Comment faire avec l'entourage

J'ai une petite question à vous poser, j'ai besoin de conseils.
Il se pose un petit problème maintenant, dont ma fille me parlait vendredi.
C'est que des personnes proches, entre autre des membres de la famille, ou des amis proches à elle, qui sont au courant, n'osent plus lui téléphoner ou aller la voir comme avant.
Même ma propre tante, la soeur de ma mère, qui est aussi ma marraine à dit à mon gendre, qu'elle pensait bien à ma fille, mais qu'elle ne lui téléphonait pas car elle ne savait pas quoi lui dire!!!
Ma fille, ne sait pas comment leur faire comprendre, que pour elle rien n'a changé vis à vis de ses proches, qu'elle va apprendre à gérer en fonction de ce qu'elle pourra faire ou non, mais qu'elle ne veut pas qu'on lui parle de la maladie sans arret, que sinon elle aura du mal à "l'oublier" ...
Comme elle me dit," les gens au contraire, moi, je préfère qu'ils me téléphonent ou viennent me voir, pour me changer les idées, donc, il faut qu'ils se comportent normalement comme il faisait avant",seulement elle ne sait pas comment leur dire!
Pour ma tante, je vais m'en occuper, je vais lui parler quand je serai en France, je lui téléphonerai.
J'ai bien pensé envoyer un petit mot ou un mail à la famille et aux proches mais je ne sais pas comment tourner cela sans vexer les gens! C'est pas toujours facile de trouver les mots surtout par écrit. Alors si vous pouvez me donner des idées, je vous en remercie à l'avance.
Bon dimanche
A+++
Gelso

Coucou

Je n'ai pas de solutions pour toi
Qd g appris à ma famille, ils sont restés comme avant avec moi....je n'ai aucun pbm

Par contre les amis, au début il me disait bjr qd il me voyait..mais ils ne venaient plus....au fil du temps qd ils m'ont vu avec une canne on m'a évité mais le pire c qd j'ai été a la braderie, plusieurs ont carrément tournés la tete.....
C très dur de voir et vivre cela.......simplement me dire " bonjour" c'était pas de trop....g gardé 3 vrais amies , je le sais mtn pcq elles me traite comme " avant" mais les autres g fais une croix dessus....

Si tu les vois ou tu si tu l'occasion de parler avec la famille ou les ami(e)s dis leur de faire comme avant.......tt simplement

Bonne chance et courage c pas tjs facile
Bisous

Bonjour Mariane et merci pour ton message, c'est vrai que souvent les gens ne savent pas comment se comporter parce qu'ils ne savent pas quoi dire ou quoi faire.
C'est là, que je pense qu'il faut expliquer qu'il n'y a rien de spécial à dire ou à faire, qu'il faut rester naturel, comme avant, ne pas se sentir mal à l'aise.
Je crois que cela sera peut etre plus facile à moi de la faire, qu'à ma fille, mais là, où je me pose question, c'est comment user de diplomatie...ce n'est pas toujours mon fort:roll:
Bonne fin de dimanche à toi
Bisous

bonsoir
Moi, c'était comme pour Marianne, la famille n'a pas changé d'attitude vis à vis de mon mari, peut être un peu plus "attentionné" quand il a commencé à marcher avec ses bequilles. Mais à part ça on faisait comme "avant".
Ne peux-tu pas simplement leur écrire que tu t'étonnes qu'ils n'ont plus de relation avec ta fille et leur dire qu'ils peuvent continuer à l'appeler mais qu'ils doivent pas nécessairement toujours lui parler de sa maladie (de temps en temps quand même prendre de ses nouvelles mais sans plus).
Courage à toi et tiens nous au courant.
Je t'embrasse très fort.

Surtout et en premier lieu leurs faire remarquer que la SEP n'a rien de honteux,ni contagieux,s'il faut marquer une attention,il ne faut surtout pas surprotéger,c'est une personne comme une autre,rien n'a changé,a part un fil dénudé(pour ceux qui n'auraient pas compris)ne pas en parler sauf si la personne veut en parler,ne pas non plus infantilisez,bref rester normal en face d'une personne normale

Bonsoir et merci Claudette et Steph, pour vos conseils, qui rejoignent se que je pensais.
Ce que j'ai idée de faire vous allez me dire si vous trouvez que c'est bien ainsi. Comme je pars mardi matin très tôt, je vais comme je le fais d'habitude envoyer un petit mail à tous mes contacts (et en même temps à la famille et aux amis), pour dire que je serai absente la semaine prochaine pour cause d'une mini semaine de vacances en France avec ma petite famille.
Je dirai que le premier traitement de ma fille est terminé, quelle va reprendre son travail lundi (sauf mercredi et jeudi, pour sortir un peu avec sa maman...moi!!). Qu'elle va mieux et que la vie reprend son cours habituel.
Ensuite et bien, on verra bien les réactions.
Bisous et à++++
Gelso

[color=blue]OUI c vrai les gens ne savent plus cmt ns aborder

MAIS pq? On demande simplement à être traités normalement...si on a des pbm ki se voyent à la longue ( cane etc...) à l'intérieur c tjs ns et on souffre de ca...

Enfin g appris à faire une croix ....mais j'en aie souffert...

Bisous [/color]

Bonsoir Gelso,

ce qui s'est passé pour moi, c'est qu'au début les gens téléphonaient à ma maman pour savoir ce que j'avais. Le truc, c'est que le tamtam familial est d'une efficacité qui dépasse l'adsl dans ma famille. C'est ma maman qui a eu les personnes de ma famille en ligne et qui leur a dit mais aussi expliqué ce que j'avais. C'est très important d'expliquer car les gens ne savent pas forcément ce qu'est la sep ou bien pfs s'en font une fausse idée. On a moins peur de ce que l'on connait.

Pour mes amis, et bien qd j'étais en convalescence, j'étais très étonnée de ne plus avoir de nouvelle du tout d'une de mes meilleures amies ap sa visite à l'hôpital. Je l'avais dit à ma maman. Et maman lui a téléphoné (sans me le dire, elle me l'a dit ensuite). Et en fait, mon amie était vraiment contente du coup de fil de ma maman car elle ne savait pas quoi faire pour moi et avait peur de m'appeler.

Ensuite, j'ai expliqué à mes amis ce que j'avais, la sep et surtout je leur ai tout expliqué, ce que c'était, les traitements, la difficulté du pronostic (et là un de mes meilleurs amis m'a fait bien rire "oh tu sais Vanessa, même au foot, ils ne savent pas faire de pronostic, c'est la vie").

Au personne à qui je n'avais pas envie de le dire, j'ai juste dit que j'avais été hospitalisée car on avait détecté une lésion à la moelle épinière, qu'on m'avait donné de la cortisone et que ça allait mieux, que les médecins ne savait pas vraiment dire si cela allait se reproduire. En fait, je leur ai dit la vérité, mais sans citer le nom "sep". Bon, je me suis fait grillée auprès d'une collègue de ma maman, elle a tout de suite reconnu la maladie, mais c'était pas grave car elle la connaissait bien vu que sa meilleure amie l'avait aussi.

Mais surtout, il faut dire aux gens de faire comme avant. Il ne faut pas nous traiter en malade, on n'a pas besoin de la pitié et qd on nous demande comment on va, et bien qu'ils le fassent comme qd il demande aux autres personnes de leur entourage ct elles vont.

Tu sais je pense que le mieux c'est de dire les choses simplement et comme elles sont. Tu peux expliquer à ses personnes ce qu'a vécu ta fille, comment elle va ajd, leur expliquer ce qu'est la sep, les rassurer et leur dire qu'ils sont tjs les bienvenus. Enfin, c'est vrai que par écrit, c'est peut-être moins évident. Nous cela s'est bcp fait soit par tel soit en face à face.

Bonsoir ma chère Vanessa

J'étais prète à aller me coucher et à fermer mon pc, lorsque j'ai eu l'alerte de ton message. Je ne vais pas faire un mail trop long, car j'ai déjà eu la blague plusieurs fois de perdre mes messages à cause de mes problèmes de connexion. J'ai dit à mon mari, que si ce n'était pas réglé à mon retour de France, j'allais moi même téléphoner à Belgacom et que cela allait chauffer:lol!:

Dans tout ce que tu dis sur ton message, je reconnais exactement ce qui c'est passé chez nous! le tam tam à bien joué...comme tu dis mieux de l'adsl, surtout en ce moment chez moi .
Bref, ma mère a fait le tour de la famille, et les voisines (qui sont aussi ces amies) de ma fille et ses collègues ont fait le reste, et comme ma fille n'avait pas envie de répéter toujours la même chose, surtout que ce n'était pas facile pour elle, c'est moi, qui me suis chargée d'expliquer avec l'aide de tout ce que vous m'avez dit sur le forum. Seulement les gens me répondent à moi, mais "n'osent pas "téléphoner à ma fille, n'y aller la voir
car ils " ne savent "pas quoi lui dire. Mais comme je vais en France, je vais faire fonctionner le téléphone et expliquer le mieux possible, en disant que rien n'était changé, qu'il fallait être normal se comporter comme avant et que si ils avaient des questions à poser sur des choses qu'il ne comprennent pas et qu'ils n'osaient pas demander à ma fille, que dans ce cas ils m'écrivent à moi, et que je répondrai.

J'ai validé avant d'avoir terminé pour ne pas perdre mon message...

Pour en revenir aux personnes que j'aurai en ligne ou que je verrai pendant mon séjour, je leur préciserai bien, que moi, je pourrai si elles ont envie faire le relais pour les explications, mais qu'avec ma fille, il fallait qu'elles continuent à être comme avant. Justement je l'ai eu ce soir au téléphone, elle reprend son travail demain, et elle se demande comment cela va se passer, mais en même temps elle est contente de reprendre.
Lorsque je vais arriver mardi, je vais la rejoindre à son travail, elle ne travaille pas mercredi, ni jeudi, elle avait posé il y a déja longtemps, avant d'être en arret maladie, le jeudi de congé parce que je venais, pour le mercredi elle ne travaille jamais.

Est ce que vous pensez que l'attitude que je veux adopter vis à vis de son entourage, et de ma famille est là bonne?

Je vous remercie encore tous, vraiment ce forum, m'a redonné la joie de vivre et le sourire et a sèché les larmes que j'ai versé lorsque j'ai appris la SEP de ma fille.
Je ne sais pas si elle voudra venir un jour sur le forum, en tout cas pour le moment, ce n'est pas la peine que j'insiste, lorsque je lui en parle, elle se ferme comme une huitre! alors il faut mieux attendre. Elle s'intéresse lorsque je lui parle des amis, que je recontre sur le forum, mais pour y venir, je crois que ce n'est pas demain la veille!!!
Chaque chose en son temps et il faut mieux avancer un pas après l'autre, doucement, ne pas bousculer. Elle a confiance en moi, elle me délègue en quelque sorte et moi, je suis heureuse de vous avoir rencontrés car cela m'a fait beaucoup de bien, j'ai beau être "solide", je ne suis pas de bois, et les premiers jours j'ai souvent craqué, et ne trouvais plus le sommeil, depuis que je vous connais, ma sérénité, ma confiance, ma positivité, tout est revenu.
Bon début de semaine pour demain. Si ma connexion le permet...grrrrrrr...je passerai encore dans la journée.
Bisous à vous tous
Gelso

Moi je trouve que c'est très bien ce que tu comptes faire Gelso. Et oui, les gens doivent continuer comme d'hab, c'est tjs la même personne et ils peuvent très bien aller la voir sans pour autant parler de la sep s'ils n'en ont pas envie. Enfin, moi dans mon entourage, on m'en parle rarement. Pfs les gens demandent "et la santé , ça va ?" et voilà, je réponds ce que je veux en fonction de la personne et bien souvent c'est coupé au cours "ça va, ça va" et on parle d'autre chose.

C'est une bonne nouvelle que ta fille recommence à travailler. Je suppose que cela veut dire qu'elle va bcp mieux depuis sa dernière poussée. Elle va plonger son esprit dans autre chose, ça va lui faire du bien. Sans indiscrétion, c'est quoi son boulot ?

Je peux comprendre pour sa réticence vis-à-vis du forum. Moi j'ai mis plus de 3 ans avt d'y aller. Au début, y a cette envie de tout savoir et de l'autre ça nous angoisse, c'est normal. C'est pq ma neuro m'avait donné que les infos nécessaires et répondus à mes questions si je voulais en savoir plus sur certaines ch. On avait reçu des petits fascicules sur la sep, mais chaque fois que j'en lisais une page, le moral tombait super fort. Alors, ma maman les a tous lu et m'a conseillé de ne pas les lire si ça me mettait le moral à zéro. Mon chéri s'est chargé lui de lire un max sur le net à l'époque, et il m'avait aussi conseillé de ne pas aller lire. C'est vrai qu'avt, j'arrivais pfs un jour par-ci ou par-là à oublier que j'avais la sep. Mnt que je viens tous les jours sur le forum, j'y pense tous les jours. Mais bon, j'ai commencé à y venir alors que j'y pensais plus car je souffrais bcp plus de la fatigue.

Profite bien du séjour avec ta fille, bisous,

Dans ma famille depuis le diagnostique, il y a 3 sortes de réactions....ceux qui ne veulent RIEN savoir, ceux qui en profite pour me raconter ts leurs bobos et misères et ceux...heureusement, qui font comme avt . Pour les amis, je les ai pratiquement tous perdus mais j'en ai retrouvé d'autres et là, c'est merveilleux car bien svt ce sont des personnes que je ne m'attendais pas à voir si gentilles et si prévenantes. Me dis que j'ai rien perdu au change ;-))
Gelso, ma maman était devenue trop maternelle depuis la maladie, je comprenais mais elle m'étouffait et surtout ....elle s'en rendait malade je l'ai secouée pour qu'elle se calme. Cela m'a fait du mal de devoir lui crier dessus mais j'en pouvais plus de la voir se morfondre ainsi, ça ne m'aidais pas je culpabilisais à la fin....ma pauvre petite maman, j'avais l'impression qu'elle portait le poid du monde sur ses épaules c'est rentré ds l'ordre mtn, enfin, je l'espère car je suis certaine que seule chez elle...ça doit la travailler cette cochonnerie de sep.
Bonne journée.....j'ai chaud !!!

Bonjour vanessa et mimi, je suis en plein ménage...grrrrrrrrr et je fais une petite pause pendant que ma connexion internet à l'air de tenir un peu le coup!! pour venir faire un tour sur le forum.
Pour te répondre Vanessa, ma fille est secrétaire d'une assistante sociale, elle n'a pas un travail trop dur physiquement, et sa responsable est vraiment très sympa, je la connais bien, car lorsque je vivais et travaillais en France, mon bureau était en face de celui de ma fille!
En effet, je crois, que ma fille ne souhaite pas venir pour le moment sur le forum, elle verra bien par la suite, mais je ne la bouscule pas, ce qu'elle a envie de faire. L'année dernière lorsqu'elle a commencé à être malade et que le neurologue, a fini par parler de myélite, comme le généraliste avait tout au début avancé le mot de SEP, ma fille a commencé à lire tout ce qu'elle a trouvé sur le net, et cela l'a complètement démoralisé, je suis allée moi, aussi à ce moment là, voir ce qu'elle avait lu, et j'ai compris pourquoi, elle avait réagi de la sorte. Ensuite, je lui ai demandé d'arrêter de lire tout ce qui lui tombait sous la main, et que si elle était d'accord, je lirai et je lui donnerai les infos. Ce que j'ai fait.
Quand le diagnostique a été fait cette année, si j'ai souhaité adhérer à la ligue, c'est parce que je savais que là, je trouverai des renseignements et des partages sérieux.
Elle a été d'accord pour que je le fasse et moi, je la tiens au courant quand elle me pose des questions que je vous transmets et je lui parle de vous. Il faut laisser le temps au temps.

Mimi a écrit:

Dans ma famille depuis le diagnostique, il y a 3 sortes de réactions....ceux qui ne veulent RIEN savoir, ceux qui en profite pour me raconter ts leurs bobos et misères et ceux...heureusement, qui font comme avt . Pour les amis, je les ai pratiquement tous perdus mais j'en ai retrouvé d'autres et là, c'est merveilleux car bien svt ce sont des personnes que je ne m'attendais pas à voir si gentilles et si prévenantes. Me dis que j'ai rien perdu au change ;-))
Gelso, ma maman était devenue trop maternelle depuis la maladie, je comprenais mais elle m'étouffait et surtout ....elle s'en rendait malade je l'ai secouée pour qu'elle se calme. Cela m'a fait du mal de devoir lui crier dessus mais j'en pouvais plus de la voir se morfondre ainsi, ça ne m'aidais pas je culpabilisais à la fin....ma pauvre petite maman, j'avais l'impression qu'elle portait le poid du monde sur ses épaules c'est rentré ds l'ordre mtn, enfin, je l'espère car je suis certaine que seule chez elle...ça doit la travailler cette cochonnerie de sep.
Bonne journée.....j'ai chaud !!!

Mimi, je comprends ta maman, ce n'est pas facile pour une maman "d'encaisser le coup", moi, ma première réaction a été, pourquoi, ma fille, pourquoi pas moi, j'ai déja une bonne partie de ma vie derrière moi, et j'en ai profité, alors, cela aurait été moins injuste. Et puis, je me suis raisonnée, et j'ai fait le point dans ma tête pour ne pas justement trop surprotéger ma fille, pour comprendre ( avec l'aide des amis du forum), comment agir, comment me comporter.
Malgrè tout je crois, que j'ai encore fait une maladresse la semaine dernière, car ma fille me parlait d'un truc, qu'elle aimait bien, et moi, je lui ai dit si tu veux quand je vais venir en France, on va voir si on peut le trouver et je te l'offrirai.
Le problème, est que quelques jours avant je lui proposais aussi de lui offrir un bel album pour faire son herbier qu'elle a envie de commencer.
Et là, ma fille m'a dit sur un ton assez sec: " tu n'es pas obligée de me faire sans arret des cadeaux".... sur le moment je n'ai rien dit, j'ai encaissé et j'ai pensé on en reparlera.
L'occasion, c'est présenté qq jours après, car elle me demandait si je pouvais lui rapporter du cecemel de Belgique, comme je fais à chaque fois. Alors, je lui ai dit en plaisantant, à bon, je croyais que tu n'aimais plus les cadeaux, je pensais que j'allais faire des économies......
Et là, nous avons pu parler, sa réaction avait été, je ne veux pas que tu me gâte, parce que je suis malade....Alors, qu'à chaque fois, que je vais en France, j'offre à elle, à mon petit fils et à mon gendre des petites bricoles, ou je les sors ou je les invite à manger, cela me fait plaisir, mais jusqu'à présent, elle ne trouvait rien à redire, et là, elle n'a pas réfléchi, que je le faisais à chaque fois.
Elle a eu une réaction négative, pensant que je voulais lui faire des cadeaux parce qu'elle était malade, alors, que moi, je n'avais même pas pensé une seconde à ça!
Ce qui est bien, c'est que nous avons pu, en parler, mettre les choses au clair.

Mimi, encore une chose, si un jour ta maman, veut m'écrire, si elle a besoin de parler au lieu de tourner tout un tas d'idées négatives dans sa tête toute seule dans son coin, elle peut le faire dès que je serai rentrée la semaine prochaine. Je te donnerai mon adresse mail en mp, si elle a le net. Tu peux lui faire lire les messages que j'ai posté, de maman à maman, on devrait pouvoir se comprendre et puis, cela lui fera peut etre du bien de me parler des ses angoisses.

Merci Gelso,
Je vais essayé de la faire revenir sur le forum. Elle ne veut plus rien y lire car elle n'en retient que le côté négatif !!!! On a pas les mêmes points de vue sur la maladie, elle et moi.....
Elle a renoncé à partir en vacances parce que je ne supporte plus la chaleur......c'est même pas avec moi qu'elle partait !!!! J'ai une maman merveilleuse mais bcp bcp trop sensible, c'est lourd par moment
Biz,

Mimi, si ta maman, ne souhaite pas venir sur le forum, tu peux lui dire qu'elle peut m'écrire sur mon adresse mail je te la donnerai, et qu'elle peut si elle le souhaite mon parler de ses angoisses, mais tu peux lui dire aussi, que je suis quelqu'un de positif, et que ce n'est pas moi, qui lui mettrait le moral à plat, bien au contraire. Je viendrai encore lire mes mails et le forum ce soir avant de partir, et ensuite, dès que je rentre si elle en a envie elle peut me contacter. Toi, aussi, si tu veux, pas de problème pour moi.
Comme je disais sur un autre post, c'est ensemble que l'on doit avancer, et le moral compte beaucoup, la façon de voir la vie aussi.

Gelso, je crois que tu as fait le bon choix pour faire passer le message. Tiens nous au courant quand tu reviendras de tes petites vacances avec ta fille (que je te souhaite pleine de bons moments) pour savoir si ça a marché.

Pas de problème Claudette, je passerai sur le forum dès mon retour,,, pour vous donner des nouvelles et aussi lire les messages que vous aurez tous postés pendant mon absence. Je ne pars pas longtemps, à la fin de la semaine je serai rentrée.
Je pars confiante et pleine de tout le courage que j'ai puisé sur le forum grâce à vous tous.
Ce soir, pour une fois, je vais aller me coucher plus tot demain matin, je mets le réveil à sonner pour 5H30..dur dur, j'ai perdu l'habitude:lol!: , ce que j'espère c'est que je vais réussir à m'endormir rapidement si je me couche de bonne heure!!