Famille dur de comprendre

QUAND ON A SU QUE J AVAI LA SEP PERSONNE DE MA FAMILLE NA AUSSEE ME CONTACTE DIRECTEMENT POUR VOIR COMMENT J ALLER ,ILS PREFERE PRENDRE DE MES NOUVELLES PAR MA MERE.JE ME DEMANDE DE QUOI ON T IL PEUR SE N ET PAS EUX QU Y ON CETTE MALADIE,ET SA N EST PAS CONTAGIEUX ,ENFIN POUR MOI LA SEUL QUI ME COMPRENNE C EST MA MERE POURVU QUE JE LA GARDE ENCOR LONGTEMPS.

la sep est une maladie que peu de gens connaissent, c'est ce qui les effraie. Ils ne savent pas si ça fait mal, c'est c'est guérissable, justement si c'est contagieux.. c'est l'inconnu pour eux. Si ta maman pouvait leur expliquer un peu ce que c'est je suis persuadée que certains d'entre eux t'en parleraient ouvertement. Courage.

merci,pour vos reponses ,il ne comprendrons jamais car il y a 1 ans quand j ai eu ma poussee on me demandai si sa aller , je leur explique mon resenti de mon corp, voyant que cela devenai derengant , maintenent je repond on fait avec ,il y a des hauts et des bas. et je n esplique plus rien.

je crois que tu ma porte chance lobidik car hier ma cousine relie des liens en m ecrivant sur internet,il etais temp que je m y met sa fait 1 semaines et c est bien parti

Fée Clochette,

Comme je suis enfin contente pour
toi que ta cousine fait un premier pas
pour te soutenir et te comprendre comme elle peut
la fille là je parle de ta cousine. Avec le temps tu le verras
je te fais confiance pour cela tu vas apprendre
ce qu'est le mot patience comme nous tes amis M et amies F.
Je t'embrasse
Bougeotte

merci bougeotte de m avoir ecrit un mot , le mot patince pour moi n est pas toujour simple car je doit etre moin nerveuse ce qui n et pas simple

Personnellement je trouve qu'il faut être confronté à la sep ou vivre avec quelqu'un qui a la maladie pour la comprendre. Les gens ne s'imaginent pas ce que c'est et ce que cela implique dans sa vie privée, familiale, prof. Avant je m'expliquais aussi sur les symptômes lorsqu'on me demandait comment j'allais et la réponse était la plupart du temps "pourtant, tu as bonne mine" "Pourtant ca ne se voit pas" ou alors on me compare à d'autres maladies...

Au début cela blesse et on est désespéré car on se dit "mais enfin personne ne me comprends". Aujourd'hui, j'ai fait le tri entre les sincères et les curieux et je sais à qui je peux le dire ou pas. Pour les curieux ou les gens qui me jugent je réponds "tout va bien" et je crois que c'est la meilleure manière d'avoir la paix! Aussi, j'ai regretté de l'avoir dit à certaines personnes car le peu que je pointe mon nez dehors pour me changer les idées la sep revient sur le tapis et c'est lourd! Maintenant, en renversant la situation, je pense que ce n'est pas facile à comprendre et à imaginer quand on ne l'a pas, ce qui explique parfois certaines paroles ou situations.

L'important je trouve c'est d'être en paix avec soi même, savoir qui nous sommes, ce que nous vivons est primordial et je pense une arme pour nous par rapport aux gens qui ne nous comprenent pas.

merci,on ce comprend mieux quand on ce parle entre nous sur internet pour moi c est une liberation de vous avoir trouve sur ce site ,c est comme une 2 eme famille pour cella je n aurai pas asser de vie pour encor dire mer ci!!!!!

Jennydes a bien expliqué la situation
Feeclochette.
On dit souvent aussi qu'on est mieux
servi par soi-même dans la vie bien souvent.
Bougeotte

D'accord avec Jenny....

Moi j'en parle peu parce que je ne vois pas l'intérêt de me plaindre....
Et puis vu que c'est relativement invisible, les gens ne comprennent pas forcément.

Ça me rend plus tolérante d'avoir une sep mais ça me rend aussi plus solitaire....

Il faut du temps ......

C'est très courant hélas...
Les gens ont peur de la maladie et surtout, je pense, ne savent pas réagir face au malade. Ils ne savent pas si ils doivent en parler de peur de rappeler ses souffrances à la personne touchée.
Ils n'osent pas poser de questions par peur que ça passe pour de la curiosité malsaine.
Ils n'osent pas regarder de peur que le regard soit mal prit.
Ils n'osent pas être trop gentils par peur que ça passe pour de la pitié.
Et enfin ils n'osent pas être naturels de peur de passer pour des insensibles.

Résultat? Ils ne disent et ne font plus rien...

Les seuls à avoir une réaction spontanée resteront toujours les enfants que mon papa sépien adore car ils lui jalouse souvent son fauteuil ;-)

Pour ce qui est de ton cas et de tes proches, laissent leur du temps... je sais que c'est dur mais tu verras que petit à petit ceux qui t'aiment profondément n'auront d'autre choix que de s'habituer à cette nouvelle situation. A toi aussi d'avoir la niak et de leur prouver que tu es toujours la même personne! Garde le sourire sans pour autant cacher ta peine. Sois toi tout simplement et petit à petit tu réaliseras que si tu perds certaines personnes, tu en rencontreras d'autres qui t'apporteront beaucoup de bonheur et seront naturels avec toi... Paroles de fille de sépien, promis!

Bisous!
Flo