Traitement de choc ... Le Sport !!!!! Et ça marche !!!!!

Bonsoir tout le monde,

Rââââh, j'ai pas la télé du coup j'ai loupé ce passage... IL faut dire qu'il y a une dizaine d'années, RTL passait un spot publicitaire qui donnait l'envie immédiate de demander où était le gaz... Un spot sombre où on voyait le corps d'une femme enroulé dans des fils barbelés, un truc du genre. Une pub qui faisait froid dans le dos, ça c'est sûr. Du coup, je fuis la téloche (mais pas rien que pour ça, c'est vrai).

Et à ce propos j'ai une question à poser, moi qui viens seulement de faire mon "coming out" au bout de dix ans, ça y est, je l'ai dit : je l'ai, j'ai la SEP! Mais c'est quoi BESEP? Et c'est qui Franck?

J'ai comme la sensation en vous lisant que tout le monde n'apprécie pas...

Merci à celles et à ceux qui éclaireront ma lanterne et bonne soirée,

Scrat

sa c'est ce que j'appele de l'info!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

http://videos.tf1.fr/jt-20h/sclerose-en-plaques-des-progres-dans-les-traitements-5861139.html

Oui, d'autant que la chaîne privée belge devrait mieux vérifier les infos qu'elle émêt. Sujet de 2008 où on parle de lui comme étant condamné à la paralysie, alors que, ici-même:

Elle a écrit:

FDuboiss a écrit:

Ps : puisque cela à l'air d'en intéresser beaucoup, je suis atteint par la neuro-sarcoïdose... ce que beaucoup de patients SEP ressentent, je le ressent aussi .

La sarcoïdose ou maladie de Besnier-Boeck-Schaumann (communément dénommée BBS) ou lymphogranulomatose bénigne est une maladie inflammatoire systémique de cause inconnue, qui atteint préférentiellement les poumons, mais peut atteindre n'importe quels autres organes. Généralement sans gravité, elle guérit spontanément dans la grande majorité des cas. Cependant, chez 20 % des malades, elle provoque des complications respiratoires menaçantes ce qui justifie un diagnostic précoce et un suivi régulier. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique et les indications pour débuter un traitement sont rares.
...
Les signes observés, entre autres, dans la cas d'une Neuro sarcoïdose (atteinte cérébrale / systeme nerveux), peuvent être des vertiges rotatoires, perte d'équilibre, ceci est une forme des plus complexe et grave de la sarcoïdose.

Source: Wikipédia
http://fr.wikipedia.org/wiki/Sarco%C3%AFdose

Voici le sujet de 2008:

http://www.nartube.com/9885fca3773f190be47d38294b5328dd52228d59:QpXdnv36Mqo.html

Ah, oui, pardon, j'avais oublié: Frank a juste un master en communication

Amitiés

Scrat a écrit:

J'ai comme la sensation en vous lisant que tout le monde n'apprécie pas...

Merci à celles et à ceux qui éclaireront ma lanterne et bonne soirée,

Scrat

Bonsoir Scrat

En fait, ce n'est pas le M. Besep qu'on n'aime pas, c'est le message qu'il fait toujours passer qui consiste en "si vous allez mal c'est que vous le voulez. Ayez le courage de venir nous rejoindre et prenez votre sport en main."

Il n'a aucune compétence en SEP, aucun diplome sportif/médical, il admet (sur ce forum) qu'il a eu une autre maladie (dont on guerrit généralement spontanément ) et il s'en fout que le message qu'il véhicule touche NOS vies, nous qui sommes confrontés à la SEP.
Tout ça pour financer SES activités!

Amitiés

Didine a écrit:

sa c'est ce que j'appele de l'info!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[url=http://videos.tf1.fr/jt-20h/sclerose-en-plaques-des-progres-dans-les-traitements-5861139.html

http://videos.tf1.fr/jt-20h/sclerose-en-plaques-des-progres-dans-les-traitements-5861139.html[/quote[/url]]


Ah ouais autre chose que RTL TVI... et la présentatrice (Claire Chazal) sait ce que c'est, elle est elle même atteinte de SEP!! Ca joue peut-être sur le type de reportage

coucou Chris...
Ben figure toi que dédé ma fait la même reflexion hier soir...
"y'a personne chez rtl qui a la sep..sa doit être pour sa"

pffffffff soite....je n'en vais faire du roller moi
(juste pour détendre l'atmosphère hein....pas faire du roller hein...faire la coconne )bizzzzzzzzzzz

Je pensais que c'était la maman de Claire Chazal qui avait eu un problème de santé et pas elle !

Faire du sport aide surement quelques patient mais de là à dire que c'est le plus efficace là non pas d'accord !

Ben pendant ma dernière cure de solu j'ai lu un article dans un magazine qui expliquait qu'elle était atteinte de SEP..... maintenant je cherche sur le net mais je n'ai rien trouvé la concernant elle et la maladie.... elle dit qu'elle connait perso le fils d'un ami qui est atteint mais rien de plus

Pffff voilà, encore une connerie qui a été lancée dans un mag je pense.... et moi j'y ai cru!!!!

Enfin comme dit Didine certainemant que chez RTL TVI il n'y a personne atteint de SEP pour comprendre les conneries qui sont dites!!

Pour ce qui est du sport..... bien entendu pourquoi pas.... le tout est de ne pas rester couché toute la journée devant la télé sous prétexte qu'on a la SEP..... pour moi l'entretien de ma maison je le considaire comme un sport car chaque jour je dois me mettre un ti coups de pieds au derrière pour faire tout ce que j'ai à faire.... et quand ma journée est finie c'est comme si j'avais fait du sport en salle!!!

Là j'ai ma centrale vapeur qui chauffe..... je vais faire mon sport des bras aujourd'hui et ce soir (gym des jambes) je fais une petite sortie en Ville avec zhom car c'est le DOUDOU qui commence à MONS et zhom est Montois et il participe au Doudou.... je vais devoir rester debout qq heures et ça va pas être facile.... demain REPOS!!!!

Kilou

Claire Chazal était la marraine du concours SEPasduciné. Dominique Farrugia, lui-même atteint, a lancé ce concours auquel Chrystelle a participé

Bisouilles

Oui j'ai lu qu'elle est très impliquée.... mais je suis confuse d'avoir dit qu'elle était atteinte.... enfin c'est ce que j'avais lu

Chris a écrit:

Oui j'ai lu qu'elle est très impliquée.... mais je suis confuse d'avoir dit qu'elle était atteinte.... enfin c'est ce que j'avais lu

Bein, Chris, tu n'es pas la seule, donc Sauf que toi, tu t'es donnée la peine de vérifier

T'inquiète pas: y en a même qui disent qu'il faut absolument faire du sport, sinon on choisit d'aller mal

Bisouilles

Moi j'ai fais mon repassage aujourd'hui ça compte pour du sport ça???

Ma pauvre Chris,

Toi t'as fait du repssage.
Ok ça compte pour du sport
Mais pas pour du beurre.
J'ai écris sur mon questionnement personnel.
A propos du sport dans équivalent chat.
J'ai revisité le facebook de FD l'enquiquinant.
Vous savez ce que j'ai revu, il font du sport
2 heures et 3 fois semaine. La c'est pour tomber
raide mort à terre. Je pensait ok peut être oui à son rytme.
Mais 2 h d'affilé la je suis morte. Je vois pas comment je tiendrais le coup. Je fais 2 fois semaine du kiné +- 30 minutes
Bougeotte

Sclérose en Plaques et Activité Physique/Pratique sportive

Par le Dr. Cécile Donzé et M. Marc Alexandre Guyot (Educateur médico-sportif),
Service de médecine physique et réadaptation fonctionnelle, Hôpital Saint-Philibert, Lille.
D’après la conférence « SEP et Sport » lors des 4èmes journées de la SEP


Avoir une Sclérose en Plaques (SEP) ne doit pas entraîner l'arrêt de toute activité physique (marche, ballade à vélo, natation, toute activité pratiquée dans la vie quotidienne, en famille, au travail ou dans les loisirs) ou de toute pratique sportive (activité physique importante pratiquée de façon régulière dans un club).

En effet, pratiquer une activité physique/sportive régulière n’engendre pas de poussées ou de progression du handicap. Toutefois, en cas de poussée, il est préférable d’arrêter votre activité et de consulter votre neurologue puisque cette période nécessite soins et repos. L’activité physique/sportive est indispensable pour l’organisme et peut avoir un effet bénéfique sur les patients atteints de SEP : amélioration des fonctions musculaires, cardiovasculaires, respiratoires, locomotrices et cognitives (attention, mémoire, organisation spatiale…). Chez la majorité des patients pratiquant une activité physique, l’équilibre, la mobilité, la souplesse, l’endurance, l’autonomie et la coordination sont améliorées. Bien souvent, la fatigue, la fatigabilité et le stress diminuent. La fatigue liée à l’activité physique entraine une fatigue normale qui est réversible. L'exercice physique n'augmente pas la température corporelle de façon excessive. Parfois, il peut provoquer le phénomène d'Uhthoff (augmentation passagère d’un symptôme préexistant) qui lui aussi est réversible après un temps de repos. Toutefois, il est nécessaire d’adapter son niveau d’activité physique à ses capacités. Il est important de respecter son corps, de ne pas le pousser au-delà de ses limites et de savoir s’arrêter à temps. Il faut tenir compte de ses capacités de récupération et de ses autres activités sociales, familiales, culturelles et professionnelles.
L’activité physique/sportive constitue un facteur de bien-être qui contribue à une bonne hygiène de vie et améliore la qualité de vie. Elle permet aussi de trouver une motivation supplémentaire pour lutter contre la maladie et l’isolement social.

Le choix de l’activité physique dépend de vos envies, de vos attentes et des adaptations réalisables par rapport à l’activité choisie. Selon le niveau de handicap, différentes activités pourront être proposées : pratique d’un sport dans un club classique, dans un club adapté au handicap ou simplement une activité physique pratiquée en famille ou entre amis. Le choix sera également adapté à l’objectif : détente, dépense physique ou compétition. Aucun sport n’est interdit, plusieurs peuvent se pratiquer de différentes façons (debout, assis, …). Il est cependant indispensable d’avoir un suivi médical. La fréquence de la pratique exerce sur les performances physiques une influence plus grande que la durée des séances. Il est donc préférable de pratiquer régulièrement et modérément (2-3 séances par semaine espacées d’un à deux jours de repos) sur une durée courte (20 à 30 minutes). Il faut favoriser les activités d’endurance. La quantité de pratique nécessaire à l’entretien des « performances sportives » dépend du niveau d’adaptation déjà atteint.
Il est important d’en parler avec votre neurologue et un médecin rééducateur qui pourra mettre en place un programme adapté à vos besoins.

Dans la SEP, les patients sont généralement confrontés à un déconditionnement à l’effort. Il est donc important de pratiquer une activité physique pour le limiter. Il existe 2 types d'exercice physique :

1) le réentraînement à l'effort (REE) : travail global qui favorise l'endurance, et la tolérance à l'effort. Il se déroule en 3 phases : échauffement, travail (au minimum 15 minutes) et récupération active ; améliore la tolérance à l'effort des patients SEP ambulatoires alors que l’inactivité l’aggrave ; est efficace sur le handicap, peu sur les déficiences ; est bénéfique pour les patients avec un EDDS < 6 ; améliore la qualité de vie et agit plus ou moins sur la fatigue sans entraîner d'effets secondaires notoires.

2) le renforcement musculaire contre résistance (RM) : il cible un groupe musculaire ; séries de 10 à 20 répétitions selon la tolérance. Ce type d'exercice augmente la force musculaire, les capacités fonctionnelles, l'endurance, la souplesse, la marche (en diminuant la fatigue) ainsi que la confiance en soi et l'humeur. Il est possible dès lors qu'il est adapté et convient aux patients avec EDSS faible une surveillance médicale est indispensable dans ce type de programme.
Dans certains cas, l'utilisation de la cryothérapie est bénéfique pour les patients thermosensibles (environ les 2/3 des cas) : bains froids, veste réfrigérée, glace pilée ingérée (la plus efficace pour faire baisser la température du corps). Elle permet d'améliorer la spasticité ainsi que les troubles moteurs et limite l’apparition du phénomène d’uhthoff.

Principales recommandations selon le niveau de handicap :

EDSS 0 -
pas de handicap pas de fatigabilité pratiquer des exercices combinés REE et RM,
sports extrêmes déconseillés

EDSS faible fatigabilité,
troubles mineurs de l'équilibre,
thermo-sensibilité REE/RM contrôlé,
possibilité de cryothérapie préalable,
pas de surentraînement,
sport supervisé


EDSS moyen périmètre de marche limité,
spasticité, parésie des membres inférieurs,
ataxie,
troubles de l'équilibre REE adapté au déficit,
marche nordique,
ergométrie des membres inférieurs et supérieurs,
RM des muscles cibles,
aquagym


EDSS sévère perte d'autonomie,
marche quasi impossible Entretien musculaire,
RM orientée vers les muscles utilisés dans la vie quotidienne,
étirements, yoga,
mobilisation passive sur appareils actifs.



Ainsi, il est conseillé de pratiquer une activité physique ou sportive pour les personnes atteintes de SEP. La fréquence de la pratique dépendra de la sensibilité à la fatigue, de la capacité de récupération et surtout de votre vie quotidienne. L’activité physique est un plus et s’ajoute à votre traitement médical et paramédical. Pour pratiquer votre sport, n’hésitez pas à contacter la Fédération France Handisport. Et choisissez une activité pour le plaisir de la pratique !



Synthèse faite par Karine Pouliquen-Hautière, chargée de la communication
et Emmanuelle Plassart-Schiess, responsable de l’information scientifique.


Ma belle soeur qui a aussi la SEP fait de la natation, elle a Rebiff comme traitement de fond mais il est vrai que dans cette saloperie de maladie chaque personne est un cas, personnellement je fais de la marche à pied....

à tout le monde.

Merci 'Nous' pour cet article.

Il est très intéressant et nuancé.

Preso, j’ai la chance d’aller chez une kiné qui dispose d’un bassin d’eau à 32°.
Je fais des exercices de souplesse pour mes jambes avec des mousses aux jambes, près des pieds.
Elle me fait un Hydro-massage.
Cela me fait du bien.
L’eau c’est aussi bon pour l’équilibre. On tombe moins vite dans l’eau et cela ne fait pas mal, donc on fait plus facilement certains mouvements.
Quand je vais mal, je fais moins d’exercices, mais je profite du massage.
Dernière chose : cela fatigue, mais cette fatigue est différente et fait du bien.

Je sais que ce genre de kiné n’est pas très répandu et que dans les piscines l’eau est moins chaude…

Alors, surtout faites ce que vous pouvez ...

Bisous à tous,

Bibine

Merci Nous pour ces infos, au moins une bonne explication, je fais de la kiné 2 fois/semaine mais cela me fait mal et je suis très fatiguée, donc je dois voir si ce n'est pas mieux l'aquagym comme Bibinne fait !
Bisous et bonne fin de soirée,
Choupette.

@ Bibinne, je vois que tu habites à Grimbergen, peux-tu me renseigner la kiné avec une piscine chauffée à 32 °, je suis à Strombeek-Bever chez mon compagnon, ce qui ne serait pas trop loin pour moi.
Merci et bonne fin de soirée,
Je t'embrasse,
Choupette