Copaxone – choissir – mon exprience

Lorsque la neuro m’a donné un délai pour choisir entre :

Le Copaxone : une injection par jour, peu d’effet secondaires…
Et l’une des suivant : le Betaferon, le Rebif ou l'avonex , effet secondaire principal : état grippale…

J’ai consulté internet, le forum mais j’ai eu bien du mal à me faire une opinion.

J’ai opté pour le « Copaxone », plus récent.
Les injections ne me faisaient pas spécialement peur.

Voici mon expérience :
Une fois le choix fait, demande de remboursement et RDV avec l’infirmière de la firme.

Cette visite m’a apporté des explications concernant la maladie et mode de fonctionnement du médicament, comment l’utiliser…
Sa présence lors de la première injection est rassurante et elle peut réagir si un problème se pose.
Elle reste joignable pour des questions éventuelles.

Peu d’effets secondaires en dehors d’une petite douleur après l’injection et des plaques (+/- 2 EUR) à l’endroit de l’injection, il faut bien choisir des endroits différents à chaque injection…
J’ai appliqué une poche de froid après l’injection, pour sentir le moins possible la « douleur » maintenant je m’en passe.

C’es vrai que l’on est marqué en tout ces endroits, mais cela ne dure qu’un temps et puis si cela peut faire reculer la maladie, c’est pas bien cher payé et dans mon cas, bien moins lourd à subir que les autres petites choses qui accompagnent la maladie… fatigue, maux de tête, les douleurs (jambe et bras gauche)
Cela fait 18 mois que je me pique et depuis lors plus de poussée et je récupère lentement.

En espérant que ce témoignage servira à quelqu'un...
Sabine (Bibine pour le site)

Merci de ton témoignage bibine, qui, je suis sûr servira à quelqu'un un jour !

Amitiés,
Stéph II

Vi, merci Bibine

Je voulais juste - pour information - ajouter que les effets secondaires (état grippal pour le bétaféron, en tous cas) disparaissent souvent au bout d'un temps: Phil en a souffert pendant quelques mois, mais maintenant, plus aucun effet secondaire.

Amitiés

Copaxone ..... c'est pas de l'interféron ,ou bien je me trompe ??

Moi j'ai choisi, en 2003 , , l'avonex et j'ai encore t tjs les effets secondaires le lendemain de l'injecrion -temperature-maux de têtes, nausées etc (^pas tjs set pas ds l'ordre)

Suis je une bête rare ou y a t il ici qq d'autre qui a les memes prblms?

Toutes les semaines j'ai vraimentl'impression de me faire du mal a moi-meme ,je pense a arreter

Votre avis svp .......

désoler xenia...je peu pas t'aider,mais j'espère que quelqu'un le fera courage,je suis de tout coeur avec toi
amitiés,didine

Xenia,

J'ai lu sur ce forum que d'autres ont eu longtemps les effets secondaires de l'un ou l'autre traitement et souvent, après discussion avec le neuro, un changement de traitement était bénéfique...
Mais je suppose que tu en as déjà parlé avec ton neuro
Ce serait dommage d'arrêter tout traitement même si je comprends tes raisons.

Amitiés

bonjour à tous
pour ma part j'ai eu les deux traitements, j'avais les effets secondaires avec l'avonex donc je prenais un "dafalgan" avant l'injection et après, ce qui minimisé les effets et ça arrive qu'au fil du temps les effets s'estompent. Pour la copaxone je ne l'ai suivi que pendant 1 an et demie (trop contraignant), j'ai repris l'avonex et au mois de juillet 2008 je suis allé voir un autre neuro qui m'a ait tout arréter parce que pour lui le traitement me faisais plus de mal que de bien

Xenia a écrit:

Copaxone ..... c'est pas de l'interféron ,ou bien je me trompe ??

Moi j'ai choisi, en 2003 , , l'avonex et j'ai encore t tjs les effets secondaires le lendemain de l'injecrion -temperature-maux de têtes, nausées etc (^pas tjs set pas ds l'ordre)

Suis je une bête rare ou y a t il ici qq d'autre qui a les memes prblms?

Toutes les semaines j'ai vraimentl'impression de me faire du mal a moi-meme ,je pense a arreter

Votre avis svp .......

J'ai le même parcours que toi deux ans sous Avonex un enfer et puis le copaxone pas d'effet secondaire sauf très rare fois si tu as trop chaud ou énervée et cela dure 5 à 10 minutes mais c'est costaud le seul problême avec le copaxone et c'est vraiment le seul c'est la formation de "trou" au endroit des injections et cela au bout de plus de deux ans de traitement en tout cas en tant que femme cela me pose un soucis mais je ne suis pas pr^te à reprendre de l'interféron pour rien au monde je réflechi mais je vais me laisser trouer je pense tant pis pour le côté ésthétique tu peux me contacter par mp si tu veux en savoir plus

Bonjour Xenia,

il ne faut surtout pas arrêter ton traitement, en changer peut-être mais oui comme dit Elle parles-en avec ton neuro !

C'est la seule chose qu'on peut faire pour lutter contre cette m*@#@@ de maladie alors accroche-toi, courage

Ma Xenia je te comprends avec avonex interferon 30 ug.
Ca fait 4 ans je crois qu'on me fait la piqure chaque vendredi.
Avant la sclérose je suis devenue migraineuse une vraie migraineuse a l'age de 22 ans.
Je garde les effets secondaire d'avonex
ca fait déjà 4 ans. Souvent en plus ma migraine
J'ai de quoi devenir sotte. Pour éviter la migraine je prends motiflène ( migraine) car les 2 ensemble avonex plus migraine
je souffre trop, bref je deviens sotte.
Des fois j'échappe a la migraine et effets secondaire d'avonex.
Alors ca va pour moi jour de bonheur.
Mais si j'échappe pas alors je suis malade comme un chien.
Au point de vomir désolé de dire la vérité.
On dirait que je vais un peu mieux, mais j'ose pas le dire trop vite.
Je fais cette confidence pour toi ma Xenia.
Bonne merde pour la suite.
Je me retire sur la pointe des pieds.
Bougeotte

dès la maladie diagnostiquée, mon neuro m'a mise sous bétaféron et ce pdt 6 mois ... eh bien ce fut 6 mois avc poussées !!!

lors d'une consult', j'ai dit a mon neuro que j'en avais ras le bol de me faire des injections tous les 2 jrs pour rien, étant donné que je faisais poussée sur poussée ... c'est même arrivé 2 sur le mois ... et là, il me dit on va encore attendre 6 mois, ... j'ai pété un cable en disant qu'il n'était pas seul neuro ds le région, et que je n'hésiterai pas à aller consulter ailleurs ... du coup, il m'a prescrit copaxone, et depuis plus rien ... et ce depuis 3 ans et demi ...

On avec toi

j'ai l'impression de me répéter , mais, à nouveau: c'est bien d'avoir ce genre de témoignage, Vava. Comme quoi, un cas n'est pas l'autre et qu'il ne faut pas hésiter à "contre-dire" son neuro (et aller demander un autre avis?!?).

Amitiés