Vais commencer le rebif

Patricia a écrit:

Coucou Chris

Je suis déjà impatiente de lire tes impressions !

Moi aussi

Courage à celles/ceux qui commencent un traitement

Bisouilles

Bon ben je ne sais toujours pas quoi pour le traitement....
L'infi avait une réunion le 30 mars pour le nouvel injecteur et devait "en principe" me sonner pour me dire ce qu'il en était mais j'ai appris à ne plus espérer recevoir ce que l'on me disait.... effectivement pas de nouvelle!!

Je sonne à la secrétaire de ma neuro au cas ou elle serait au courant de qq chose.... et bien non rien du tout et la neuro partie pour 15 jours....
Lundi je pourrai joindre l'autre neuro qui j'espère sera au courant et pourra me dire si au moins la demande à été faite auprès de la mutuelle pour que je commence le traitement!!

C'est pas que je suis super pressée de commencer mais quand même je ne suis pas rassurée car celà fait une petite semaine que mon côté est sans force et assez engourdi par moment.... vu que j'ai des plaques actives je ne suis pas rassurée du tout et pas envie de refaire une belle poussée

J'attends donc lundi en espérant en savoir plus et que les choses bougent!!

J'espère que tout le monde va bien malgrés ce temps pourri

BOnne journée

Bonjour Chris

Je suis désolée pour ton désarroi mais tu vas voir son assistant saura quoi faire il doit avoir ton dossier. Ils ne peuvent pas te laisser comme ça, rappelle le ou la pour expliquer l'engourdissement que tu ressens il ne pourra pas ne rien faire ! quand aux papiers concernant ton nouveau traitement évidemment je n'en sais rien mais j' espère qu'ils pouront te donner autre chose en attendant que la décision soit prise. En ce qui concerne l'injecteur je vois ma neurologue lundi et je lui demanderai évidemment j' en ferai part.
C'est vrai que le temps n'est pas terrible aujourd'hui mais je suis certaine que ce 8 avril 2010 va te porter chance ma fille a 18 ans aujourd'hui !

Salut Patricia!

le nouvel injecteur, est-ce ceci?

http://www.bayerscheringpharma.fr/scripts/pages/fr/medicaments/betaferon-video-injection-betaject-lite.php

Parce qu'il n'est pas si nouveau... 2008 je pense!
Quelqu'un l'a-t-il? Où peut-on se le procurer? A la pharmacie?

Manu

Chris a écrit:

Lundi je pourrai joindre l'autre neuro qui j'espère sera au courant et pourra me dire si au moins la demande à été faite auprès de la mutuelle pour que je commence le traitement!!

Chris,

Qd j'ai eu besoin d'une demande pour le rebif, l'avonex ou le copaxone ( j'ai déjà les trois) pour un remboursement auprès de ma mutualité, j'ai reçu la demande du neuro donc un document que j'ai remit moi même à ma mutualité, je ne savais pas que cela se faisait directement du neuro à la mutualité Pareil pour mon plavix pour le coeur j'ai reçu moi a demande que j'ai déposé à la mutualité ! Et qd cela a une fois traîné c'était pour le rebif, j'ai pu tél directement au service de la mutualité qui s'occupe de ça et ils m'avaient donné pour ne pas attendre un numéro de dossier donc autorisation que j'ai donné à la pharmacie pour avoir le triatement remboursé directement !

Faut avoir de la patience parfois mais comme on dit elle a des limites

bonne apm à tous et toutes

Coucou Manu,

Je n'ai jamais vu cet injecteur ! Comme je l'ai écrit précédemment je vois ma neurologue lundi , je lui poserai toutes les questions qui vous intéressent. Cela m'étonnerait beaucoup que ce soit cet injecteur là dont il s'agisse puisqu'elle m'a dit que Rebif ne le sortira qu'au mois d'avril.
Je communiquerai tous les renseignements lundi après-midi.
Cordialement

Manu a écrit:

Salut Patricia!

le nouvel injecteur, est-ce ceci?

http://www.bayerscheringpharma.fr/scripts/pages/fr/medicaments/betaferon-video-injection-betaject-lite.php

Parce qu'il n'est pas si nouveau... 2008 je pense!
Quelqu'un l'a-t-il? Où peut-on se le procurer? A la pharmacie?

Manu

Hello Manu

Je crois que pour Patricia et Chris, il s'agit du rebiff et non du bétaféron.
Phil utilise le betaject depuis quelque temps maintenant et ça se passe bien. Il a utilisé précédemment l'ancien injecteur et la principale différence n'est pas dans l'injecteur mais dans la plus grande facilité pour préparer la seringue.
C'est l'infirmière bétaféron qui nous a amené l'appareil au moment où les conditionnements ont changé. Nous avons demandé de pouvoir avoir les 2 systèmes d'injecteur pour les nouvelles seringues car nous avions eu un problème avec un des injecteurs précédents et ... ni Phil ni moi ne sommes capables de faire une injection "manuelle"

Amitiés

Patricia a écrit:

Coucou Manu,

Je n'ai jamais vu cet injecteur ! Comme je l'ai écrit précédemment je vois ma neurologue lundi , je lui poserai toutes les questions qui vous intéressent. Cela m'étonnerait beaucoup que ce soit cet injecteur là dont il s'agisse puisqu'elle m'a dit que Rebif ne le sortira qu'au mois d'avril.
Je communiquerai tous les renseignements lundi après-midi.
Cordialement

Hello Patricia

Je crois qu'il y a un injecteur différent pour chaque type de traitement, déjà simplement parce que ce sont des firmes différentes qui commercialisent les produits.
Pour le bétaféron, on nous avait aussi annoncé le changement de conditionnement plusieurs mois trop tôt

Amitiés

Salut Elle,

Je me rends compte que je dois encore apprendre beaucoups de choses comme par ex qu'il ne faut pas attendre l'accord de la mutuelle avant d'aller acheter ses 1ères ampoules mais le passage de l'infirmière Rebiff.
Là où je te comprends tout à fait bien s'est quand tu dis que ni toi ni Phil ne sauriez faire une injection avec une seringue ! moi non plus.

Re

En fait, je me suis faite des injections "manuellement" pendant quelques semaines il y a dès années, mais c'était MOI que je piquais et je savais pourquoi: dans le cadre d'une tentative de fécondation in vitro: là, je crois qu'on est quand même plus motivée . Mais je ne saurais pas piquer mon homme

Amitiés

Je suis tout à fait d'accord avec toi ! Pour une cause aussi noble on doit se sentir capable d'actes ( injections ) qu'on n'auraient jamais crus possibles dans d'autres circonstances !

amicalement

désolé, j'ai un peu tout mélangé à force de lire à la va-vite!
rebif/bétaféron...

en fait mon appareil est un peu usé et j'ai déjà du mal à appuyer sur la gachette! Alors si en plus il se met à résister C'est pour cela que je me renseigne sur ce que je pourrais recevoir!

vivement le kit avec infirmière incorporée...

(infirmier pour les filles!)

Manu

Ce serait évidemment plus amusant !

Bonjour Luc,

Dis-moi Luc si ton hyperactivité te permet de marcher et de conduire comme avant qd tu ne l'avait pas encore aussi fort pour te permettre d'être INDEPENDANT et de ne plus devoir tout le temps demander à être accompagné

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques depuis 10 ans avec, à mon actif, 4 poussées : 3 névrites optiques (très bien récupéré) et 1 hémiparésie (tout mon côté droit insensible et semi-paralysé) en septembre dernier, alors que j'étais enceinte.
Pour cette dernière poussée, j'ai encore quelques "restes", une sensibilité moins forte et une marche limitée. Mais bon, je viens d'accoucher, je me remets à bouger un peu plus!

Jusqu'à présent, je n'avais pas reçu de traitement "classique". J'ai participé à une étude d'un médicament par voie orale qui était génial, mais j'ai dû m'en retirer pour ma grossesse. Comme ma dernière poussée était importante, et surtout, comme je suis "en-dehors des statistiques" - dixit mon neurologue - car ma sep ne répond à aucun schéma "classique", je vais devoir passer au Rebiff, jusqu'à, j'espère, la commercialisation du traitement que j'ai essayé dans l'étude, en 2011 en principes.

Accepter la maladie, c'était une chose... Accepter le traitement, c'en est une autre! J'ai vraiment peur de ne pas supporter les piqûres, peur des effets secondaires, de devoir à nouveau trouver des adaptations pour ma vie quotidienne.

Le neuro m'a parlé de l'injecteur automatique, le rebismart (www.rebismart.be) qui a l'air pas mal.

J'ai une petite question néanmoins : le prix de tout ça... Depuis ma dernière poussée, et avec ma grossesse en prime, je n'ai plus travaillé depuis 8 mois. Je vais passer à 4/5ème. J'ai eu des frais de kiné assez importants. Bref, les fins de mois ne sont pas évidentes quand on est malade! Pouvez-vous me dire combien ça coûte environs?

Merci à tous!

C'est difficile de répondre à tout de mémoire étant donné que je ne sais plus voir ton texte. Ce que je sais c'est que dès que ta neurologue a réussi à voir une ou des plaques actives elle écrit un contrendu ( excuse les erreurs d'orth ) que tu dois remettre à ta mutuelle qui le remets au médecin-conseil qui va donner von accord et tes médics poour tes injections ne vont pas te coûter cher du tout c'est la mutuelle qui prend presque tout à sa charge. Mes copines qui s'injecte du rebif disent qu'elles se sentent mieux maintenant qu'avant. Voilà je vais te laisser pcq suite à ma poussée il me reste des problèmes du côté droit
on se reparlera un autre jour bon coureage en attendant
à bientôt

Kakytsekou a écrit:

Bonjour,

J'ai une sclérose en plaques depuis 10 ans avec, à mon actif, 4 poussées : 3 névrites optiques (très bien récupéré) et 1 hémiparésie (tout mon côté droit insensible et semi-paralysé) en septembre dernier, alors que j'étais enceinte.
Pour cette dernière poussée, j'ai encore quelques "restes", une sensibilité moins forte et une marche limitée. Mais bon, je viens d'accoucher, je me remets à bouger un peu plus!

Jusqu'à présent, je n'avais pas reçu de traitement "classique". J'ai participé à une étude d'un médicament par voie orale qui était génial, mais j'ai dû m'en retirer pour ma grossesse. Comme ma dernière poussée était importante, et surtout, comme je suis "en-dehors des statistiques" - dixit mon neurologue - car ma sep ne répond à aucun schéma "classique", je vais devoir passer au Rebiff, jusqu'à, j'espère, la commercialisation du traitement que j'ai essayé dans l'étude, en 2011 en principes.

Accepter la maladie, c'était une chose... Accepter le traitement, c'en est une autre! J'ai vraiment peur de ne pas supporter les piqûres, peur des effets secondaires, de devoir à nouveau trouver des adaptations pour ma vie quotidienne.

Le neuro m'a parlé de l'injecteur automatique, le rebismart (www.rebismart.be) qui a l'air pas mal.

J'ai une petite question néanmoins : le prix de tout ça... Depuis ma dernière poussée, et avec ma grossesse en prime, je n'ai plus travaillé depuis 8 mois. Je vais passer à 4/5ème. J'ai eu des frais de kiné assez importants. Bref, les fins de mois ne sont pas évidentes quand on est malade! Pouvez-vous me dire combien ça coûte environs?

Merci à tous!

Bonjour à toi,

C'est super que tu aies bien récupérer de tes névrites car apparement ce n'est pas évident!!

Pour ce qui est du prix je ne peux pas te dire mais avec le remboursement je me souviens que pour l'avonex je devais payer 10€... je suppose que pour les autres produits ça doit être dans les mêmes prix. Ma neuro m'a dit qu'on avait droit à une boite gratuite, à cet effet elle m'a demandé les coordonnées de ma pharmacie.... demande à ton neuro ou à l'infi de la firme.
Je vais également commencer le rebif avec le rebismart... je vais d'ailleurs contacter la neuro aujourd'hui pour avoir des news.
Vers le mois de mai je vais commencer le traitement par voie orale qui est en toute fin d'étude.... tu n'avais aucuns effets secondaires avec ce traitement?????
Moi j'ai arrêté le traitement de fond (avonex) pour commencer les essais bébé mais après une première fausse couche je ne suis plus tombée enceinte mais par contre une agravation importante de la maladie donc je dois recommencer le traitement car toujours des plaques actives.....

Sinon ne t'inquiètes pas pour les piqures, j'en avais très peur également avant de commencer mais on s'y fait.... en plus avev les injecteurs je trouve celà moins traumatisant.... j'avais un injecteur pour le premier traitement que j'ai fais, le bétaféron mais après un an j'ai du changer car j'avais des ulcérations au point d'injection et je suis passée à l'avonex en intramusculaire donc une infi venait me piquer une fois par semaine mais du coups on est moins libre, je suis donc contente de reprendre un injecteur en attendant le traitement par voie orale.

Bon courage en tout cas et on se donne des nouvelles :-)

Je vais couper le pc car j'ai toujours un problème aux yeux et j'en ai déjà assez pour ce matin je pense

A très vite

Kilou Kakytsekou et bienvenue sur ce forum

Pour le bétaféron, ça nous revient à 7,20 €/mois, après intervention de la mutuelle (on a le statut Omnio).
Pour la kiné, as-tu demandé l'intervention majorée pour maladie chronique à ta mutuelle? Les séances de Phil reviennent à 1,6€.

Amitiés

J'ai eu en ligne l'autre neuro pour savoir si elle était au courant de qq chose pour mon traitement mais non....

Elle allait donc demander à l'infi qui est allée à la réunion pour l'injecteur de me contacter.... on verra

Sinon elle m'a dit que pour l'instant il est toujours à l'étude mais simplement pour tester le confort d'injection avant que sa disponibilité soit acceptée en Belgique. Elle me dit que ça va être accepté sans problème car il est disponible dans plusieurs pays déjà donc.....

Voilà.... je susi donc toujours en attente

Bonjour et merci pour la rapidité des réponses!

Pour le traitement par voie orale, je sais qu'il existe plusieurs études en cours. Celle à laquelle j'ai participé était Clarity (molécule de Cladribine) de Serono. Je crois qu'elle est terminée...
Il y avait un placebo et deux doses et était en deux étapes. Si on avait reçu le placebo dans la 1ère étape, on recevait une dose dans la seconde, et inversement. J'ai probablement reçu le placebo dans la 1ère car je n'ai senti aucune différence et j'ai même fait une poussée. Or, dans la seconde étape, je me sentais en super forme, beaucup moins fatiguée. Je n'avais plus de spasmes comme ça m'arrive parfois.... Et je n'avais pas d'allergies aux pollens! Ben oui, la molécule est un immunosuppresseur! Je n'ai par contre eu aucune effet secondaire. J'ai hâte que le médicament sorte! Il a été approuvé par les instances européennes et maintenant, ça traîne pour des raisons purement administratives!

Merci pour vos messages, ils m'ont rassurée!
Pour le moment, c'est assez difficile pour moi. J'ai fait ma poussée pendant ma grossesse et je l'ai assez mal vécue. Je culpabilise beaucoup pour mon ptit loulou car j'ai reçu du solumédrole - lui aussi en l'occurrence - et je lui ai déjà fait subir ma maladie alors qu'il n'était même pas né! Devoir prendre du Rebiff est une nouvelle étape dans l'acceptation de la maladie...

Mais bon, on avance! On peut dire que ça forge le caractère, une sep!

Coucou,

je ne connais pas le rebif, mais je peux te dire que j'avais une peur bleue des picures mais franchement avec un auto-injecteur c'est franchement simple surtout qu'avec le mien (bétaféron), je ne vois même pas l'aiguille hihihi

Courage et félicitations pour ton pti bout

Bizzz

Bonsoir à toutes, et principalement à Chris et Patricia
J'ai regardé le vidéo d'injection du betaferon. C'est beaucoup plus compliqué que rebif. Avec Rebif la seringue est prête à l'emploi.
Dans la démo du betaferon on dit de ne pas frotter l'endroit de la piqure alors que mon infirmier a insité de masser longtemps la zone d'injection. Cela évite les rougeurs. Je masse certainement la zone pendant 3 minutes et j'ai beaucoup moins de rougeur. Avec l'injecteur rebif il est possible de régler la longueur de l'aiguille. Il existe trois positions. Une pour les enfants deux pour les adultes. J'ai l'injecteur Rebiject II. On ne voit pas l'aiguille non plus et cela part (presque) tout seul. Je me fais les injections le matin car le principal effet secondaire pour moi est l'insomnie.
Plein de pensées positives
Luc

Bonjour Marlu,

Pour le Betaféron effectivement il faut préparer la seringue et l'armer dans l'injecteur.... mais bon c'est pas compliqué.... par contre pas possible de régler la longeur de l'aiguille
Avec le rebif je serais tentée de choisir la longeur d'aiguille pour enfant

Bah non allez je serai forte... faut dire qu'avec le nombre de fois que j'ai été piquée en janvier et février je me suis encore endurcie et dire qu'avant la vue d'une aiguille me faisait tourner de l'oeil

Bonne journée les amis

Manu,

J' ai été chez ma neurologue hier j'ai récupéré tous mes réflexes à part mon pouce et mon indexe droits c'est pr ça que je suis aussi maladroite qd je frappe sur le clavier mais il parait que tout va rentrer ds l'ordre une fois que je commencerai mes injections ds 2 sem. Pour reparler de ce qui te préocuppe Manu ce n'est certainement pas l'injecteure dont tu me parlais pcque ce ne sont que les nouveaux qui s'injecteront le Rebif qui par l'infirmière en bénéficieront puis les anciens suivront. Voilà le tout est d'arriver à contacter l'infirmière ( qui est en vacances pour le moment ) à mon avis il n'est pas encore possible d'en trouver en pharmacie ! mais dès qu'elle viendra ici je lui demanderai des précisions concernants les injecteurs pour les anciens ( si ça va être un simple échange par ex )

qu'est ca que j'ai dur aujourd'hui.... non pas à cause du soleil comme le suggère le smiley, lui au contraire je suis contente qu'il soit présent il nous réchauffe enfin les os!!

Samedi, les hommes ont évacués un tas de gravas qu'il nous restait dans le jardin pour pouvoir commencer à faire la terrasse ... c'est une bonne chose. Evidement quand ils ont eu fini j'ai été bonne à nettoyer toute la maison....

Hier journée en famille chez mes parents, repas et dessert dans le jardin c'était super ça fait du bien!

Mais aujourd'hui c'est vraiment une journée sans, mon côté gauche est vidé, sans force j'ai l'impression de trainer la jambe....
Je ne suis bonne à rien, pfff j'ai horreur de ça

Quand est ce que je vais "péter" la forme???????

Ce qui me met en rogne c'est que quand je vais repasser la visite chez le doc de la vierge noire (ce qui est en prévision), elle va encore me dire que tout va bien, sauf que si j'avais les moyens j'aurais une personne pour m'aider à l'entretien de la maison ce qui me permettrais de ne plus m'épuiser et de me falloir encore je ne sais combien de temps pour m'en remettre!!

Enfin.... ceux qui ne vivent pas celà au quotidien ne peuvent pas comprendre... je m'en fait une raison!!!

Voilà.... j'ai poussé mon ti coups de geule.... ça va aller mieux
Vais me poser dans mon fauteuil maintenant.... c'est la seule chose que je suis capable de faire aujourd'hui!!

J'espère que tout le monde va bien...

Je vous embrasse