Qd on a plus de traitement ?

Petite question que je me pose quoi faire pour améliorer son quotidien qd on a plus de traitement ? De la kiné (c'est en attente pour moi fin de semaine prochaine)
aller à la piscine, faire du vélo (si c'est possible) .....
En attente d'avoir peut être enfin un traitement je cherche des solutions car mamamia dur dur mon corp va de moins en moins bien comme quoi ça marchait bien chez moi le traitement enfin surtout l'avonex !
vous allez peut être pouvoir me donner des idées ....

Merci

Coucou Jasmina,

Je suis triste d'apprendre que ca ne va pas pour toi!! Sincèrement!
Peut être demander à ton neuro ce que tu peux envisager de faire?

gros bisou à toi je t'envoi plein de courage

Courage Jasmina, peut-être que les futurs médicaments oraux pourront t'être prescrits malgré toutes tes contre-indications...

Sinon Jennydes a raison je pense, demande à ton neuro ce qui pourrait t'aider en attendant...

Accroche-toi ma belle et j'espère que la kiné te fera du bien.

Bizzz

courage jasmina...ils vont bien trouver des solutions...
et puis tu es entre de bonnes mains

je t'envoie pleins d'ondes positives

Coucou Jasmina
Je crois que de la kiné douce et de la piscine (peut-être assistée par un kiné aussi) sont d'excellente chose pour maintenir tes muscles en état.
Courage ma belle.
Je t'envoie aussi plein d'ondes positives

Justement didine il est très bon (euh dans son domaine) le neuro car maintenant j'ai compris pourquoi il est resté aussi pensif et embetté à ma dernière visite qd il m'a dit "je ne sais pas quoi vous donner et dans votre cas on ne peut pas attendre trop longtps" pour bien faire je dois attendre la date d'anniversaire du deuxième infar pour pouvoir reprendre peut être l'avonex et encore c'est pas sûr entre temps il se renseigne auprès des sociétés pharmaceutique pour qu'il fasse un geste envers moi donc surement parce que sinon le médicament ne me sera pas remboursé comme l'avonex, le rebif ou encore les autres car la SEP n'est pas reprise dedans !

Bon ben on vera déjà avec la kiné et la marche car je m'oblige à sortir tous les jours !

biz ;-)

PS : au terrain de foot en bas un peu plus loin que chez moi il y a des athlètes pas mal qui court tous les jours ils s'entreine donc je vais peut être aller courir avec eux ca va me motiver

Claudette, je ne voyais pas ton message mais c'est une bonne idée que tu me donnes j'y avais pas pensé à la kiné dans la piscine moi qui nage comme pitivier ça va pour de la kiné je ne dois pas faire de longueurs

Merci à tous ah non toutes

Jasmina a écrit:

PS : au terrain de foot en bas un peu plus loin que chez moi il y a des athlètes pas mal qui court tous les jours ils s'entreine donc je vais peut être aller courir avec eux ca va me motiver

On pourra bientôt aller applaudir notre Jasmina aux jeux parolympiques
Prend bien soin de toi ma belle

JASMINA, on m'a aussi conseillé l'aquagym, car apparament avec l'eau, les muscles ont tendance à travailler mais sans trop se fatiguer (ce qui est assez problématique dans notre cas )
pour les médocs, je n'ai pas trop le choix non plus tout comme toi, car vu la greffe (donc insuffisance), je dois faire une croix sur les interférons béta, donc plus de rebif et consorts . on se contentera de l'immunosuppression (anti rejets) pour l'instant.

en tout cas, courage à toi ma belle ainsi qu'à tous ceux qui livrent le même combat.

dis moi: t'es toujours suivie par docteur mamour à erasme?? si c'est le cas, je suis sure qu'il fera tout son possible pour trouver ce qui te soulagera le mieux. il est du genre à ne pas baisser les bras.
merci en tout cas à DIDINE pour nous avoir filé son nom

Mamitta,

Les traitements ne sont pas bon pour nous et ne le seront plus jamais je pense mais bon il y en aura d'autre peut être pour nous un jour !
Dans les autres médicaments que je prends aucun ne me protege un peu mais je ne désespère pas pour autant ....

Prends bien soin de toi je ne le dirai jamais assez

bisous

Jasmina a écrit:

Mamitta,

Les traitements ne sont pas bon pour nous et ne le seront plus jamais je pense mais bon il y en aura d'autre peut être pour nous un jour !
Dans les autres médicaments que je prends aucun ne me protege un peu mais je ne désespère pas pour autant ....

Prends bien soin de toi je ne le dirai jamais assez

bisous

courage ma belle,
tu es un bout de femme, mais très courageuse

grosses bises, et prends soin de toi aussi poulette

Ah miss j'ai enfin réussi à me connecter à msn si ça te dit j'y suis pour quelques minutes encore ;-)

j'y file de ce pas

Désolée pour toi ,



Moi je suis sous Rebif. Les choses sont probablement diff mais un peu d'exercice m'a vraiment aidée. Je pense qu'un peu de "gym" peut aider et surtout peut être la piscine. Moi la piscine, je ne peux pas mais l'un n'est pas l'autre. Mon chef est médecin et d'après lui ainsi que le Dr. BELACHEW (qui est l'un de ses amis mais pas mon neuro) l'activité physique ne peut que nous être bénéfiques. Donc, il faut essayer.

Bises de bonne mdr à toi.

Coucou Jasmina,

Il y a un truc tout simple et gratuit, monter 1 ou 2 étages à pied que tu ferais à ton rythme.

Le tout est d'essayer et de voir si ça te fait du bien.

Bon courage et bon week-end

Yvette,

Je suis aussi sûr que l'excercice peut être bénéfique la preuve c'est que qd je bossais j'étais plus en forme que maintenant ! et là bas je courais un peu partout et même si ascenseur et bien je montais et descendait les escaliers car je l'oubliait cet ascenseur !
donc je vais faire comme le conseil Isis monter 1 ou deux étages à pied pas plus car j'habite un 10 ème

Bonne journée

Courage Jasmina, tu es une battante (mais je sais c'est fatiguant de se battre sans cesse) mais il y a toujours de l'espoir.
Gardes ta hargne de vivre avec elle tu gagnes un peu plus chaque jours.
Je croise pour toi et te transmet un tas d'ondes positives.

Prends soin de toi



DINE

On a beau avoir bcp de courage mais qd elle chipotte autant la SEP pffffffff on a du mal mais en général ça passe ! et je vais suivre les quelques bons conseils lus ici !
Ce qu'il m'arrive de faire c'est jouer au foot avec les enfants c'est dur au début mais après ça va mieux bon ok le lendemain j'ai 99 ans mais ça m'a fait du bien qd même ! Cela fait du bien de tapper dans une balle haut très haut comme si hop on lancait la SEP et ses maux bha on se console comme on peut ;-)

biz

Je comprends très bien de quoi tu parles Jasmina, nous sommes toutes et tous dans le même bateau mais certainement à des stades différents.
Moi perso je vais à la piscine, au début j'avais vraiment difficile mais maintenant je suis super bien après....je pense aussi que la natation dans le sens large est le plus simple pour nous et est aussi très bénéfique.

Jasmina, j'espère que le soutien moral que tu reçois ici te fait un max de bien

Pour Phil, la kiné lui fait beaucoup de bien, même si il est un peu "cassé" après...

Et hop: encore quelques ondes positives de plus et quelques pour améliorer encore ton moral

Jasmina a écrit:

Petite question que je me pose quoi faire pour améliorer son quotidien qd on a plus de traitement ? De la kiné (c'est en attente pour moi fin de semaine prochaine)
aller à la piscine, faire du vélo (si c'est possible) .....
En attente d'avoir peut être enfin un traitement je cherche des solutions car mamamia dur dur mon corp va de moins en moins bien comme quoi ça marchait bien chez moi le traitement enfin surtout l'avonex !
vous allez peut être pouvoir me donner des idées ....

Merci

Bien il existe un traitement homéopatique contre ls SEP:

SEP Labolife
Il n'a pas de contres indications, quand j'ai arrêté le Betaferon et avant de commencer l'Avonex j'ai pris le traitement et franchement je ne me suis jamais sentie aussi bien qu'avec ce traitement.

Ici je continue à le prendre en sup de l'Avonex. Quand mes plaques ne seront plus active je prendrai uniquement le traitement homéopatique, tannée des injections, surtout que j'ai dû couper 45cm de ma chevelure et j'ai perdu les 3/4 de leur volume à cause du traitement Avonex

Elle a écrit:

Jasmina, j'espère que le soutien moral que tu reçois ici te fait un max de bien

Pour Phil, la kiné lui fait beaucoup de bien, même si il est un peu "cassé" après...

Et hop: encore quelques ondes positives de plus et quelques pour améliorer encore ton moral

Ca dépend des lésions de chacuns ... perso la kiné ne me sert plus à rien. Par contre nager faire du Taï-Chi, du Reiki me servent plus.
Uniquement parceque mes lésions se trouvent dans le tronc cérébral et que c'est au niveau de la coordination des mouvements, sensations et sensibilité tactile que mon problème persiste.
J'ai des problemnes de jambes sans repos et douleurs neuropathique mais je suis bien médiquée pour cela.

Donc avant de penser bien être il faut surtout cibler ou est le mal être pour pouvoir trouver les choses les plus adaptées pour nous autres

non?

Totalement en accord !


Stéph II

Elle,

Biensûr que le soutien apporté ici m'apporte de l'aide

Malikou, chez aux derniers IRM des nouvelles lessions, plaques active donc est ce que ça va suffir ? Mais c'est toujours bon à prendre Merci pour l'info et oui ça dépend de chacun, là d'ailleurs je vais aller jouer à la baballe avec les petits ca va me faire du bien

Plusque, zut je viens de me rendre compte qu'en postant je ne savais en fait pas tout sur tout

biz

mince mon message n est pas passé

Jasmina

je disais donc ,
tout ces conseilles sont très judicieux ,
et a suivre ,
mais je m en doute ,que tu dois pensé ,
ce n est pas cela qui vas me protéger d une poussée,
après toutes tes péripésies avec tes neuro,
tu es maintenant entre de bonne main ,
il te trouvera un traitement ,pour t en protéger,
courage ma belle ,