Entourage professionnel

Coucou,

Comme on parlait de l'aspect "pseudo" dans le cadre de l'entourage professionnel, je démarre ce sujet qui peut recueillir les témoignages de ceux qui souhaitent faire part de leur expérience.

Avec mon mari, je dirige une société et nous ne parlons pas à tout le monde de la SEP de peur de faire fuir des clients ou des partenaires dans nos projets.
Jusqu'à maintenant, ça se passe bien, mais nous n'étalons pas au grand jour la SEP de mon mari.

Et vous?

Amicalement,
Elle

tout le monde de notre entourage,familles,voisins,amis,collegues ont toujours étés informés de la sep de mamy ,tout le monde a bien réagis excepté de faux ami(e)s mais ceux la n'envalaient pas la peine,donc a dégager

Je réponds à ce qu'on avait commencé ailleurs.

Oui tout à fait Elle, même avec une autre maladie ce serait pareil.

Pour ma part, tous mes amis et ma famille sont au courant. Je n'ai pas de pb avec ça. Par contre les voisins ne le sont pas.

Coucou,
Au boulot ,c'était la pauvre.........!!! M'ont qd même jetée pour maladie de longue durée !!!! (Secteur Social, je précise !!)
Je ne cache pas ma maladie, je l'assume mais "enfant d'indépendants"; je comprend et je l'aurais tue si nécessaire car....la plupart des gens sont trop c... et trop égoiste !
ARBEID à 200 % Marche ou crève, faut pas se voiler la face.

Chouettes, ces premières réactions!

Sauf pour Marlène: J'espère qu'un 'chtit tour sur le manège "forum SEP" t'a déjà remonté le moral . En même temps, c'est normal d'être "down" par moments... Surtout quand on repense à ce genre d'inepties!

Courage, tout le monde n'est pas c..!

On n'a pas perdu notre journée

PS: chouette, ta photo. Heureuse de constater que tu ne ressembles pas à ma soeur Marleen - je ne m'entends pas du tout avec elle...

eh,je n'ai pas l'exclusivité pour l'image et la c...si tu veux,tu as des centaines de photos de clown,pierrot, mais reste telle que tu est c'est tres bien comme ca

Oui, c'est de l'histoire ancienne

Tous le savent chez moi famille et boulot mais bcp oublient enfin non je mens ;-) disons que c'est de ma faute, je ne demande jamais d'aide, je suis très indépendante même dans la maladie, erreur ou pas j'en sais rien on vera plus tard !!!!!

Au boulot y a ceux qui vont sincèrement me demander si je vais bien (ils l'ont su car comme pour Marlène j'ai été hospitalisée à la première poussée donc ils sont suivis le parcour avec moi jusqu'au diagnostique)

Je dois dire que dans l'ensemble ça va ils sont été sympas (je me souviens encore très bien du gros bouquet de fleurs, des chocolats et des coups de fils reçu à l'hosto) sauf deux trois crétins qui m'on sorti "est ce que c'est contagieux" etc etc ... tout le monde ne sait pas ce que c'est que la SEP, pourtant nous avons l'action chococlef chaque année ! donc le chocolat ils le mangent mais ne savent pas pourquoi ils l'achetent

Je suis intérimaire, j'ai eu peur qu'on me dise un vendredi soir (j'ai des contrats par semaine) stop faut plus venir,ouf non !!!! ils m'ont qd même gardé mais bon je suis en moyenne absente que deux fois par an et pas plus d'une semaine à chaque fois donc même moins que mes collègues ! (je fais l'encodage des absences donc bien plaçé pour le savoir). maintenant j'ose me prendre une semaine si poussée ou suspition de poussée car avant non, par peur j'allais faire ma cure de solumedrol le matin et arrivait à tps pour faire mon mi-tps de l'apm, c'était l'horreur et jamais plus je ne ferai cette bêtise PEUR qd tu nous tiens bhou

Les gens vont être attentif, si j'ai oublié mes dafalgans le vendredi juste après la piqûre d'avonex (suis tête en l'air qd il s'agit de prendre soin de moi), alors je fais un mail à quelques personnes pour dire SOS j'ai oublié mes dafalgans et sur peu de temps j'ai à moi seule une pharmacie beaucoup vont chercher et accourir, ca ce sont des moments assez rigolo !

Ce que personnellement je n'ai pas perdu avec la SEP, c'est mon côté zinzin, je suis restée celle qui va même au boulot jouer les ninjas rigoler et je pense que ça fait beaucoup, les gens ont moins peur .... seulement est ce que plus tard je serai toujours aussi sotte ? on vera bien aussi mais c'est une façon pour moi de surmonter la douleur, le stress faut que j'évacue souvent ;-)

Je ne regrette absolument pas de l'avoir dit ! Si dans la conversation ca doit se dire alors je n'hésite pas ;-)

oulalala j'ai fait long très long donc j'espère avoir qd même mit un minimum de logique

Bonne fin de soirée

Ben, si moi, j'ai tout et tout compris
Alors, pour les autres t'inquiète pas lol
Faut le garder le plus longtemps possible ton côté zinzin, hein, ça rime madame tartine
Gros bisousssssssssssssssssssss,

à mon avis c'était du au choc ;-) de me voir après deux mois de nouveau en poussée !!! car j'ai eu deux poussées quui ont suivi la première sur quelques mois donc j'ai eu peur qu'on me jete au boulot (intérimaire ce n'est pas facile) !!!!
La peur nous fait faire pleins pleins de chose et surtout des bêtises

Mais ca va on va dire que je me soigne ;-)

biz Marlène

Nous, ce n'est que depuis le début de cette année-ci qu'on a commencé à le dire à certains partenaires professionnels, et je dois dire que nous avons été heureux de constater que les premiers à qui on l'a annoncé ont très bien réagi.

Ca nous a donné la force de continuer dans cette voie-là et c'est pour moi aussi un soulagement: je ne dois plus en permanence trouver des moyens de cacher les problèmes de mobilité de mon homme.

Quand, lors d'un rendez-vous le matin, mon homme a une démarche de soulard, c'est bien plus simple quand les gens sont au courant de la SEP...

Je devais tout le temps attirer tout le monde rapidement derrière moi et laisser ainsi à mon homme la possibilité de monter les escaliers, seul, loin derrière...

Tout le temps "faire les trop occupés" pour expliquer notre absence à tel cocktail professionnel...

Etc...

Oui je comprends tes craintes Marlène (étant donné que je serai aussi bientôt postulante). Mais je comprends ta maman aussi qui veut sans doute que tu ne t'inquiètes pas.

Mais psq tu as un poste sûr. Rien ne t'empêche de qd même postuler pour ce que tu aimerais. Peut-être que tu auras la chance de tomber sur des employeurs géniaux qui ne verront pas la sep comme un pb insurmontable (on peut tjs espérer, de ttes façons tu n'as rien à perdre en essayant).

Vanessa, je trouve que tu as raison

Marlène: qui n'essaye rien n'a rien... A moins que tu te sentes vraiment bien dans ton boulot actuel, évidemment. Car en même temps, changer de boulot, c'est aussi un peu un saut dans le vide et ... faut pas oublier qu'il y a généralement une période d'essai, pendant laquelle on peut se faire virer sans "autre forme de procès"...

A toi de voir ce que tu veux faire/risquer.

Amitiés

Salut à tous, je travaille aussi mais c'est vrai qu'il y a des jours je suis épuisé, vidé, mort de fatigue. Par moments c'est décourageants mais tant que je pourrai je trvaillerai sauf si vendredi prochain je deviens euromillionaire bien sûr.

Oui Jean-Claude, le problème, quand "les autres" ne voient pas les symptomes, c'est qu'ils se "posent des questions" (façon TRES polie de dire qu'ils s'imaginent des tas de conneries).

Ce qui est grave avec la SEP (peut-être avec certains autres problèmes de santé aussi), c'est qu'il faut quasiment être en chaise roulante pour être "reconnu" par les autres.

La fatigue, les crampes, les douleurs, les problèmes de vue, les problèmes d'équilibre, les problèmes de concentration... l'angoisse pour l'avenir ...

Tout ça n'est pas "admis".

Pourquoi?
Quelqu'un atteint d'un cancer ... tout le monde le/la plaint. Pourtant, un cancer, ça ne se voit pas non plus de l'extérieur...

Il y a encore de gros efforts de "publicité" (dans le sens "reconnaissance de la maladie") à faire autour de la SEP.

Et certainement autour d'autres maladies aussi.

Amicalement,
Elle

Il est vrai que parfois au travail on entend de véritables conneries du genre tu as de la chance d'avoir un médecin qui fait "facilement" des certificats, tu as facile, tu as une place de parking au travail, l'autorisation de quitter le travail pour te rendre en kiné pendant les heures de bureau et j'en passe. Il est vrai que je suis vraiment favorisée.

Comment les gens peuvent être aussi con ?

J'ai pas encore eu ce genre de réflexion, ms le jour où, j'ai déjà mon balotin de répliques toutes prêt. (Je suis miss réplique).

Mais attention, ne jamais se justifier, car se justifier voudrait dire qu'on a tord ou qu'on a à s'expliquer (aux collègues, au patron c normal).