Vais commencer le rebif

Ayééééé les rendez-vous sont pris, mercredi je revois ma neuro et jeudi l'infi vient à la maison pour la pic pic

Tu verras, Chris: tout se passera bien! Ce n'est évidemment pas agréable de devoir se piquer, mais ce n'est pas insurmontable, surtout quand on sait pourquoi on le fait

Elle a écrit:

Tu verras, Chris: tout se passera bien! Ce n'est évidemment pas agréable de devoir se piquer, mais ce n'est pas insurmontable, surtout quand on sait pourquoi on le fait

Oui merci Els je suis prète à reprendre le traitement et c'est pas une petite picouse qui va me faire

Avant quand on me faisait une prise de sang je tombais dans les pommes mais depuis la sep j'ai tellement été piquée dans tous les coins et par des personnes douées et moins douées que ça ne me fais plus rien

Comme quoi avoir la sep ça a du bon je me suis endurcie

Merci du soutien

Bienvenue au club des trouillardes de la pic-pic endurcies

Il était temps que tu aies enfin un jour de fixé

Et comme Els te l'a dit, ça va aller

Bizooo

Vous savez quoi les fifilles.
Moi aussi avec ma sep je me suis endurçié.
Une fois on a du me conduire en urgence à l'hosto.
Je fesais une infection très grave urinaire.
C'est ma mère qui soufflait du poids en voyant ce qu'on allait me faire. Comme examens, moi je déconnais et riait de voir la tronche de tout le monde catastrophié y compris le neurologue bref les toubibs. J'avais une fièvre de cheval et j'ai faillis passer l'arme à gauche. C'est tout moi ça. Mais si je devais me piquer suis pas sure d'y arriver. Là c'est l'infirmière qui me fait la piqure tout les vendredis. Je vous embrasse
Bougeotte

Voilà au moins nous sommes des filles fortes maintenant grâce à la sep


Par contre pour le reste je suis dans un état lamentable aujourd'hui.... merci ma sep!!!

Hier en soirée nous sommes donc allé sur la grand place de Mons pour les premières festivités du Doudou.... je voulais faire plaisir à mon zhom pour pas le laisser partir seul toujours..... mais je le paie au prix fort.... mais je le sais c'est parceque je ne fais pas de sport que je suis dans cet état

Je suis restée 3h debout difficilement mais pas moyen de m'assoir nulle part.... une foule incroyable et beaucoups de bruit. J'avais mal partout.... quand nous sommes repartis à la voiture j'ai bien senti que ça allait être dur.... mais je ne dis trop rien car de suite on m'appelle "mamy"
J'ai pris un Dafalgan 1gr pour me coucher en prévision.... mais je me suis réveillée avec un mal de tête affreux et mal partout. J'ai demandé un Dafalgan à mon infirmier personel!
Impossible de me mettre debout avant 10h et toujours un mal de crâne pas gai du tout.... mal à l'oeil .... enfin pas la forme quoi!!!!

Et tout le monde m'attend samedi pour continuer les festivités mais ce sera sans moi et le premier qui me fait une remarque il va m'entendre!!
Personne ne sait ce que c'est, évidement hier j'étais sur mes deux pieds et le sourire aux lèvres donc comment pourraient ils savoir ce que je ressens en plus avec les reportages qu'ils ont vu sur RTL

Enfin tout ça pour dire que c'est une belle saloperie qui nous gache pas mal la vie même si tous le sjours ne sont pas pareil..... aujourd'hui j'ai beaucoups de mal et du coups le moral un peu aussi mais c'est pas grave... repos et puis ça ira mieux et en plus on a le

Chris a écrit:

repos et puis ça ira mieux et en plus on a le

... et le forum, où on peut venir parler de ce genre de moments, sachant qu'on sera compris
Je comprends que tu n'aies pas voulu laisser ton homme y aller seul et j'espère qu'au moins, tu as quand même passé un "bon" moment!

Pour ce qui est "des autres" qui ne comprendraient pas, pourquoi ne pas leur expliquer? Il faut généralement s'y prendre à plusieurs reprises, je sais.
Encore la semaine dernière: mon père vient d'avoir 75 ans et dimanche dernier, la famille était invitée au resto (+ communion d'une nièce le samedi = WE à la côte). Mon frère me sonne pour savoir si on vient, mais j'explique qu'on ne viendra pas.
Mon frère, faché "mais pourquoi à nouveau?", je lui rappelle que Phil a depuis quelques années ( ) une maladie qui fait qu'il est très vite fatigué. Et mon frère "et puis quoi encore? Faut que je vienne vous chercher ou quoi?"
J'explique calmement que ce sera tout de même trop fatiguant, ce sur quoi, énervé, mon frangin me sort "il n'a quand même pas encore de chaise roulante!" Je me suis fait un plaisir de lui répondre que si et d'entendre un ange passer
(Phil ne l'utilise pas encore, mais on a la chaise pour "au cas où")



Repose-toi bien, Chris, et n'hésite pas à exprimer ce que tu sens vis-à-vis des autres Tu n'as pas demandé cette saleté de SEP

Elle a écrit:

Pour ce qui est "des autres" qui ne comprendraient pas, pourquoi ne pas leur expliquer? Il faut généralement s'y prendre à plusieurs reprises, je sais.
Encore la semaine dernière: mon père vient d'avoir 75 ans et dimanche dernier, la famille était invitée au resto (+ communion d'une nièce le samedi = WE à la côte). Mon frère me sonne pour savoir si on vient, mais j'explique qu'on ne viendra pas.
Mon frère, faché "mais pourquoi à nouveau?", je lui rappelle que Phil a depuis quelques années ( ) une maladie qui fait qu'il est très vite fatigué. Et mon frère "et puis quoi encore? Faut que je vienne vous chercher ou quoi?"
J'explique calmement que ce sera tout de même trop fatiguant, ce sur quoi, énervé, mon frangin me sort "il n'a quand même pas encore de chaise roulante!" Je me suis fait un plaisir de lui répondre que si et d'entendre un ange passer
(Phil ne l'utilise pas encore, mais on a la chaise pour "au cas où")

je t'envies de pouvoir garder ton calme comme ça, enfin moi je garde plus ou moins mon calme mais après je rumine pendant pas mal de temps!!!

Tu as raison il faut expliquer mais justement ça me gave de devoir m'expliquer surtout que j'ai l'impression de me plaindre et de faire ma chochote en exagérant les choses alors que justement je minimise toujours les choses et je dis toujours que ça va.... c'est peut-être une erreur finalement!!

Sinon à part une soirée douloureuse physiquement c'était assez agréable oui, c'est une ambiance estudiantine à Mons pour le Doudou et je suis bien triste de ne pouvoir y participer plus que ça..... enfin si tout se passse bien avec mon traitement j'espère être bien plus en forme l'année prochaine

Chris a écrit:

je t'envies de pouvoir garder ton calme comme ça,

Hoh, tu sais, j'en ai déjà entendu tant d'autres de ce frère-là

C'est peut-être une bonne idée d'apprendre à exprimer aussi bien tes moments de "ça va pas" que tes moments de "youpie, je vais bien". Ce n'est pas facile, mais, en disant tout le temps que tout va bien, comment veux-tu que les gens sachent quand ça ne va pas?

Bisouilles

Ouais ouais tu as tout à fait raison Elle

Je vais me plaindre maintenant!!!

Kikooo,

c'est vrai que c'est vraiment ch*** de devoir se justifier

Il existe des cannes assez spéciales, à trois pieds, et aussi avec une sorte de siège repliable pour pouvoir se reposer un peu

Perso, c'est mon poids qui m'a empêché d'en prendre une lorsque ma dernière poussée a touché mes jambes et du coup on avait loué un fauteuil pour que je puisse quand même me ballader.

Mais bon je sais, toujours ce regard des autres...

Bizoooo

Bonjour tout le monde et bon dimanche!

C'est vrai que, comme ça ne se voit pas toujours, ceux qui ne savent pas ont tendance à penser que nous sommes comme eux...

Peut-être devrait on porter un super T-shirt avec écrit dessus en lettres d'or "J'ai la SEP" et encore ça n'aiderait pas... Y en a qui pourraient croire que SEP est l'abréviation de SUPER ELEGANT PARTOUT... Entre nous, l'un n'empêche pas l'autre. Une canne à trois pattes, ça fait très Dandy vous ne trouvez pas?

Par contre, ce qui serait cool, c'est de se constituer une petite réserve sympathique de répliques toutes faites destinées à ceux qui jugent sans comprendre. Quand j'étais prof, par exemple, et qu'on me disait "ah oui, les profs, vous avez deux mois de vacances", je répondais "non, non, c'est trois mois en fait!".

On devrait se lancer, humour, humour quand on vous tient!!!

Alors, à nos plumes...

Grosses bises!

Trop drôle ta réplique des 3 mois

Vais ce matin voir ma neuro.... ça va être dur car je n'ai personne pour me conduire aujourd'hui.... vais devoir prendre la voiture ce qui veut dire que je vais avoir bien mal aux jambes mais bon je me reposerai en rentrant!!
Je suis contente d'y aller pour lui parler de ce problème aux jambes j'ai trop mal..... j'ai l'impression d'avoir deux blocs à la place des jambes

J'en profite pour faire un coucou à mon oncle qui est hospitalisé là bas, je ferai d'une pierre deux coups!!!

A tout à l'heure les amis..... bonne journée

Hello Chris,

Courage pour cette longue journée riche en évènements!

Pour les douleurs dans la jambe, je sais ce que c'est y compris pour la sensation d'avoir un corps en pierre incassable. Il m'arrive souvent d'être raide comme un piquet ce qui fait mal, ça c'est sûr.

Un temps, j'ai pris du Rivotril en comprimés au début et le soir, parce que ça me faisait dormir. Puis en gouttes, j'en ai toujours à portée de main, ça aide, mais ça donne l'impression d'être dans les vapes quand même.

Tu peux peut être en parler avec ta neuro lors de la prochaine visite...

Tu nous diras comment s'est passée ta journée,

A te lire,

Scrat

Vi, tiens-nous au courant

Bise

Me voici rentrée les amis.....

Premièrement je n'ai pas pu aller voir mon oncle car il est en isolement et il a demandé aux infis si pour moi y'avais pas de souci et les infis ont préférés que je ne prenne pas de risque en allant le voir.... on ne sait jamais que je me choperais qq chose.... du coups on s'est fait un coucou par la fenêtre

Sinon pour le reste ben je me retiens de pleurer depuis que je suis sortie de l'hosto....
Elle pense que c'est une nouvelle poussée car ma jambe droite c'est nouveau... je n'ai jamais rien eu à droite à part mon oeil!!
Du coups j'ai fais une analyse d'urines, une prise de sang, j'ai un rendez vous pour un IRM le 16juin (je dois d'ailleur sonner à la neuro pour lui dire la date) si c'est bien une poussée, cure de corticoïde la troisième depuis le début d'année..... en plus je ne pourrai pas commencer le Rebif demain car il faut 6 mois pour ça agisse.... apparement je suis dans une période très active de la maladie.... elle me propose le Tysabri.... j'ai très peur et je ne suis pas encore prète à me décider!!!

Je suis anéantie là tout de suite... je ne suis pas prête à refaire un traitement de cortisone, je pensais en être sortie pour cette année au moins!!!!, je vais encore être super mal :-(

Le temps que je digère tout ça, en parler à mon homme et à mes parents qui sont inquiets aussi les pauvres....

Satanée maladie....

Faites du sport qu'ils disent c'est ça?????

Bon je vais un peu respirer tranquillement et sonner à mon homme.....
Peut-être lâcher les vannes pour une fois.... ça me fera du bien!!!! Je suis seule ça ne fera de mal à personne..

Désolée je suis pas très bien là de suite.... je vais prendre un peu le soleil et reviendrai plus tard je serai de mailleure composition sans doute

Hé, ma belle! Pleurer un bon coup, que ça fait du bien!!!!
Comme je te comprends! Que dire? Je ne trouve même pas (dans l'immédiat) un truc "toujours voir les bons cotés..."

Si, si, j'ai trouvé: on est là, on est avec toi. Même si ce n'est qu'en pensées, on est à pouvoir comprendre; On n'a pas forcément toujours une réponse qui puisse te remonter le moral, mais... reviens-nous dire, nous parler, quand tu voudras, d'ac?

Ondes , ondes , ondes

Ne sois pas désolée , Chris : c'est bien normal que tu sois anéantie après avoir appris ces nouvelles et être obligée de prendre des décisions si importantes .

J'espère que ton passage sur le forum a pu te faire un peu de bien .

N' hésite pas à venir nous dire ce que tu as sur le coeur quand tu en sens l'envie . Nous sommes là , à ton écoute et tu peux compter sur notre soutien moral , tu le mérites amplement .

Je t'envoie , moi aussi , plein d'ondes positives .

Bisous

Coucou Chris,

d'abord bête question, tu es loin de l'hôpital pour prendre un taxi pour ne pas devoir conduire et encore avoir mal aux jambes...?

Sinon, je suis vraiment désolée d'apprendre que tu serais de nouveau en poussée et rebelotte pour la cortisone

Et surtout toi qui attendait enfin ton traitement, voilà que reporté...

Mais peut-être que le tysabri te serait bénéfique, comme à d'autres d'ici

Et n'hésite jamais à venir ici, nous serons toujours là

Gros bisous et toutes mes ondes positives aussi

Chris,

Ce n'est pas la grande forme et c'est compréhensible faut vraiment te donner le temps de te laisser aller et crois moi pleurer un bon coup ça fait du bien !
Désolée que tu n'ais pas pu voir ton oncle ça a du être difficile je comprends que cela fasse mal !

POur la poussée, même si pas drôle une petite cure te fera surement du bien et pour ce qui est de la petite remarque que tu fais sur le sport bhouuuuuuuuuu laisse tomber nous connaissons nos limites et basta le blabla des autres il faut juste être content pour eux si cela marche comme ça ça nous atteint pas !

Gros bisous et prends bien soin de toi

bonjour Chis

vraiment désolée pour toi ,
surtout a la veille du traitement tant attendu ,
comme tu dis saleté de maladie ,
je sais la cortisone pas marrant ,mais c est le seul moyen actuel
de ralentir la poussée ,
le tysabri pas évident a prendre la décision ,mais il a quand même soulager
beaucoup de personnes sur le forum,
et en plus c est une fois tout les mois ,
courage ,bizzzzz

Bonsoir Chris,

Cette foutue Sep ne veut pas nous lâcher, mais quand tu as des contrariétés c'est encore pire et sachant que ton oncle se trouve à l'hosto et que tu ne peux pas aller le rendre visite, te rend plus stressée, le risque de faire une poussée ou te sentir moins bien est grand !
Je suis en pensées avec toi et croise le doigts pour que tu ailles vite mieux ! Le tysabri est un bon traitement et puis très facile, tu n'as qu'à passer toutes les 4 semaines à l'hôpital du jour pour y rester pendant 2 heures avec le baxter, et aucune contrainte, ni tâches sur le corps ! Et on est bien entouré, on papote, on rigole, on boit la soupe, le café on mange des biscuits etc... le temps passe très vite !
Je t'embrasse du fond du coeur et courage,

Choupette.

Je sais, je me répète... mais une envie, Chris:
https://www.youtube.com/watch?v=j4SkgOa4Vg4
... moi, je retiens de cette chanson TOUTES ses vérités, dont surtout "pas comme avant" mais aussi "on rit encore pour des betises, comme des enfants..."

Mais pas comme avant...
Ca ne change rien, ça change tout...

Alors, Chris, écoute aussi
https://www.youtube.com/watch?v=ZHMHEXHOkFc&feature=channel
S'il suffisait d'une belle chanson... une belle chanson que je pourrais chanter très fort,
je pourrais la chanter pour des millions, pourqu'ils s'aiment plus, mais ... ça ne suffirait pas...
... on pourrait se retrouver dans nos coeurs et ça suffirait déjà. On n'aurait pas besoin de demander de l'aide... Ca suffirait déjà... On n'aurait pas besoin de demander de l'aide
cette chanson est dédiée à tous ceux qui sont en demande, qui revent d'aide... s'il suffisait d'une belle chanson...
Cette chanson est dédié à tous ceux qui continuent à être des reveurs/croire à leurs rêves

...
(pfff, au fur et mesure que j'essaye de te la traduire (mal), je suis prise par le texte... )
Je préfère te mettre le lien car si je te chante la chanson, il va pleuvoir

Els, si c'est pour penser panser un petit coeur triste bha tu peux chanter on ne t'en voudra pas (quoi que il pleut assez en belgique)

Chris, j'espère que tu vas un peu mieux ce matin