Copaxone heure de l'linjection

Bonsoir
Demain matin je commence le traitement Copaxone ...
J'ai la SEP depuis l'enfance, une forme bénigne d'après mon neurologue, mais devenue active depuis 2004 ... diagnostic pourtant posé qu'en 2007 quand mon généraliste a compris que je souffrais de troubles neurologiques
J'ai mis plus de deux ans avant d'accepter un traitement de fond ... mais maintenant que j'ai eu le temps de voir le handicap s'installer petit à petit j'ai compris que je devais bloquer l'évolution de la maladie
Ma question est la suivante : j'ai lu sur la notice qu'il fallait garder le même horaire d'injections, est-ce vraiment important ?
Je veux dire par là, dois je tous les jours me piquer à la même heure (demain à 10h30 l'infirmière vient !) ou bien il suffit de se piquer le matin ou le soir et chaque jour garder le même créneau (le matin ou le soir) mais pas forcément à une heure régulière ?
MERCI !
Chrystèle de Montpellier (France)

Bonsoir et Bienvenue parmis nous ,

pour ce qui est de ta question , demande ce que te conseil l'infirmière et d'autres personnes ayant le même traitement pourront sûrement mieux t'aider ,

Mon épouse à comme traitement bétaféron , et elle se pique tout les deux jours en soirée comme ça elle sent moin les effets secondaire pendant la nuit et à certain moment elle prend aussi 1 daffalgan pour éviter les effets secondaire , elle fait sa piqure le soir sans vraiment regarder l'heure , ce n'est pas à deux ou trois heures près mais tjs en soirée ,

j'espère que d'autres pourront t'aider ,

bonne soirée

Merci
Le problème est que l'infirmière ne connait pas la copaxone !
j'ai revu le DVD ils parlent de respecter un délai de 24h entre chaque injection mais en cas d'oubli de faire l'injection dès que possible et ensuite la prochaine 24h plus tard
je pense que je vais faire à 10h30 demain puis diminuer petit à petit pour arriver à la faire à 9h
chrys

Bonsoir Chocoland et sois la bienvenue parmis nous

Nous avons la chance, en Belgique, d'avoir toujours, avec le traitement, une infirmière de la firme pharmaceutique qui vient expliquer le traitement et que nous pouvons appeler pour tout renseignement. Mon homme est aussi sous bétaféron et il se pique le soir, au moment de se coucher. Ca peut être 23h, comme ça peut être 2h du mat. Je ne pense pas que ce soit si stricte et certainement pas à 1/2h près.

Ton neuro ou ton généraliste devrait pouvoir te renseigner, sinon tu peux aussi contacter le fabricant du Copaxone. Mais il est probable que demain, un autre membre de ce forum puisse te renseigner aussi

Amitiés

Kikooo et bienvenue dans notre auberge

Mon pti homme (Calo) t'a parlé de l'infirmière car ici en tous cas, c'est une infirmière qui est "formée" par la firme du médicament et donc le connait bien, qui vient tout nous expliquer la première fois.

Peut-être que quelqu'un d'autre ici qui utilise la copaxone pourra t'aider

Il sera peut-être bien indiqué dans la notice comment tu dois faire exactement

Courage pour ta première et tiens-nous au courant !

Bizooo

Bonjour Chrystèle,

J’utilise la Copaxone depuis plus de 2 ans, au début, garder le même horaire pour l’injection me semblait aussi important.
La régularité semble importante.
Je dirais : choisit un horaire et répète le jour après jour, mais surtout ne stresse pas si un jour tu la fais à une autre heure (Vacances, oubli…)

Bonne chance pour le traitement.

Bienvenue sur le forum.

Au plaisir

Bibine

Coucou Chocoland , lorsque j'étais sous Copaxone je me piquais pratique ment touujours à la même heure, le matin après la toiilette, c'est une habitude.
Bon courage à toi

Moi ca fait un peu plus d une semaine que je suis sous copaxone.Le mieux c est le matin+- a la meme heure mais tu dois avoir entre chaque piqure au moins20heures entre. Le mieux c est de le faire +-au meme moment.Principalament le matin car c est un exitant

MERCI !
J'ai débuté ce matin 10h45 environ
Demain l'infirmière passe à 10h
Je vais opter pour le créneau 9h-10h30
tous les matins
pour en créer un rituel ...
reste à tester les différents points d'injection
ça brûle pendant 1h mais depuis plus rien .. faudra voir aussi sur le long terme et aussi je dois faire une analyse de sang chaque mois sur 3 mois
Ma mère est soulagée que je n'ai pas eu de réactions allergiques au produit .. mon ancien neurologue m'avait prévenu qu'on pouvait faire des syncopes et sensations d'étouffer :-( bref il m'a fallu quasi deux ans avant de prendre la décision de le faire
je pense que tout le monde n'est pas très adroit dans les info données aux patients !

maintenant ma question concerne la profondeur de l'injection !
Une internaute très sympa m'a donné des conseils : 6 pour les bras 8 pour les fesses et le ventre et 10 pour les cuisses
c'est valable quelque soit la morphologie ?
Ce matin j'ai testé avec l'auto injecteur en présence de l'infimière mais réglée à 6 .. c'est elle qui a choisi le point d'injection .. trop dans la fesse pas du tout envie de respecter les consignes du labo cette infirmière :''''
du coup j'ai eu une zone enflée et rouge pendant + d'une heure
grrrr

Coucou Chocolant, les points où tu te piques rougissent c'est normal si toutefois ça te brûle tu peux mettre de la Biafine (pour les brûlures), je te souhaite bon courage et t'envoie plein de

oui un peur rouge je veux bien, comme hier mais là c'était vraiment gonflé :-((
je tente une profondeur plus importante demain

Chocoland,

Je te souhaite la bienvenue
parmis nous. Au plaisir de te lire.
Bougeotte

Merci pour cet accueil.
Franchement, vous qui suivez un traitement de fond, ça ne vous arrive jamais de penser que 'y en a raz le bol !" ou bien "je n'ai rien fait pour mériter ça ...", Même si les effets 2daires de la copaxone ne sont pas comparables à ceux d'autres traitements, devoir s'injecter ce produit tous les jours, qui pique et brûle, ça ne peut pas être banalisé et devenir "normal" ...
Du moins pour moi ça ne le sera jamais !
Mais je dois bien m'y adapter .. car l'absence de traitement serait pire ...
Mais qq part y a une petite voix en moi qui me demande par moments comment supporter une telle vie
Bon, demain c'est ma 3ème injection
qu'est-ce que je vais me dire quand j'en serais à la 365ème !! ?! )
Chrystèle

Chocoland,

Je ne peux répondre que selon ce que je vois chez mon homme (Phil, aussi inscrit mais pas très actif sur le forum): "ras-le-bol" et "pourquoi moi?", c'est des sentiments qui le submergent parfois. Cela fait plus de 4 ans maintenant qu'il se pique tous les deux jours (bétaféron) et dès fois, c'est vraiment parce qu'il le faut, mais avec une attitude très
J'avoue que même moi aussi, dès fois, je me dis "marre de tout ça!" (on fait toujours la piqure ensemble: il prépare la seringue et se pique, moi je lui indique où faire la piqure et je récupère l'auto-injecteur pour en extraire la seringue). Mais très vite, tous les deux, on SAIT que c'est nécessaire, qu'il le faut, que nous avons de la chance qu'un traitement soit disponible (ce n'était pas le cas lors du diagnostique en 1996).

Je ne vais pas te dire "tu verras, tu t'y habitueras" car on ne s'y habitue pas. On se fait juste une raison, une très bonne: dans notre cas, la santé de mon homme, sa mobilité, ses capacités, sa vie, notre vie.

Je t'envoie plein d'ondes positives

Moi j'ai la sep depuis l'enfance ... mais une forme bénigne au départ qui a évolué depuis bien sûr !
Pendant des années on m'a baratiné un "ce n'est rien ,ça va passer ! c'est psychosomatique, c'est la spasmophilie,etc ..."
Et du jour au lendemain c'est devenu la SEP avec traitement de fond forcé pour 2 neuros que j'ai vu, pas d'urgence thérapeutique pour deux autres avant de finir par réaliser par moi même que le handicap s'installe ... depuis 2006 je ne peux plus courir, je ne peux plus marcher comme avant non plus (périmètre de marche réduit à 200 mètres environ), troubles visuels aggravés
Bref, l'urgence est là maintenant
Le discours des neuros est parfois si décousu, tous ne disent pas la même chose
Rien que pour la copaxone par exemple certains me décourageaient de l'essayer rien qu'en me disant les réactions allergiques possibles sans me prévenir que si ça tombait sur moi bien sûr qu'un autre traitement me serait proposé !!
Bref ... ça m'a aidé à accepter de m'y mettre, même si dans ma tête j'ai encore parfois du mal à me dire que si si j'ai bien qq chose !!!
et ça s'appelle la sep !
alors ça me motive pour témoigner sur mon expérience perso
Tiens pendant que j'y pense, vous pouvez allée voir le site du concours auquel j'ai participé : j'ai remporté le prix coup de coeur pour ma vidéo remake du père noel est une ordure !!
l'idée m'est venue d'un rêve : la sep me téléphonait !! je lui raccorchais au nez ) lol
http://www.sepasducine.org
La maladie m'a révélé un ptit talent comique ) lol
chrystèle

Parole de on s'habitue pas , j'ai eu du Noventrone d'abord puis de l'interferon, c'est l'Avonex, 1x semaine et c'est tjs penible ,avant , pendant et apres (effets secondaires, etat grippal) mais bon, juste ce dire que "on a la chance d'avoir un traitement" c'est vrai, ca aide

On attends la forme orale ,on espère et on s'accoche même si dixit mon neuro "on se demande ce qu'on va faire avec les patients plus ages" entends = vas t'on piquer les petits vieux jusqu'a leur mort ?

et garde le moral, tu sais on est tous dans le même bateau avec cette saloperie de SEP, bon courage et plein de

Merci !

Ce matin bonne nouvelle : virée l'infirmière, vive l'auto injecteur !
Cuisse droite haut avant : nada !!! aucun gonflement ni rougeur ..
ok ça brûle mais ça passe
donc je pense que le pb était la localisation de l'injection et la profondeur de l'injecteur
je suis autonome dès le 3ème jour, si j'avais pu imaginer ça ))
chrys

J'ai été voir ton "clip" SEPasduciné et, au risue de me répéter, aussi pour ton travail

Amitiés

Chocoland, autant pour ta vidéo que pour ton autonomie avec l'auto-injecteur !

Et je confirme, cela fait 18 mois que je me pique tous les 2 jours et c'est toujours aussi mais on s'accroche, il faut penser aux personnes qui n'ont plus droit au traitement

Bizzzz

dans le groupe de paroles SEP de l'APF, j'en connais certains qui bien qu'en forme progressive se sont vus proposer des traitements .. certains les refusent d'autres essaient car trop difficiles pour eux de ne rien faire contre la maladie
Certains sont des "vieux" sepiens ... et partagent ce qu'ils ont vécu : il ya qq années les nouveaux sepiens étaient très seuls ...
vive internet ! et le partage et solidarité

Mouais... J'ai utilisé l'auto-injecteur pour l'Interféron et pour dire vrai le bruit du bazard saisissait plus que la seringue en elle-même...
Pour le Copaxone, je n'ai jamais posé la question de savoir si il en existait un, (mauvais souvenir...) et puis une petite claque dans la cuisse, fais le même effet a mon sens.
La seule chose qui m'embêtait avec le Copaxone, c'est la douleur musculaire persistante post-injection (parfois une journée entière).
Mais on a déja droit aux pousées et aux coticoïdes alors le reste c'est de la blague !¡
Bonne soirée...

Moi je dirais que le mieux reste de faire sa propre expérience et de suivre son instinct, ce qui nous semble le mieux pour nous
Moi manipuler la seringue sans injecteur ne me rassure pas car j'ai peur de faire un geste maladroit et de me la planter ailleurs ) lol

Je prépare une vidéo sur justement l'auto injection de copaxone !
que je vais diffuser sur youtube : je n'ai trouvé aucune vidéo en français sur le sujet

chrys

Bravo Chocoland, tu as réussi à passer un cap…

Pour tous ceux que cela intéresse voici un lien : http://www.copaxone.com/supportServices/injectDemo.aspx?showHide=tips

Il y a sur cette page différentes vidéo qui expliquent pas mal de choses. C’est en anglais, mais il semble me souvenir que ce n’est pas handicapant pour la compréhension du message…
Bonne vision…


Autre chose, pour faire passer la piqûre, spécialement au début, l’infirmière m’a conseillé plusieurs choses :
- une pochette froide (comprise dans le kit, cela ressemble à une pochette à mettre au surgélateur, comme sur les foulures des sportifs)
- un produit à mettre dessus en cas de rougeurs : ‘ARNI Stick’. C'est relaxant et cela ne fait pas de mal.

Bonne continuation.

Bibine