Traitement de choc ... Le Sport !!!!! Et ça marche !!!!!

Elle a écrit:

Frank, Pascale et Courtin,

Le problème n'est pas "qu'on refuse d'essayer" le sport, le problème est la façon qu'a BESEP de dire "faites du sport et vous irez mieux; prenez votre sPort en main" sPort, sort ...
Sous-entendu: "si vous ne le faites pas, c'est votre choix de ne pas aller mieux".
C'est ça que, personnellement, je dénonce!

Nous avons eu un sujet déjà ici et vous verrez que les réactions étaient bien différentes:
https://lbsep-cf.1fr1.net/traitements-f7/journee-medicale-sep-sport-et-coaching-t1615.htm?sid=0b2190fcedbfb462d788846c00eedd25

Vous admettrez que le message de Bibine était bien différent que le message de Pascale qui débute ce sujet-ci

Le message de BESEP, c'est dire aux Sépiens: "si vous avez des problèmes avec la mobilité, c'est PARCE QUE vous ne voulez pas vous même améliorer les choses." C'est méprisant!!!!

En plus, cela engendre des situations très blessantes pour certains:
Prenez-vous aussi le temps de lire le sujet dont j'ai déjà mis le lien plus haut.

Ce n'est pas "non au sport", c'est "non au message de BESEP."

Frank, je te souhaite donc la bienvenue sur ce forum et j'espère que tu continueras longtemps à aller au mieux en faisant du sport et en développant BESEP ou d'autres activités. Le Dr Belachew est effectivement un bon neuro, spécialisé dans la SEP (si j'ai bien compris - mon homme est suivi par un autre neuro) et c'est très bien d'avoir son aval scientifique pour ton programme, aval qui me semble justifié. MAIS, met-toi un peu à la place de ceux qui ont la SEP et qui s'attrappent ton message dans la figure, que ce soit directement ou indirectement de la part de leur famille, proches ou collègues!

Youhou, Fraaank
Tu réponds dans l'autre sujet "le sport", mais plus ici... Du moins pas à "ma" remarque sur le "message BESEP" alors que je suis très curieuse de connaître ta réponse.

C'est à propos du message (slogan) de BESEP qu'il y a discussion sur ce forum, je crois. PAS à propos de "bougez-vous".
Je pense être bien placée car le premier neuro, celui qui a annoncé le diagnostique à mon homme en 1996, a dit "je vous fais un certificat d'arrêt maladie pour votre employeur. On commence par 3 semaines de repos complèt."

3 ans plus tard (Frank, Pascale et Courtin - et d'autres, si besoin - vous pouvez relire la présentation de "Phil" sur ce forum) le même neuro nous disait "hum A l'avenir, je vais conseiller à mes patients atteints de SEP de bouger, de CONTINUER à avancer dans la vie."

Alors, oui, il faut avancer, oui, il faut bouger, oui, il ne faut pas "rester là" à pleurer sur son sort, mais... N O N il ne faut pas venir donner des leçons, il ne faut pas venir dire - ni ici, ni sur un plateau de télévision ou dans un studio de radio - qu'il SUFFIT DE prendre son s(p)ort en main!!!!

... c'est quand même grave que je sois obligée de dire, le dernier temps, si souvent "désolée": mais à nouveau: désolée, mais les intégrismes, je ne SUPPORTE pas
Les "tu n'es bon QUE si tu suis ce que JE te dis"... JE ne supporte pas!!!!
On a vu les ravages que ça a fait dans l'histoire, on voit les ravages que ça fait actuellement!

Ce n'est que mon avis et je suis peut-être seule à le partager, mais... je n'en changerais pas

J'ai donné mon point de vue.

Bonne journée.

NB : l'avatar est celui qui est utilisé partout. Parce qu'il y a des individus qui travaillent derrière ces marques

y'a pas l'émoticone que je voudrais!!!!!!!!!!!!!!!

Je sais tout à fait bien que lorsque je vais qq semaines en revalidation, cela me fait du bien mais impossible d'entretenir cela tout au long de l'année.
Pq ? Tout simplement parce que je continue à travailler (enseignement) alors que je suis en chaise et que j'en suis au point d'être contente d'avoir réussi à terminer une semaine (4 semaines déjà cette année scolaire-ci ).
La kiné 3 fois/semaine demande déjà de l'organisation pour moi en fonction de mon horaire : inutile d'imaginer avoir une séance si je suis à l'école tt la journée, je suis incapable de faire quoi que ce soit en raison de la fatigue. Inutile de faire une séance trop peu de temps avant le début des cours. Alors aller rajouter du "sport" en plus, totalement impossible, sauf éventuellement durant les congés scolaires... Je n'ai pas envie de me sentir culpabilisée parce que je "sportive pas". J'essaie "simplement" de continuer à vivre le plus "normalement" possible et ce n'est jamais évident ; la "bataille" est quotidienne alors qu'on ne vienne pas me dire que je ne me bats pas à mon "échelle réaliste" !!!

FDuboiss a écrit:

J'ai donné mon point de vue.

Bonne journée.

NB : l'avatar est celui qui est utilisé partout. Parce qu'il y a des individus qui travaillent derrière ces marques

parce qu'il y a des gens qui sont payés pour mettre cette marque en avant

Bonjour,

Je visite de temps en temps ce forum, et j’y trouve souvent des réponses sans y écrire un mot… malheureusement voila que je tombe sur un topic ou personne pour moi ne pose les bonnes questions… alors voila mes questions et mes connaissances….

01. Effectivement il paraîtrait que le prix est de 20 euros, MAIS j’ai lu quelque part (je ne sais plus ou), que pour avoir ce tarif, il fallait faire partie d’un programme de recherche, qui à mon avis est sûrement fermé maintenant….

02. J’ai aussi entendu dire, que ces séances de sport se faisaient dans des centres de sports, qui eux ont leurs tarifs, alors pour ceux qui ne sont pas dans le programme, quel est le tarif ?

03. Petite question à FDuboiss, après lecture des messages, je remarque que vous étiez en voiturette…. Avez-vous la SEP (ou faites vous partie des gens qui croient que toute les maladies sont les mêmes) ???????????

Désolé pour cette intervention....

pourquoi désolé? bienvenu sur le forum,au plaisir de te lire

Et bien dis donc.....ça continue, encore et encore....pffff....

J'aime pas la 'limite haine" que je lis entre les lignes de ce sujet et malheureusement venant de membres qui ne sont pas des grands habitués de ce forum, pas des assidus, des membres qui se battent pour le sport (un peu violent pour moi d'ailleurs), je préfère 100 milles fois le sport du coeur, du sourire, de l'entraide, du conseil, de la positive attitude, de l'écoute, du réconfort...et j'en passe qui règne habituellement sur ce forum et surtout, SANS HAINE mais avec la HARGNE de continuer, de se battre, d'avancer sans écraser et dénigrer autrui et franchement c'est vraiment beaucoup plus beau, grand, fort et cela sans pub et sans subsides.

DINE

RedMan bonjour ,

bienvenu,et surtout surtout ne sois pas dsl,
a venir posé tes questions ,
même si malheureusement ,nous n ayons de réponses
au plaisir de te lire ,
@mitié

Dine

complètement d accord avec toi ,

Bonjour à tous,

Pour vous aider à y voir plus clair dans ce que nous proposons chez BeSep :

• Les programmes "libres" et l'étude sont deux choses distinctes. Il ne faut pas nécèssairement rentrer dans l'étude UNDO pour venir bouger avec nous (c'est une possibilité qui est offerte via les médecins qui en sont partie prenante)
  
  

Le tarif du "BeSep light"est de 20 euros par mois pour une grille horaire qui comprend une dizaine de cours/semaine mais que nous ne sommes parvenus à mettre sur pied que dans les alentours de Liège (voir [url]http://www.besep.org/eblog/besep-blog/de-nouvelles-plages-horaires-pour-se-bouger.html )

[list][*] Le programme de personal coaching (50 euros par mois) comprenait une séance par semaine en particulier avec le coach et un abo dans une salle de fitness pendant un an. C'est ce que nous appellons le "lourd" (c'est de l'humour!!!!)... Cette activité est suspendue pour le moment... parce que nous sommes sur le point d'en négocier la reprise avec intervention des mutualités et sous un mode de convention de soin de santé. Ce qui signifierait qu'elle deviendrait quasiment gratuite pour les patients. Si une convention est signée avec l'Inami, elle ne comprendra dans un premier temps que des patients SEP. Elle débuterait en 2010 avec le CHU de Liège.

A tout bientôt
Franck


PS : pour info, puisque cela à l'air d'en intéresser beaucoup, je suis atteint par la neuro-sarcoïdose... Ce que beaucoup de patients SEP ressentent comme douleurs neuropathiques, je le ressent donc aussi .

Bonjour,

Voici en quelques lignes des réponses aux questions que j'ai cru voir passer :

• Pour rentrer dans BeSep, il ne faut pas nécéssairement rentrer dans l'étude de BeSep (qui s'appelle Undo)... l'intégration à l'étude est proposée par les médécins qui en sont partie prennante
  
  

Le tarif de 20 € par mois donne accès à une grille horaire d'une dizaine de cours collectifs/ semaine que nous ne sommes parvenus à mettre sur peid que dans les alentours de Liège (voir : http://www.besep.org/eblog/besep-blog/de-nouvelles-plages-horaires-pour-se-bouger.html). C'est ce que nous appellons le BESEP LIGHT

[/list] Une autre formule (nous l'appellons entre nous le LOURD ... par opposition au light et pour plaisanter) consistait à bénéficier d'un coach (seul à seul) et d'un abo de fitness pendant un an. Cette formule (qui coûtait 50€ par mois) est suspendue car nous sommes sur le point de trouver un accord avec les mutualités et l'Inami pour la poursuivre sous forme de convention de soin de santé. Elle concernerait des patients SEP exclusivement (du moins au début)... début en 2010 (?!)


A bientôt
Franck

Ps : puisque cela à l'air d'en intéresser beaucoup, je suis atteint par la neuro-sarcoïdose... ce que beaucoup de patients SEP ressentent, je le ressent aussi .

Re...

Vous trouverez sur cette page une liste d'études scientifiques qui se sont penchées sur la pratique d'activités physiques dans le contexte de personnes atteintes de SEP et sur les conséquences de ces activités par rapport à la condition physique...

Les toutes nouvelles publications d'abord, à télécharger sur PUBMED :
Pour la SEP

* Ruth McCullag, Anthony P. Fitzgerald, Raymond P. Murphy. Grace Cooke - Long terms benefits on exersizing on quality of live and fatigue in multiple sclerosis patients with mild disability : a pilot study - Clin Rehabil 2008; 22 ; 206
* MA Newman, H Dawes, M van den Berg, BT Wade, J Burridge and H Izady - Can aerobic training treadmill reduce the effort of walking and fatigue in people with multiple sclerosis : a pilot study - Mult Scler 2007;13;113
* U Dalgas, E Stenager, T Ingemann-Hansen - Multiple sclerosis and physical exercise : recommandation for the application of resistance, endurance, and combined training - Mult Scler OnlineFirst Sept 19, 2007
* Dodd KJ, Taylor NF, Denisenko S, Prasad D. A qualitative analysis of a progressive resistance exercise programme for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2006, 28:1127-34.
* Taylor NF, Dodd KJ, Prasad D, Denisenko S. Progressive resistance exercise for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2006, 28:1119-26.
* Van den Berg M, Dawes H, Wade DT, Newman M, Burridge J, Izadi H, Sackley CM. Treadmill training for individuals with multiple sclerosis: a pilot randomised trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006, 77:531-3.
* Heesen C, Romberg A, Gold S, Schulz KH. Physical exercise in multiple sclerosis: supportive care or a putativedisease-modifying treatment. Expert Rev Neurother. 2006, 6:347-55.
* Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J. Long-term exercise improves functional impairment but not quality of life in multiple sclerosis. J Neurol. 2005, 252:839-45.
* Kileff J, Ashburn A. A pilot study of the effect of aerobic. Clin Rehabil. 2005, 19:165-9.
* Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM, Kwakkel G. Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev.b 2005, (1):CD003980.
* Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J, Aunola S, Karppi SL, Vaara M, Surakka J, Pohjolainen T, Seppanen A. Effects of a 6-month exercise. Neurology. 2004, 63:2034-8.
* Surakka J, Romberg A, Ruutiainen J, Aunola S, Virtanen A, Karppi SL, Maentaka K. Effects of aerobic and strength exercise on motor fatigue in men and women with multiple sclerosis: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2004, 18:737-46.

Bonne lecture
Franck Vous trouverez sur cette page une liste d'études scientifiques qui se sont penchées sur la pratique d'activités physiques dans le contexte de diverses maladies chroniques et sur les conséquences de ces activités par rapport à la condition physique...

Les toutes nouvelles publications d'abord, à télécharger sur PUBMED :
Pour la SEP

* Ruth McCullag, Anthony P. Fitzgerald, Raymond P. Murphy. Grace Cooke - Long terms benefits on exersizing on quality of live and fatigue in multiple sclerosis patients with mild disability : a pilot study - Clin Rehabil 2008; 22 ; 206
* MA Newman, H Dawes, M van den Berg, BT Wade, J Burridge and H Izady - Can aerobic training treadmill reduce the effort of walking and fatigue in people with multiple sclerosis : a pilot study - Mult Scler 2007;13;113
* U Dalgas, E Stenager, T Ingemann-Hansen - Multiple sclerosis and physical exercise : recommandation for the application of resistance, endurance, and combined training - Mult Scler OnlineFirst Sept 19, 2007
* Dodd KJ, Taylor NF, Denisenko S, Prasad D. A qualitative analysis of a progressive resistance exercise programme for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2006, 28:1127-34.
* Taylor NF, Dodd KJ, Prasad D, Denisenko S. Progressive resistance exercise for people with multiple sclerosis. Disabil Rehabil. 2006, 28:1119-26.
* Van den Berg M, Dawes H, Wade DT, Newman M, Burridge J, Izadi H, Sackley CM. Treadmill training for individuals with multiple sclerosis: a pilot randomised trial. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2006, 77:531-3.
* Heesen C, Romberg A, Gold S, Schulz KH. Physical exercise in multiple sclerosis: supportive care or a putativedisease-modifying treatment. Expert Rev Neurother. 2006, 6:347-55.
* Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J. Long-term exercise improves functional impairment but not quality of life in multiple sclerosis. J Neurol. 2005, 252:839-45.
* Kileff J, Ashburn A. A pilot study of the effect of aerobic. Clin Rehabil. 2005, 19:165-9.
* Rietberg MB, Brooks D, Uitdehaag BM, Kwakkel G. Exercise therapy for multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev.b 2005, (1):CD003980.
* Romberg A, Virtanen A, Ruutiainen J, Aunola S, Karppi SL, Vaara M, Surakka J, Pohjolainen T, Seppanen A. Effects of a 6-month exercise. Neurology. 2004, 63:2034-8.
* Surakka J, Romberg A, Ruutiainen J, Aunola S, Virtanen A, Karppi SL, Maentaka K. Effects of aerobic and strength exercise on motor fatigue in men and women with multiple sclerosis: a randomized controlled trial. Clin Rehabil. 2004, 18:737-46.

Bonne lecture

Franck

Je me disais bien avoir lu correctement le site Besep et que le prix donné par Courtin n'était pas correcte car pas le même pour tout le monde il suffisait de suivre un lien qui disait où se faisait les cours à 20 euros et Bxl où j'habite je donne cet exemple n'y était pas !
Il fallait compter 50 euros (cours complet) c'est cher qd même et je suppose qu'on ne compte même pas l'assurance enfin j'en sais rien mais bon c'est déjà un gros investisement !
Juste au cas où oui j'ai lu qu'un accord est en court pour payer moins cher !

voilà il est important de ne pas laisser dire n'importe quoi ! Tout le monde n'habite pas la même ville et là je m'adresse à courtin ! je savais donc bien de quoi je parlais en disant c'est cher !

FDuboiss a écrit:

Ps : puisque cela à l'air d'en intéresser beaucoup, je suis atteint par la neuro-sarcoïdose... ce que beaucoup de patients SEP ressentent, je le ressent aussi .

La sarcoïdose ou maladie de Besnier-Boeck-Schaumann (communément dénommée BBS) ou lymphogranulomatose bénigne est une maladie inflammatoire systémique de cause inconnue, qui atteint préférentiellement les poumons, mais peut atteindre n'importe quels autres organes. Généralement sans gravité, elle guérit spontanément dans la grande majorité des cas. Cependant, chez 20 % des malades, elle provoque des complications respiratoires menaçantes ce qui justifie un diagnostic précoce et un suivi régulier. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique et les indications pour débuter un traitement sont rares.
...
Les signes observés, entre autres, dans la cas d'une Neuro sarcoïdose (atteinte cérébrale / systeme nerveux), peuvent être des vertiges rotatoires, perte d'équilibre, ceci est une forme des plus complexe et grave de la sarcoïdose.

Source: Wikipédia
http://fr.wikipedia.org/wiki/Sarco%C3%AFdose

Jasmina a écrit:

je savais donc bien de quoi je parlais en disant c'est cher !

D'autant plus que c'est pour un "abo d'un an" donc au moins 600 € "d'investissement"...

FDuboiss a écrit:

Bonjour,



Ps : puisque cela à l'air d'en intéresser beaucoup, je suis atteint par la neuro-sarcoïdose... ce que beaucoup de patients SEP ressentent, je le ressent aussi .

à chacun son parcours et sa croix à porter SENSEI.
ce que je n'apprécie pas par contre, c'est la méthode agressive dans certains propos tenus lors de la propagande, et visant carrément les non besepeurs comme étant des fainéants, et limites des bons à rien.
quand on est SENSEI de GOJU RYU, et qu'on pratique les arts martiaux depuis l'age de 16 ans, on se doit d'être respectueux envers les autres, respectueux envers les limites des autres.
cependant sensei, le DÕ est long.
c'est d'abord un travail sur soi,
je comprends que vous avez cette rage de vaincre, de pousser vos limites, mais n'oubliez pas que quand on atteint votre niveau de préparation physique, tout vous semble tellement facile à exécuter, et c'est limite si vous ne nous traitez pas de menteurs ou d'affabulateurs. Comme ça été relaté dans un des messages, pour certains c'est plus qu'un exploit si la personne arrive à mettre ses chaussures ou à enfiler les chaussettes.
certains ont même besoin d'aide à domicile pour le plus anodins des gestes quotidiens.
alors s'il vous plait, avancez, faites avancer les choses, mais ne forcer pas, ne narguer pas, RESPECTEZ l'avis des autres.
n'est ce pas là l'âme du GOJU RYU???

sur ce, REI

Pour ces 600 euros, le beseper avait droit à un abo annuel dans une salle de fitness (valeur de 400 à 800 euros selon la salle) et 50 séances de coaching privé (valeur : 1500 euros)...
Le Kdo fait par BeSep à ses membres du lourd était donc de 1400 à 1800 euros !!! Si ça ce n'est pas incité à faire du sport !

Le système a fonctionné une année... maintenant la sécu doit prendre le pas et assimiler cette pratique à des séances de kiné

Par ailleurs : une séance de BeSep = 1 heure 30 !!!

Maintenant, il y a le LIGHT : 2 coach en salle pour une dizine de personnes. La séance de sport, si vous en faites une par semaine, coûte 5 euros !!!!

Qui osera encore dire que c'est une démarche commerciale ??
Nous n'arrêtons pas de nous battre pour que cette démarche ne soit pas un coût patient prohibitif et nous l'avons fait depuis le début de BeSep

Pour ce qui est de Reebok : Ce sont des gens qui nous font confiance... à grand coup de T-shirts, de casquettes,TOUT OFFERT et tout DONNE à nos membres et à nos coaches !!!
C'est donc un logo qui m'accompagne et ainsi que BeSep... notre façon de nous présenter.

Pour répondre à la personne qui essaye de m'apprendre ce qu'est un sensei : un maître en karaté tire ses élèves vers le HAUT et vers l'EFFORT. Il a pour bur de lkes faire progresser et sait bien que ce n'est pas en faisant rien qu'on aboutit à quoi que ce soit.

Enfin, pour ce qui est des gens avec des gros problèmes de mobilité. Sachez que des besepers viennent au sport avec leurs 2 béquilles. Si vous n'avez pas de respect pour moi. Vous pourriez en avoir pour eux... au moins.

Pour ce qui est de Reebok : Ce sont des gens qui nous font confiance... à grand coup de T-shirts, de casquettes,TOUT OFFERT et tout DONNE à nos membres et à nos coaches !!!
C'est donc un logo qui m'accompagne et ainsi que BeSep... notre façon de nous présenter.

Pour répondre à la personne qui essaye de m'apprendre ce qu'est un sensei : un maître en karaté tire ses élèves vers le HAUT et vers l'EFFORT. Il a pour bur de lkes faire progresser et sait bien que ce n'est pas en faisant rien qu'on aboutit à quoi que ce soit.

Enfin, pour ce qui est des gens avec des gros problèmes de mobilité. Sachez que des besepers viennent au sport avec leurs 2 béquilles. Si vous n'avez pas de respect pour moi. Vous pourriez en avoir pour eux... au moins.

FDuboiss a écrit:

Pour répondre à la personne qui essaye de m'apprendre ce qu'est un sensei : un maître en karaté tire ses élèves vers le HAUT et vers l'EFFORT. Il a pour bur de lkes faire progresser et sait bien que ce n'est pas en faisant rien qu'on aboutit à quoi que ce soit.

.

et bien pour répondre à celui qui se prend réellement pour un sensei, (et avec les chevilles qui gonflent en plus!!)sachez monsieur,que quelques cours d'humilité vous feront le plus grand bien et que nous ne sommes pas dans un des films de jackie chan (le maitre chinois) où l'on se fait taper sur les doigts si jamais on ne répond pas aux attentes du MAITRE!!!
sincèrement, vous me décevez par votre attitude monsieur.
on ne pousse pas la personne vers le haut en le traitant comme un moins que rien, mais en prenant sa main et en l'orientant (pacifiquement et en essayant de le raisonner) vers le haut.
et non par vos méthodes invasives et limite intimidantes.
vous, vous agissez plutot dans le style : soit vous acceptez ce que je dis et ce que je fais, ou bien vous êtes de la merde!!!!

vous n'arrivez pas à la cheville de SENSEI AZIZI ou de SENSEI ALIPOUR en terme de sagesse!!
à méditer monsieur!!!

m'énerve celui la!!!!!!

FDuboiss a écrit:

Pour répondre à la personne qui essaye de m'apprendre ce qu'est un sensei[/b] :

ps : pour info, la personne en question s'appelle MAMITTA.
Ayez du respect pour autrui si vous voulez en recevoir!!

Didine a écrit:

m'énerve celui la!!!!!!

il risque de nous faire un caca nerveux si ça continue
on doit lui AAAAAMEN, c'est ça??????