Aux proches

et bien oui un petit post que je me permet de faire pour voir comment vous allez ????

Le quotidien pour vous ne doit pas être facile tous les jours !!!

Elle, titepuce, Cédric, et les autres ;-)

biz

Jasmina

Merci Jasmina de penser à nous.

Non, ce n'est pas facile tous les jours... mais c'est supportable quand il y a l'amour et le respect. Je crois que Steph et Claudette et tous les autres ne me contrediront pas.

Je pense qu'une des difficultés est de ne pas pouvoir réellement se mettre à la place du partenaire. On n'est pas dans sa tête, alors, on ne sait jamais jusqu'où aller dans l'aide qu'on souhaite apporter. Trop, c'est pas bon, trop peu, c'est pas bon non plus. Mais le juste milieu est tellement difficile à trouver quand il n'y a pas de dialogue et de respect.

Pour l'instant, c'est pas trop le top, mais ce n'est pas uniquement dû à la SEP. Pas facile d'être indépendant, chef d'entreprise, en Belgique!!!

Bisou et encore merci!

Cela fait plusieurs fois que je me dis qu'on ne pense pas assez à vous et c'est vrai !!!

Il faut arriver à dialoguer mais oui c'est hyper dur et je peux comprendre que face à nos réactions (car parfois on se braque, on est méchant, on va râler ou alors on va pêter la forme et personne n'y comprend plus rien) ce n'est pas facile de savoir sur quel pied danser !! faire bien ou pas pfff c'est compliqué

E oui !!! en plus de la SEP on doit gêrer d'autres soucis qui peuvent tout autant nous pourrir la vie

Aller hop hop on garde le moral, on fait des sauts dans le divan pour évacuer un peu et on re démarre !! attention les sauts de divans on ne les fait pas si le plafond est trop bas ca fait mal sinon de se prendre le plafond bon ca va je fais encore la sotte

Plus sérieusement je me pose des questions sur vous par rapport à mon compagnon je sais qu'il souffre bcp de la situation mais il est froid c'est dans sa nature "la vieille école" comme les anciens je me comprends qd je dis ça !!!!! et je sais qu'il veut parfois bien faire mais il va tomber hop à côté et parfois quand il le faut et bien il n le fait pas

Bis ELLE !!!!! courage ;-)

du courage ,de la patience,de la compréhension,des attentions,tel est notre quotidien et puis ne pas oublier son moral,notre moral...

... et de la communication!
Comment pouvons-nous savoir ce qui améliore votre vie si vous ne communiquez pas? Il y a des tas de petites choses, je pense, dans la vie quotidienne, qui vous irritent "juste un chouia" et qui "ne méritent pas" qu'on les relève... Alors nous, à vos cotés, on ne s'en rend pas compte que ça peut blesser.
Oui, d'ac, mais à la longue, toutes ces petites choses font probablement que vous êtes énervés par la moindre chtite remarque.

Moi, j'ai un homme relativement renfermé. Alors, parfois, nous avons de grosses discussions pour des bêtises, car tout d'un coup "tout" sort. Je peux comprendre, mais ce n'est pas facile.

J'avais déjà expliqué l'exemple de notre déménagement: accrocher les tringles des rideaux, installer les éclairages, toutes ces choses que font les hommes dans la maison et que mon homme ne sait plus faire. C'est super-frustrant pour lui, je peux parfaitement comprendre ça, mais moi - je suis désolée - je ne peux pas penser à tout, je ne peux pas m'imaginer cette frustration s'il ne m'en parle pas.

Enfin, maintenant, oui, je crois que j'apprends à "anticiper" et à réfléchir plus à ce qu'il peut encore faire et ce qu'il ne peut plus faire. Et à essayer d'en tenir compte.

Je crois aussi que, pour la personne touchée dans son corps par la SEP (Vanilleee ), ce qui doit être compliqué c'est de ne pas savoir de quoi demain sera fait.
C'est un soucis/angoisse permanent ... que le partenaire a aussi...

Amitié

Merci Elle .

Personne ne sait de quoi demain sera fait de toutes façons. C'est le suspens de la vie.

Je pense qu'il faut de temps en temps s'arrêter et se demander, c'est quoi l'important ? C'est vrai que ce n'est pas évident de prendre du recul fasse à soi-même et à sa propre situation. Mais je pense que c'est nécessaire si on veut éviter de se prendre la tête pour des choses qui en fin de compte n'en valent pas la peine.

Je peux vous assurer que ce n'est pas facile tous les jours pour les partenaires.
Ce qui est chouette (enfin, façon de parler...) c'est que, quand on craque, le partenaire qui a la SEP se rend compte que nous n'avons pas facile...

Vs avez un courage exemplaire
Moi g mes filles et elles comprennent tt sans ke je leur parle, elles n'ont pas honte d'avoir leur maman qui marche comme une saoule, pas honte de se dire " je pousserais ton fauteuil roulant" pcq en ce moment je ne sais plus marcher

Alors je rend un gd hommage à mes filles, et à vs proche d'un conjoint ki a la sep et ki avez le courage de rester près de votre aimé(e)

Gros bisous et courage on est là

Pour ma part, ce n'est pas mon conjoint mais quand je vois que la majeure partie de la famille a tourné le dos à ma tante depuis son diagnostique, ça me révolte ! oui ce n'est pas facile non plus pour nous de vous voir souffrir, mais il suffit parfois d'un peu d'amour et de compréhension pour alléger un peu les souffrances, non ?
En tout cas, je pense que nous les proches, on fait ce qu'on peut et malheureusement ça ne suffit pas toujours, on aimerait souvent pouvoir faire plus mais comme le souligne si justement Elle, pour ça il faudrait plus de communication, que l'on sache ce qui vous réconforte le mieux ...
sur ce, bon courage à toutes et tous !

Pour ce qui est de ma famille (nombreuse), ni moi, ni mon mari on s'entend "super-bien" avec eux, mais ça reste bien entendu ma famille. Mais quand on décline une invitation pour une fête (qui se passe généralement à la côte belge) parce que ce serait trop fatiguant pour mon homme, ils pensent tous que c'est parce que nous n'avons pas envie d'y aller...

Comme mon mari marche toujours, ils pensent qu'il joue la comédie, qu'il invente la fatigue...
Pfff, même plus envie de leur expliquer

Mais c'est vrai que c'est rare qu'ils demandent comment il va!

les amis on les choisis,la famille on la subit...Ma fille s'est disputée avec son frere ,parce qu'il ne prenait pas de nouvelles de sa mere,il vit a 50 km de chez nous et est trop fade pour venir voir sa mere,juste un coup de tél de temps a autres...Pas normal,mais lorsqu'il s'agit de garder les petites parce qu'il part avec sa copine,c'est chez nous qu'elles viennent(il les dépose chez leur mere,meme pas chez nous) et je vais les chercher(super content de les avoir) donc...C'est partout la meme chose

C'est triste quand même, surtout de son propre fils! Steph, tu dis qu'on ne choisit pas sa famille, mais dans votre cas, c'est quand même vous qui l'avez "fabriqué" ( ).

Moi, depuis un an, j'ai décidé que j'allais - gentiment - toujours leur dire ce que je pense. J'ai donc dis à mon père que je l'aime et que je suis triste qu'il n'appelle quasiment pas pour prendre des nouvelles. Trois semaines plus tard, le lundi, je trouve un message datant du samedi sur le répondeur du bureau: mon père, de mauvaise humeur parce qu'il téléphone pour prendre des nouvelles et qu'on est "évidement" (sic!) pas là...

... Ca fait seulement depuis 1999 que nous n'avons plus nos bureaux à la maison!!!

Bref, je ne me tracasse plus! (du moins, j'essaye de ne pas trop y penser ).

Amitiés

il y a longtemps qu'on s'est blindé...Nous vivons a 2 ,celui qui vient est le bienvenu,celui qui ne vient pas reste la je suis devenu fataliste,nous avons assez de problemes sans prendre en charge ceux des autres il a eu des problemes avec sa femme et il aurait fallu que nous prenions ses problemes (en plus des notres) eh non,

Oui, je comprends bien.
Mais ça doit faire un pincement au coeur, quand même, parfois...

Mais, tu as raison: vous avez déjà assez de soucis à gérer ainsi, sans les problèmes des autres.
Moi, personnellement, ma famille est aussi la bienvenue chez nous, mais s'ils ont pas envie de venir, c'est leur problème. C'est eux qui ratent quelque chose

Moi, déjà très jeune, j'ai décidé de vivre ma vie et je m'en porte très bien. Si je les avais écouté, je ne serai pas restée longtemps avec la personne qui est l'homme de ma vie...

Amitiés

Et oui, cela ne fait pas tjs du bien d'être déçu par ceux qu'on aime que ce soit famille ou amis.

Mais je pense que cela fait partie de la vie chacun, même si c'est pas tjs facile à accepter. On a peut-être trop la vision de la solidarité parfaite qu'on nous gave dans les séries télé (c'est peut-être pour cela que je les adore).

Je me dis des fois, que moi aussi je dois peut-être sans m'en rendre compte décevoir aussi des proches.

Vanessa,

Je suis TRES bien placé pour te dire de ne pas croire tout ce que tu vois à la télé...

En dehors de cet aspect-là: reste toi-même SSSSTTTTPPPP!

Vanilleee a écrit:

Et oui, cela ne fait pas tjs du bien d'être déçu par ceux qu'on aime que ce soit famille ou amis.

Mais je pense que cela fait partie de la vie chacun, même si c'est pas tjs facile à accepter. On a peut-être trop la vision de la solidarité parfaite qu'on nous gave dans les séries télé (c'est peut-être pour cela que je les adore).

Je me dis des fois, que moi aussi je dois peut-être sans m'en rendre compte décevoir aussi des proches.

tu sais Vanessa ce que tu vois dans les séries tv...C'est du rose bombon...La vraie vie est différente,bien différente,et nous tous ici sommes bien placés pour en parler a des degrés divers mais c'est ca la vraie vie ,avec des joies des peines des reves...Tu viens d'avoir 25 ans ,l'age auquel mon épouse révait encore et 1 an plus tard ,notre reve s'est brisé...Irrémédiablement ,mais que ca ne t'empeche pas de rever,que ca ne nous empeche pas de rever

Et oui Steph, c'est bien ce que je disais : la vie, ce n'est pas ce qu'on nous montre à la télé et j'en suis pleinement consciente.

Moi c'est à 20 ans qu'on m'a enlevé mon innocence, mais pas mes rêves.

L'an passé, pour le cours sur le développement de l'ado, on pouvait rendre un travail sur une problématique bien précise tout en s'appuyant sur son propre vécu. Ce travail m'a fait bcp de bien. Je vous copie-colle un extrait :

" Mais peut-être que cela ne s’est pas accompli sans l’influence d’un évènement de vie qui est survenu en février de ma seconde deuxième candidature et qui m’a d’un seul coup projetée des années en avant. J’ai été hospitalisée du jour au lendemain pour des troubles sensori-moteurs. J’ai attendu trois semaines avant d’avoir un diagnostic qui pouvait se révéler gravissime (c’est ce qu’on m’avait laissé comprendre à l’époque). Je me rappelle encore, moi qui comptais encore tant sur mes parents malgré mes 20 ans, que je me disais que dans cette situation, mêmes eux ne pouvaient me venir en aide. Si je portais en moi quelque chose de fatal, ils étaient impuissants. A ce propos, je relève les paroles prononcées par une chanteuse lors d’une interview « on se rend compte qu’on n’est plus un enfant lorsqu’on se rend compte qu’on est seul face à la mort ».

Heureusement, mes jours n’étaient pas comptés et ma neurologue m’annonça que j’avais en fait la sclérose en plaques. Je pense que cela m’a fait prendre subitement des années de maturité. Après un tel épisode et quand on porte un tel diagnostic, on ne peut continuer à voir la vie comme avant. Cependant, je reste persuadée qu’il s’agit quelque part d’une richesse. En effet, plusieurs personnes que j’ai cotoyées durant mes stages m’ont fait remarquer mon sens des responsabilités et ma maturité, selon elles, beaucoup plus présente que chez les autres jeunes femmes de mon âge."

Effectivement Vanessa,la maturité de certains bouts de chouts et des plus grand(e)s,que l'on voit dans les hopitaux ,sont eux atteints dans leur chaire et des fois sans espoirs de vie (malheureusement) le fatalisme ,le courage,en un mot la conscience de leur état force l'admiration !
je retrouve chez toi et dans le texte que tu nous livre,la meme abnégation,le meme réalisme,le meme courage et il en faut pour continuer a vivre "normalement"

Un coucou tout particulier et mes meilleurs voeux à tous les proches, conjoint, partenaire, parent ou ami qui ont accompagné les leurs en 2007. Que 2008 leur apporte encore l'amour et le courage. Prenez soin d'eux et de vous.

Merci Claudette

Prends soin de toi aussi

Ben moi aussi, je voudrai faire du sport, mais je suis incapable de courir plus de 10 mètres !!!

Pareil pour moi...j'aimerais faire du sport mais pour l'instant...

Joyccccce, c'est le docteur Belachev qui me suit pour les baxters de Tysabri, et il m'avait déjà parlé aussi de cette façon d'aborder la sep différemment...j'ai mon cousin qui m'a sonné tout à l'heure" regarde à rtl, il y a un reportage sur ta maladie, une nouvelle approche.." et moi "ben oui, je sais, le neuro m'en a parlé.."

Je pense que SI je savais marcher seule, SI je n'avais pas un boulot à temps plein, plus la vie de famille, avec 3 enfants, j'essaierais...

Le neuro était qd même d'accord qu'avec un temps plein où je me traîne péniblement, c'est difficile...

Mais mon mari a une réponse...le sport, c'est au boulot que je le fais(bon ok, y a peut-être pas la même notion de plaisir...pcq ici je cours à gauche à droite contrainte et forcée )

J'en parlais justement avec mon kiné lundi, je lui expliquais qu'on avait, avec une collègue, utilisé un podomètre pour voir le chemin parcouru sur une journée...entre 6000 et 8000 pas à multiplier par 0,75 paraît-il pour savoir les km...ça voudrait dire que je me tappe au moins 4 km par jour????

Pas étonnant que je sois out à 4h

Je voudrais aussi dire que je pense que la fatigue liée à la sep est tellement lourde, difficile à expliquer, à quantifier...que les personnes dans notre entourage ont du mal à comprendre...

Bon, eh bien j'ai vu ce reportage à RTL ce midi et ça m'a mis de mauvais poil ! Comme si on était "mou du genou"!
Je n'imagine pas un quart de seconde pouvoir faire le type d'exercice mis en évidence ds le clip, sinon je travaillerais encore, je déconnerais avec mes potes et ça me ferait du bien au moral au moins !
C'est vrai qu'on a souvent l'impression que les autres (ceux qui ne savent pas ce que c'est) pensent que l'on "s"écoute" un peu trop, je hurle C'EST FAUX !!!
Si j'avais été une chochotte est-ce que j'aurais travaillé 31 ans ? c'est vrai qu'il n'y a qu'un an que je sais que j'ai la sep mais en plus c'est d'entrée de jeu une primaire progressive "parent pauvre niveau traitement"
(c'est le neuro qui le dit à mon médecin traitant) ce qui est aussi très drôle c'est que ce dernier me déclarait au début bien vouloir revendre son diplôme si j'avais la sep; je lui avais répondu : ah non alors, je ne tiens pas à hériter de votre reclassement, j'suis conseiller emploi moi ! (à présent, il est très très embêté)
Et encore je suis une patiente de bonne volonté en faisant ce que ma kiné me demande au cours de mes rééducations "pathologie lourde" grrrr! Très en colère, la Brigitte !!!