Moral dans les chaussettes

Hier je fêtais les 3 mois de ma névrite optique . A part un petit progrès pendant mes vacances en septembre, ma vue ne s'est pas améliorée (que des ombres très floues et sombres) et j'ai droit en plus à des maux de tête aigüs. J'essaie de ne pas me gaver d'anti-douleurs.
L'oeil droit essaie de bosser et le gauche compense. Quand il fait nuit noire ou les yeux fermés j'ai une lumière très vive dans mon oeil défaillant, j'ai en permanence une vision de "craquelures". Il y a des jours où j'en ai tellement marre que je me ferais bien enlever cet oeil .... d'autant plus que je crains qu'il n'évolue pas .
Et quand en plus mes fourmis sur la figure, les pieds et sous mon bras, ont décidé de danser la salsa ... Je finis par craquer.

Et m'entendre dire qu'il faut avoir le moral, garant de l'évolution positive de la maladie ... que c'est normal que ça ne va pas mieux si je déprime, ça me culpabilise encore plus et m'enfonce encore plus ...

Je ressens de la colère quand on me dit que je suis si forte, si courageuse ... Non, je ne suis ni forte ni courageuse, stop, je fais ce que je peux c'est tout. J'évite de me plaindre aux autres, mais quand je suis seule je me lamente sur mon sort, je broie du noir.

Je sais qu'il faut y aller doucement, prendre un jour à la fois, ne pas projeter dans l'avenir ... mais tout ça est tellement à l'encontre de ma personnalité que vindju, c'est difficile.

Allez zou, il fallait que je me lache.

Tu as bien fait de venir te lâcher ici, et c'est quand tu veux surtout n'hésite pas.

Par contre, je ne suis pas douée pour ça alors je ne sais pas quoi te dire si ce n'est que je t'envoie plein d'ondes positives

Accroche-toi et s'il le faut, fais-toi peut-être aider.

Bizooo

Kilou Sophie,

Comme dit par Hélène: tu fais bien de te lâcher ici. La SEP est une vraie saloperie de par ce qu'elle implique d'incertitudes aussi. Je crois qu'il est normal de se poser plein de questions sur son avenir (proche ou lointain) et que "ça" trotte dans la tête en permanence. Mon homme dit "j'essaye de vivre normalement, mais c'est plus difficile."
Il faut être bien entouré, mais pour l'entourage ce n'est pas facile non plus car nous ne sommes pas dans votre tête ou dans votre corps. On essaye de faire au mieux et il est important d'avoir un dialogue franc à propos de la maladie et comment vous vous sentez. Je crois que tu peux parfaitement te permettre de dire aux proches qui te trouvent "si forte et courageuse" que tu en as un peu marre d'entendre ça. Qu'ils comprennent à quel point tu te bats en permanence. Babou m'a dit un jour qu'elle aimerait bien pouvoir prendre congé de son corps quelque temps, histoire de pouvoir souffler un peu...

D'autre part, le conseil de Hélène est bon aussi: ne néglige pas l'aide qu'un psy pourrait t'apporter. Les mutuelles interviennent maintenant dans ces frais en cas de maladie chronique (dont la SEP) et cela veut donc dire que le soutien psychologique peut être nécessaire.

Je t'envoie plein d'ondes positives

Moi aussi Sophie
Je suis de tout coeur avec toi.
Je comprends que c'est chiant cette sclérose.
Je t'embrasse
Bougeotte

Je ne sais pas comment on fait un gros soupir sur le forum...
Je te comprends Sophie et je te souhaite de surmonter cette épreuve... de retrouver une grosse dose de courage cachée sous un tapis chez toi! Malheureusement, je ne peux rien faire d'autre!

Manu

Sephie,

Oui c’est le bon endroit pour te lâcher.
Nous, si on te dit qu’on comprend, ce n’est pas juste pour être poli.

C’est bien de nous l’expliquer ce que tu vis.

Même si la douleur ne se voit pas, on sait qu’elle est là.
On sait l’impact que la douleur peut avoir sur la vie, sur le moral.

On sait qu’ils ont raison quand ils disent : « le moral est important »
On a beau le savoir, il y a des jours où il n’est pas là.

Moi, je te souhaite juste que certaines choses s’arrangent et vite.

Courage.

Bibine

Que te dire de plus, que ce que les autres ont déjà dit.
Aucune maladie n'est facile à supporter et si c'est vrai que le moral aide à maintenir la tête hors de l'eau, il y a des jours où l'on a envie de se laisser couler en douceur dans les profondeurs. Mais l'instinct nous fait toujours donner un coup de pied au fond pour remonter à la surface.
N'hésites surtout pas à revenir ici pour crier ton désarroi face à cette maladie, nous serons toujours à tes côtés.

bonsoir Sophie,

je comprend a quel point est difficile ,la situation que tu vis pour l instant,
je ne vais pas répéter ce qui a déjà été si bien dit,

juste deux petites questions,
1/ta neuro ,ne t as t elle pas proposer un antidépresseur ,
que beaucoup connaisse sur le forum,(le Cymbalta)
en plus il agit aussi bien sur le moral ,que sur les douleurs neuropathiques,

2/porte tu des lunettes ,je ne voie pas bien sur ta photo ,
si pas ,cela peut fortement d aidé a moins voir ,les taches dans ta vision

courage

Coucou Sephie ,

Si je peux dire mon avis, c'est un sentiment tout à fait normal, tu as appris la maladie récemment si je me souviens bien?? Je pense que le passage à "je me sens démoralisée" à "apprendre à vivre avec" fait partie du déroulement logique de la phase d'"acceptation" d'une pathologie comme celle-ci(si on peut dire ainsi car pour ma part on ne l'accepte jamais, on s'adapte!)... Après, sept ans presque huit où l'on a posé le diagnostique j'avoue que dès fois j'ai encore (même si c'est rare) le moral qui flanche.
La différence avec le début de la maladie est que lorsqu'un nouveau symptôme de type sep se présente, j'arrive à garder mon calme contrairement à avant où j'engoissai ce qui n'arrange pas les choses, j'arrive à dire demain ca ira mieux!

Tu vas voir tout est une question de temps, c'est nouveau pour toi et il faut un temps d'adaptation... C'est loin d'être facile au quotidien mais ce qu'on dis est vrai, il faut prendre un jour à la fois même si cela ne fait pas partie de ton caractère,tu verras à force de cohabiter avec "la bête" tu y arriveras sans t'en rendre compte!


Je t'envois plein d'ondes positives Sephie et plein de courage!
Si tu veux parler à quelqu'un qui comprends et qui a la sep, je n'habite pas loin!!! Car il vrai, les gens disent qu'on est courageuses mais on ne peut pas leurs envouloir, c'est leur manière à eux de nous réconforter, de nous encourager...

Amitiés

Jenny

coucou sophie
c'est vrai cette maladie est difficile
bon courage
bisous

bonsoir Sophie je t'envoie plein de et de courage et après la pluie le beau temps

bonsoir...

je voulais simplement te faire part d ema présence en pensées en ce sinstants difficiles de la maladie...
Tu as le droit d'être mal, d'en avoir marre, d'avoir dur...je, bcp sont passés par là...
Tu verras...la lueur est au bout du tunnel mais il faut le temps...
laisse toi le temps, offre toi le temps d'etre mal...pour mieux rebondir et apprendre à vivre avec...comme te le dit tt le monde, chaque sep est bien sur particuliere, mais on peut se comprendre...
n'hesite pas...
tourne toi vers qui tu as envie!!
gr bizzz

Si seulement on apprenait à dire la vérité à notre entourage en leur disant tout simplement qd ça va mal ! Je pense que mentir ne nous aide pas, moi je l'ai fait souvent trop souvent, même lors des infars, je faisais celle qui allait bien ! mal m'en a prit y a plus personne qui se soucie de moi finalement même plus mes enfants bon ok ils sont encore jeunes mais je remarque que finalement pour eux c'est "maman oh elle est courageuse, ça va elle est debout" une personne est allée jusqu'à dire que ma SEP et mes deux infars ce n'était pas grave

Pour les yeux je suis moi même dans ton cas j'ai peur de ne plus pouvoir un jour lire etc car chez moi les deux sont déjà atteints mais bon j'arrive à passer ça et je fais en sorte de pas trop fatiguer mes yeux mmmmmmm exemple, je ne regarde plus les hommes en rue euh je dis des bêtises car je ne fais pas ça moi

Laisse toi du temps et le moral va revenir mais surtout parles en à ton entourage !

biz

Hello,

Que dire de plus que tout se qui a été dit???

Je te comprends très bien, car je fais souvent des poussées sur les yeux... Les névrites sont des symptômes très énervants, sur l'oeil c'est d'un désagréable... Il faut penser que les yeux on s'ait pas les remplacer, ils sont du réveil au couché actifs... Et les taches noires sont tout le temps devant nous... La lumière est très désagréable à supporter. Moi je n'ai pas ca tout le temps mais j'ai quand même fait trois poussées sur 11 mois... De tous mes symptômes, c'est celui là qui m'ennuie le plus...

J'ai eu aussi des coups de déprime et j'en ai encore souvent, mais il faut se dire que la vie est déjà courte comme ca alors qu'il faut se relever le plus vite possible afin de profiter un max de se qu'on peut encore faire...

N'hésite pas non plus à venir discuter, je suis là!!
Et en plus j'aime parler...

Je t'envoie toutes les ondes positives que je trouve...

Bonne journée

Bisous

Bonjour Sephie ,

Après avoir lu ton message , je me suis dit : " il faut que je réponde à cet appel au secours , mais jamais , je ne trouverai les mots qu'il faut ".

Puis , j'ai lu toutes les réponses que tu as reçues et j'ai été soulagé : d' autres ont su le faire et j'espère qu'ils t'auront mis un peu de baume au coeur .

Une chose que je vais quand même ajouter parce que la dépression , je la connais bien pour l'avoir vécue , c'est que , quand on est en plein dedans , on a l'impression que , jamais on ne s'en sortira et cela engendre un sentiment de panique qui a pour effet de nous enfoncer encore davantage .

Je peux te dire que , oui , on peut s'en sortir , mais pas tout seul .
Comme d'autres te l'ont suggéré , tu dois absolument te faire aider par un spécialiste : il saura t'écouter , te conseiller et te prescrire la médication qui te convient .

Je sais qu' envisager de prendre des anxioliques ou des anti-dépresseurs , ça fait peur , mais , crois-moi , ils sont d'une aide précieuse et sans eux , il est très difficile de sortir du trou dans lequel on est tombé .

Je te souhaite bon courage et n'hésite pas à venir nous parler de tes angoisses ; tu as pu constater dans les messages qui précèdent le mien , combien certains membres sont à l'écoute et trouvent les mots qui réconfortent .

Amitiés .

Sephie,

Ton oeil a très peu récupéré, si j'ai bien lu... Après trois mois, c'est pas encourageant et tu déprimes car c'est la goute d'eau de trop!
Je ne sais pas si tu as lu les posts de ces derniers mois, mais il y a de l'espoir... Tout d'abord ce médicament contre la tension qui fait remarcher les souris et ensuite, la recherche sur la reconstitution de la myèline. Bon, c'est vrai que les résultats sont incertains et probablement pas pour demain! Mais, je suis optimiste et je pense qu'un jour on aura un vrai traitement et que nous reverrons (rêverons :-)), nous remarcherons etc... La question, c'est quand?En attendant gagnons du temps, soyons courageux, et croisons les doigts!

Manu

Oups j'avais oublié! C'est vrai Daniel, il est bon de se faire aider!
Les deux années qui ont suivis le diagnostique je n'ai pas voulu consulter de psy, au bout de deux ans de rémission grosse poussée et grosse dépression, obligée de consulter... Depuis ce moment je suis sous anti-dépresseur et je dois dire que ca aide, moi qui était tout à fait contre ces médocs!

Merci du fond du coeur pour vos messages. Vous êtes magnifiques.

J'ai pris des antidépresseurs à très petite dose avant pour supporter l'absence de diagnostic ... je devenais dingue avec mes décharges électriques dans les jambes. Puis comme je ne voulais pas m'y habituer et que je n'allais moralement pas si mal que ça, j'ai arrêté.

J'ai un médicament contre mes maux de tête mais j'essaie aussi de n'en prendre qu'un minimum. En fait je n'aime pas les médicaments et je flippe des interférences méconnues avec le Tysabri. Je sais ... je suis un peu parano aussi

Quant à un suivi psy, c'est difficile pour moi (je suis sociologue de formation, et on ne s'entend pas trop entre psys et sociologues... ). J'ai suivi quelques entretiens il y a quelques années avec un psy de l'aide aux victimes (pour harcèlement moral) : très sympa mais c'était "vous êtes vraiment forte pour avoir pu vivre tout ça!" etc. A un moment j'en suis venue presque à le rassurer moi-même sur les difficultés à son boulot Donc il m'en faudrait un bon

Pour répondre à Agnès, oui je porte des lunettes (avant des lentilles), je suis myope comme une taupe: je crois -9 à gauche et -8 à droite. Et c'est le bon qui a la norb. Il me faudrait sûrement des lunettes fumées mais j'attend encore pour voir l'évolution de la recupération de mon oeil (il y a quand même un soupçon d'optimisme là , non?

Merci encore pour votre aide, vous me faites beaucoup de bien.

Bons gros bisous

Sophie

Jasmina a écrit:

Si seulement on apprenait à dire la vérité à notre entourage en leur disant tout simplement qd ça va mal ! Je pense que mentir ne nous aide pas, moi je l'ai fait souvent trop souvent, même lors des infars, je faisais celle qui allait bien ! mal m'en a prit y a plus personne qui se soucie de moi finalement même plus mes enfants bon ok ils sont encore jeunes mais je remarque que finalement pour eux c'est "maman oh elle est courageuse, ça va elle est debout" une personne est allée jusqu'à dire que ma SEP et mes deux infars ce n'était pas grave

C'est quand même fou de dire des choses pareilles

C'est vrai qu'il ne faut pas se plaindre sans arrêt mais il ne faut pas dire "ho, tout va bien" quand ce n'est pas le cas car les personnes n'y verront que du feu par la suite...

Je suis très contente Sophie que tu aies pu trouver le soutien que tu voulais

Bizooo

Nouvel examen ophtalmo cet aprem ... pas top.
L'ophtalmo est très pessimiste sur une amélioration à terme. Mon champs visuel s'est un milli-poil amélioré, mais ma vue est inférieure à 1/20 (avec lunettes) à l'oeil droit. J'y vois rien, que des ombres. Ma poussée date de fin juillet(4 mois et demi).
Il y a des jours où j'ai tellement mal à cet oeil et à la tête que j'envisage de me le faire enlever, mais bon, le peu qui me reste m'aide un petit peu pour avoir une idée du relief.
Je flippe d'avoir la même chose à l'autre oeil où j'ai déjà une myopie très forte (il reste 1/10 mais parfaitement corrigé).
Quelle vie de m...

mince alors,pas réjouissante les nouvelles,j'espère de tout coeur que ça va s'arranger,je sais pas trop bien,tu peux récuperer d'une crise pendant combien de temps? je t'envoie plein de

Ouf c'est clair que c'est pas top tout ça

Accroche-toi, on a vu des cas bizarres d'amélioration se produire

Bizooo

Hello Christelle,
En principe, on récupère d'une névrite optique dans le mois après la prise de corticoïde. Si non, on ne récupère pas totalement. Mais on peut dire après un an que les jeux sont faits (si j'ai bien suivi ce que m'ont dit le neuro et l'ophtalmo). Dans mon cas, elle s'est aggravée après les bolus et depuis, très très faible amélioration. Ma papille est décolorée, ce qui n'est pas bon signe: atrophie du nerf optique. Je prend un dérivé de morphine pour supporter le mal, mais j'évite d'en prendre trop.
Merci Christelle pour tes rayons de soleil , j'en avais besoin ce soir.
J'espère que tout va le mieux possible pour toi.
Smack

Bonjour Hélène,
Oui, tu as raison, ça ne peut pas toujours aller dans le mauvais sens nos surprises sepiennes
Je crois que je vais apprendre le braille, et si ça ne me sers pas, ça peut être utile à d'autres.
Bisous Hélène

Tu as raison, sois positive