Traitement Avonex

J'ai reçu mon diagnostic et je dois prendre une décision: commencer maintenant ou attendre pour le traitement Avonex.. j'ai régulièrement des picotements dans les bras et jambes depuis des mois... mon neurologue me laisse prendre la décision et mais m'affirme qu'il est plus raisonnable de commencer.. Avec l'Avonex, les picotements s'en vont, qu'est-ce que ce traitement change dans les symptômes??? Merci pour vos réponses....

Bonjour Bri et bienvenue sur ce forum

C'est mon homme, Phil, qui a la SEP et il est sous bétaféron. Je ne connais donc pas l'Avonex, mais je suis certaine que d'autres pourront te donner plus d'infos.

Perso, je crois qu'il vaut mieux commencer le traitement au plus vite, mais ce n'est que mon avis. Je peux parfaitement concevoir qu'on veuille attendre un peu ou ne pas prendre de traitement du tout. A toi de voir. Mais le neuro est le spécialiste

Amitiés

Merci bcp à toi... "Elle", je pense que je vais "franchir" le pas.. j'espère seulement que mes symptômes vont disparaître... des questions à poser au neurologue... pas facile tout ça.. mais le forum est là aussi pour ça.. ça aide et "remonte" un peu le moral....Merci encore... à bientôt.. et bon courage chez vous...

Bonjour Bri et bienvenue à toi

Mon premier traitement à été Bétaféron et puis je suis passée à l'avonex que j'ai arrêté pour commencer les essais bébé.... que je n'ai pas réussi à avoir mais ça c'est une autre histoire

Sinon concernant l'avonex ben tu auras la visite de l'infi qui t'expliquera comment ça se passe....
Pour ma part au départ j'ai pris 1gr de Dafalgan 1h avant l'injection et également 1gr 1h après pour supporter les effets (état gripal), ensuite je ne prenais plus que 1 gr 1h après et ça allait!
Pour ce qui est des picotements, je ne pense pas qu'ils disparaitrons du jour au lendemain mais en tout cas ça diminue.

Si tu as des questions n'hésite pas... ici tu trouveras toujours des réponses et du soutien

Moi je vais commencer un autre traitement également, je suis en attente

Je te souhaite bon courage pour la suite

Bj Chris, et merci pour ta réponse... je suis très contente de m'être inscrite sur ce forum... Je ne savais pas que l'on pouvait arrêter un traitement quand on avait commencé... pour moi, c'était à vie.. mais tant mieux pour toi, c'est pour une bonne cause...
Pourquoi ne pas avoir commencé avec l'Avonex directement, d'après le doc, il est mieux supporté...???!!!
J'ai eu une cure de solimédrol pdt une semaine, pour ma vue, et cela a pris plus ou moins 2 mois avant de redevenir comme avant... c'est la seule grosse poussée que j'ai eu, sauf qu'il y a un peu d'activités vue aux résonnances..
Merci encore pour vos réponses sur ce forum..
Chris, bon courage à toi pour ton autre traitement..(je suppose pour les essais de bébé...???) faut croiser les doigts... et à bientôt j'espère...

Hello,

Bien entendu normalement le traitement est à vie mais avec l'accord de ma neuro, après avoir passé un irm de contrôle qui n'a montré aucune plaques actives et je n'avais plus fait de poussée depuis une bonne année si je me souviens bien, j'ai arrêté le traitement pendant 6 mois avant de commencer les essais...

Malheureusement j'ai perdu le premier et ensuite on a continué les essais mais ça n'a plus marché.... j'ai refais une poussée en janvier fais une cure de 3 baxter de corticoide mais ça s'est empiré ensuite... les yeux fortement touché également... re cure de 8 jours de solumédrol, il a fallu le temps mais ça va mieux également!!

Pour ce qui est des essais.... ben c'est fini .... je suis très pénée et je ne m'en remets pas .... j'attend le traitement car il faut que l'activité se stop!!
Pas le choix

Pourquoi ne pas avoir commencé avec l'avonex je n'en sais rien.
C'est mon premier neuro qui m'a fait faire le béta féron pour commencer, il me convenait bien sauf qu'après un an d'injection je faisais des ulcérations au point d'injection c'est comme ça que je suis passée à l'avonex en IM.

Pour tes yeux c'est une névrite optique???

Moi mon problème aux yeux n'était pas du à une névrite mais aux lésions au cerveau. J'ai bien récupéré heureusement mais il a fallu le temps.... c'est pas encore complètement fini mais c'est beaucoup mieux!!!

A bientôt

Chris a écrit:

Pour ce qui est des essais.... ben c'est fini .... je suis très pénée et je ne m'en remets pas ....

Chris,

Je suis passée par là aussi (pour d'autres raisons, évidemment, n'ayant pas la SEP) et je suis de tout coeur avec toi. C'est à peu près de cette période d'essais non-aboutis que j'ai commencé avec ma phrase "toujours voir les bons cotés des choses". De l'autoconviction? 10 ans plus tard, je commence à être convaincue

Je t'envoie plein d'ondes positives

Bri,

Tout comme Chris, j'ai d'abord eu le Betaferon et lorsque l'Avonex a été commercialisé, j'ai changé, surtout pour la facilité : une injection par semaine au lieu de une tous les 2 jours.
J'avais des fourmillements dans le corps dès que j'inclinais la tête, ils ont complètement disparus, mais j'ignorais que c'était grâce au traitement (aucun neuro ne m'en a parlé).
Quant aux effets secondaires, j'ai eu beaucoup de chance, à part un tout petit état grippal d'une heure lors de la première injection, arrêté grâce au Dafalgan, je n'ai rien eu d'autre. Mais il faut quand même savoir que ça risque d'arriver pour éviter la panique.

Bonne chance à toi
Viviane

Les traitements par interferon comme Avonex,et autres sont des "traitements de fond" et on ne doit pas en attendre des resultats immédiats comme pour la cortisone par exemple

Avant de commencer , tu as le droit d'avoir des explications complètes par un spécialiste de la santé, medecin traitant ou neuro il me semble , fais toi aider , c'est important

Elle a écrit:

Chris a écrit:

Pour ce qui est des essais.... ben c'est fini .... je suis très pénée et je ne m'en remets pas ....

Chris,

Je suis passée par là aussi (pour d'autres raisons, évidemment, n'ayant pas la SEP) et je suis de tout coeur avec toi. C'est à peu près de cette période d'essais non-aboutis que j'ai commencé avec ma phrase "toujours voir les bons cotés des choses". De l'autoconviction? 10 ans plus tard, je commence à être convaincue

Je t'envoie plein d'ondes positives

Merci Elle, je pense souvent à toi à ce sujet
Pour ma part, je n'arrive pas à me résoudre.... je ne suis pas prète je crois et aussi par rapport à mon homme qui a grande envie d'être papa je suis
Je dois voir mon médecin traitant cette semaine, je vais en parler avec lui, il est très proche de moi pour celà car avec son épouse ils ont eu des difficultés pour avoir leurs enfants, mais ils étaient plus jeune et finalement ils en ont eu 5 !!
En plus pour l'instant dans notre entourage c'est la folie, pleins d'enfants, pleins de femmes enceintes et celles qui vont bientôt m'annoncer leur grossesse... je suis très contente pour elles mais ça me trouble énormément et j'ai bien du mal!!

Je ne pensais pas que je vivrais ça un jour.... et pourtant il faut faire face!!

J'ai l'impression que le sort s'acharne

Soit... c'est la vie... on verra .... je vais arrêter de me prendre la tête!!

Désolée je squatte le post de BRI avec mes histoires

Sinon concernant mon traitement je dois joindre ma neuro demain!!! J'espère en savoir un peu plus.

Chris a écrit:

Désolée je squatte le post de BRI avec mes histoires

Je vais t'envoyer un MP

Chères Elle et Chris,

Pas de soucis pour le "Squatte"... on a tous nos problèmes et ça nous fait du bien d'en parler...
C'est vrai que certaines personnes ont parfois du mal à avoir des enfants et d'autres en ont et ne savent pas s'en occuper... et c'est bien ça le malheur je trouve... des personnes ont tant d'amour à donner et n'attendent que ça...
Je sais aussi, de bouche à oreille, que quand on y pense trop souvent, il faut attendre... on dit souvent "c'est quand on s'y attend le moins que..." ici, il y a des traitements qui jouent ds la balançe... il faut garder l'espoir Chris... et tu n'es pas encore trop veille pour en avoir... si je ne me trompe pas.. on a le même âge..?? non..., il y a un peu plus d'un an, nous avons eu une petite fille... et mon mari va avoir 41 ans... on est pas vieux même à 40 ans....
Je vous dis encore merci pour vos messages et vous souhaite bcp de courage pour garder le moral et ne pas baisser les bras... le plus important...... à bientôt....

Elle a écrit:

Chris a écrit:

Désolée je squatte le post de BRI avec mes histoires

Je vais t'envoyer un MP

MERCI

Merci Bri
C'est un peu l'esprit de ce forum où parfois d'autres sujets arrivent sur la table dans les posts et on a envie d'y réagir

Bri a écrit:

on est pas vieux même à 40 ans....

Merci aussi pour ça

Plus sérieusement, moi j'ai 40 ans mais Phil en déjà 52. Devenir papa à cet âge-là, surtout avec sa SEP qui évolue...

A moins de faire comme qu'il me disait il y a près de 25 ans: "OK pour un bébé, mais les 3 premières années on fait maison à part."

Pardon, c'est pour mettre un peu de légèreté

Chris a écrit:

Elle a écrit:

Chris a écrit:

Désolée je squatte le post de BRI avec mes histoires

Je vais t'envoyer un MP

MERCI

De rien et merci aussi. Je réponds au tien incessamment sous peu

Bri a écrit:

Chères Elle et Chris,

Pas de soucis pour le "Squatte"... on a tous nos problèmes et ça nous fait du bien d'en parler...
C'est vrai que certaines personnes ont parfois du mal à avoir des enfants et d'autres en ont et ne savent pas s'en occuper... et c'est bien ça le malheur je trouve... des personnes ont tant d'amour à donner et n'attendent que ça...
Je sais aussi, de bouche à oreille, que quand on y pense trop souvent, il faut attendre... on dit souvent "c'est quand on s'y attend le moins que..." ici, il y a des traitements qui jouent ds la balançe... il faut garder l'espoir Chris... et tu n'es pas encore trop veille pour en avoir... si je ne me trompe pas.. on a le même âge..?? non..., il y a un peu plus d'un an, nous avons eu une petite fille... et mon mari va avoir 41 ans... on est pas vieux même à 40 ans....
Je vous dis encore merci pour vos messages et vous souhaite bcp de courage pour garder le moral et ne pas baisser les bras... le plus important...... à bientôt....

Effectivement Bri nous avons le même âge des jeunes filles quoi

Merci pour ton soutien et oui il faut garder le moral c'est super important mais ça va.... j'ai parfois des tits coups de mou mais heureusement un super forum avec qui mon moral ne peut que remonter au plus vite

Je vous embrasse et vous dit un grand MERCIIIIIIIIIII

Bonsoir à vous... j'espère que ça va pour le mieux pour vous...???
Je reviens un peu sur le sujet que j'avais débuté... j'ai pris rdv avec ma neurologue pour débuter l'avonex....et j'aimerais savoir si vous avez des infos ou conseils comme des questions auxquelles il faut penser ou... des choses comme ça ... des choses auxquelles je ne penserais pas, car je vais vers l'inconnu... je pourrais ainsi mieux préparer et me préparer aussi pour mon rdv...
Je vous remercie déjà à l'avance et vous souhaite une bonne soirée.... à bientôt...
Brigitte

Coucou Bri,

je ne sais malheureusement pas t'aider car je ne connais pas l'avonex

Bizzzz et tiens-nous au courant de ton rdv

Merci bcp... je n'y manquerai pas...

Une petite question.. fréquentes-tu la ligues de SEP à Namur???

Heuuu je n'y suis allée qu'une fois l'année dernière pour la 1ère journée mondiale de la sep à Naninne.

Si tu as des infos à demander sur Namur, je pense qu'il y aura surement quelqu'un pour te répondre ici

Bizzz

ok, merci... en allant sur le site, je pensais avoir vu une photo de toi lors d'un évènement.. je pense bien aller à une journée d'info en juin... on verra le calendrier...
Bonne soirée et encore merci pour les infos...

Ho c'est bien possible, nous étions quelques-uns l'an dernier, et cest d'ailleurs là que j'ai rencontré pour la 1ère fois des personnes géniales de ce forum : Didine, Dine, Xénia, Christelle, Mohammed, et Michel et Lola (Michola comme pseudo même s'ils ne viennent plus )

Par contre, je ne suis jamais allée à une journée d'info

Merci et bonne soirée à toi aussi

Bonjour Bri,

Que cela soit pour le rebif, l'avonex et ensuite le copaxone, j'ai toujours eu de bonnes explications dès le départ mais qd j'avais des questions j'ai toujours pu joindre une infirmière
Je n'ai pas là d'idée sur des questions à poser