suite à la sclérose en plaques, tandis que d'autres proposent que c'est une anomalie liée au développement. Ceux convaincus de son existence croient que l'opération pourrait cliniquement améliorer la sclérose en plaques et affirment que l'anomalie peut être trouvée chez 100 pour cent des patients SEP et pas chez les personnes saines. D'autres revendiquent que c'est, au contraire, statistiquement normal chez les patients SEP, et que l'on a également trouvé (des cas)chez des individus sains; de nouvelles études ont montré que cela (CCSVI)peut arriver chez des patients sains sans aucune preuve de sclérose en plaques, et pourtant, une nouvelle équipe en a trouvé chez des patients sans la sclérose en plaques, mais avec d'autres pathologies neurologiques. Ailleurs, CCSVI a été revendiquée comme étant impliquée dans le processus autoimmun prétendu de la SEP.

Une toile d'araignée aussi embrouillée de controverses entoure CCSVI que c'est impossible même de définir quelle est la condition. Une autre considération souvent oubliée est le coût financier pour le patient. En effet, chez un malade chronique qui a une espérance de vie normale, des sociétés pharmaceutiques considérent que le médicament, quelque soit la preuve de son éfficacité (justifie) un coût substantiel. Le traitement de CCSVI devrait être soumis aux mêmes considérations.

La perspective d'un remède ou d'un traitement offrant un certain soulagement dans la sclérose en plaques présente un attrait énorme, comme dans ce cas, les espoirs et les aspirations des patients. Malheureusement, la proposition que CCSVI soit la cause de la sclérose en plaques est encore un autre exemple d'espoir brisé sur les écueils de la réalité


Source: The Telegraph (c) Copyright of Telegraph Media Group Limited 2011 (11/04/11)

Encore une étude dont on ne parlera pas:

http://www.forseps.org/t1091-etude-par-des-chercheurs-de-taiwan-dans-le-sens-de-zamboni

Effectivement, il n'y a pas de lien qu'avec la sclérose en plaques!

Jenny, si je me souviens bien tu avais eu une perte de vue temporaire? Ceci devrait t'intéresser...

Des nouvelles de Paris...

Chères consoeurs, chers confrères,
La CCVSI (chronic cerebrospinal venous insufficiency) se définit comme la présence
d’anomalies du drainage veineux cérébro-spinal responsable d’un ralentissement du flux
cérébro-spinal. La relation entre veines cérébrales et SEP n’est pas nouvelle ; elle est connue
depuis Charcot. Mais la théorie du ralentissement du flux de drainage cérébro-spinal dans la
participation des symptômes de la SEP a été récemment élaborée.
Dans un article paru en 2009 dans the Journal of the Neurological Sciences, Paolo Zamboni
et son équipe ont synthétisé leurs travaux précédemment publiés dans différents journaux
(notamment Current Neurovascular Research). Il suggère par le biais d’une étude clinique
randomisée que la CCSVI contribue au processus inflammatoire et neuro-dégénératif dans la
sclérose en plaques ; la correction par voie endoveineuse des anomalies améliorant le
handicap de ces patients.
Lors du dernier congrès de l’American Academy of Neurology en avril 2010, l’équipe de
Zivadinov (université de Buffalo) a constaté une prévalence de la CCVSI chez les patients
atteints de SEP de 56,4% contre 22,4% chez les témoins sains (étude doppler uniquement).
Tous ces travaux ont suscité des débats passionnels entre les pro et les anti Zamboni lors du dernier
congrès de l’ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) qui
s’est tenu à Gothenburg (Suède) en octobre 2010. L’unanimité s’est faite sur la nécessité d’essais
cliniques contrôlés complémentaires. Une recommandation concernant le traitement a été mise au
point. Elle est la suivante : « tant que les risques et bénéfices des procédures traitant la CCVSI ne sont
pas validés, le traitement de la CCVSI en dehors d’essais cliniques contrôlés n’est pas recommandé ».

Par le biais de The Steering Committee of the Italian MS Foundation (FISM) je participe avec
le Professeur Cluzel à un essai Clinique international contrôlé randomisé qui comprend 15
centres (USA(4), Canada(2), Hollande(1), Italie(1), Royaume-Uni (1), France(1)…) dont le
but est « l’évaluation à court et long terme de l’efficacité et des risques des procédures de
dilatation endoveineuse sur les symptômes et la progression de la SEP »
Nous n’avons jusqu’à ce jour observé aucune complication sur les 102 patients traités ; les
résultats à court terme sont très encourageants.Les procédures réalisées à la Pitié pour les patients français ne peuvent être effectuées en
dehors du consentement du neurologue qui suit le patient et qui doit calculer son handicap
(EDSS) avant la procédure, puis à 3,6, 12, 24 mois de la procédure. Le comportement des
neurologues est très variable. Certains sont pour, d’autres ne sont pas contre (« car il n’y a pas
de raison pour qu’en France des essais soient entrepris avec des molécules potentiellement
dangereuses et soient interdits pour les thérapeutiques endo-veineuses »), d’autres ne
connaissent pas, enfin certains sont contre préférant attendre les publications internationales.
L’apport du doppler est important dans la décision thérapeutique. Cet examen n’est pas facile
et nécessite une courbe d’apprentissage. Il conduit au calcul du score de CCSVI (cotation de
1à5) ou plus récemment au calcul du VHISS (venous hemodynamic insufficiency severity
score).
Pour compléter cette information, je dois signaler que je traite certains patients expertisés par
les centres américains à l’Hôpital Américain (la liste d’attente aux USA pour accéder au
traitement étant de 8000 patients).
Cette mise au point objective m’a paru nécessaire pour clarifier la situation et éviter des
considérations sans fondement.
Amicalement,
Milka GREINER
Service de Radiologie vasculaire Pr CLUZEL
milka.greiner1@free.fr
Unité 51 Hôpital Américain
(opd51@ahparis.org)

Bonjour,

Une étude belge a démarré il y a quelques semaines dans un grand hôpital universitaire bruxellois au sujet de la CCSVI/IVCC. Cette étude porte sur 80 patients qui seront dépistés CCSVI et le cas échéant traités (angioplastie). L’évolution (améliorations) de la maladie sera ensuite suivie sur 2 ans.

J’ai pu bénéficier de l’intervention la semaine dernière. Contre toute attente, ma veine jugulaire gauche existe bien, contrairement à ce qu’avait montré la CT-angiographie passée à Alost en juin 2010. Mais elle était totalement bloquée (3 sténoses), au point que le produit de contraste n’y passait pas, d'où la mauvaise conclusion d'Alost. Du côté droit, il y avait 2 sténoses.

Le flux a été rétabli correctement des deux côtés. Ce sont des as !!!

En me comptant, mercredi dernier, un total de 4 interventions avait été réalisées avec succès, toutes les 4 « positives CCSVI ».

Je crois que d'autres membres du forum font également partie de l'étude, qu'ils soient rassurés, c'est une équipe de champions.

Concernant les améliorations, je ne m'attends pas à du spectaculaire comme Manu, je pars de beaucoup plus loin. Mais tout sera bon à prendre.

A bientôt,

NineEleven

Bonjour NineEleven,

j'ai parlé de l'icvcbcbcb (je ne retiens jms le nom) à ma neuro. Elle a répondu : "A l'heure actuelle, il n'est pas prouvé que la sep ait un lien avec un pb vasculaire".

Donc réponse très réservée, vu qu'elle n'a pas dit "non, il n'y a aucun lien".

Je me demandais donc ct peut-on participer à cette étude et surtout quels sont les risques de l'intervention ?

Je te remercie d'avance pour ta réponse.

Bonjour à toutes et à tous,

Faisant partie de la même étude que NineEleven, j’ai aussi bénéficié de cette angioplastie veineuse, la semaine passée.

Vu les améliorations ressenties, j’ai envie que tous vous puissiez bénéficier de cette intervention et dans des conditions similaires à celles que j’ai connues.

Je ne veux pas faire d’envieux…
De plus qu’il semble que cette intervention améliore plus la vie de certains que d’autres.

La mienne a changé.

Voici mon témoignage :
Depuis plus d’un an,
Fatigue : je dormais la nuit de +/- 22 h à 7h,( rarement repos le matin), idéalement au plus tard à 15 h dodo et après réveil difficile, je ne savais pas faire grand-chose le soir + je restais couchée entre 8 et 4h par jour.
Marche : instable, hésitante
Course : impossible, je pense que j’ai un problème d’élasticité au niveau du genou.
Douleur dans le corps : pas très forte mais souvent présentes (presque tout le temps) + augmentation par la position debout
Douleur dans la tête : souvent et liée à la fatigue.
Repos : picotements dans la partie arrière du corps. Ces picotements sont spécialement présents lorsque je m’allonger et je veux me reposer.

Le monde m’a semblé plus net. (Je ne sais pas expliquer)
Fatigue : Je dors moins et j’ai moins souvent envie (besoin) de m’allonger.
Fatigabilité : Il me semble que je peux tenir bien plus longtemps
Marche : Je marche mieux, presque moralement.
Course : ???
Douleur dans le corps : Diminution, pas disparition.
Douleur dans la tête : différente, je dois attendre pour en savoir plus.
Repos : Diminution, pas disparition.

Précision
L’IRM fait cette année ne montre pas de progression de la maladie (2011 comparé à 2009)

Deux veines ont été débuchés la jugulaire gauche et une autre qui va vers le cœur.
La jugulaire droite, bien que non obstruée, a été élargie.

Cerise sur le gâteau, j’ai fait une allergie au médicament prescrit pour fluidifier le sang (il paraît que c’est très rare, mais ce n’était vraiment pas marrent !)

Je confirme « c'est une équipe de champions ».

Merci d’avoir lu ce témoigne.
Bonne journée
Bibine.

Merci Bibine.

Mais ct fait-on pour avoir recours à cette intervention ?

Bonjour Vanilleee,

Désolée de te décevoir.
Il y a beaucoup plus de volontaires pour cette étude qu’il n’y a de places. (= c'est clôturé)
Et je ne pense pas que cette intervention soit possible, en Belgique actuellement.

Je ne me suis pas renseignée, mais il me semble avoir compris que peu de Neurologues y croient, ils attendent les résultats des études en cours et donc l’INAMI attend aussi.

Au nom de… ils ne veulent pas faire courir de risques (lesquels, je ne sais pas) à leurs patients avant qu’on ne sache…

Pour le financement de cette étude, je tire mon chapeau à ERASME, en effet, il n’y a pas de firme pharmaceutique pour soutenir ce projet.

Il reste le tourisme ‘médical’

Bibine

Bibine a écrit:

Bonjour Vanilleee,

Désolée de te décevoir.
Il y a beaucoup plus de volontaires pour cette étude qu’il n’y a de places. (= c'est clôturé)
Et je ne pense pas que cette intervention soit possible, en Belgique actuellement.

(...)

J'ignore si l'inclusion est effectivement terminée.
Il y a Alost (et sauf erreur Bruges) qui pratique le diagnostique et également l'intervention.
Manu en a fait l'expérience. Pose lui les questions "pratiques" en MP.

Les "risques" existent, comme dans toute intervention, cela va sans dire. Mais là, on n'est pas dans la chirurgie lourde. Il s'agit d'introduire un cathéter par l'aine, pour amener un ballonet jusqu'à la (aux) veine(s) retrécie(s) afin de les regonfler (le ballon ne reste pas, il sert à gonfler). Ensuite, un petit point pour refermer le petit trou dans l'aine et anticoagulant quelques jours ou semaines (personnellement, 2 semaines).

Techniquement, ce n'est pas neuf comme procédé, il est bien maîtrisé. Ce qui est neuf c'est le domaine d'application (SEP) et les améliorations qu'on peut attendre de cette intervention. Sur ce dernier point, entre l'état du patient à la base, le fait que les re-sténoses soient fréquentes (pas trop, mais quand même) et que chacun a une faculté de récupération/réparation différente (comme après n'importe quelle maladie finalement), la suite est actuellement assez floue. Mais à quoi bon attendre d'avoir tout compris... ?

Cela fait du bien de vous lire! Je me sens moins seul au monde!



Je ne suis pas un cas spectaculaire: je devais surtout avoir des problèmes liés directement au mauvais drainage sanguin et encore assez peu de nerfs vraiment endommagés! C'est la fatigue qui a disparu directement! Les autres effets bénéfiques sont venus progressivement et sont durables! Ce que je vous souhaite à tous!

Alost, Bruges pratiquent depuis quelque temps déjà! A mon avis c'est moins bon qu'Erasme (j'en suis certain), mais jusqu'à présent c'était l'un des meilleurs endroit au monde pour se faire traiter, car ils ne prenent pas de risques! Nine est bien placé pour le savoir...

A mon avis ils auront 80 CCSVI chez les 80 Sépiens à Erasme! J'attends vos nouvelles et ce chiffre avec impatience! 100%, comme Zamboni...