Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Manu a écrit:

si, urgence!

l'exemple de nineeleven me le fait penser. Une veine bouchée peut se nécroser et devenir inopérable!

Pas besoin de demander à un neuro! Allez directement chez un angiologue, cardiologue!

les résultats du médecin qu'à vu nine eleven sont parlant et il vient de les communiquer! voir "libération" plus de 3 patients sur 4 qui passent le diagnostique sont opérés et vont mieux! Quel traitement peut vous apporter cela? Aucun! Il a décidé de forcer les choses et de proposer aux neurologues de collaborer (en gros que tous fassent faire le test!). Combien de temps et d'études faudra-t-il? Ce type de diagnostique et d'intervention n'est pas révolutionnaire! Ce ne sont que des techniques maîtrisées! Alors pourquoi attendre? Le diagnostique n'est pas invasif: un doppler et un scanner avec produit de contraste. Après, s'il est positif: soit c'est opérable (la plupart du temps) soit cela ne l'est pas ou plus. Et on reste libre de se faire traîter ou non!

Je n'écris pas tout cela pour moi, j'y passe mardi!

A propos, il y a un ophtalmogogue de Gent qui doit y croire aussi... La personne qui m'a guidée dans mes démarches (opérée au mois de mai) a 12/10 à l'oeil touché par une névrite. Elle avait 6/10 avant d'être opérée...

Mais vos neuros vous dirons qu'il faut attendre et que rien n'est prouvé etc...

Manu

Manu,

Merci de nous tenir au courant des résultats des tes examens à toi et sans vouloir faire ma "chiante", moi je veux bien que l'un de vous deux, me dise exactement l(es)'examen(s) à passer

Merci d'avance et bonne soirée

DINE

Pourquoi est-ce inopérable chez moi ?

Difficile de faire un cours d"anatomie, en plus j'en suis incapable, mais vous allez comprendre :
- les jugulaires partent de la base du crâne (du cerveau, en clair) pour rejoindre les veines sous-clavières (sous-clavière... clavicule... on situe) pour rejoindre les veines azygos, et continuer le chemin jusqu'au coeur.
- le prof. Zamboni a observé de nombreux cas (zut avec les chiffres) où il y a un retrécissement (un ou des) dans ces veines, provoquant un reflux du sang dans le cerveau. Le sang doit repartir du cerveau par ce chemin, s'il ne peut pas par là, il essaye par ailleurs, en repassant d'où il vient, d'où "reflux" (un peu comme dans les fuites d'eau, l'eau finit toujours par trouver son chemin). De là l'hypothèse du dépôt ferreux dans le cerveau, qui provoquerait la réponse auto-immune inapproprié, qui détruit la myéline et provoque la SEP. Je ne vais pas plus loin dans ce débat-là, je laisse cela aux neurologues (le mien n'a pas trouvé l'hypothèse idiote, je tiens à le souligner).

Dans mon cas, c'est pas un ou des retrécissements, c'est carrément toute la veine gauche, sur 20 cm, qui est atrophiée/nécrosée. Donc, impossible de la regonfler. L'autre est très bien. Sachez qu'à ce point là, c'est très rare. Il y en a d'autres, mais c'est vraiment rare. Faut pas s'arrêter à mon cas, il y en a tant d'autres opérables.

Les divers examens ?

C'est pas "divers", c'est un ! Une CT-angiographie. Je l'ai décrit ci-dessus dans mon message du 16/6 à 21h58.

Il ne m'a pas fallu être recommandé par quelque médecin que ce soit, il m'a suffit de prendre rendez-vous (merci Manu).

Je vais lui demander si je peux communiquer ses coordonnées discrètement, car c'est évident, les médecins ne peuvent pas faire de publicité.

Ce qu'il faut pour être efficace, c'est que d'autres soient impliqués, à commencer par les neurologues. Soyons clairs : s'il veulent faire une ordonnance pour une CT-Angio du cou et des azygos, et vous dire où la passer, ils savent comment faire, bon sang ! (sans jeu de mots). Cet examen est disponible dans plusieurs endroits en Belgique. La technique des ballonnets aussi. De quoi ont-ils si peur ? Lorsqu'ils vous ont prescrit des médicaments, ne vous ont-ils pas "mis en garde" sur l'efficacité limitée ? Ne vous ont-ils pas dit qu'on ne comprenait pas tout dans cette maladie ? Si biensûr, alors pourquoi sont-ils tout à coup aussi "prudents" ? Y en a même qui trouvent malin de recommander M. Biceps ! (Pardon, je ne décolère pas sur ce point !)

Effectivement, ce sont les médecins qu'il faut mettre devant cette réalité, même partielle, puisque répétons-le ce n'est sans doute pas la solution à tout.

Merci beaucoup pour tes explications NineEleven qui pour moi, sont maintenant très compréhensibles.

Je ne suis pas médecin non plus, mais au diable les questions idiotes, avec les progrès dans le domaine veineux et artéro, n'y a t'il pas moyen de faire une connection, un remplacement du morceau nécrosé ??
Si ce n'est pas encore le cas maintenant, je croise vraiment les pour que les médecins arrivent à le faire le plus vite possible pour que tu puisses en bénéficier, car je présume qui si toi aussi tu es allé jusque là, c'est que tu étais partant pour une opération selon les résultats.

Je présume que pour le moment ton moral en a pris un coup avec le verdict , je suis vraiment de tout coeur avec toi et te transmet un max de courage et de

Encore merci à toi et Manu
Bonne journée

DINE

Bonjour,

Décidément, ce médecin est très réactif, ça n'a pas trainé. Si vous ne les avez pas déjà par "un autre canal", je vous enverrez volontiers les coordonnées de ce médecin. Si vous me communiquez votre adresse mail en "message privé", je vous répondrai par mail, bien volontiers.

A bientôt,

NineEleven

Merci pour vos encouragements. J'attends les médoc.

Dine, ta question est la même que celle que j'ai posée immédiatement "ne peut-on pas remplacer ?". Dans mon cas, non... si un morceau était nécrosé "au milieu" de la jugulaire, ce serait envisageable, sans être simple, mais directement depuis le cerveau et sur 20 cm, non. Il m'a dit que personne en Europe ne s'y risquera. Donc, même si ce n'est pas impossible, comme personne ne s'y risquera, ça revient au même.

A+
NineEleven

je me posais des questions sur tes examens ,

je m explique il y a 4 ans ,
compte tenu de lésions micro ischémiques visualisées a l irm ma neuro de
l époque,ma fais passé un doppler du cou et un doppler vertébro basilaire ,qui n ont rien révéler ,
et ne sais la différence avec ceux que tu as passé ,
merci si tu sais me répondre ,@mitiés

Bonjour Agnès,

Je précise d'abord que je n'ai aucune compétence pour faire une comparaison entre les différentes techniques d'imagerie, j'ai pas "fait radialogue"

Mais d'après ce que je comprends des difficultés diagnostiques, l'imagerie "de choix" en matière de CCSVI, c'est la CT-angiographie avec produit de contraste. Le doppler couleur permet aussi de "voir", la raisonnance magnétique des veines aussi, mais c'est deux derniers, étant sans produit de contraste sont apparemment moins "nets" et/ou plus "délicats à interpréter".

Quand j'ai commencé à m'interesser au sujet, ma plus grande crainte était d'être un "faux négatif" (on ne voit rien, mais c'est parce qu'on n'a "mal" regardé). Quand j'ai su quelle technique d'imagerie était utilisée là où je suis allé, je me suis dit "bingo, là ils verront ce qu'il y a à voir". Et, de fait, ils ont vu.

Je pense aussi, que dans bien des cas, si la CT-angio laisse un doute, l'écho doppler couleur aide à lever ce doute, mais je pense que seul, ce n'est probant, à fortiori si on ne voit pas d'anomalie où si on n'a pas été formé à chercher la CCSVI.

Voilà ce que j'en sais, où plutôt ce que je crois.

On ne peut pas demander à chaque patient de faire "son parcours du combattant" pour faire le bon/les bons examens. Il faut que les neurologues s'informent et vous aident.

A+
NineEleven

Quelqu'un a t-il déjà passé les examens dans la région du Centre?
Si oui, pourrait-il m'envoyer les coordonnées du médecin ? Merci!

Bonjour ,
Merci beaucoup pour toutes ces infos , je suis évidemment partant pour passer ces examens je t'enverrai mon adresse mail en mp .
bon courage pour la suite ,et gardons espoir !!
amitiés
Bruno

Nine Eleven

merci de m avoir répondu
je vais donc me renseigner auprès de mon doc traitant ,et mon neuro que je voie bientôt ,
a savoir si les examens passer suffise a levé le doutes ,sur un éventuel ivcc,ou si d autres est nécessaire ,

@mitiés

la fondation l arcep FR ,approuve la recherche dans l ivcc
en plus de le ,Canada ,Italie ,Hollande ,Royaumes unis ,et État unis

http://www.arsep.org/fr/127-insuffisance-veineuse-cephalorachidienne-chronique.html

Enfin...

C'est gagné!

A ma connaissance, un seul endroit en Belgique à l'heure actuelle.
En Flandre...

Dès mercredi et pour autant que mon examen soit positif, je me ferai un plaisir de communiquer mon dossier à tout médecin intéressé.
Si vous connaissez un angiologue, cardiologue, radiologue...

Manu

Manu,

On est de tout coeur avec toi
Voir ma signature, en y ajoutant "et tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir." Si ton examen ne donnait pas le résultat tant espéré, il faudra continuer à garder espoir et savoir qu'on est là.

Amitiés

Je me tiens informée
et vous lis à propos de ce sujet.
Je vous embrasse
Bougeotte

Nous habitons Zaventem -bilingues aussi-et sommes donc inscrits a la ligue neerlandophone

Jean, mon mari va regulièrement a un groupe qui s'appelle "Partners van mensen met MS" = partenaires de personnes ayant la SEP - et il est rentré mardi soir abec ce qu'il croyait etre un scoop , tte cette info sur l'IVCC - rté !, je connaissais déjà-

Juste pour vous dire qu'il parait que des sépiens néerlandophones ont déja été opérés-certains avec succès- en Flandre a Aalst-Alost , a la clinique Onze Lieve Vrouw

Ben j'imagine qu'on ne doit pas obligatoirement etre flamand y etre traité, alors , pour les interessés ....allez y

Manu,

En pensée avec toi et je croise les pour toi demain.

DINE

http://www.ms-sep.be/fr/actualite/p/detail/communiqueacutes-sur-l039insuffisance-veineuse-ceacutephalorachidienne-chronique-ccvsi

Voilà, l'hypothèse est prise au sérieux par notre ligue!

Ce n'est plus qu'une question de temps! Tout le monde pourra en bénéficier un jour!

Manu

Haaaa bonne nouvelle ça merci

Bizzzz

Alerte Google reçue aujourd'hui:

http://www.cyberpresse.ca/actualites/quebec-canada/sante/201006/23/01-4292741-sclerose-en-plaques-bemol-aux-travaux-du-dr-zamboni.php

Je vous le livre tel quel, je n'ai pas lu, mais il faut qu'on parte à BXL là maintenant... Désolée, pressée

Bizzz à toutes et tous +

Pourquoi comparer le traitement de l'IVCC (purement "mécanique") aux traitements par médicaments tels que thalidomine? Ca n'a rien à voir! Même si le rapport avec la SEP n'est pas prouvé, s'il y a constat de sérieux problèmes veineux, n'est -ce pas assez grave en soi pour nécessiter un traitement?
De plus, les traitements chimiques que l'on prend actuellement sont-ils sûrs? Il n'y a pas assez de recul pour par exemple estimer les dangers du Tysabri à long terme: les risques de Lemp ou de cancers ne sont-ils pas plus graves qu'une angioplastie?
Les malades doivent accepter d'être cobayes quand ça arrange. Les scientifiques oublient vite que beaucoup préfèrent prendre le risque d'une opération plutôt que d'attendre 15 ans que leur état empire.
Je suis fâchée!

Voilà un article de presse qui me conforte dans mon idée depuis le départ de ce post.
Oui en effet le lien entre l'un et l'autre n'est pas établi au jour d'aujourd'hui, mais rien n'empêche de faire les examens pour savoir si oui ou non il y a un soucis de ce côté là et comme l'a si bien dit Manu, selon le résultat de se faire soigner pour ce problème la ou non.
A chacun son choix !!!

DINE

Oups,... pardon
Merci ELLE pour la coupure de flux sanguin presse

Big

DINE

merci Els

complètement d accord vous ,Sephie et Dine,

j ai cherché ,ce qu était l ivcc avant que l on l a relie a la sep ,
j ai rien trouver mais peut être ,ai je mal chercher ,

j ai malgré tout j ai un penchant pour une maladie a part entière
ou peut être un symptômes suppl
ou peut être ,je sais plus,

voici un lien ,
http://webcache.googleusercontent.com/search?q=cache:83jhpgSOC_cJ:en.wikipedia.org/wiki/Chronic_cerebrospinal_venous_insufficiency+ccsvi&cd=4&hl=fr&ct=clnk&gl=be

intéressant aussi ,bisssssss bon we ensoleiller