Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Manu

cela pourrait être une nouvelle fabuleuse ,
j émets mal grès tout une certaine réserve ,pas que je suis septique ni pessimiste ,juste prudente ,

suivons cette étude de près ,sans pour cela crier trop vite victoire ,
mais pour que s en sois une

@amitié

Oui espérons et j'en parlerai le 5 février à mon neuro, on verra s'il est au courant.

Sans être pessimiste, on dit tellement de choses un peu partout que je veux voir du concret, un rapport officiel ou autre

Donc oui je mais gardons les pieds sur terre sans nous emballer de trop...

Bizooo

Vi, je pense aussi qu'il faut rester prudents.
Nous avons rendez-vous chez le neuro le 1er mars et nous lui en parlerons évidemment, tout comme de la "Fampridine" qui pourrait faire une grosse différence pour Phil .
Voir ma signature

Amitiés

Bzhln a écrit:

Oui espérons et j'en parlerai le 5 février à mon neuro, on verra s'il est au courant.

Sans être pessimiste, on dit tellement de choses un peu partout que je veux voir du concret, un rapport officiel ou autre

Donc oui je mais gardons les pieds sur terre sans nous emballer de trop...

Bizooo

Idem que toi Bzhln sur les trois points

heu, non quatre car

Bisous également

DINE

Hello,
J'ai parlé de l'IVCC à mon neuro mercredi dernier. Il prend ces études très au sérieux et a tout de suite pris contact avec un cardiologue de l'hôpital après avoir lu les articles. Il a déjà prescrit sporadiquement des examens (type irm) pour détecter l'IVCC chez des patients. Mais il préconise la patience, les études doivent se poursuivre d'autant plus que l'intervention est dangereuse (risque d'hémorragie cérébrale d'1/10 si j'ai bien compris).
Je suis ravie que mon neuro s'investisse dans cette étude.

Super ça!

Quel neuro as-tu? Je l'aime déjà celui-là!
Pour les hémoragies, c'est la première fois que j'entends cela? Ce que j'ai lu, c'est que le seul dommage colatéral qu'il y ait eu, c'est un américain chez qui on a posé un stent et celui-ci a "glissé" vers le coeur! Il s'en est sorti, mais il a eu de la chance! Pour les autres (des centaines à l'heure actuelle) pas de problèmes! Mais, la procédure de "libération" n'est pas encore rendue publique: les angiologues n'ont pas encore été informés et formés! Pour l'instant, il y a un Italien, un polonais, un hongrois et un américain (celui qui a foiré) qui pratiquent cela. J'ai lu qu'une personne a aussi été traitée à Paris... Mais je ne suis pas chirugien, alors je suis d'accord, il y a peut-être un risque d'hémoragie!

Ce que j'attends, ce n'est pas d'être traité rapidement, mais diagnostiqué et que l'on prouve que l'IVCC est la cause de la SEP! A l'heure actuelle, on ne sait pas ce qui cause la SEP "maladie d'origine mystèrieuse", il y a beaucoup de question et peu de réponses! Nos neuros cherchent, mais aujourd'hui on ne traite que les symptômes! Avec une efficacité "statistique".

A partir de là, les traitements suivront et je pense plus à des médicaments qu'à des interventions chirugicales! Par exemple, une sorte d'aspirine qui liquifirait notre sang devrait avoir un effet positif...

Je suis encore plus content!

Manu

Bonjour Manu,
C'est le Dr Vokaer à Erasme. Je le vois tous les mois avant ma perf de Tysabri.
Nous n'en avons pas parlé longtemps mais en tout cas, bcp d'infos en peu de temps, mais je suis quasi sure qu'il m'a parlé de risque d'hémorragie.
En parallèle, je suis en train de changer mon alimentation, mais pas tellement d'ailleurs car je suis depuis qq années une adepte des cuissons lentes, graines germées et huiles 1ère pression à froid ... mais je lis pas mal sur les régimes Kousmine et Seignalet. En tout cas, si ça ne soigne pas, c'est très sain. Mais je ne suis pas stricte: j'aime trop les plats mijotés, les restos, les glaces.
Je vous tiens au courant pour l'IVCC

Ce n'est pas une simple intervention si c'est bien la pose d'un stent pour l'avoir vécu deux fois euh je n'ai pas trouvé ça sans risque loin de là ! Qd on passe par les veines ou artères ce n'est pas rien !

voici ce que j'avais lu moi

Les chercheurs qui s’intéressent à l'IVCC ont eu recours à deux méthodes : la dilatation par ballonnet, qui vise à augmenter le calibre des veines ayant rétréci, ou la mise en place d’une endoprothèse, qui permet d’éviter que les veines ne rétrécissent de nouveau. Ces interventions n’en sont qu’à leurs débuts et n’ont été réalisées que sur un faible nombre de patients. Elles consistent à introduire un cathéter (tube) dans une veine jusqu’à la portion qui a rétréci pour pouvoir la dilater. [b]Signalons qu'elles ne sont pas sans danger : elles comportent notamment un risque de saignements ou de formation de caillots sanguins anormaux.
http://www.mssociety.ca/fr/recherche/medmmo_20091021_faq.htm

C'est clair, c'est plus dangereux que de se rendre chez le coiffeur!

Mais d'un autre côté, ce n'est pas dans le cerveau mais dans le cou... Et si la veine est obstruée, le sang s'évacue déjà par les canaux secondaire, ce qui provoque cette stagnation, ce relux sanguin! Je ne pense pas que l'on risque de boucher plus la veine! Par contre, la déchirer ou la faire éclater??? Cela devient "gore"! Le stent, c'est plus lourd mais définitif... Les ballonnets, c'est plus sympa, mais chez 30% des patients du Professeur Zamboni, la veine s'est "rebouchée"...

Le plus important, c'est que le Lien IVCC SEP soit prouvé et accepté... Le traitement suivra! Il existe déjà deux solutions, je suis persuadé que d'autres meilleures et ou plus efficaces suivront rapidement!

C'est clair, c'est plus dangereux que de se rendre chez le coiffeur!

On voit que tu n'as jamais du te faire couper les cheveux par ma soeur qui se prenait pour une coiffeuse, c'était dangereux aller je plaisante mais bon nous sommes sur un sujet sérieux


C'est plus sûr un stent même si il peut se sténoser j'ai eu le cas d'où mon deuxième infar mais bon on m'a dit que c'était rare donc ils vont peut être opter pour des petits stents puisqu'il y a des tailles différentes !

Si ils trouvent un lien c'est une grosse avancée qd même !!!!!

Je viens de lire attentivement le sujet.
En ce qui concerne les veines attentivement.
C'est assez prometteur un grand merçi Manu.
J'espère que tu vas bien ainsi que ton enfant.
Je vous embrasse
Bougeotte

Cela ne sert à rien de demander pour passer des examens pour voir si on a une IVCC car les tests doivent être passés selon un protocole bien précis établi par le docteur Zamboni .
Il faut attendre que ce protocole soit enseigné chez nous pour le faire sans quoi on peut vous dire "pas d'IVCC" alors que vous en souffrez, on peut passer à côté....
Donc, patience ....

Bonjour,

Et bien voilà! Les résultats de la première étude "scientifique" sont connus et le lien SEP/IVCC est évident! 50 à 60 % des sujets avec SEP ont également l'IVCC!

Maintenant, sachant que l'IVCC précéde la SEP, il se pourrait qu'elle la cause! Pas l'inverse... Ces résultats sont moins parlant que ceux de Zamboni (90%)! Et plus troublant: plus de 20% des sujets "sains" ont également l'IVCC! Au départ, il semblait que jamais un sujet sain n'avait d'insuffisance veineuse...

Personnellement, j'aurais préféré que ces chiffres ressemblent plus à ceux de Zamboni :-(
Mais, rien ne dit que l'IVCC pour autant qu'elle cause ou favorise la SEP entraîne automatiquement la SEP!!! Ce qui peut expliquer pourquoi des sujets sains l'ont aussi! Ensuite, ces résultats doivent être affinés et je ne sais pas si la méthode de détection employée est la plus aboutie. On peut penser qu'il y a au moins 50 à 60 %... (ce ne sont pas les résultats définitifs et les scanners doivent encore être analysés!)

Mais ce qui est clair aujourd'hui c'est qu'il y a un lien entre les deux!

Bon week-end!

Et en attendant, continuons nos traitements!

Manu
content! mais un peu contrarié ;-)

Manu a écrit:

Manu
content! mais un peu contrarié ;-)

moi aussi, mais gardons l'espoir

Merci pour l'info Manu



DINE

Dine a écrit:

Manu a écrit:

Manu
content! mais un peu contrarié ;-)

moi aussi, mais gardons l'espoir

Merci pour l'info Manu



DINE

Toujours aussi sceptique mais l'avenir nous le dira

Bizzz

Manu a écrit:

Et plus troublant: plus de 20% des sujets "sains" ont également l'IVCC! Au départ, il semblait que jamais un sujet sain n'avait d'insuffisance veineuse...

Coucou Manu

Je ne comprends pas très bien: si l'IVCC était connue avant qu'on fasse un lien (éventuel) avec la SEP, il me semble normal que des sujets "sains" (donc n'ayant pas la SEP, si je comprends bien) aient une IVCC . Non?

En attendant les résultats d'autres études, voir ma signature

Amitiés

Els,

Pareil je n'ai pas trop compris

En même temps si on sait qu'il y a un lien ils peuvent déjà alors nous soigner une partie de nos maux ?????

Jasmina a écrit:

En même temps si on sait qu'il y a un lien ils peuvent déjà alors nous soigner une partie de nos maux ?????

Je crains que non! Car comme (je crois) Fabito nous l'indique plus haut: il faut que TOUS les examens/tests soient faits de préférence selon les MEMES protocoles pour tout le monde, donc il faut attendre les résultats.
Perso... sachant qu'un médecin Italien (j'adoreuh les Italiens - Phil le sait et refuse d'aller en Italie ), donc, sachant qu'un médecin Italien a réussi à "faire avoir un enfant" à une femme de plus de 50 ans (oubien était-ce 60 ), je ... heu... me méfie des "résultats médicaux" obtenus en Italie (encore plus que dans d'autres pays )
A quel prix, selon quels protocoles officiellement reconnus, combien de fois on a réussi à ré-obtenir les mêmes résultats...

Bref... attendons

Elle a écrit:

Car comme (je crois) Fabito nous l'indique plus haut

c'est bien Fabito qui en a parlé

els ? En fait j émetais juste une pensée :-/ biz

Elle a écrit:

Perso... sachant qu'un médecin Italien (j'adoreuh les Italiens - Phil le sait et refuse d'aller en Italie ), donc, sachant qu'un médecin Italien a réussi à "faire avoir un enfant" à une femme de plus de 50 ans (oubien était-ce 60 ), je ... heu... me méfie des "résultats médicaux" obtenus en Italie (encore plus que dans d'autres pays )
A quel prix, selon quels protocoles officiellement reconnus, combien de fois on a réussi à ré-obtenir les mêmes résultats...

Bref... attendons

Elle: tu es sûre que tu les aimes les Italiens?
Je crois que c'est 60 ans
Ce qui est sur, c'est que la recherche avance ... et ça c'est tof!

Sephie a écrit:

Elle: tu es sûre que tu les aimes les Italiens?

Moi, oui! Phil, non! Car pour lui, les garçons/hommes Italiens sont "trop" dragueurs et sa première femme était à moitié Italienne

Sephie a écrit:

Ce qui est sur, c'est que la recherche avance ... et ça c'est tof!

Heel tof!!! Il faut vraiment avoir confiance en l'avenir et laisser le temps aux chercheurs pour nous trouver de quoi arrêter cette saleté! Quand on voit comment la prise en charge a évolué depuis une 15-aine d'années, je crois que l'espoir est réellement permis

Amitiés

Ahahahahaha qu'est ce qu'il ne faut pas lire


Il ne faut pas aller en Italie pour trouver à mon avis des Neuros bidons on en connait assez ici en Belgique

Jasmina a écrit:

Ahahahahaha qu'est ce qu'il ne faut pas lire


Il ne faut pas aller en Italie pour trouver à mon avis des Neuros bidons on en connait assez ici en Belgique

Je partage ton avis à 100%