Aller travailler !!! dur dur

Bonjour 76Marie15 et bienvenue sur ce forum!

Chez nous aussi, c'est mon mari qui a la SEP et il a dû adapter son travail, essentiellement à cause de problèmes de mobilité et de la fatigue.
Je vous souhaite tout plein de courage et de "bol"!

Amicalement

Il serait peut-être intéressant d'aller dans un bureau de renseignement sur les études et professions et voir quels sont les débouchés avec un tel diplôme. Je connais des profs de gym qui s'occupent de programme de remise en forme etc et ça ne les fatigue pas trop vu qu'eux ne pratiquent pas, ils donnent les conseils...

Bonjour,
Comme je l'ai déjà dit à certains et certaines d'entre-vous par mail, depuis fin septembre je retravaille à temps plein.
Pour plusieurs raisons.
Je suis nommé à l’ONEM, mais ce n’est pas vraiment un avantage en matière de maladie
J’ai pu bénéficier pendant à peu près 3 ans d’un mi-temps médical (travail à mi-temps et salaire à temps plein) – une aubaine !!!!
Mais que de réflexions de la part de certains collègues – eh oui !!! –
Début 2007, une mise au point de ce système ne me permet plus d’en profiter.
Que faire ? Pas le choix. Je travaille à temps plein ou je suis malade à « temps plein ».
Comme je suis nommé, je ne peux pas bénéficier d’une quelconque indemnité de la mutuelle.
Si je suis en maladie à temps plein, mon salaire me sera versé pendant quelques mois et puis on me proposera une pension. Mais quel en sera le montant ?
C’est pour ça que pour le moment, je vais essayer d’aller travailler aussi longtemps que je peux.
Est-ce que je tiendrai le coup ? On verra. Donc je suis à temps plein et maintenant, ces mêmes collègues qui "discutaient" ont pour moi de la compassion déguisée ("Tu es bien courageux, tu as bien du mérite") Enfin, il y a des imbéciles partout
Pour vous donner une idée ma journée se déroule ainsi.
Debout à 6 h 00. Je pars, en voiture à 6 h 45 et j’arrive au bureau à 07 h 30 (63 km)
Heureusement, j’ai une place de parking qui m’est réservée. J’utilise 2 béquilles pour me rendre du parking au bureau. Impossible avec un fauteuil roulant, le bâtiment est trop vieux .
Pendant la journée, j’évite les déplacements inutiles, je m’économise.
Heureusement, tous les dossiers sont scannés, il faut donc très peu se déplacer, et puis je peux compter sur mes collègues.
Je mange ma tartine sur ma place de travail.. À 16 h 00, je quitte le bureau et je me rends chez mon kiné sur le chemin du retour. (1 h 00 de kiné). Je rentre chez moi vers 18 h 15.

Certains jours, je suis au lit à 21 h 00.

Grâce à l’AS de la ligue, depuis quelques années, mon employeur a mis à ma disposition un fauteuil relax dans un local isolé, où je peux me reposer quand le besoin se fait sentir.

Ceci dit, je n’essaye pas de « battre un quelconque record ». Loin de moi cette idée. Disons que j’aime bien mon travail et rester en contact avec le milieu professionnel, c’est important pour moi.

Dès que je sentirai un excès de fatigue, j’irai chez mon médecin traitant et il me mettra quelques jours de repos.

Voilà encore une fois j’ai été un peu long, mais ça fait du bien de pouvoir exprimer ce que l’on ressent. Bonne journée à vous.

Jean-Claude,

Si on te donnait une facilité au niveau des h sans trop perdre finançièrement ce serait qd même mieux !
là où je suis les gens ont des boulots adaptés des mi temps médicals pas mal d'avantage sérieusement ils ne se rendent pas compte de la chance qu'ils sont car pas tous si malade que ça faut rester honnête, la dépression marche bien chez nous j'ai remarqué ça je me permet de parler d'abus et ce sont les autres qui sont réellement en dépréssion qui vont du coup eux être mal vu car mit dans le même sac ! Perso pas de boulot adapté c'est comme ça on doit faire avec car si pas content on change de boulot personne ne nous retient finalement !

Tu tiens le coup et c'est bien mais à quel prix aussi ?

Bonne journée !!!!

Bonjour à tous et surtout bonne forme à tous ceux qui sont au travail malgré tout !
Un petit coucou de solidarité à Jean-Claude qui apparamment bosse dans un monde proche de feu mon job : l'emploi !
J'ai donc travaillé (entr'autre) au FOREM de Charleroi comme conseiller en accompagnement professionel pendant ces 14 dernières années et j'adorais mon boulot qui consistait comme on le sait, à tenter d'aider les gens à trouver leur voie dans les meilleures conditions possibles. Je devais donc être très patiente, compréhensive, chaleureuse, objective et ferme parfois aussi ce job m'a apporté beaucoup de bonheur car je recevais beaucoup de chaleur et de manifestations positives. Il a fallu 2 ans pour que divers troubles soient regroupés sous une seule maladie : SEP
Comme je l'ai je crois déjà dit, c'est une primaire progressive qui n'évolue pas trop vite si ce n'est que je ne suis plus capable de tenir le coup niveau fatigue; je ne marche que dans la maison, sur le chemin j'ai des vertiges et les jambes qui se dérobent sous moi
(même cuisiner c'est parfois diffcile car en position assise on n'a pas beaucoup de force par exemple pour couper carottes, pdt ...)
des problèmes urinaires m'empêchent de rester assise à un bureau sans interrompre fréquemment le dialogue avec mon interlocuteur et de plus je ne suis plus capable concentration; il m'arrivait de trouver incompréhensibles les instructions de la hiérarchie( souvent noyées dans des mails complexes).
Il a donc bien fallu abandonner, je suis indeminée par la mutuelle depuis février 2007 et je perds quelques centaines d'euros dans l'aventure; heureusement ma maison est payée et ma fille a fini ses études universitaires. Je suis consciente de la chance que j'ai dans mon malheur (surtout quand je lis vos témoignages, vous qui êtes souvent plus jeunes!) mais il est vrai que je suis souvent amère et déprimée car je pensais naïvement que la vraie vie allait commencer maintenant, ben non raté ! Enfin j'ai eu le temps de travailler 31 ans ça me fait une belle jambe (et même avec deux, je ne marche quand même presque plus) et à 52 ans je n'ai pas fini de me morfondre et de pester contre l'adversité.
Quoi qu'il arrive, je vous lis et mes pensées solidaires et chaleureuses vous accompagnent. Vos témoignages m'encouragent à redresser la tête et à relativiser
merci à tous et toutes

"Il a donc bien fallu abandonner, je suis
indeminée par la mutuelle depuis février 2007 et je perds quelques
centaines d'euros dans l'aventure"
----------------------------------------------------------------
est-ce que tu as introduit une demande a la vierge noire ???
Ca vaut le coup d'essayer non ?Il suffit pour ca de te rendre a l'administration communale et d'introduire une demande
http://handicap.fgov.be/fr/index.htm
prepare un dossier "béton " avec ton medecin traitant,neuro tu pourrais bénéficier de soins appropriés du style kiné ,une demande vaut une réponse

Bonjour steph !
Je n'ai pas encore introduit de demande à la Vierge noire mais j'y pense pour diverses choses comme la vignette handicapé qui sera utile entr'autre pour mes rares déplacements; cela dit il est vrai qu'après avoir vécu toute ma vie dans les dossiers et les embarras administratifs, ça me rebute vraiment mais je sais que je peux y arriver surtout si ça peut tant soit peu améliorer
mon quotidien. Pour la kiné j'ai déjà la pathologie lourde et aussi un tarif pour les prises de sang; mais enfin ça va, je n'ai pas encore faim (hihi!) merci pour le conseil, je vais m'y mettre

Jean-Claude a écrit:

Comme je suis nommé, je ne peux pas bénéficier d’une quelconque indemnité de la mutuelle.
Si je suis en maladie à temps plein, mon salaire me sera versé pendant quelques mois et puis on me proposera une pension. Mais quel en sera le montant ?

Coucou Jean-Claude,

Je ne comprends pas très bien l'histoire de "être nommé" versus "pas d'indemnité de la mutuelle"...

Par ailleurs, mon mari va bénéficier d'une allocation de Remplacement de Revenus et d'une allocation d'Intégration (enfin, je ne sais pas QUAND, mais bon...). Il a aussi demandé une dispense des cotisations sociales, comme nos revenus ont très fortement chutés. Tout cela fera qu'il n'aura aps droit à sa pension "normale" d'indépendant, mais bien à une pension au barême handicapé. Quand on sait ce que touche un indépendant comme pension en Belgique, on n'a pas hésité longtemps! Mais, je ne sais pas si dans ton cas c'est aussi plus intéressant... Renseigne-toi.
Tu as combien de "points" de la VN?

Pour Brigitte, je ne peux que tu conseiller de faire la démarche VN: il n'y a pas que la carte de stationnement qui est en jeu: il y a aussi moyen d'obtenir d'autres avantages, tels que le non-paiement de la TVA à l'achat d'une voiture à ton nom (ça fait quand même 21% du prix de l'auto!), dispense de la taxe de mise en circulation et de la taxe de circulation (quelques centaines d'EUR par an, ce n'est pas rien!), tarif social pour l'électricité, etc...
Concernant les démarches administratives... oui, c'est vrai: il faut prendre son courage à deux mains et avoir beaucoup de patience!

Bonne journée à tou(te)s

et une déduction d'un minimum de 1200 € de contribution ...Ce qui n'est pas négligeable !

Je lis , je vs lis et j'admire votre courage

JC c dur a comprendre ....pour la mutuelle je comprend k'au bout de x mois le salaire diminue.......et c vrai ke c pas facile
C tt ce ke g ac ma fille .....

Je vous souhaite plein de courage a ttes et a tous

Gros bisous

Je me permets de répondre pour Jean-Claude, pcq je pense qu'on est dans la même situation...

Je suis nommée aussi, donc j'ai droit à 15 jours de maladie par an(que je peux cumuler d'année en année, mais que j'ai épuisé l'an dernier..) et après je suis en disponibilité, c'est-à-dire que pendant un an, si je ne retravaille pas, je touche 80% de mon salaire et après un an, c'est 60% du salaire...avec le risque d'être pensionné avant l'âge(une de mes collègues vient d'avoir le cas...elle a un cancer... )

Il me semble que c'est pareil pour J-C(dis-moi si je me trompe..)

Voilà pour l'éclaircissement...

Bonjour à vous,
Merci Dom pour le complément d'infos. C'est tout à fait ça. A la différence que lorsque j'aurai épuisé mon crédit maladie, et ce sera pour bientôt, j'aurai directement 60 % de mon salaire.
Puis effectivement le risque d'être pensionné avant l'âge. A quel montant ? Et puis j'ai encore 3 enfants aux études.

Elle, tu sais, être nommé à l'état assure la sécurité de l'emploi, quand on est en bonne santé, mais quand on est malade..... Et en aucun cas, on ne peut prétendre à une indemnité de la mutuelle.

Mais je ne reste pas à rien faire Je me renseigne partout pour essayer de m'en sortir au mieux. A l'heure actuelle, il est difficile d'obtenir des renseignements, mais je ne désespère pas.

A la VN, j'ai 9 points. Et j'ai effectivement déjà pu bénéficier "des avantages" lors de l'achat (obligé) d'une nouvelle voiture, la taxe de circulation, etc.....

Voilà, quelques renseignements supplémentaires. A bientôt

Dominique,sais tu si quand on est mis à la pension anticipativement ,on perd encore plus que 40% de notre salaire?
Combien la personne que tu connais,touche-t-elle ?Par rapport à son salaire normal ?
Moi aussi je suis nommée comme toi et Jean Claude et je me pose des questions pour l'avenir....
Fabienne.

Jean-Claude,

Sans vouloir être indiscrète: est-ce que ton épouse travaille?

Avec 9 "points" (comme je déteste ce mot dans ce contexte!!!), tu devrais avoir droit au moins à une allocation d'intégration (max. 3mille et quelques par an, mais c'est toujours ça!). Si ton revenu baisse de beaucoup, tu devrais aussi pouvoir prétendre à une allocation de remplacement de revenu.

Mais il faut vraiment pas gagner beaucoup, ni toi, ni ton épouse, pour pouvoir toucher quelque chose.

Amitiés

exactement comme tu dis elle,moi tous ma ete retirer meme le vipo

Nadine a écrit:

exactement comme tu dis elle,moi tous ma ete retirer meme le vipo

Nadine,

Tu ne touches aucune allocation de la VN? Ni "remplacement de revenus" ni "d'intégration"? Avec le nouveau statut Omnio, ceux qui touchent une allocation du SPF Sécurité Sociale ont droit d'office à ce statut qui remplace l'ancien Vipo (et donc BIM).

Amitiés

si je touchait à la vierge noire,vu que mon mari à changer d'emploi et touche plus tous ma été retirer car il compte sur le brut et pas sur le net

Fabienne,

Je ne peux te répondre pour le salaire qu'on touche quand on est pensionné d'office pcq ma collègue introduit un recours contre cette décision...elle vit seule et même si pour l'instant n'est pas au top suite aux traitements endurés, elle veut continuer à travailler, même si ce n'est pas à temps plein...(comme prof, elle peut diminuer juste qq heures)

Comme le dit si bien Jean-Claude, on a la sécurité d'emploi quand on est nommé mais avec les problèmes de santé comme les nôtres, ce n'est vraiment pas avantageux...surtout quand on voit que par exemple, à la Communauté Française, rien n'est prévu pour la prime de compensation, entre autres...et que c'est pcq qq personnes se battent que peut-être on aura droit à qqchose...un jour(pas trop lointain j'espère!!! )

Elle, mon épouse ne travaille plus pour le moment, elle s'est retrouvé au chômage.
Vu les circonstances, je ne sais pas si elle accepterait de retravailler.
A la maison, je ne suis plus d'aucune aide (à part vider le lae-vaisselle).
Elle doit s'occuper de tout, y compris les travaux qui sont d'habitude dévolus à un homme. Mon fils DAMIEN, n'habite plus chez nous, ma fille Pauline est en kot toute la semaine. Il reste FLORENT et LUCIE mais on ne peut pas non plus leur en demander plus que ce qu'il font déjà. Ils ont leurs études.
Il y a bien la famille, mais ..... (sans commentaire !!!!!)
Alors, les journées de ma femme sont bien remplies.

En ce qui concerne la VN, pour le moment je n'aurais droit à rien, vu que je travaille toujours à temps plein. Dans les prochaines semaines, je vais me renseigner pour savoir quelle serait le montant de ma pension et aussi me renseigner pour savoir si j'aurais droit à une compensation de a VN.

Je vous tiendrai a courant

Bonjour tout le monde!

Juste un p'tit mot avant d'aller à la sieste...

Je viens de contacter l'AWIPH pour qu'ils m'envoient les documents pour introduire un dossier, notamment en vue d'une prime de compensation, ainsi que l'administration communale pour la Vierge Noire...je pense qu'il m'a fallu du temps et du chemin pour me décider mais mon état de cette semaine est l'élément décisif...je ne peux plus rester à attendre...quoi????que ça aille mieux???

Voilà, à bientôt et bisou!!!

Dom

Dom... c'et difficile de "faire le pas". Ce sera difficile quand tu auras la réponse des deux instances auxquelles tu t'adresses. C'est un "passage", un moment ... important.

Mais, en même temps, n'oublies pas que tu n'as pas choisi d'avoir besoin de ces aides. Tu y as droit. D'autres en "profitent". Alors...

Je suis très contente que tu t'occupes de toi et donc, indirectement, aussi des tiens. C'est cela qui compte!

Bisous de nous deux, ici

Jean-Claude, ma question par rapport à un travail de ton épouse ne portait QUE sur l'aspect "les administrations tiennent compte des revenus du conjoint"! Toi, tu vides le lave-vaisselle, moi, mon homme fait la cuisine (enfin, c'est aussi parce que moi... même les chats ne mangent pas ce que je cuisine...)

Je t'embrasse aussi, bien entendu

Voici près de 10 ans que j'ai la sep diagnostiquée en 1999. Mon compagnon de l'époque a fui et s'est marié avec une autre. Ecoeurée je suis partie vivre dans une cité danslaquelle je croyais que j'y resterais 1 an. Et 8 ans plus tard j'y suis toujours ai perdu mon boulot ma voiture je suis endettée et je ne connais plus personne. Ai l'impression d'avoir tout mis en l'air bref d'avoir merdé

Bonsoir Gargouille et bienvenue sur ce forum.
Triste de voir que tu n'ais pas trop le moral, je peux comprendre d'après la situation que tu décris, mais ne baisse surtout pas les bras. Faut toujours se dire qu'à chaque problème il y a une solution et nous sommes à ton écoute quand le chagrin pèse trop lourd et quand le moral n'y est pas !
Ici tu n'es jamais seule !
Je t'embrasse très fort et t'envoi pleins d'ondes positives pour te donner le courage de te battre.
Amitiés,
Choupette

je me joins a choupette
ici tu trouveras des ami(e)s
qui seront a ton écoute.
courage ma grande
amitiés,didine

Bonjour Gargouille et bienvenue dans notre grande famille.
Comme l'on dit Choupette et Didine, ici tu peux te laisser aller, il y aura toujours qqun à l'écoute.
Je te souhaite beaucoup de courage pour essayer de remonter la pente.