Y en a marre !!!!!!!!

Je ne suis plus venue très souvent vous rendre visite et je m'en excuse...
Une poussée l'an dernier en juillet : le solumedrol avait bien donné... Et hop ! Une nouvelle poussée maintenant ! Et là le solumedrol n'a apparemment rien donné !!!! Super ! Donc, IRM de contrôle prévu ! J'ai envie de crier, de hurler, de pleurer tellement j'en ai marre ! La marche devient de plus en plus difficile... Tout le monde me regarde comme une pestiférée... "Mais, qu'est-ce qu'elle a celle-là ? T'as vu comment elle marche !!!! On dirait une alcoolique ! " Et oui, en plus j'ai une démarche ébrieuse...C'est désolant de se voir diminuée comme ça... Et le moral est dans les chaussettes... Bref, tout va bien !!!!!!!!!!!!!
Mais, bon... On va essayer de remonter la pente...

Kilou Agnès II,

Tu as bien fait de venir crier ta rage ici! On est (malheureusement) beaucoup ici à pouvoir te comprendre. Et de pouvoir en parler, ça fait du bien!

Je sais de quoi tu parles à propos de ta démarche "d'alcolique". J'ai aussi souvent entendu des remarques du même genre à propos de mon homme. C'est très, très rageant . Je peux te dire que tout ça c'est arrêté le jour où mon homme a commencé à utiliser une canne pour marcher à l'extérieur. Là, les gens se rendent compte tout de suite qu'il a un problème de santé et ils sont presque tous très dispo pour aider. J'appelle sa canne "un signe extérieur de faiblesse" et cela change le regard des autres, mais en positif, je trouve.

Je t'envoie, amicalement, plein d'ondes positives

(re)bonjour Agnès II
Oui, comme le dit si bien Elle, notre forum est là pour ça, venir se défouler quand tout va mal, cela fait du bien.

En te lisant et la réponse d'Elle, je me disait qu'on devrait créer un T-Shirt ou un polo avec marqué dessus : "Non! je n'ai pas bu!" ou un truc du genre cela calmerait peut être les langues et leur ferait se poser des questions.

ta raison claudette,on va faire des t-shirt
mais pas seulement pour nous,il en faudrais aussi
avec écrit dessus..."je prefère juger avant de savoir"pfffffffff
mais bon,tout le monde n'es pas parfait comme nous toutes et tous du forum hein


agnès...courage

elle...comme dab hein x2...x2

Bonsoir Agnes II,

Ces remarques sont fréquemment faites à nous sépiens, c'est malheureux, mais faudra surtout apprendre à nier ces gens là
ils ne méritent même pas que l'on se retourne sur eux, malgré qu'eu le font bien avec nous iii
De toute manière je ne souhaite à personne ce que nous devons subir tous les jours, mais la sep est encore très mal connue,
pour cela que les gens nous colle une étiquette sans savoir de quoi ils parlent, bon c'est peut-être pas leur faute !
Alors zut et flut comme dirait notre StephII, il faut penser à soi et ce que les autres pensent on s'en tape ......
Courage et reste positive et bat-toi !!!
Bonne fin de soirée,

Choupette.

L'idée est bonne de faire des ti shirt.
( on n'est pas pêté, mais on a la sep)
Mais sincèrement je doute que ca fasse l'effet espéré.
Vu le manque d'intelligence des gens.
On répond les sots par le silence souvent.
Ca c'est plutot ma nouvelle devise.
Bougeotte

je pense que mon neuro saurais en rire
je vais lui poser la question

bonne journée xenia

Vos idées de t-shirts... " Pétée, non ! Sépien, oui ! "

Super mal dormi ! Je me suis réveillée avec une jambe très douloureuse au niveau du genou... Ca, je n'ai pas encore eu !
Et en plus, je suis toute seule à la maison car les enfants sont chez leur papa... J'ai très peur de tomber... Donc, je vais me tenir à tout ce que je trouve...
Je marche déjà avec une béquille mais je crois qu'il m'en faudrait 40 pour que les gens comprennent... Ils sont si cons...
Mais là, je me vois tout doucement en fauteuil !!!! A la limite, j'y aspire car c'est vraiment trop dur !!!!

Hello Agnès II,

Désolée pour ta mauvaise nuit.
Pour ce qui est du fauteuil, c'est une étape psychologique très difficile, mais effectivement, il faut essayer de le voir comme un outil de liberté. Beaucoup ici en parlent dans ce sens. Tu pourrais envisager d'en acquérir un et ne l'utiliser que quand tu en ressens le besoin. La mutuelle intervient.

Amitiés et plein d'ondes positives

Agnès II a écrit:

Je ne suis plus venue très souvent vous rendre visite et je m'en excuse...
Une poussée l'an dernier en juillet : le solumedrol avait bien donné... Et hop ! Une nouvelle poussée maintenant ! Et là le solumedrol n'a apparemment rien donné !!!! Super ! Donc, IRM de contrôle prévu ! J'ai envie de crier, de hurler, de pleurer tellement j'en ai marre ! La marche devient de plus en plus difficile... Tout le monde me regarde comme une pestiférée... "Mais, qu'est-ce qu'elle a celle-là ? T'as vu comment elle marche !!!! On dirait une alcoolique ! " Et oui, en plus j'ai une démarche ébrieuse...C'est désolant de se voir diminuée comme ça... Et le moral est dans les chaussettes... Bref, tout va bien !!!!!!!!!!!!!
Mais, bon... On va essayer de remonter la pente...

Agnès,
tu n as pas t excuser de ne pas venir souvent ,te viens quand te le ressens ,
c est normal par moment d avoir le moral dans les chaussettes (comme tu dis ),
suite a une dégradation du physique ,mais comme c est une poussée elle vas certainement s atténuée ,il te vaut être patiente ,
et si pas et bien il te voudra être courageuse ,rien d autre a faire

comme dit Est une cannes changera le regard des autres ,
sur tes perte d équilibre ,

pour les t-shirt je doute que le mot sep soit compris ,
et le mot sclérose en plaque , un peu long a écrire ,
mais si déjà il face rire les malades entre eux ,et les neuro ,
pourquoi pas

Bonsoir Agnes II, j'espère que ta journée a été meilleure que ta nuit.
Oui, toute seule à la maison ce ne doit pas être facile. C'est ce qui me faisait toujours le plus peur pour mon mari quand je partais travailler, c'était qu'il ne tombe. Malheureusement cela lui est arrivé plus d'une fois mais heureusement il avait toujours le téléphone sur lui et pouvait ainsi appeler à l'aide et il ne s'est jamais rien cassé en tombant.

Pour te changer les idées et te faire rire un peu, voici un modèle de t-shirt :



Passe une bonne soirée et une meilleure nuit.

Jamais à court d'idées , notre Claudette

claudette...

Ce problème décrit par Agnès, c'est ce que nous avons tous vécu au moins une fois et dont nous avons souffert (j'ai aussi vécu l'humiliation d'être -gentiment- prise par le bras par une octogénaire qui souhaitait aider une fonctionnaire alcoolo à traverser pour rentrer au bureau sans risquer de se faire renverser) peu de temps après, quelques humiliations en plus, j'ai bien compris qu'il ne fallait pas s'obstiner et qu'à 50 ans, la messe pour moi, était dite , qu'il fallait regarder ailleurs, j'ai aussi pensé porter un t-shirt 'j'ai la sep, pas vous ? Ah bon!" mais je crois que ce qu'il faut faire, c'est lutter pour qu'on parle autant de sep que de cancer ou d'Alzheimer dans les
medias et je prends des contacts pour que cela soit possible mais cela ne semble pas si facile, d'autres membres du forum y ont déjà consacré pas mal d'une si précieuse énergie et tout ce qu'on peut dire c'est qu'il faut attirer encore et encore l'attention avant la journée internationale du 27 mai, ne pas laisser retomber "le soufflé".
Courage à toi Agnès, croisons les doigts pour être un jour compris et aidés correctement.
amitiés, Brigitte

Pour la petite note clein d'oeil , me voilà au supermarché pour faire mes courses, je n'ai pas d'handicap visible mais je "souffre"de mon dos dès que je dois atteindre le fond de mon caddy suite d'une poussée "séquelles" je ne sais pas de tout façon l'orthopédiste ne m'a rien trouver donc .......et me voilà à la caisse je suppose que je devais grimacer, et je me rends compte que j'ai oublier une truc donc je vais le chercher et je reviens et je vois un vieux monsieur j'ai su après qu'il avait 92 ans qui vide ma charette
Vous aviez l'air d'avoir tellement de mal Madame ......

D'abord chapeau bas à ce Monsieur, et puis je me suis sentie amoindrie, donc Agnès je ne sais pas vraiment ce que tu peux ressentir mais je me l'imagine + que bien

Les réactions des gens , de la famille
Courage , j'ai une pensée positive pour toi

Y a pas une autre couleur pour les t-shirts ?

Meilleure nuit... Moins de douleurs...
Wait and see !

Bonjour Agnes II
Contente que cela va un peu mieux.
Voila une autre couleur si tu veux

Bonne journée à toi.

Moi aussi y en a marre, je suis veuf depuis 7 ans( ma femme est décèdée après une longue maladie) et maintenant depuis 3 ans je vais de + en+ mal. Pour marcher j'ai l'impression d'être un alcolo. Alors le summum de la connerie vient de la mère de ma copinne( qui elle aussi a la sep mais complètement invisible, comme moi pendant 25 ans) elle me traite d'infirme et rend la vie impossible à sa fille pour qu'elle me quitte, car être accompagné d'un infirme même gentil ne se fait pas.
Voilà mon histoire et j'ai mal , car mon état (marche et fatigue)malgré le tysabri se dégrade.

Bonjour Michel

Contente de te revoir sur le forum mais j'aurais préféré avec un message plus positif.
Comment réagit ta copine aux phrases assassines de sa mère?

Perso, je trouve que c'est le comble de la part d'une maman dont la fille est elle-même atteinte! C'est un peu comme dire "ma fille, ne reste pas avec ce gars car il ne va pas aller mieux." mais sous-entendu DONC aussi "et ça t'attend aussi, ma fille!"

Une maman qui prévoit que sa fille finisse sa vie seule, quoi...

Que dire d'autre, Michel, que t'inciter à ne pas écouter ces saletés et d'en discuter sérieusement avec ton amie

Pour ce qui est de la démarche de "soulard": mon homme, Phil, avait le même problème - avec tout ce que ça implique comme regards des autres! Depuis qu'il utilise sa canne pour marcher, le regard des autres a complètement changé .

Je t'envoie plein d'ondes positives

Bonsoir Michel,

c'est quoi cette mère indigne pfffff franchement c'est dommage mais le monde est rempli de c*@# alors Elle t'a donné le meilleur conseil après celui de parler à ta copine : ignorer cette bonne femme

Tu as discuté avec ton neuro pour voir si tu ne peux rien prendre pour t'aider ?

Plein de courage

Bizooo

Agnès,
J'ai eu une poussée au mois de mai 2010... Ma première!
Et justement, comme toi, trouble de la marche!
Je confirme, on a l'air d'être pleine... A la fin, ça me faisait rien, le regard des autres me faisait rire!
Tu dois le prendre comme ça! Le prendre du bon côté... On doit vivre avec cette foutue maladie donc autant la prendre "bien" et en rigoler!
Je suis de tout coeur avec toi, courage et si t'as besoin nous sommes là!
Ne l'oublies pas!
Gros gros bisous et à bientôt

Bonsoir Michel,
Moi aussi j'aurai préféré te lire plus positivement, mais la vie est des fois très dur et injuste, déjà par la perte de ton épouse et la méchanceté de la nouvelle belle-mère !!! Il est vrai que sa fille qui actuellement se porte bien pourrait dans quelques années se trouver devant le même dilemme, une mère qui ne veut pas que sa fille soit heureuse, est-ce par jalousie, est-ce par fierté de soi, certaines personnes ont de graves problèmes d'accepter l'handicap de quelqu'un et de vivre régulièrement avec ces personnes, ce sont des gens qui ont peur de la vraie vie, elles préfèrent voir tout en "rose" mais ça on le voit que dans des dessins animés ou films romantiques, une mère qui au fait est probablement encore très enfant ??? Que dit ta nouvelle amie de cette situation ??? Est-ce qu'elle se sent heureuse avec toi ??? Car c'est une histoire entre vous deux, personne n'a le droit de briser un amour, une amitié, ou n'importe quoi, dans ces moments ci vous devez juste penser à vous !!!
Ne baisse surtout pas les bras, à tout on trouve solution, juste un peu de patience, et courage, je croise les doigts que tout aille pour le mieux.
Bisous,
Choupette.

Kilou Choupette

Choupette a écrit:

ce sont des gens qui ont peur de la vraie vie, elles préfèrent voir tout en "rose"

oui, ou qui font l'autruche! Il serait temps que cette maman se rende compte que les saletés qu'elle sort à propos de Michel concerne(ro)nt peut-être sa propre fille aussi!

Je sais que je rabâche les oreilles (les yeux, ici) à tout le monde avec ma signature et, oui, Manu est la preuve que l'espoir existe et qu'il faut y croire. Mais à l'heure qu'il est, la SEP est toujours considérée comme "incurable"

J'ai été éduquée par des parents pour qui le "paraître" était primordial. A l'âge de 18 ans, je me suis enfuie

Amitiés à toutes et tous
(Daniel, si tu nous lis: )

bonjour à tous,
je connaîs aussi ce problème,quand je savais encore rouler en vélo,je tombais presque toujours à l'arrêt,les gens me regardais en se disant comment c'est possible,elle doit avoir un sérieux problème mais ils ne pensaient pas à la SEP évidemment. A ce moment là,honnêtement moi non plus car on ne l'avait pas encore diagnostiqué;tous mes problèmes d'équilibre et la jambe qui dort , ne répond plus et le pied qui chauffe on avais mis celà sur le compte de mon opération à la colonne L5S1.Il a fallu une poussée de 72 H au bras gauche pour confirmer ce que le neuro que j'avais consulté pensait,il n'a pas eu le temps de faire les examens car ma poussée s'est faite à la sortie de la salle d'op. Maintenant j'ai des douleurs dans le bras gauche qui descend jusqu'à la main quelqu'un pourrait me dire si c'est dû la SEP ?
Sur quelques mois la fatigue s'est accrue à tel point que le matin quand je me lève,je vais dans le divan,heureusement pas tous les jours mais trop souvent à mon goût.
On avait le projet de faire des chambres d'hôtes d'içi 4 ou 5 ans,projet qui tombe à l'eau mais on ne désespère pas,on ira quand même en France dès que mon mari termine sa carrière.