Vais commencer le rebif

Bzhln a écrit:

Plus que deux jours de cure

Bizooo

Ondes positives ondes positives (hé oui, plus que deux )



Allez , deux bisous chacune

Bonjour les amies,et amis

Qqn parmis vous connait-elle( il) un excellent anti-douleur à prendre suite à une injection de Rebif 22 qui fasse plus d'effet qu'un Dafalgan fort et 3 gouttes de Rivotril qui ne me sauve de la douleur ( que j'avais ressentie lors de ma poussée ) que jusqu'à 1 h ou 2h du matin! puis après c'est l'enfert ! tu vois Chris aucune situation n'est parfaite quand on augmente la dose de Rebif.

Gros bisousss à toutes et à tous

Oh mince Patricia... pas facile.

C'est quoi comme douleurs que tu as? Des douleurs neurophatique.. Ma neuro vient de me donner du Lyrica pour les douleurs neuro car je souffre beaucoup... je sais que je ne le supporte pas trop... mais au moins ça soulage par contre je ne suis bonne à rien une fois que je l'ai pris!!

Tu pourrais peut être sonner à ton neuro pour être certaine de ce qui pourrais te soulager.

Courage Pat, je suppose que les premières doses plus fortes sont plus difficiles à supporter.... j'espère que tu vas t'habituer et que ça ira de mieux en mieux.

Je t'embrasse

Merci pour vos encouragements

Je vais faire ma perf à 11h30... ça ira vite demain la der

J'ai un sacré mal de tête qui a commencé hier pendant le baxter et il ne m'a pas quitté

Je revois ma neuro le 8 juillet pour voir l'évolution et se décider pour un traitement.

Je vais retenter le Lyrica pour voir si je le supporte mieux qu'avant.... je sais que ça me soulage mais je dois rester allongée tellement je suis comme une droguée

Bon je dois y aller

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Hello Chris!

Je t'envoie plein de courage pour ta cure, pas rigolo tout ça. J'espère qu'il y a de jolis infirmiers à regarder pendant que le produit coule, même si j'ai lu que tu avais un Zhom en or, on peut faire plaisir à nos petits yeux quand même hein...

As-tu essayé de varier le temps que le baxter met à couler? Je sais que lorsque l'infirmière le fait couler plus ou moins vite, les effets secondaires ne sont pas toujours les mêmes (mais la SEP n'est pas la même d'une personne à l'autre non plus ).

Au début, je demandais de faire couler le solu le moins vite possible du coup, j'étais clouée pour le restant de la journée après. Puis j'ai demandé de le faire couler en une heure (le plus rapide en fait) et après ça allait mieux... sauf que j'étais métamorphosée en phare dans la nuit en plein jour

Tu pourrais peut être en discuter avec ta neurologue?

Bisouilles et "on positive",

Scrat

Et bonjour Patricia!

Dans le cas de fortes douleurs à cause du Rebiff (je suis sous Rebiff 44) ma neurologue m'a conseillé de prendre du Bruffen 600. Ca coupe les douleurs et les effets secondaires dans les 20 minutes. Mais c'est pas bon pour l'estomac.

Ce que j'ai remarqué aussi, c'est qu'avec le Rebiff 44, j'ai tendance à me crisper, à me raidir (un effet secondaire, je suppose) et j'ai très froid d'où l'augmentation de la douleur. Dans ce cas-là, je me colle à une source de chaleur (radiateur, Brad Pitt, ça c'est seulement dans mes rêves...) et je me prépare une boisson chaude (thé, café, ...). Ca fait pas très "médicament puissant", mais ça m'aide en tout cas.

En espérant que cela puisse t'aider aussi, tu me diras ce que tu en penses.

Smack

Scrat a écrit:

Hello Chris!


As-tu essayé de varier le temps que le baxter met à couler? Je sais que lorsque l'infirmière le fait couler plus ou moins vite, les effets secondaires ne sont pas toujours les mêmes (mais la SEP n'est pas la même d'une personne à l'autre non plus ).

Au début, je demandais de faire couler le solu le moins vite possible du coup, j'étais clouée pour le restant de la journée après. Puis j'ai demandé de le faire couler en une heure (le plus rapide en fait) et après ça allait mieux... sauf que j'étais métamorphosée en phare dans la nuit en plein jour

Tu pourrais peut être en discuter avec ta neurologue?

Bisouilles et "on positive",

Scrat

Coucou Scrat, contente de te lire ;-)

Beuhhhhh non même pas un bel infirmier dans ce service.... rien que des infirmières mais elles sont vraiment super donc ça va.... et puis j'ai toujours une accompagnante donc on papote et ça passe vite... aussi on papote avec les autres personnes dans la pièces, on est 4 en général!!
Et comme je suis là sur le temps de midi j'ai droit à mon p'tit plateau repas.... c'est cool :-)

Pour ce qui est du temps pas trop le choix.... ça passe en 2h, elles ont des ordres et ne peuvent pas changer d'elles même... mais j'ai l'impression que ça me convient assez bien comme ça car avant j'avais aussi des rougeurs sur les joues mais depuis que je fais mes baxter là bas je n'ai plus ça....

Plus que demain je suis contente suis dans le fauteil car je suis cassée et pas beaucoup dormi cette nuit.... j'ai pas osé prendre le médoc pour dormir car ça fait peur à mon zhom!! hihi avec mes hallucinations

Et toi comment vas-tu?????

Je t'embrasse et bonne route à toi ;-)

Scrat a écrit:

Et bonjour Patricia!

Dans le cas de fortes douleurs à cause du Rebiff (je suis sous Rebiff 44) ma neurologue m'a conseillé de prendre du Bruffen 600. Ca coupe les douleurs et les effets secondaires dans les 20 minutes. Mais c'est pas bon pour l'estomac.

En espérant que cela puisse t'aider aussi, tu me diras ce que tu en penses.

Smack

J'espère que ça pourra aider Patricia

POur les douleurs d'estomac causées par les médocs je prends du Zentac pour protéger celui ci et ça fait du bien

Courage Pat

Re hello Chris!

Plus que demain alors, allez la dernière pour la route comme on dit! J'imagine que tu dois être bien cassée. Ce produit c'est quand même spécial.

Les premières fois, j'ai eu l'impression qu'on m'avait donné des amphétamines, je ne tenais pas en place. Un peu comme le Bip Bip du dessin animé, sauf que je ne courais pas. Et les dernières fois, c'était l'inverse, je faisais quelques pas dans l'appartement et je devais dormir quatre heures pour récupérer. Enfin, ce qui est bien, c'est que ça aide à réduire les dégâts, donc croisons les doigts pour toi


De mon côté ça va tout doucement, j'ai repris le traitement, là tout est OK. Mais je me sens très fatiguée pour le moment, je crois aussi que ce temps humide et chaud n'est pas idéal. Mais bon, on ne va pas se plaindre, l'hiver a été rude aussi Je préfère l'été

Et surtout, j'ai un fou furieux pour voisin ce qui me stresse énormément. Donc, je consacre beaucoup d'énergie à maîtriser ce stress qui est, je le sais, un de mes pires ennemis. Un coup de stress et hop, plus de jambe gauche! Donc, je fais tout pour positiver, rester calme et ne pas être atteinte par les crises de colère et l'agressivité de ce Monsieur!

Bonne fin de journée à toi et vivement demain ta dernière!

Bises

Coucou Chris,

Je comprends bien que tes maux de tête doivent être pénibles quand ils durent aussi longtemps ! Courage

Les douleurs que j'ai suivent partiellement le nerf d' Arnold donc partent de la nuque monte jusqu'à l' oreille droite ce qui fait que j'ai par moments l'impression d'avoir une ottite et monte juqu'au sommet de ma tête ! tu vois ce n'est pas très guai .
Voilà pourquoi je cherche un antidouleur j'ai tél à ma neuro ce matin mais je n'ai toujours pas de réponse et je dois me faire une injection ce soir.

Quand j'aurai un contact avec ma neuro je lui demanderai pour le Lyrica.
Merci
J'espère que je vais m'habituer à cette augmentation de Rebif.

Je t'envoie toutes mes ondes positives pour que tout se passe bien pour toi.

Gros bisous

Je vous envoie à toutes les 3 tout le positif que je peux les filles

Courage pour ta der et pour vos douleurs car ça doit être le pire à supporter je pense

Bizoooo

Vi, je suis comme Hélène ( ): ondes positives pour vous 3, mais, Chris: plus qu' une pour toi

Hello les filles.... et oui la der aujourd'hui suis bien contente...
Je dois dire que ça se passe plûtot bien.... par rapport aux 8 jours de février c'est plus rien bon je sus pas en grande forme mais ça va j'assure

Toujours mal à la tête c'est le plus pénible à vrai dire en plus je commence à avoir mal à l'estomac.... mais je prends un pansement gastrique ça va aller

@ Srcat, quand je rentre je ne tiens pas en place mais après je suis cassée.... c'est assez space comme produit effectivement!!
Comme toi quand j'ai un coups de stress c'est ma jambe gauche qui me lache ....
Essaye de rester zen.... c'es quoi ce foutu voisin, il a rien d'autre à faire que de te faire des embrouilles non mais

Surtout repose toi si tu es fatiguée

Merci de tes encouragements à bientôt

@ Patricia, oh là ça doit être vraiment douloureux effectivement ma pauvre.... j'espère que tu auras ta neuro en ligne avant ce soir pour savoir ce que tu pourais prendre pour te soulager

Courage à toi en tout cas et merci de tes encouragements aussi



@ BZHLN et ELLE merci à vous les filles, je vous embrasse très fort...

Bonne journée

Bonjour Chris,
Tysabri est mon premier traitement, je ne sais donc pas comparer. Je peux seulement te dire que je le prends depuis octobre et que je n'ai eu aucune nouvelle poussée, je suis un peu plus fatiguée pendant 1 ou 2 jours après la perf. Mon IRM de contrôle en mars n'a montré aucune nouvelle lésion. J'ai même refait une marche adeps de 5,8 km dimanche passé )
Contente que le solu ne te cause pas trop de problème. Quand j'ai fait mon premier bolus (en hospitalisation) , j'avais eu mal à l'estomac et j'avais rendu ma belle-mère responsable: elle m'avait apporté du raisin vert et à l'hosto, ils ne m'avaient rien dit des effets secondaires!
Bon week end

Courage les filles pour vos perfusion
de tysabri. Ben dis donc Sephie
tu as étée servie avec les douleurs d'estomac.
Et la belle mère. Quand à toi Chris j'espère que tu te
sens mieux et ne souffre plus de la tête.
Je vous embrasse
Bougeotte

Sephie a écrit:

Bonjour Chris,
Tysabri est mon premier traitement, je ne sais donc pas comparer. Je peux seulement te dire que je le prends depuis octobre et que je n'ai eu aucune nouvelle poussée, je suis un peu plus fatiguée pendant 1 ou 2 jours après la perf. Mon IRM de contrôle en mars n'a montré aucune nouvelle lésion. J'ai même refait une marche adeps de 5,8 km dimanche passé )
Contente que le solu ne te cause pas trop de problème. Quand j'ai fait mon premier bolus (en hospitalisation) , j'avais eu mal à l'estomac et j'avais rendu ma belle-mère responsable: elle m'avait apporté du raisin vert et à l'hosto, ils ne m'avaient rien dit des effets secondaires!
Bon week end

Super résultats
Merci pour tes encouragements
Bisous

Alors les filles comment ça va pour vous???

Patricia?? Tu te sens comment? Comment s'est passée ton injection pour finir???

Scrat ton voisin s'est calmé???

Pour ma part c'est dur dur..... j'ai pas de chance, toujours affaiblie des baxters j'ai un refroidissement, un gros mal de gorge du coups les sympthomes habituelles sont puissances 4..... hier je suis restée dans le canapé toute la journée en pyjama, ça ne m'arrive jamais mais je ne pouvais rien faire d'autre

Pfiouuuuuuuuuuuu c'est vraiment dur..... le moral est pas des plus hauts du coups!!!!

Je vous embrasse en tout cas et je repasse un peu plus quand ça ira mieux

Kilou Chris

Je t'envoie plein d'ondes positives Courage et repose-toi dès que tu peux. Dis-toi que ce n'est que passager (je sais: facile à dire pour moi )

Bisouilles

Je t'envoie aussi plein d'ondes positives , Chris .

J'espère que tu iras bientôt mieux .

+

Bonsoir tout le monde
Pour les utilisateurs de Rebif, je conseille fortement le nouvel injecteur Rebismart.
Je suis "délicat" pour mes injections que je faisais manuellement.
Avec cet appareil, je ne sens pas de différence.
Pour les personnes que cela tente, il n'y a pas de renouvellement de prescription à faire. C'est le même produit, la même dose, donc pas de problème.D'après l'infirmière, j'aurais du renouveler ma prescription, la demande d'échantillon gratuit, mais ce n'est pas nécessaire. C'est confirmé par ma mutuelle et son médecin conseil.
Il est possible de définir la vitesse d'injection, la vitesse de pénétration de l'aiguille. On ne voit plus l'aiguille. . L'appareil prévient quand il faut changer la cartouche. On a trois doses par cartouche à conserver hors du frigo... Etc ...En mode lent, c'est pour moi la même chose que manuellement.
Alors, n'hésitez plus
Amitiés
Luc

Salut Marlu, c'est une super nouvelle pour toi!! C'est vrai qu'on en dit beaucoup de bien de cet injecteur....

Pour ma part je fais le point sur ma dernière poussée avec ma neuro le 8 juillet et on prend la décision sur le traitement à suivre!!

Plus de news de Patricia qui est sous Rebif également.... peut-être est elle en vacances?? J'espère que c'est ça et que tout va bien pour elle!!

Bonne journée les amis et profitez du solei

Salut à tous,

Non Chris je ne suis pas en vacances ! je n'ai pas donné de news pendant tout un temps pcq avec cette douleur perpétuelle à la tête je prenait qques gouttes de Rivotril le soir et ça me faisait dormir l'après-midi aussi !

J'étais vraiment fatiguée même sans Rivotril ma neurologue m'a prescris du Lyrica que tu connais bien Chris que je supporte bien pour le moment mais j'étais toujours fatiguée ... j'ai eu rv chez ma neurologue qui m'a dit que j'avais une nouvelle poussée d'où 3 injections de Neurobion cette semaine et 3 jours de cortisone la semaine prochaine .

Voilà les news ...

Sinon pour le Rebif je suis à 1 dose complète et ça va bien ; je veux dire que je supporte bien.

à bientôt les amis

Bonsoir les amis,

J'ai été voir ma neurologue après mes 3 injections de neurobion et j'avais regagné mes réflexes et je n'ai donc pas été hospitalisée ! tant mieux.

Sinon comment allez vous ? Avez-vous difficile à supporter la chaleur ? moi oui je reste à l'ombre dans un endroit où il y a une circulation d'air

J'espère avoir bientôt des news de vous

Patricia a écrit:

J'espère avoir bientôt des news de vous

Coucou Patricia

Tes nouvelles sont plutôt bonnes (si on excepte le mal au crâne) et ça me fait très plaisir! Tu demandes des news et je vais donc m'excuser de ne pas t'avoir mis un mot plus tôt mais... nous avons eu plein de choses faire (généralement très agréables ) mais si seulement il faisait un peu moins chaud Phil et moi irions très bien

D'habitude le forum est un peu plus réactif mais je crois que tout le monde souffre de cette chaleur, qu'il y a des choses à faire dans le jardin (pour celles et ceux qui peuvent s'y mettre) et (ça je ne le CROIS pas, je le SAIS ) c'est la fin de l'année scolaire

Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite (pas mes ondes habituelles: car il fait assez chaud comme ça! )

Bizzz