Troubles cognitifs

Bonjour à tous et à toutes,

J'aimerais savoir (car c'est mon cas) si certains d'entre vous ont eu un diagnostic de troubles cognitifs modérés nécessitant une rééducation. Si oui, où avez-vous réalisé cette rééducation??? Type de soignant (psy, logo ....), lieu (hosto, privé, centre de guidance... ) et coût (si vous avez des noms et adresses dans la région de Namur, pourriez-vous me l'envoyer en MP?)

Je souffre de troubles très importants de la mémoire immédiate, de la mémoire de travail (j'enregistre des choses que je ressors à un moment inadéquat), je dis un mot pour un autre alors que pourtant je pense le bon mot, je bégaye (à cause des erreurs de mots) Bref c'est pas la joie et cela va mettre un terme à ma carrière professionnelle. Comme je ne tiens pas à rester à rien, je continue du bénévolat mais il faut que je sois là aussi performante donc j'ai vraiment besoin d'aides. Les conversations trop rapides c'est comme si les gens parlaient une autre langue... Mon milieu social et donc mes amis ont tous un diplôme universitaire. Ils ont compris le problème mais c'est pas évident à vivre. Je vis beaucoup mieux la diminution physique étant par natre très intellectuelle.

J'attends votre aide avec impatience.

Amicalement

Annick

si tu as besoin d'aide,un centre comme Fraiture a ce que tu demande,logopede ,ergo ,l'aide en psychomotricité ,atteinte de SEP,tu rentre en tant que externe conventionnée (donc le tout financé par l'INAMI) 1/2 ou 3 jours semaine,transport gratuit tous les jours ,il suffit d'en parler a ton traitant ou neurologue et prendre contact avec le centre
http://www.cnrf.be/
http://www.cnrf.be/num_util.html

Petite chouette ,

Je suis très content que Steph ait pu t'apporter une réponse car j'imagine que ça ne doit pas être évident à vivre.

J'espère que ce qu'il t'a envoyé te sera d'un grand secours.

Hello Petite Chouette,

Contente de te voir de retour, mais malheureusement avec, effectivement, un gros problème pour lequel je n'ai pas de réponse...

J'espère sincèrement que les infos que Steph t'a données pourront t'être utiles car j'imagine bien à quel point ça doit être pénible. Je me posais quand même une question: est-ce que c'est lié à la SEP? Attention, je ne veux en aucun cas être "alarmiste" mais je trouve qu'il ne faut jamais oublier qu'il ne faut pas "toujours tout mettre sur le dos de la SEP" Est-ce que tu en as parlé à ton neuro?

Amitiés et contente de te retrouver

je
pour toi petite chouette.
amitiés,didine

Moi aussi petite Chouette,

Voici quelques pour t'aider un peu...

Courage, on est de tout coeur avec toi; J'espère que les infos reçues te seront utiles et que le traitement sera efficace!

Amitiés,

Petite chouette

oui bien sur cela peu etre un symptôme de la sep
j avais lus a ce sujet ,
qu il existait des sites sur le cognitifs
ou certain jeux pouvait exercé le cerveau a réduire ce probl
courage bizzz

Merci Agnès

C'est que je n'ai rien constaté de tel chez mon homme et les questions du neuro ne portent JAMAIS sur ces aspects-là...

Petite Chouette, tu peux nous en dire plus???? Merci

Amitiés

Merci Steph mais je suis suivie par Fraiture et c'est eux qui ont diagnostiqué les problèmes cognitifs importants liés à la SEP. Je me plaignais d'un tas de choses anormales

Il y a une série de tests à passer spécialement destinés au sèpien et j'ai râté... Même un j'ai eu un 0 (en rouge).

La neuro de Fraiture est donc au courant du problème car j'y suis hospitalisée tous les 6 mois en moyenne. Le centre est assez loin de Namur pour y aller en externe, j'ai fait l'expérience il y a quelques années et cela m'a valu une poussée (trop chaud dans la camionnette + trop de fatigue : 1h30 de trajet retour = cocktail explosif). Il m'est donc depuis interdit de reprendre l'externat.

Depuis mon message, cela a évolué dans le sens où je suis suivie à Mont-Godinne mais on ne sait pas encore si la rééducation sera prise en charge par l'INAMI (elle l'a déjà été pour d'autres mais c'est pas systématique). Pour l'instant la dame me fait parler de la vie quotidienne et déjà ainsi elle se rend compte que j'ai dû mal de suivre et aussi que je bafouille (je cherche mes mots). A l'écrit cela va si je peux me corriger sinon c'est désespérant.

Ce qui m'effraye c'est que j'ai vu à Fraiture des gens avec pbs cognitifs graves (ils répondent Oui pour Non, sont incapables de s'orienter, ne savent pas gérer l'heure etc etc...)

Cà me fait toujours une peur panique.

Enfin, mercredi, ce sera la seconde fois où je verrais la neuropsychologue de Mont-Godinne, elle a prévu 1h30 pour me fatiguer et se rendre vraiment compte des dégats

Je vous envoie néanmoins du qui est bien là dans le ciel et je m'excuse de ne pas être passée plus tôt (j'avais oublié que j'avais mis un message et soudain c'est revenu... pfffff)

Bonne soirée

Annick

PS: Je viendrais vous donner des nouvelles quand j'y pense

Hello Petite Chouette

Ne t'inquiète surtout pas pour tes "oublis" vis-à-vis de nous! Pas de problème Pense surtout à toi d'abord!

C'est aujourd'hui que tu retournes à Mont-Godinne et j'espère de tout coeur que tout se passera bien!
Je t'envoie pleins d'ondes positives

Amitiés

Merci Elle pour ta gentillesse.

Je suis allée hier à Mont-Godinne et on a fait le bilan des problèmes journaliers, cela retourne beaucoup de choses pas marrantes du tout. La séance a duré 1h45, épuisant. Maintenant pendant 15 jours, je dois noter tous mes oublis ou erreurs de fonctionnement : ce matin, j'ai fait la liste des courses et arrivée au magasin, je ne l'ai plus trouvée, çà vaut la peine de la faire mais je n'ai fait qu'une erreur (je l'ai retrouvée évidemment dans mon sac une fois sortie du magasin.... ).

La rééducation en elle-même ne se fera que dans 6 mois ou un an (liste d'attente) mais bon il n'y a pas d'autres possibilités. Par contre, je dois faire un bilan logopédique.

Je la revois dans 15 jours avec ma liste et on évaluera...

Amitiés à tous

Annick

Je te souhaite beaucoup de courage ,Petite Chouette.

Je trouve vraiment dommage que tu doives attendre minimum 6 mois pour pouvoir bénéficier d'une rééducation : la Belgique ne figure pas parmi les pays sous-développés dans le domaine médical et paramédical ,que je sache !

La dame m'a expliqué qu'une rééducation durait +/- 6 mois et comme il y a 2 personnes devant moi sur la liste, elle ne sait pas déterminer combien de temps les autres personnes déjà en soins + les 2 nouvelles vont prendre comme temps, cela ne se fait pas comme la kiné, c'est pluridisciplinaire : il y a neuropsy, logo et psy, je vais toute une journée comme à Fraiture (si tu connais) A Fraiture, j'ai une place de suite (en externat) mais c'est trop loin et ce ne serait pas uniquement pour les troubles cognitifs donc je préfère à Mont-Godinne...

Je suis aussi sur liste d'attente pour entrer à la clinique de la douleur à Godinne et c'est pareil, la liste d'attente est de 6 mois mais le programme une fois que je serais dedans est génial. J'ai une fibromyalgie en plus de la sep donc énormément de douleurs, une tonne de médic (qui jouent aussi sur la mémoire) et je voudrais qu'une fois pour toute on observe la liste... et voir aussi la kiné spécialisée.

Bref patience...

En attendant, j'irais sans doute une fois/mois

Amicalement
Annick

courage,je suis de tout coeur avec toi.
amitiés,didine

Merci Didine, je suppose que je vais finir par l'accepter car pour l'instant c'est la guerre intérieure...

Amitiés

Annick

Didine a écrit:

courage,je suis de tout coeur avec toi.

Pareil pour moi ,Annick.

Amitiés. Daniel.

je trouve aussi tres domage que tu ne puisse pas bénèficier plus tôt
de cette rééducation et aussi pour la clinique de la douleur

je te trouve courageuse ,et t envois plein de bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Bonsoir Annick,

Je te souhaite moi aussi beaucoup de courage et espère de tout coeur que cette longue attente aboutira à un traitement efficace qui adoucira un peu ta vie avec la Sep.

En attendant, je t'envoie plein de ( ceux-ci pourront égayer tes journées quand le vrai sera reparti briller ailleurs ... ) et plein de pour t'aider un peu à supporter tous tes problèmes.

Amitiés,

Oui, courage et patience! N'hésites pas à venir nous écrire tout ce que tu veux, histoire de faire passer le temps

Amitiés

Merci pour vos encouragements. Cette quinzaine, je note tous mes problèmes et je suis contente car ce matin, j'ai participé à une réunion sans avoir le moindre problème mais voilà, je ne suis aucunement fatiguée j'ai dormi hier toute l'après-midi et cette nuit 10h... Je pense que la fatigue accente les troubles énormément.

Aujourd'hui je vais en ville chercher 3 choses et je ne prends pas de liste, on verra si je me souviens (je répète depuis le matin). Tout est dans le même magasin... Bref ce sera soit réussite soit échec quand je rentrerais... J'ai envie de me refaire un peu confiance. Par contre, je suis complètement perturbée au niveau des jours à cause de la Pentecôte. Depuis samedi c'est la cata... Encore heureux que j'ai mon agenda avec des repères!!!

Merci encore pour vos encouragements

Amitiés

Annick

Bonjour Petite Chouette ,

Ce que tu nous écrit est très positif et encourageant pour l'avenir.

Tu as raison : le repos est essentiel pour pouvoir mener à bien ce qu'on entreprend ,bien plus encore pour nous.

J'espère que le petit test que tu fais aujourd'hui sera positif et s'il ne l'est pas ,dis-toi bien que ce n'est pas dramatique : dans quelque domaine que ce soit ,la réussite n'est pas toujours au bout du premier essai.

Pour ce qui est de se tromper dans les jours ,rassure-toi ,tu n'es pas la seule dans ce cas.

Bonne journée .

Daniel.

Coucou vous tous,

J'ai réussi à ramener mes 3 objets donc dans un sens c'est positif mais j'étais tellement obnibulée par ma liste dans la tête que j'ai commandé un crèpe comédie française alors que je ne l'ai même pas vue sur la carte à la place d'une mikado, la dame m'a fait répéter étonnée et j'ai dit "oui, oui comédie française"... C'est quand j'ai vu arriver la crèpe que ma tête a changé... Elle flambait et il y avait plein d'alcool dedans , je ne vous dis pas la note ...

Je ne suis donc pas capable de retenir et en même temps de faire une autre tâche, qu'est-ce que c'est agaçant car çà peut aller loin (cor heureux que ce n'était pas une opération bancaire...).
Bon we

Amitiés

Annick

Coucou petite chouette !
Ah je comprends mieux ta question sur les troubles cognitifs, eh bé alors oui je suis concernée aussi : pas plus tard qu'hier j'ai recommandé à mon mari de ne pas oublier de m'acheter des yaourts activia nature, or j'ai horreur des "nature" je voulais dire "vanille" et ce n'est pas la 1ère fois que ça arrive et mon mari n'a rien vu venir mais il me dit souvent que lui, c'est Alzheimer qui le guette, ah bon, quel couple infernal !
Au début de la maladie, il m'arrivait de recevoir des instructions de ma hiérarchie que je ne comprenais plus, mes collègues, bien gentilles me disaient : mais non c'est pas tes cases écrasées qui font ça, nous non plus on ne comprend pas ! Il valait qd même mieux que je cesse de sévir ds le domaine de l'emploi !
Aujourd'hui j'ai déjà fait répéter les nouvelles qui concernent ma fille à plusieurs reprises, je ne fixe rien, ça m'énerve!
Autre élément perturbant la date ou le jour : hier on était vendredi et aujourd'hui jeudi, heureusement j'ai choisi de prendre mes immunosuppresseurs le mercredi car c'est le jour de ma femme d'ouvrage, au moins un repère !
Je demande aussi à mes proches d'utiliser un minimum de mots ds les phrases, sinon je m'égare et il devient alors inutile de me tenir au courant de choses qui vont de toute façon m'échapper (là je suis assez concentrée,
mais je dois me relire plusieurs fois car si je fais une correction, il m'arrive de retrouver mon texte tout chamboulé !)
Allez encore une galère que nous partageons aussi entre sépiocs ! Amitiés, Brigitte

et moi je vous soutien.
aller,courage les filles
amitiés,didine

merci Didine, on a bien besoin de la solidarité pour tenir la tête hors de l'eau (et en plus, je ne sais pas nager et j'ai peur de l'eau sauf sous la douche, heureusement !)
Amitiés, Brigitte