J'ai la SeP, mais la famille aussi...

Salut!! (2x par an, j'exagère pas je crois?? )

Cela fait un bail c'est vrai, mais je passe souvent par ici quand je me pose des questions sur ma condition ou quand j'ai un doute, de plus, les post du forum sont souvent intéressant.

Il est difficile faire comprendre que je suis plus lent qu'avant, que je ne réagis plus du tac-au-tac, et qu'analyser une situation me prend 15 minutes de plus qu'avant, que je suis incapable de prendre une décision comme si cette faculté était en mode pause, que le monde du boulot me tourne le dos, vu que je ne veux pas cacher ce qui me touche..., et là le néant , rien, on nous qualifie "dans le dos" d'instables (je peux comprendre...).

Et ça les proches ont du mal à le comprendre. La vie de couple commence à être affectée, 24h/24 à la maison on a vite fait le tour.
Les proches me font la gueule face a la situation, et les commentaires me font tomber de plus en plus profondément au fond du trou.

Enfin j'imagine que je ne suis pas le seul...

Et vous?.... comment réagît votre entourage directe face a ce genre de problèmes

Je comprends très bien car j'ai dû prendre des distances avec beaucoup de personnes qui étaient "toxiques".

Le stress que l'on peut éviter ... il vaut mieux le faire.

Courage, les personnes qui nous entourent ne sont pas toutes compréhensives. C'est dommage mais c'est comme ça. Il vaut mieux les oublier et chercher ailleurs des oreilles attentives. Comme ici par exemple.

Dominique

Salut,
Je pense que nous sommes tous bien différents , et les personnes qui nous entourent aussi ..
Avec le temps je réalise que beaucoup de personnes sont passées , certaines plus longtemps que d'autres .... c'est la vie me semble t'il .
Faut profiter du moment présent , créer son petit univers , être juste avec qui on est , et les autres ( ceux qui ne comprennent pas ) et bien tant pis .
La vie est belle , tout dépend du regard que l'on lui porte .
Allez courage il y a plein de chouettes choses a faire , des personnes vraiment extra a rencontrer ..........
Amitiés
Bruno

Merci de vous réponses,

Je pense que, enfin est-il possible voir normal, que la maladie nous fasse créer une bulle/monde/univers autour de nous? Et le problème est que je ne laisse entrer personne dans mon "monde". Par peur, je pense d'inquiéter les autres et ceux qui nous entourent.
Je fais des commentaires sans savoir ou je vais, mais il y a en partie une explication.
J'ai voulu faire un Reset médicamenteux, tout laisser avec accord des blouses blanches, car beaucoup de médicament, et j'ai absolument tout arrêter sauf insuline, et Tysabri. Et au fil des semaines, je vois réellement ce que j'ai besoin! mais j'aurais pas dû arrêter les anti dépresseurs, une Cata et parce que l'on me l'a dit!!! De l'autre part, je suis perdu et marche sans savoir ou je vais, pas de but, et dois garder les formes et la tête haute, quand surgit une question je ne sais pas que répondre... FATIGUÉ de faire semblant, mais si la vérité sort, ce n'est pas bon non plus!!!
Pfff ce matin je suis sorti une fois en 15 jours c'est pas mal!!! j'ai une saloperie de routine qui me pompe l'air, mais avec la famille c'est compliqué.

Et là ben... la famille se plaint car j'ai voulu voir et savoir...

Bonne soirée..

Esteev... que dire??? Je suis partenaire. Je subis. Je râle! J'ai mal au dos tant je porte tout toute seule...
Faut être compréhensifs par rapport à "nossotros" ;-).

Je... j'allais dire "je rigole", mais non! je ne rigole pas!!! J'en bave tous les jours!!!
Pour ton entourage, ce n'est pas facile non plus. Et je pense que la seule solution (c'est en tous cas celle que j'ai trouvée avec mon homme) c'est de se DIRE les choses. D'accepter d'avoir un dialogue PERMANENT (ça demande de l’entraînement!) et OUVERT (ça demande d'apprendre à se lâcher).

Beso

Esteev,

Je peux comprendre ton ressenti. Moi mon père n'a jamais accepté ce que j'ai depuis 17 ans.
Maintenant une sep primaire évolutive. Je crie pas trop vite victoire, on dirait que
ça va un peu mieux entre lui et moi. J'ai beaucoup de pertes d'équilibres encore plus maintenant.
Je fais plus de chutes aussi, je dois surement être plus lente pour comprendre des choses.
Comme escuse ma psy me disait que c'est dure pour un père d'accepter ce genre de maladie.
Il se sent impuissant à cela, ok ça m'aidait pas du tout moralement.
Venir içi sur notre forum vénéré oui m'aide en bien. Car on m'a toujours bien accueillie
et surtout pas jugée ça m'a rassurée. J'ai vu des membres d'içi en vrai comme Elle Hélène, Calo son mari et des autres j'ai pas retenue tout les noms, vous êtes ma deuxième famille.
Parfois et souvent on se fait mieux aidé et comprendre par des étrangers ok qui deviennent vite notre famille et de supers amis içi. Je t'embrasse
Bougeotte

Pas d'excuses, pas pensé, trop embrumé...

Bon-joir.. mes inquiétudes et mon état d'immobilité. dû a une extrême fatigue, dû elle même a des chaleurs torride qui oscillent entre pluie torrentielle et séchage ultra rapide après temps insupportable et cela que je ne suis pas à Cancun. Bref, je vis dans un frigo cherchant quand je sors (de plus en plues rare), l'ombre . Le fait est aussi que je pense que le Tysabri lors de grosses chaleurs me fait transpirer excessivement, dans le genre au moindre mouvement aussi petit qu'il soit, me fera perdre une quantité d'eau incroyable!

Bon les choses sérieuses: ma vie de couple est sérieusement compromise. ma femme me dit qu'au bout de 15 ans elle ne supporte plus ni ma sclérose ni moi et j'ai 3 mois le temps de ré,ré-réorganiser ma vie. car louer une chambre, et, et... toute la marmaille derrière.
Suis pas encore au fond du trou mais pas loin du tout

Elle m'a demandée il y a trois mois de cela de me réveiller et de m'activer, Ok,OK le message a été clair, et me suis réactivé mais pas assez rapide a son goût et cela ne fait que ajouter une charge de plus a mon fardeau.

et il est de plus en plus lourd et il m'échappe des mains ce fardeau. résumer me vie de pensionné a 550 euros/mois implique loyer, eau médocs, déplacement et j'en passe... . Avant le crise ici en Espagne j'aurais eu droit a 2000-2500 mais merde j'ai fait les démarches administrative trop tard.

Mais surtout je ne verrais plus mes gosses tous les jours, ma maison, nos animaux, ma vie jusqu'à présent. Me sent éjecter par la grande porte et y'en a marre d'encore de devoir lutter... pfff
émotionnellement cela me fatigue terriblement.

Désoler tard, trop tard, 3h48, mais chaud trop chaud..

Comme je comprends ton découragement mais je t'envoie pein de courage

Eestev,

Commme je vois l'affaire tu as tout perdu.
Femme et enfants vu cette salope de sep.
Franchement je te comprends ça fait
vraiment chier. Je correspond des fois avec une connaissance amicale de Madrid Espagne.
Il s'appelle Ramses, c'est peut être un surnom va c'est possible.
Il me parle pas mal des emmerdes qu'il y a en Espagne, les révoltes
le chomage, les souçis de fric, tume comme dis les petits jeunes.
Il n'a pas de sep Ramses, mais bref c'est un pote via internet à moi.
Içi tu es pas seule mon pote, tu tombes à pic dans une super famille de coeur.
Comme on pourrait dire l'homme qui tombe à pic. Du coup celà me rappele une série poliçière que je voyais à la tv Belge chez moi. Hey mon camarade j'aurais 48 ans pige ce 12 septembre 2012. Donc je suis pas si jeune que ça mais de caractère surement. Vu que je parle comme ça pour bien t'acceuillir chez nous au forum et rebooster ton moral.
Bref je manque pas d'humour malgré mes souçis de santée sep.
Je t'embrasse amigos.
J'ai souvent étée sous le charme avec les italiens y compris les Espagnols.
Hola amigos arriva j'arrive moi.
Bougeotte

Hooo du calme, c'est gentil mais j'ai encore rien signé!, et puis le fond du trou est très proche, mais je ne l'ai pas encore touché.

-j'ai jamais dit et dirais jamais cette "Salope" de sep, car en fin de compte je dois vivre avec elle le reste de ma vie, et j'ai aussi appris a mes dépends comme la gérer et comment agir ou réagir avec elle. En fin de compte c'est comme mon voisin,(il n'y a évidement comparaison) il est a coté, je l'entend pas trop souvent (mais ses poules à 4h45´ ....) mais ne viens pas m'emmerder tout au long de la journée. Mais voilà physiquement je vais très bien!! et je sais qu'un jour ou l'autre je vais me prendre une gamelle monumentale! Et il faudra se relever.
Alors qu'elle veut se séparer, divorcer, je passe un peu là... alors je fais comme quand j'avais 18 ans chercher un "kot", Histoire de recommencer depuis le début.
J'en veut a rien et à personne car j'ai joué un peu aussi avec la sep, et à vrai dire parfois devenir extrêmement ironique plutôt que sympathique. Mais bon, j'ai pour ceux qui savent, arrêter tous mes traitements il y a 4 mois de cela, car trop de médocs et foie-reins "pas content". J´ai repris progressivement les doses jusqu'à arriver à celui qui me donne ces douleurs gastrique. 5 mois plus tard, je reprend exactement les mêmes médocs. Yeah
Et cela a affecté ma famille aussi, surtout lors de l'arrêt des anti-d mais toutes les blouses blanches n'y voyaient aucun inconvénient. Tu parles, c'est la que tu vois que t'en est accro. et tu te vois tomber, mais tu peux pas y croire (toi qui te croyais si bien!).
Et avec ces conneries, maintenant c'est le retour de manivelle, j'ai joué, j'ai perdu, et là c'es le moment de se rendre compte sans se cacher derrière de fausses excuses, l'idée était bonne, mais la procédure s'est mal dérouler l'arrêt médicamenteux n'avait pas été progressif, préférant souffrir 3 jours ou 4, que comme les toxicos, le faire progressivement pour....... Pour arriver au même But!
Bonne nuit!