| Commencer mon traitement | |
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+14Vero Move Bougeotte Pitchoun Rachel Nat Murielle Dom Daniel Didine Elle Sab Brigitte MariePapotte 18 participants |
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Auteur | Message |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 10:38 | |
| marieeeeeeeeeee ça va pas non,tu dois rester ici tu peux vider ton sac et tout le monde es la pour t'aider... aller marie,stp...reste... ta didine qui pense fort a toi... | |
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Petite Chouette Mordu
Nombre de messages : 57 Age : 60 Localisation : Namur Date d'inscription : 02/09/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 13:20 | |
| Pourquoi tu dis cela? Personne n'a le droit de juger de ce que tu fais ou ne fais pas. Certaines personnes (et j'en connais) restent sans traitement et ne s'en portent pas plus mal, d'autres ont un traitement et ne s'en portent pas plus mal mais chacun son choix!! Ces traitements diminuent de 30% les poussées et encore si cela fonctionne... Cesse de te sentir coupable de ne pas savoir prendre un traitement. Tu ne dois pas t'amoindrir ainsi car tu ne supportes pas les piqûres, patience encore quelque temps et il arrivera un traitement oral. Allez ne reste pas seule et reviens nous parler sur le forum. En tout cas pour ma part, je ne te jugerais jamais. Amitiés Annick | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 13:30 | |
| - MariePapotte a écrit:
je ne reviendrai plus sur le forum non plus car j'ai honte de moi Je vous embrasse tous et continuer a avancer. MariePapotte, j'espère que tu prendras le temps de souffler un peu et de te rendre compte qu'il n'y a AUCUNE honte à avoir! Tu es déboussolée, mais tu n'es pas seule!!!! Mon homme a mis près de 6 mois avant de se décider à suivre son traitement (piqure sous-cutanée tous les 2 jours). Il y avait d'une part la peur panique de la piqure, mais aussi, d'autre part, l'aspect "suivre ce traitement, ça va me rappeler sans cesse la maladie". Je comprends donc que tu écrives "reprendre ta vie d'avant". Mais, je t'en supplie, essaye de comprendre que ce n'est absolument pas honteux de vouloir stopper ce traitement. Comme les autres l'ont déjà dit, il y a des personnes qui ne suivent aucun traitement. Et puis, la recherche fait de grandes avancées donc l'espoir est de plus en plus grand qu'ils trouvent d'autres moyens de traitement. Essaye de comprendre que nous pouvons te comprendre et que nous ne jugeons absolument pas mal ton attitude. STP: Arrête de pleurer de rage et de honte et reviens papoter avec nous Je t'embrasse bien fort et je serais toujours à ton écoute, comme tous les autres membres de "notre maison forum" | |
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Pitchoun Brave
Nombre de messages : 478 Age : 63 Localisation : Incourt (Brabant Wallon) Date d'inscription : 09/03/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 17:13 | |
| Allez MariePapotte, Courage! Bien sûr que c'est démoralisant mais ce n'est pas une raison pour enfoncer sa tête sous terre ( comme l'autruche ) en refusant de communiquer... Pourquoi la honte?? D'autres forumeurs sont également dans ce cas et ne prennent aucun traitement et pourtant, ce ne sont pas les moins assidus, ni les plus tristes, crois-moi! Il faut que tu restes avec nous, tu as besoin de nous comme nous de toi! Ne laisse pas la maladie prendre le dessus, ni le traitement non plus... D'ici quelques années ( on parle de 2012 je crois... ) un traitement par voie orale sera commercialisé donc... tu pourras te traiter efficacement alors, si tu en ressens le besoin et selon l'évolution au fil des ans... Allez MariePapotte, restes, je t'en supplie aussi. Je t'embrasse très très fort, Avec toute mon amitié, | |
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MariePapotte Expert
Nombre de messages : 189 Age : 58 Localisation : Enghien Date d'inscription : 28/04/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 19:48 | |
| merci a vous... dure d'être une artiste! | |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 19:50 | |
| toi vois hein,tu peux pas t'empêcher hein..... je t'embrasse ma marie. gros,gros bisous | |
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Dom Incroyable
Nombre de messages : 1507 Date d'inscription : 25/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 20:36 | |
| Kilou Mariepapotte, Chacun, chacune vit la maladie comme il,elle, peut, avec ses peurs, ses doutes, ses certitudes et incertitudes...je crois que personne ne te jugera ici, tu es libre de ton choix, c'est ton corps, c'est toi qui vit ce stress des injections et c'est donc à toi de savoir ce qui est bien ou pas... Nous on est là pour soutenir le moral des troupes(donc du tien ) Si tu estimes que c'est trop dur pour toi de te piquer, ben je crois que ta décision est bonne! Et surtout, ne te cache pas, je pense que si il y a bien un endroit où on peut s'exprimer librement, c'est sur ce forum! Bisou Dom | |
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Choupette Incroyable
Nombre de messages : 1815 Age : 64 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 07/05/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 23:01 | |
| Bonsoir Marie-Papotte,Je suis d'accord avec tous nos amis du forum, il faut surtout pas baisser les bras !!! j'ai aussi ce traitement au Bétaféron donc tous les 2 jours vogelpik et puis dodo (c'est mieux le soir, on le supporte bien mieux) et puis tu reçois un bel auto-injecteur tu ne la vois même pas cette petite seringue (tu peux demander des aiguilles plus fines si tu veux au pharmacien) Mais c'est pas une raison pour abandoner, dans la vie il faut toujours se battre. La vie c'est prendre des baffes dans la g...., tomber et se relever et une fois que tu aies souvenance de cela, tu pourras défier le monde entier. Mais n'oublies surtout pas que nous avons aussi besoin de ta présence ici, je ne veux pas être égoïste, je te demande juste de ne pas nous abandonner. Je t'embrasse bien fort et voudrais te retrouver ici demain et toujours avec nous. Choupette. | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Lun 26 Mai 2008 - 23:41 | |
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Sab Expert
Nombre de messages : 229 Age : 49 Localisation : Seine-Maritime (France) Date d'inscription : 28/04/2008
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Agnès Incroyable
Nombre de messages : 1971 Age : 74 Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mar 27 Mai 2008 - 13:52 | |
| bonjour Mariepapotte comme tout a déjà été dit ,je viens juste te donner un peu d espoir ,sur un traitement qui vas dans pas longtemps te soulager entre temps prend courage , c est sur le site de http://fourmipat.over-blog.com/categorie-1163249.html ,FTY720 bizzzzz | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mar 27 Mai 2008 - 14:09 | |
| C'est vrai que c'est prometteur Pour ceux qui ont la forme rémanante-rémittante. Mais ce que j'ai lu d'autre sur la page est bon aussi pour tout le monde Merci pour cette excellente "note" d'espoir, Agnès Amitiés | |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mar 27 Mai 2008 - 14:12 | |
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Agnès Incroyable
Nombre de messages : 1971 Age : 74 Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mer 28 Mai 2008 - 11:58 | |
| Elle le FTY720 est aussi en étude 3 pour les progr Une étude comparative de phase II, d’une durée de six mois, sur le fingolimod (FTY720, Novartis Pharma), dont on a déjà parlé, a révélé que ce médicament semble diminuer la fréquence des poussées et l’activité de la maladie, mesurée par l’IRM, dans la forme progressive de SP accompagnée de poussées. Le fingolimod fait actuellement l’objet d’une étude de phase III. Les résultats ont montré que 73 p. cent des participants qui avaient pris 5 mg de FTY720 durant l’étude n’avaient toujours pas subi de poussées, trois ans plus tard, alors que la proportion de ceux qui en avaient pris 1,25 mg était de 68 p. cent. Sur une base annualisée, le taux de poussée moyen était de 0,20 (c.-à-d. une poussée en cinq ans) et la proportion des participants ne présentant aucune lésion cérébrale active selon l’IRM était de 89 p. cent (contre 84 p. cent, après deux ans). donc peu être ,un peu d éspoire aussi ,pour les progréssives (enfin j espère ) | |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mer 28 Mai 2008 - 12:16 | |
| moi aussi je l'espère du fond du coeur.....vraiment amitiés,didine... | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Mer 28 Mai 2008 - 13:03 | |
| Merci beaucoup pour ces précisions, Agnès Bonne nouvelle pour MariePapotte et pour toutes et tous Amitiés et toute bonne journée | |
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MariePapotte Expert
Nombre de messages : 189 Age : 58 Localisation : Enghien Date d'inscription : 28/04/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Ven 30 Mai 2008 - 20:48 | |
| pour mon injection c'est ma chef qui s'en occupe, j'ai bcp confiance en elle et sa pratique de travail, c'est pour cela que je ne veux que elle.mais malgre cela je suis tres mal apres une injection, du moins la derniere, si c'est pas trop longtemp je fais on va dire un effort mais la c'est tous les lundi et je pense c'est au dessu de mes moyens.ca a bcp discuter ici chez moi avec mon epoux,avec ma chef, directrice et toubib du boulot ainsi que vous citoyens du forum je ne sais plus quoi ni quand la suis plutot calme et des personnes vont m'aider pour lundi mais je suis sur que lundi au levee je vais deja courrir sur les mur olala mais qu'est ce que je fou????????????? je me le demande lol
Mariepapotte | |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Sam 31 Mai 2008 - 9:25 | |
| heureuse de te lire ma marie... tu verra,on en a deja discuter,laisse toi le temps... et puis jeudi...on se voit et on a notre concert de bon jovi le 14 je t'embrasse marie...eh oh...cool relax take it easy... | |
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MariePapotte Expert
Nombre de messages : 189 Age : 58 Localisation : Enghien Date d'inscription : 28/04/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Sam 31 Mai 2008 - 9:57 | |
| merci ch'tite didine... t'as vu g mis une petite blague de chat pour toi lolll pour ce qui est du concert vite qu'on y soit et j'peux te dire que JON BON JOVI va nous entendre hurler toi et moi!!!!!!!!!!!! mariepapotte | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Dim 1 Juin 2008 - 13:31 | |
| On pensera à toi, demain, Mariepapotte. Fais comme tu le sens toi! Je t'embrasse | |
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Choupette Incroyable
Nombre de messages : 1815 Age : 64 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 07/05/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Dim 1 Juin 2008 - 14:16 | |
| Bonjour ma petite Marie qui papote, Je suis heureuse te revoir sur ce forum, et que tu aie décidé de continuer ton traitement ! Tu sais nous sommes tous et toutes confronté(e)s à des hauts et de bas et crois pas que l'un d'entre nous soit plus fort que l'autre, tous avons des up and down, moi la première mais j'aime te voir de cette façon et Je t'embrasse et à bientôt, Choupette; | |
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MariePapotte Expert
Nombre de messages : 189 Age : 58 Localisation : Enghien Date d'inscription : 28/04/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Dim 1 Juin 2008 - 20:30 | |
| bsr... merci pour vos encouragements, je vais essayer d'appliquer les conseils que vous m'avez donner, et demain matin je mangerai des kellogs comme cela j'aurai le tigre en moi!!! Mariepapotte | |
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Didine Incontrôlable
Nombre de messages : 6397 Age : 45 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 18/02/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Dim 1 Juin 2008 - 20:36 | |
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Choupette Incroyable
Nombre de messages : 1815 Age : 64 Localisation : Bruxelles Date d'inscription : 07/05/2008
| Sujet: Re: Commencer mon traitement Dim 1 Juin 2008 - 20:36 | |
| Tres bonne idée, moi je mange des flocons d'avoine ! Bon courage pour demain et bonne fin de soirée, A + bisous, choupette | |
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Elle Inarrêtable
Nombre de messages : 11864 Age : 55 Localisation : Han-sur-Lesse Date d'inscription : 24/05/2007
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| Sujet: Re: Commencer mon traitement | |
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