J'en ai marre...

Voilà, j'en ai ma claque des picouses et d'avoir en plus de l'asthénie due a la SEP celle du traitement même si je le supporte bien globalement.

Ce n'est jamais que l'avonex donc une picure par semaine mais sa me mine...
Tous mes proches me reprochent de ne plus le faire pour le moment genre que sa serra de ma faute si je fait une nouvelle poussée, je ne parle même pas de mon neurologue qui fait des bon sur sa chaise quand je lui dit genre que l'on prend son temps et la place de quelqu'un qui veux vraiment s'en sortir et ce soigner.

Alors voir, aller vous faire foutre , vous me faite tous chier !

C'était mon coup de gueule...

Bein... on est tous là à espérer un traitement et toi tu n'en veux pas...

Faut pas te décourager!

Courage

Elle a écrit:

Bein... on est tous là à espérer un traitement et toi tu n'en veux pas...

Faut pas te décourager!

Courage

Ben c'est découragent de voir que malgré les traitements sa continue quand même même si je suis très loin de cas plus grave que moi ici...

Enfin, je ne sais pas, c'est une mauvaise passe peut etre... désolé...

Je me pique tous les jours et cela ne me dérange pas.....
Je fais cela comme si je me lavais les dents.
C'est quoi le problème pour te piquer ? Tu as mal ?

Fabito a écrit:

Je me pique tous les jours et cela ne me dérange pas.....
Je fais cela comme si je me lavais les dents.
C'est quoi le problème pour te piquer ? Tu as mal ?

J'ai plusieurs diagnostique psy... Et c'est stressant de ce piquer enfaite, j'ai de plus une tendance à l'auto-destruction

Bonjour leito,
Moi aussi c'est avonex,une fois semaine mais je n'arrive pas à me piquer,alors j'ai une infirmière qui vient une fois semaine.
Parfois j'en ai marre aussi.
Mais nous devons continuer et garder espoir.
La recherche avance.
Biz
Véro

Vous etes quand meme chanceux de pouvoir posséder un traitement! Moi ,je ne peux obtenir d'injection car j'ai la sep progressive,mon neuro dit que les injections ne donnent pas de résultats pour ce genre de sep,je dois donc vivre avec des brulures a l'arriere des cuisses 24 heures sur 24 et ca ca donne le gout de disparaitre mais vous avec vos injections,je suppose que la douleur peut disparaitre quelque jours.

Leito a écrit:

Ben c'est découragent de voir que malgré les traitements sa continue quand même même si je suis très loin de cas plus grave que moi ici...

Tu le dis toi-même, tu es loin des cas les plus graves... C'est justement pour ça que tu dois te motiver, pour ne jamais être dans ces cas...

Si tu attends d'être privé totalement de mobilité, de sensation et peut-être même de dignité, ce n'est plus à ce moment-là que le traitement te sera d'une quelconque utilité

Je suis peut-être un peu "rude" mais il faut pas se laisser aller

Coucou Leito !
Faut pas culpabiliser, c'est normal de péter un câble de temps en temps, c'est quand même une saleté cette maladie, on se sent tellement impuissant, tellement "patient malgré soi", ôtage de la médecine, dépendant de son entourage souvent.
Il m'arrive de fondre en larmes en plein milieu du déjeûner pour une bête raison, par exemple parce que ce n'est plus moi qui prend certaines actions en charge et que mon mari ne fait pas comme moi j'aurais fait , je m'en veux aussi bien sûr de porter des jugements alors qu'on ne cherche pas forcément à me contrarier mais je suis hélàs paranoïaque (plus encore depuis que je sais que j'ai la sep) et un rien est prétexte à me sentir "persécutée", à trouver que c'est trop dut, trop injuste.
Enfin, je te comprends car au moment du "choix de traitement" j'ai choisi les comprimés plutôt que les piquouses par facilité (de toute manière aucun des 2 traitements n'a fait réellement ses preuves ds la primaire progressive, heureusement que le neuro a eu l'honnêteté de m'en informer car je me serais "em..."
pour un résultat incertain; cela dit rien ne va mieux mais rien ne va plus mal et je me contente de ça.
La conclusion est que parfois on a besoin de poser un ou des actes qui nous permettent de croire que nous sommes maîtres au moins de notre corps même si la réalité nous rattrappe, il n'y a plus alors qu'à assumer !
Allez, courage à toi, tu es compris.
Amitiés Brigitte

Leito,

faut tenir bon vraiment même si ras le bol aller hop on continue !!! c'est important !

Espoir, non les injections ne nous calme pas les douleurs au contraire enfin je ne vais parler que pour moi elle m'en rajoute pendant deux trois jours en effets secondaires donc c'est difficile en plus des autres symptômes et c'est bien pire qd je les ai au boulot j'ai envie de tout laisser tomber rentrer à la maison et ne plus bouger ou alors j'ai même pas envie de rentrer à la maison car le trajet ce jour là m'est pénible ! pour d'autres ils n'ont plus d'effets secondaires

Donc oui on a de la chance c'est vrai mais bon on en a parfois marrreeeeeeee c'est naturel je pense

Bonne apm à tous et toutes

Tous les médicaments ont des effets secondaires.
J'ai une fois entendu un médecin dire : "si un médicament n'a pas d'effets secondaires ,c'est qu'il n'a pas non plus d'effets primaires".

J'ai la sep progressive et pendant tout un temps ,je me suis dit que c'était pas de chance parce que je faisais partie de la catégorie de sépeux pour lesquels la médecine ne propose rien à part les séances de kiné.

Maintenant ,j'ai changé de point de vue et je me dis que moi au moins ,je n'ai pas à subir d'effets secondaires.

Bien sûr ,c'est plus facile à dire qu'à faire ,mais je pense que si on s'évertue à donner plus d'importance aux avantages d'une situation qu'aux inconvénients ,les aléas de la vie deviennent plus faciles à supporter.

Daniel,

tout le monde n'a pas d'effet secondaires ça dépend d'une personne à l'autre.

Il faut essayer de penser au côté positif du traitement mais qd ça ne va pas il faut aussi en parler c'est mieux que de tout garder pour soi

Jasmina a écrit:

Daniel,
qd ça ne va pas il faut aussi en parler c'est mieux que de tout garder pour soi

Tout-à-fait d'accord avec toi ,Jasmina . Le forum est fait pour ça aussi.

Jasmina,

J'ai une sep progressisve comme toi,je n'ai que des comprimés a prendre,Apo-Gabapentine,Baclofen.

On dirait que je suis entrain de prendre une débarque.

Je dois utiliser une canne pour m'y appuyer.

Aujourd'hui au travail,j'ai eu des douleurs comme jamais,au niveau du fessier,des brulures comme je n'avais jamais eu auparavant accompagnées d'une fatique incroyable....comment faire pour continuer sa journée?....ca n'a pas d'allure.

Et toi,est-ce que tu dois utiliser une canne et quelles sont tes douleurs ?

C'est peut-etre des questions bizarres mais j'aimerais bien savoir si ce genre de douleur est mauvais signe.

Espoir,

Je n'ai pas la progressive moi j'ai une rémittente et un traitement par injection comme leito qui j'espère va mieux

Tu ne peux pas sortir un peu au boulot ? moi j'ai l'occasion de le faire pour aller fumer et ce sont des petits moments de repis pour me calmer un peu ! je ne sais pas rester assise sinon j'attrape mal partout et tout s'endort ! moi je ne veux plus prendre des anti-douleurs, anti-inflammatoires car ils ne font pas d'effets et en plus après on a l'estomac en compote ! Mais bouger un peu me fait moins mal qd même

On a des neuros mais on doit bien souvent trouver des solutions nous mêmes

courage espoir et le mieux c'est de demander à ton neuro ce qu'il en pense bizzzzzz

Jasmina,

Je sors tres peu du bureau car je devrais utiliser ma canne et de voir tous ces regards sur moi ,je déteste cela!

Mes douleurs sont constantes meme si je marche et je ne peux prendre trop de médicament sinon, je me sentirais dum dum avant la fin de la journée...

J'ai moi même arrêter le traitement de Copaxone sans avis médical
La sep secondaire progressive il me l'a bien dit
Ma fille a juste poser la kestion " et le bétaferon ce serait pas mieux?
La réponse a fusée !! NON c la meme chose ke le Copaxone, il c levé et ns a serrée la main !
Pas eu le temps de dire koi ke ce soit

pourtant g souvent parlé de nouvelles migraine, il allait me donner un traitement mais non le centre de la douleur va tt gérer !

Plus de migraine en attendant sans Copaxone et je me souviens pdt mon hospitalisation j'avais eu un msg sur le téléphone de la dame ki s'occupe de celui çi " Mme c pour savoir si vs ne souffrez pas de migraine".....

Le neuro ne connait pas les effets indésirables ou s'en fou??
Qd je vais le contacter je vs dis pas la réaction de celui çi !!!!!