Aux proches

Bonjour,c'est vrai que ce reportage va apporter de l'eau au moulin des gens qui croient que l'on simule.
Collégues de travail etc.........
Je crois qu'on ne dois pas dépenser son énergie à s'énerver avec des reportages pareils.
On doit essayer de rester ZEN le plus possible car le STRESS n'est pas bon.
Respirer et penser à autre chose.
Biz
Véro

Mon métier était professeur d'éducation physique.

Alors ,quand j'entends qu'il est vivement conseillé de pratiquer des activités sportives quand on a la sep ,ça me fait sourire .

Plus exactement ,ça m'énerve parce que quand je constate qu'àprès avoir parcouru 10 m en me traînant péniblement ,je dois vite m'assoir pour reprendre mon souffle et attendre que mes vertiges s'arrêtent ,je me dis qu'ils feraient mieux de se taire.

Véro a tout-à-fait raison d'écrire : "c'est vrai que ce reportage va apporter de l'eau au moulin des gens qui croient qu'on simule" ,mais elle a aussi bien fait d'ajouter qu'il faut essayer de rester zen par rapport à tout ça.

En tout cas ,je vais essayer de suivre son conseil : respirer et penser à autre chose ,mais quand j'entendrai encore ce genre d'affirmation ,ça ne sera pas facile.

En fait, je pense que nous devons tous prendre un peu de recul face à ça: remettre dans le contexte.

Il y a encore quelques années, diagnostique SEP = préscription de repos. C'est dans ce cadre-là, je crois, qu'il faut voir les récentes interventions (radio, télé, presse écrite) à propos de "quand on a la SEP, il faut bouger". C'est "juste" une nouvelle information que les médecins essayent de faire passer. Nous, on le sait. A nous d'expliquer le contexte à ceux qui ne savent pas...

Amitiés et restons Zen

Oui, comme Elle et Agnès le disent, restons zen...

J'aurais envie d'émettre un avis plus nuancé par rapport à tout ce qui s'est dit(et...ne m'assassinez pas si vous n'êtes pas d'accord, hein, ce n'est que mon humble avis... )

Je pense sincèrement que dans certaines conditions, ce qui était proposé peut aider...les conditions, étant d'être encore relativement autonome,( savoir marcher sans aide,par exemple), d'avoir le temps pour le faire(c'est-à-dire de ne plus travailler, mais en général qd on ne travaille plus, c'est qu'on a du mal à bouger ), avoir l'argent pour payer l'abonnement et le coach(et pareil, si on ne travaille plus, on n'a pas forcément les moyens financiers pour... ), sans parler d'autres "critères", tels que des enfants encore petits qu'il faudrait mettre en garde, les déplacements....

Tout ça fait bcp...

Je trouve qu'on devrait peut-être proposer plutôt une formation plus spécifique aux kinés qui le souhaiteraient...

A titre personnel, j'ai remarqué, alors que j'arrivais plutôt mal en point chez le kiné et qu'il m'a fait travailler des exercices un peu plus "physiques", que je me sentais mieux en sortant de chez lui(mais ce n'était qu'une grosse 1/2 heure.. )...j'en déduis donc que oui, probablement que l'exercice physique, quand il est encore possible, peut nous faire du bien...sans qu'on soit obligé d'en faire pendant 2heures!!!

Et je suis d'accord aussi pour dire que le reportage risque de prêter à confusion...j'en ai fait l'expérience, puisque j'ai regardé le JT suite à un coup de fil de mon cousin qui l'avait vu à midi et qui me disait, entre autres "qu'il ne fallait pas rester chez soi à se morfondre "il le disait gentiment, je crois que les gens maladroits sont les gens qui ne connaissent pas notre maladie....et qui croient bien faire en essayant de nous "secouer"

Je me demande comment il n'y a pas encore eu un vrai reportage(pas un truc de 2 minutes, qq chose de suivi, de construit, d'environ une heure.. )avec des médecins, mais aussi et surtout des malades, représentatifs de la "multitude" de cas différents ...pour que les gens se rendent compte que la sep, ce n'est pas tout le monde comme le voisin en fauteuil roulant ou la cousine qui continue sa vie normalement, ou l'ami qui fait des poussées mais récupère presqu'à chaque fois...

La sep, c'est une multitude de gens qui vivent différemment une même maladie, à des stades plus ou moins avancés, avec leur sensibilité propre, avec leur vécu, qui se battent avec leurs moyens propres...

Voilà, j'ai été un peu longue(heureusement que je ne devais pas parler, je suis aphone ), mais j'avais envie de vous faire partager mon opinion, je trouve que dans la vie, rien n'est tout blanc ni tout noir, c'est plutôt une succession de nuances de gris!!

Dom, d'accord avec toi sur tout , sauf pour ce qui est de ta dernière phrase: il y a plein de couleurs aussi dans la vie

Hier nous discutions avec l'infirmière "betaféron" à propos du reportage: elle connait des personnes qui font "du sport" comme préconisé dans le reportage, mais ce sont effectivement toujours des personnes qui ne travaillent plus. Ces personnes le font à leur propre rythme. Elle en a parlé avec le Dr et celui-ci lui a admis que sa communication n'est peut-être pas parfaite. Hé, c'est un métier

Amitiés

Dom.,

Je m'aperçois que personne ne t'a encore "assassinée" et ce n'est certainement pas moi qui le ferai car je suis d'accord avec l'avis nuancé que tu émets.

Je suis également étonné qu'on ait pas encore fait un reportage expliquant au grand public les différents visages que peut présenter la sep car on est quelque 10.000 en Belgique à être atteints ; si on y ajoute les membres de la famille ,ça représente quand même un nombre important de personnes directement concernées par la chose.

Pour ce qui est de ce reportage ,même s'il ne dure que 2 min.,je trouve qu'il aurait été judicieux de la part des réalisateurs de mentionner que ce qu'ils préconisent n'est pas applicable à tous les malades.

Si je me réfère aux différents posts traitant du sujet que j'ai lus dans ce forum ,à ce que m'en a dit ma kiné ,j'ai plutôt l'impression que ça n'est applicable qu'à un nombre très restreint de personnes.

Dès lors il me semble qu'il était indispensable qu'ils le signalent pour en informer un public déjà très mal renseigné sur le sujet et surtout ne pas augmenter les préjugés qu'il a déjà par rapport à cette maladie.

Daniel a écrit:

Pour ce qui est de ce reportage ,même s'il ne dure que 2 min.,je trouve qu'il aurait été judicieux de la part des réalisateurs de mentionner que ce qu'ils préconisent n'est pas applicable à tous les malades.

Si je me réfère aux différents posts traitant du sujet que j'ai lus dans ce forum ,à ce que m'en a dit ma kiné ,j'ai plutôt l'impression que ça n'est applicable qu'à un nombre très restreint de personnes.

Dès lors il me semble qu'il était indispensable qu'ils le signalent pour en informer un public déjà très mal renseigné sur le sujet et surtout ne pas augmenter les préjugés qu'il a déjà par rapport à cette maladie.

Daniel, pour une fois, pas d'accord avec toi:
le médecin "invite" la presse pour parler d'un sujet... c'est au médecin de bien "communiquer", de bien informer. Dans ce cas-ci, le sujet a été tourné par un journaliste, qui "rend compte" de l'information que le médecin veut faire passer.
Ce dont Dom parle et que tu reprends dans ton 2e paragraphe, c'est autre chose. Là, il y aurait un réalisateur qui "traite un sujet", contrairement au journaliste qui "rend compte".

Comme pour beaucoup de choses, il nous faut tous apprendre à "lire" l'info

Amitiés

Exact ,je me suis trompé de personne(s) : j'aurais dû écrire "médecin" au lieu de "réalisateurs".

Ah ben oui Daniel faut bien les choisir les mots !
Et bingo tu ouvres la porte pour que je dise ma phrase préférée : "à mal nommer les choses, on ajoute de la misère au monde" ce n'est pas moi qui le dis, je crois avoir dit précédemment que c'était Cocteau mais avec "mes cases écrasées" maintenant j'ai un doute, il ne faudrait pas que j'aille mal nommer les gens car je n'imagine pas le mal que je ferais au monde !
Ah et merci pour le conseil smiley, des fois ça marche, des fois pas, mais j'ai appris le tuyau par coeur (oui enfin bon, autant que faire se peut avec des cases écrasées)

pas mélanger les torchons et les ... c'était quoi encore? les serviettes???


Aucun malaise, hein: je réagis parce que cela concerne notre "métier" (du moins, globalement, notre "secteur") ...

bizes, le Bel

Brigitte a écrit:

Ah et merci pour le conseil smiley, des fois ça marche, des fois pas, mais j'ai appris le tuyau par coeur (oui enfin bon, autant que faire se peut avec des cases écrasées)

ça maaaaaarrrrcccchhhhhheeeuuuhhhh

bisous à toi aussi, hein, Brigitte! (mes MP ont du mal à sortir de mon ordi... )

Elle a écrit:

pas mélanger les torchons et les ... c'était quoi encore? les serviettes???


Aucun malaise, hein: je réagis parce que cela concerne notre "métier" (du moins, globalement, notre "secteur") ...

bizes, le Bel

Encore faut-il savoir qui sont les torchons et qui sont les serviettes

pas de lézard ,Elle ,aucun malaise.

D'ailleurs ,je me suis permis d'écrire la première phrase ,sachant bien qu'il n'y en aura pas non plus suite à ça parce que tu as suffisamment le sens de l'humour.

Bises à toi aussi ,ma bElle

Daniel a écrit:

Bises à toi aussi ,ma bElle

merci Daniel! Ca me touche d'autant plus que tu es le deuxième à "utiliser" mon pseudo ainsi... la première se reconnaîtra et je vous embrasse très fort tous les deux!!!!

Amitiés

Brigitte a écrit:

Ah ben oui Daniel faut bien les choisir les mots !
Et bingo tu ouvres la porte pour que je dise ma phrase préférée : "à mal nommer les choses, on ajoute de la misère au monde"

Alors ,par mon mauvais choix de mots ,j'ai ajouté de la misère au monde !

A l'avenir ,je ferai plus attention ,promis !

N'empêche ,ce Cocteau ,il aurait mieux fait de se taire.
Lui dirai la prochaine fois que je le vois.

amitiés

Elle a écrit:

Mr l'admi ,svp ,pouvez-vous supprimer cet horrible Smilie que certain(e)s utilisent à mauvais escient ?

Il faut assumer mon p'tit gars

Steph a écrit:

Il faut assumer mon p'tit gars :

Ok ,mon vieux Steph ,j'assume ,j'assume ,j'assume.

Vous savez quoi???j'ai parfois l'impression qu'on joue à "qui sera le plus dingo de l'histoire" ...

Et là, le choix est large.. j'aurais envie de dire que pas mal de candidats sont au coude à coude pour la 1ère place!!!

Pas de compète entre nous.

Tout le monde gagne ,c'est comme à "L'école des fans"

Tu vois,Steph ,je tiens compte de ce que tu m'écris.