Insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique

Fabrice a écrit:

Autrement, pour les anglophiles, la BBC en parle sur son site:
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8374980.stm[/size]

C'est clair que ça laisse "rêveur", mais la fin de l'article explique qu'ils n'en sont qu'au tout début d'une nouvelle façon de voir éventuellement la SEP
J'aime bien la comparaison que fait une des spécialistes avec les ulcères à l'estomac: on a longtemps cru que c'était dû au stress, mais maintenant on sait que, dans 80% des cas, c'est une bactérie qui en est la cause.

Si je comprends bien ce que dit l'article, la SEP ne serait peut-être pas due à un dysfonctionnement du système immunitaire mais à un problème de circulation sanguine.

Attendons de voir la suite et "voir ma signature"

Amitiés

J'suis pas médecin et n'y connait rien, mais n'y a-t-il pas l'échographie-doppler qui permet de vérifier les veines et leur fluidité ?

Re-bonne nouvelle,

Les Américains rejoingent la ligue canadienne et proposent de financer des recherches à ce niveau! Chez nous, rien... même pas de communication

J'ai eu un feed back d'un neurologue belge sur ce sujet: il n'avait jamais entendu parlé de cela et il s'est renseigné! A son avis: c'est pas stupide, mais la question centrale, sous réserve qu'une étude plus large prouve le lien SEP/IVCC, c'est l'oeuf ou la poule? Est-ce la SEP qui est la cause des IVCC ou l'inverse... ben oui!
En attendant, ce professeur italien a déjà publié dans une revue scientifique qui sans être la meilleure, n'est pas non plus la plus mauvaise... Et, pour les scientifiques, les publications sont des gages de crédibilité... Enfin, les IVCC devraient être déjà visibles avec une simple IRM. Je me demande juste combien de temps il faudra avant que l'on examine cela systèmatiquement lors des IRM.

Allez croisons les doigts et préparons notre voyage en Italie

Manu

Manu a écrit:

Allez croisons les doigts et préparons notre voyage en Italie

Manu

On en parlera aussi à notre neuro la prochaine fois, mais je n'ai même pas encore fixé de rendez-vous.

Amitiés

Oui, Manu tu as raison de vouloir que toute la planete le sache.Je suis du Canada,tout specialement du Quebec.

Lors de cette nouvelle, mon neurologue etait l'invite d'une emission televisee et a parle de cette bonne nouvelle.Un montant important sera porte a l'experimentation des l'an 2010. au Quebec du moins.

J'ai toujours dis a mon neurogue que j'avais de la difficulte a respirer depuis la naissance de mon deuxieme enfant.Plusieurs fois dans la journee,je sens comme si une veine serait bloquee,comme si je pesais sur une veine et que je la relacherais.Autre chose,mon bras droit est affecte,j'ai d'enorme sensations d'engourdissements dans le bras et dans la main comme si on essayait d'empecher le sang de circuler.Lorsque je touche le bas de ma gorge,je sens comme si j'avais une bosse.

Je suis certaine que c'est un probleme de veine.

J'ai bien hate de voir mon neurologue car je suis en progressive et je ne le vois qu'au mois de mai 2010.

Il a au-dessus de 800 patients a rencontrer !

Mon medecin est un homme tres prudent,ne crois pas aux miracles mais s'il a accepte d'en parler a la television,c'est quelque chose de serieux !

La raison pour laquelle ,les patients ne sont pas tous contactes selon les dires de mon neuro,c'est qu'il y a un risque tres lourd de faire injecter un produit reactif dans le corps,un deces serait possible.Donc,au Quebec, ils font des recherches a savoir s'il serait possible a 100% de voir le tout par scanner.

On se donne des nouvelles.

Bonjour,

Je suis les développements de cette "affaire" sur d' autres forums et il semble qu'il faudrait en parler un maximum! En effet, il est fort probable qu'il y ait un lien SEP/veines cervicales et même si rien n'est sûr, il n'y a pas de raisons que l'on ne commence pas immédiatement à tenir compte du problème! Qu'attendrait-on pour vérifier pour chaque patient SEP si il a ou non un IVCC? Nous gagnerions du temps et un nombre important de données! Tant qu'à faire des scanners de contrôle, pourquoi ne pas en profiter et mettre en place un protocole pour détecter les IVCC! De toute façon, si l'IVCC n'est pas la cause, il me paraît important de soigner ces IVCC!
Bref, comme cela ne viendra pas des neuro ou de la (les) ligues: ce sont les médias qui pourraient lancer la chose! Personne n'en parle ici alors qu'ailleurs, ce n'est plus un secret! Quoi qu'il en soit, la recherche avance et si c'est la solution: on y aura droit, mais il serait dommage de perdre du temps!

Manu

Kikooo Manu

j'ai rdv en février avec mon neuro pour les résultats de mes 2 prochaines rmn, je lui en parlerai c'est sur !

J'ai toujours un pti bloc notes pour ne pas oublier toutes les questions que je veux lui poser

Bizooo à toi et à Alexandre

hier j avais mon rdv de contrôle avec mon neuro

je lui aie donc demander son avis ,
elle n adhère pas du tout a cette idée d une IVCS,
pas de preuves tangibles,

voili voila ,attendons l avis d autres neuro
lors de vos rdv ,
gardons espoir ,la recherche avance ,

Merci Agnès

Mon rdv neuro était du 2 février, puis déplacé au 16 mars et maintenant ramené au 5 février donc je lui demanderai sans faute.

Bizooo

Vraiment très intéressant ....
Quand je pense que tous mes symptomes sont présents en été lors des jours chauds ... alors que je n'ai pratiquement plus rien en hiver ! La chaleur joue sur la dilatation des veines .....
Cela fait réflèchir !

Dis-moi Agnes,

As-tu demande a ton neuro s'il etait possible que tu puisses passer un test a savoir si tu avais une insuffisance veineuse ?

Ton neuro dit qu'il n'y a pas de preuve tangible,il n'a pas pu prouver que tu n'avais pas de probleme d'origine veineuse non plus...Le dr.Zamboni a quand meme regle le probleme medical a beaucoup de patients...sa femme souffrait de sep et a decouvert qu'elle avait une insuffisance veineuse,apres avoir opere celle-ci,apres 2 ans,celle-ci dit ne plus vivre les problemes de la sep.....

AVCC

Ca veux dire quoi Manu.
Je vois mon neurologue ce 8 janvier 2010.
Faudras pas que j'oublie de poser la questions.
Insuffinance veineuse ca veux dire quoi aussi.
Ce serait chouette si quelqu'un peut me répondre.
Bougeotte

J'ai une sortie ce soir,je vais revenir t'expliquer,entre-temps,tu peux aller sur le web dans Dr.Zamboni.

a bientot

C'est gentil à toi Espoir.
Tu peux aussi m'envoyer la réponse
en MP message privé.
Je t'embrasse
Bougeotte

Bougeotte a écrit:

AVCC

Ca veux dire quoi Manu.
Je vois mon neurologue ce 8 janvier 2010.
Faudras pas que j'oublie de poser la questions.
Insuffinance veineuse ca veux dire quoi aussi.
Ce serait chouette si quelqu'un peut me répondre.
Bougeotte

Bougeotte,
IVCC, Insuffisance Veineuse Céphalorachidienne Chronique ( pas évident à écrire!!!). Tu avais réagis il y a quelques jours en disant que tu n'aimerais pas qu'on te mette un tube dans la gorge, mais il ne s'agit pas de cela: Il s'agit de mettre un mini-mini-tuyeau dans certaines veines pour les élargir. Un médecin Italien (mais il est actuellement le seul à avoir obtenu ces résultats) a découvert chez beaucoup de patients atteints de SEP, qu'ils ont aussi un problème de veines rétrécies qui POURRAIT avoir comme conséquence que le sang ne circule pas normalement dans le corps (surtout dans le cerveau). Cela POURRAIT avoir comme conséquence que du fer (si mes souvenirs sont bons) passe du sang vers la myéline (pour faire court) et provoqueRAIT PEUT-ETRE la SEP.
Tout cela est à prendre au conditionnel car actuellement, il n'y a QUE ce médecin Italien qui a publié SES résultats à lui... MAIS cela donne une autre possibilité de voir la SEP et on AURAIT PEUT-ETRE un indice sur l'origine de la SEP, sur sa cause, ce qui permettRAIT PEUT-ETRE de trouver un traitement pour guérir la SEP.
Je pense que c'est une bonne idée de poser la question à ton neuro, mais il ne faut pas se faire d'illusions sur un traitement miracle rapide! Au Québec, ils commencent une nouvelle étude médicale de grande envergure au printemps 2010 et on verra bien les résultats.
A mon avis, ce qu'il faut retenir de toutes ces nouvelles au niveau recherche, c'est qu'il y a des avancées et que nous pouvons tous avoir confiance dans la recherche. Nous faisons probablement partie de la génération qui connaîtra la fin de la SEP, même si - comme Phil me dit toujours - ce n'est peut-être plus pour nous. Mais au moins, les jeunes (la fille de Jégou, le fils de Véronique, et d'autres) seront épargnés des pires symptômes de cette saleté!
Et puis, j'ai une pensée aussi pour les mamans et les papas atteints de SEP et qui angoissent pour leurs enfants: je crois qu'on en arrive à un tournant dans la prise en charge de la SEP et dans - peut-être pas tout de suite - la guérison pour ceux qui viennent d'être diagnostiqués

Heu, Bougeotte, je ne suis pas certaine d'avoir été claire dans l'explication N'hésite surtout pas à le dire si tu n'as rien compris

Je t'embrasse bien amicalement

Espoir a écrit:

Dis-moi Agnes,

As-tu demande a ton neuro s'il etait possible que tu puisses passer un test a savoir si tu avais une insuffisance veineuse

non je n ai pas demander ,
faut dire qu elle n étais pas très réceptive lors de mon rdv ,
je n irais plus a l approche des fêtes ,sont trop stressé ,
ils veulent seulement voir trop de patients avant de prendre congé,

Agnès a écrit:

Espoir a écrit:

Dis-moi Agnes,

As-tu demande a ton neuro s'il etait possible que tu puisses passer un test a savoir si tu avais une insuffisance veineuse

non je n ai pas demander ,
faut dire qu elle n étais pas très réceptive lors de mon rdv ,
je n irais plus a l approche des fêtes ,sont trop stressé ,
ils veulent seulement voir trop de patients avant de prendre congé,

Pfff super

Bonjour et meilleurs voeux à tous (bonne santé?)!

Je viens de lire qu'à la Vrij Universiteit d'Amsterdam, ils testent les sépiens! Ont-ils ce problème de veines? Sans mauvais jeu de mot: ils ont de la veine ces hollandais!

Nous avons tous entendu parlé d'un effet "positif" de médicaments contre l'hypertension, même si cela reste à prouver! Quelqu'un vient de me parler d'une piscine à Willebroek (dolfijntje) où on masse le cou des patiens SEPiens et ils prétendent stopper la maladie (cranio sacrale)... Je vous en dirais plus qu'en j'en saurais plus! Mais ceci me conforte encore dans l'idée qu'il y a un rapport étroit (comme nos veines :-)) avec la SEP!

J'espère que c'est la fin! (de la SEP)

Manu

Merci Manu

Bonne santé? Evidemment

Pour le Lisinopril (contre l'hypertension): Phil en prend depuis plusieurs mois, maintenant, et on a juste constaté que ce médicament lui va mieux pour les problèmes de tension... RAS au niveau de sa SEP . M'enfin, le fait d'avoir changé de médicament contre l'hypertension n'était pas une mauvaise chose dans son cas

Amitiés

et la myéline dans tout ça ? je me pose la question quel rapport avec l' IVCC enfin j'ai pas lu qu'on en parlait quelque part si ?

En attendant moi je suis sans traitement et toujours pas d'aggravation c'est tant mieux !

Salut Manu,

j'espère que vous allez bien tous les deux

Espérons que nous en soyons si proches

Bizooo à vous deux

Jasmina a écrit:

En attendant moi je suis sans traitement et toujours pas d'aggravation c'est tant mieux !

Je suis bien d'accord avec toi, Jasmina

Pour ce qui est de la myéline dans tout ça, SI j'ai bien compris, le sang s'écoule moins rapidement => certaines substances (je crois que c'est surtout le fer) sortent des veines et attaquent la myéline. Ce serait donc "la cause" de la SEP... Mais tout ça reste à vérifier

Bisouilles à toi

Sorry Elle, il me semblent que l'on a bien droit à des attaques de type auto immunes, le problème de veines et de sang qui stagne détruirait les barrières existantes (qui empêchent normalement les attaques auto immunes de se produire!) A condition que ceci soit la cause et non la conséquence!

une étude vient d'être publiée: je n'ai pas tout compris (anglais scientifique), mais je pense que l'on a prouvé en labo que notre système immunitaire (sain) peut s'attaquer à notre système nerveux dans certaines conditions... ce qui renforce l'hypothèse "faites sauter les barrières et notre immunité nous attaque" .

Je viens de lire que l'on peut prendre rendez-vous en Pologne pour janvier 2011! Complet jusque là! 95% des Sépiens qui ont consulté ce médecin ont ce problème de veines! 40 déjà opérés et pas de complications! Trop tôt pour dire si cela sert à quelquechose car trop récent!

Je suis content! Je suis content et je ne vais pas être le seul!

Alors, à moins d'un gros cannular! Nous pouvons vraiment espèrer que la SEP, c'est fini!!!!

http://www.arsep.org/phpBB3/viewtopic.php?f=3&t=1620&st=0&sk=t&sd=a&start=710

L'IVCC vient d'être reconnue (par les cardiologues, pas les neuros) comme précédent la SEP!!! Reste encore à prouver qu'elle la cause... Mais c'est une première étape! Les spécialistes des veines (angiologues?) vont être informés à travers le monde!

Mmmm... comment vais-je réussir à être patient??? En attendant, il faut continuer nos traitements qui restent la meilleure solution actuelle!

La ligue belge ne donne aucune information à ce sujet! Par contre, les études en cours, les résultats encourageant de ceux-ci... oui! Je continue de m'étonner que rien n'y fasse référence or si le lien IVCC/SEP est prouvé et cela en prend le chemin... ce sera une avancée plus que significative!

J'ai toujours su que j'avais un problème à la tête, on m'a dit que c'était la SEP... mais qu'est-ce que c'est...

Je suis content! Je suis content!

Manu