Famille quand tu nous tiens !

A ce sujet, j'ai même eu la remarque que l'on se foutait d'où je poserais mes fesses !

Est-ce que l'on peut dire que ce sont encore des êtres humains ?????


Moi, je dis je tourne le dos à cela !
Point barre

Je ne nommerai pas qui ni où mais, je dis je me barre et vous ne me verrez plus jamais !!!!

En plus, de critiquer de qui de quoi, qu'ils ne connaissent même pas.

J'ai envie de pousser des hurlements de rage mais, par respect pour mes colocataires et mes voisins, je ne le fais pas !

Je ne peux que t'envoyer des ondes positives mais je veux que tu saches que je sais de quoi tu parles même si mon vécu est un peu moins difficile que le tien.
J'ai tout de même développé une parade à tout genre de mécontentement et de frustration : je me centre sur MOI : ce qui me convient, me plait ou me fait envie; ce n'est pas toujours évident car le regard des autres n'est pas toujours facile à gérer mais crois-moi, un peu d'égocentrisme ne fait pas de tort et adoucit un peu le quotidien.
Que les autres soient seulement contents de ne pas vivre notre galère !
Tiens bon, ça va aller, je t'embrasse, Brigitte

Chère Brigitte,

J'ai lu ta réponse avec attention. Toutes les histoires ne se ressemblent pas.

En fait, il y a plein de témoignages positifs où les proches de ceux qui ont la SEP offre leur aide notamment des conjoints ! Ou autres membres de la famille !

Je pense que mon histoire doit quand même rester l'exception !

De toute manière, suite à ce qui est arrivé, au lieu de rester cachée derrière mon PC à participer au forum comme j'avais décidé au début, cet incident a eu le don de me faire bouger mon postérieur !

Donc, je passe à la vitesse supérieure. J'ai été demandé l'attestation nécessaire et j'ai été directement au bureau de la ligue de la sclérose en plaques !

J'ai trouvé un moyen de combattre ce que j'appelle familièrement la "saloperie", je vais participer et aider ceux-là même qui ont la même chose que moi avec mes capacités intellectuelles !

Par ailleurs, même si j'ai parfois l'impression de parcourir la terre sans fin comme un immortel puisque je n'ai plus d'imagination, je vois plein de gens remplis de bonne volonté qui aident ou qui soutiennent parfois ceux qui en ont besoin. Toute l'humanité n'est quand même pas pourrie à ce point-là !

Est-ce l'homme en lui-même ou la société en perpétuelle mutation qui le pousse à la défiance ! Tant de possibilités que peut-être finalement lui-même s'y perd !!!

Mais merci de ton petit mot de soutien ! Penses à ce que je viens d'écrire !

Eylsie,

c bien que tu viennes t'exprimer ici, le fofo est là pour ça et cela peut soulager.

Evidement, l'entourage ne réagit pas toujours comme il le faudrait, que ce soit par méconnaissance, ou bien pcq ce sont des personnes qui préfèrent ne pas savoir, ou bien encore toutes autres choses. Souvent, c'est par incompréhension, et/ou pcq ils ne savent pas quoi faire, quoi dire... C'est vrai, qu'est-ce qu'on attend d'eux en fin de compte, le sait-on nous même ?

Ils y a tout de même parfois des c..., je te l'accorde, en ce qui concerne c personnes là, je te conseille de passer ton chemin, moi je me dis que ceux-là ils sont en fait encore plus mal en point que nous mdrr.

D'autres, sont parfois maladroits malgré leur désir de faire bien. Exemple : dire "mais tu sais moi aussi j'ai cette sensation là, moi aussi j'ai ce pb là etc" et nous donne alors tjs l'impression de minimiser nos maux et alors j'ai envie de crier "mais p...t... non tu n'as pas ça ! moi c la sep qui me donne ses symptomes alors ne vient pas te comparer à moi !". Mais je ne le fais pas, je laisse dire, car je sais que ces personnes me disent ça pour éviter que je m'inquiète et pour m'aider à relativiser mes symptômes. Enfin, la dernière fois j'ai répondu "oui peut-être que toi non plus tu ne sais pas te mettre sur la pointe des pieds, mais moi avant je savais le faire, et le fait que j'ai du mal à le faire mnt est selon la neuro du à un problème neurologique engendré par la dernière poussée que j'ai faite."

En même temps, on vit des situations très ambigues : d'un côté on veut que notre mal soit reconnu et donc se sentir compris, mais d'un autre on ne veut surtout pas qu'on nous voit différemment, voire diminuer. Enfin je dis "on", mais moi je le vis comme cela en tout cas.

Hier, j'étais en colère mais, ça m'a valu aujourd'hui d'aller au bout de moi-même en construisant quelque chose de positif.

J'ai répondu ce matin à Brigitte une réponse qui me paraissait équilibrée et, aujourd'hui, j'en ai eu la preuve que ce soit de toute race, de religions différentes, il y a des gens biens ! Oui, même très bien.

Je ne sais pas pourquoi, ni la raison, et je ne sais plus d'ailleurs mais, je crois confusément qu'il y a une deuxième chance qui m'est offerte de réparer chemin faisant.

Et cette chance là, je vais la saisir oui, je vais la saisir.

Quant à ma famille, je pense qu'il faudra laisser passer du temps pardonner, je sais faire encore cela.

Oui, le temps va faire que.

De toute manière, je vais faire avec ce qu'il me reste encore et aider ceux qui m'ont pardonnée et aider ceux qui avaient dit que je pouvais rester.

Et même dans la rue, pour les gens honnêtes et bien, quels qu'ils soient je le ferai aussi !

Parce que certains l'ont fait pour moi aujourd'hui

Vanilleee,

Excuse tantôt pour l'orthographe mais, j'étais fatiguée !

Je retrouve dans ta réflexion un point commun avec un autre témoignage ?

Ce côté de vouloir se rebiffer. Je me retrouve là dedans aussi

Je pense qu'il faut tjs se battre, quand on baisse les bras, c foutu.

oui, en ce jour, sans entrer dans les détails, je te dis tu as raison !

J'ai fait pour moi, ce qui était quasi impossible, j'ai tenu bon même si ce soir, je suis crevée mais, j'ai obtenu.

Je ne sais pas mais, j'ai l'impression, serais-tu aussi une "dame" de fer.

Si tu travailles en consultance comme je m'en souviens, il faut du caractère oui.

Donc, tu as cette même envie d'avancer en ressentant de la tristesse pour ce que l'on perd mais, tu as raison, il le faut parce que la terre est encore belle et puis, surtout, ça je peux te le dire, j'ai envoyé des lettres à mes parents et à mon fils.

Mon fils en lui disant que j'avais trouvé un moyen pour que l'on se retrouve à deux et à mes parents en disant notamment à ma mère, parce que ça elle me l'avait dit paraît-il à l'époque avant que ça ne commence à foirer, que j'aurais du l'écouter et aller voir quelqu'un comme elle me l'avait conseillée.

Jadis, la maladie a démarré chez moi suite apparemment à un gros stress mais, je suppose que je voulais avancer à tout prix comme un peu je le fais parfois encore maintenant.

Je leur ai écrit au sujet de cette maladie et j'ai dit que j'espèrais qu'un jour on boirait une tasse de café, comme avant que cette chose ne m'emporte vers les tréfonds de l'oubli notamment et moi, qui ne pleure presque jamais,j'ai pleuré parce que heureusement que je suis encore humaine

Coucou Eylsie

Ici sur ce forum, tout comme dans les lettres pour tes proches: ça fait du bien de mettre des mots sur ce qu'on ressent. N'hésite pas et continue à t'exprimer! Ce forum est aussi (surtout???) fait pour ça.

Amitiés

coucou,

Merci pour ton accueil et tes remerciements.

Aujourd'hui, j'ai dormi toute l'après-midi, j'étais crevée.

J'ai téléphoné à mon fils et je lui avais écrit une lettre justement le jour de la Saint-Nicolas pour lui apprendre que, quand il viendrait, on aurait un endroit à nous deux.

Que je m'étais battue comme un lion dans ce but.

Et que c'était mon cadeau pour lui !

En fait, malgré que ce n'était pas un cadeau "d'argent", il était super-content et m'a dit qu'il m'aimait !

Il a dit aussi que ma mère avait reçu ma lettre et je pense qu'elle y a été sensible !

Ceci dit, j'ai rendez-vous demain matin à la ligue de la sclérose en plaques à Charleroi.

On m'y attend et je compte bien m'y rendre !

"la voie du milieu est la plus équilibrée !"

Coucou Eylsie,

oui je suis une dame de fer, et pire que ça même je pense.

Mais j'ai une chance énorme que je ne peux négliger, c'est un entourage hors paire.

C'est grâce à eux aussi.

Je suis vraiment contente que tu aies trouvé l'envie et la force et le moyen aussi de renouer contact avec tes proches, c'est tellement important.
J'en suis d'autant plus heureuse de voir que cela a porté ses fruits. Allé t'es sur une super lancée, faut continuer et tu verras petit à petit toujours plus haut et de mieux en mieux. Les mots de ton fils m'ont tellement touchée. Et ta maman, faut pas lâcher.

C'est super aussi de prende contact avec la ligue.
Tu sais et ça je l'ai appris dans mon travail (je suis psychologue dans un service d'accompagnement pour personnes avec autisme). La première chose que nous faisons quand les personnes sont en difficultés, c'est de créer ou d'activiter un réseau, des ressources autour de cette personne ; tu fais tout bon là, tu as pris contact avec nous, tu vas voir la ligue, tu renoues des contacts positifs avec tes proches, tu as repris le travail. C'est merveilleux tout ça. Je te souhaite de tout coeur de poursuivre sur ta lancée et n'hésite pas à venir nous en parler si toutefois tu devrais parfois avoir l'impression de rencontrer des obstables, on te soutiendra à les outrepasser autant que nous le pourrons.

Ben oui, je me suis décidée à rejoindre ceux qui ont la même chose que moi.

Je ne sais pas où tu habites exactement mais, pour ma part comme je vais habiter à Charleroi mais, travailler à temps plein à Namur, on m'a conseillé d'aller voir du côté de Namur.

J'ai déjà écrit deux mails aux responsables de là-bas et j'attends leur réponse.

Tu es psychologue, ça c'est super-chouette mais, parfois, je ne suis pas si sûre de pouvoir être aussi positive que tu le dis.

Je suis très renfermée sur moi, tu sais. En plus, il n'y a pas longtemps, je me suis prise une claque dans la figure avec ben, certains membres de ma famille et même mon conjoint.

Je pense aussi que l'on a profité du fait que j'étais pas toujours en forme mais, maintenant que je suis réveillée, je compte bien être prudente et investir dans les gens qui en valent la peine.

retrouver quelqu'un ? Ca, je n'en sais rien. je suis plutôt orientée pour rester seule. Pourquoi, pour faire encore des bêtises ? non merci !

Reste quand même avec nous, dis !

Elysie je te fais confiance tu te battras toujours. Et dans le bon sens du terme, je t'envoie pleins d'ondes positive aussi. Comment peut on expliquer la chose le ressenti
quand on a uun père qui refuse qu'on parle de la maladie.
ça fait 15 ans que j'ai la sep, je vis seule avec ma chienne Cloé bichon.
Suis pas mariée je n'ai pas d'enfants. Je me suis endurçie avec le temps c'est pas toujours façile pour moi. Pour une ex commerçante en alimentation générale et ex animatrice de radio libre. Bref le contacts humain me manque cruellement. Déjà à commencer par celui de mon père 72 ans j'ai 47 ans moi. C'est la phylosophie Orientale qui m'a beaucoup aidée
Dalai Lama du Tibet et notre forum aussi sans oubliée ma Cloé.
Je vous embrasse
Bougeotte

Tu parles du manque de contacts humains mais, vas-tu dans un groupe ou des réunions de la ligue ?

Quand tu parles du manques de contact avec ton père, je suppose que c'est parce que vos contacts se sont espacés ?

Je pense, quant à moi, que la façon dont la maladie a évolué chez moi a éloigné mes parents de moi. Quant à mon père, finalement, je ne sais même plus trop ce qu'il en pense.

Les rares fois où j'ai vu ma mère dernièrement, elle pensait que j'avais été trop dans mes réserves mais, je pense qu'elle a peur de ce que la maladie peut encore déclencher chez moi.

Finalement, je suis toujours toute seule à part un emmerdeur mais adorable petit cochon d'inde.

Il n'y a que sur le forum que j'ose, après avoir réfléchi, dire ce que je pense.

Vivement, au mois de janvier, quant je pourrai participer à des activités !

Quant à moi, je pense aussi qu'à part la ligue et la présence d'un animal de compagnie ou de vous sur le forum, je vais être très réservée. Je suis déjà d'un naturel coom cela alors.