Quel traitement pour vs?

Hello!!!

Voilà,enf aite étant a ma première poussée,je n'ai pas de traitement particulier si ce n'est que j'ai eu une cure de cortisones pdt 5j en iv et que je doit me gaver en vitBet après en vitC,car apprement pour éviter certaines douleur et contracture prendre des vit c'est bien!!!
Je me demandait pour vs quel traitement vs a été donner et a quel moment?
Il existe des traitement (avonex?)qui ralentisse les poussée,mais on m'a dit qu'il n'était donné quand cas ou on fait 2 poussée sur 2ans car sinon cela coute très chère!!mais j'ai eu une version que comme on prouvait l'éfficacité et que plus tot il était donné mieux c'était qu'on pouvait l'avoir de suite ???donc je voulais savoir votre expérience par rapport au traitement pris??

Merci bcp pour vos témoignages a venir

Je prends l'avonex et ce depuis la première poussée et il m'est remboursé par la mutuelle. Je précise que je ne suis pas la seule dans le même cas. Etant donné les études démontrant l'importance de commencer le traitement tôt, la mutelle accepte de rembourser dès la première poussée si cela est conseillé par le neuro.

Pour ma part j'ai commencé à prendre des interferons (rebiff 44) fin dec 2004-debut janvier 2005 (1er poussée debut dec 2004). Je sais plus trop g des trous de cette periode.

C'était ma première poussée, mais elle a été assez importante. Je ne savais plus, ou plutôt difficilement, marcher, ni parler,ni réfléchir, ni mâcher, ni avaler. Mon neuro m'a dit de faire passer ça auprès du médecin conseil comme si c'était ma deuxième poussée en me disant que de toute façon ce n'était pas vraiment mentir. En effet j'ai eu qq mois avant ma poussée des épisodes de "drines" ds les jambes en baissant la tête vers le bas.
J'ai pourtant bien vu sur le papier de remboursement qu'il était bien noté: remboursement après 2 poussées. Essaies de voir avec ton neuro si ya pas une combine à faire.
Et puis tu sais à mon entretient avec le médecin conseil si je lui parlais pas de moi-même de ces épisodes de drines, il ne relevait pas la question des 2 poussées.
Bisous

Moi ma neuro ne voulait pas attendre une seconde poussée, autrement dit attendre d'être encore plus malade pour commencer à me traiter, étant donné que toutes les études prouvent que le traitement est plus efficace au plus il est pris tôt.

Je prends l'avonex depuis 4 ans, et honnêtement, cela n'a pas changé ma vie (dans le sens négatif), au contraire, c'est sans doute grâce à ces injections que je vais plutôt bien (je touche du bois).

Quant aux effets secondaires, cela dépend des personnes. Moi je n'ai rien eu pdt 3 ans, et depuis un an, je me sens pas trac le jour ap l'injection. Mais bon, je préfère 100X ça que de risquer le coup et de ne pas me traiter.

Oui, bien en discuter et y réfléchir.

Moi je t'ai donné mon opinion. Pour ma part, j'ai quasi pas réfléchi, ma neuro m'a donné toutes les infos de manières objectives. Pour moi, c'était tout vu. J'étais déterminée dès la première seconde. Mais c'est peut-être aussi pcq j'avais en face de moi une neuro déterminée (dans les conseils qu'elle me donnait, pas dans l'idée de m'imposer quoi que ce soit). Je crois que lorsqu'on assume à fond son choix, tout se passe mieux.

coucou

Merci bcp de vos témoignages,cela est très gentil de pouvoir des infos par rapport au traitement que vs prenez et les effets secondaires!!!
Polo je veux bien que tu me tienne au courant se serait super gentil!!

Vanilleee merci de ton témoignage si complet,en faite je me disait aussi que ma neuro réagirait en disant vaut mieux commencer direct,mais pour elle comme il s'agit de ma première poussée,elle veut attendre la seconde (si j'en ai une)afin de déterminer a quel forme(réminente,etc...)j'appartiendrais.

Ms de rien Kika, le forum est fait pour ça .

Hello Tout le monde...

En tous les cas la cortisone, j'en ai ma dose... Pfff quelle saloperie mais si je sais que ça aide beaucoup... Suis hyper allergisé a cause de ça en ce moment... Ai le visage tout rouge... Encore heureux je bosse de nuit cette semaine... Personne ne me voit... lol

J'espère que ça va s'estomper... Est-ce normal au fait? Car je dis penser que c'est du à la cortisone mais je n'en sais rien...

Si quelqu'un à une idée... une expérience... elle est la bienvenue...

Merci et à pluche

Oui oui, ça donne des bouffées de chaleur et de fait, de bonnes couleurs . Mais c cool, moi qd on venait me voir à l'hosto, on me disait "oh j'ai rarement visité qqun à l'hosto qui avait si bonne mine" .

Polo = le girophare de la nuit (hihi).

J'ai pris du Rebiff 44 plusieurs années. Je ne sais pas si c'était réellement efficace vu les deux "méchantes" poussées faites ces dernières années. Evidemment,nul ne sait ce qui se serait passé sans Rebiff.
Après les chimios qui m'ont "relevé", je ne prend plus de Rebiff car je fais des anticorps, et je ne peux pas continuer la chimio car mon coeur d'artichaut crie "assez". J'attends le Tysabri avec impatience. Au fait, des nouvelles du Tysabri ?

Il me semble qu'en France il est enfin dispo. Mais qu'il faut répondre à des critères pour pouvoir en bénéficier.

En ce qui concerne la Belgique, je ne sais pas.

Oui, le Tysabri est dispo en France depuis une semaine... mais les critères pour l'avoir sont :
Avoir fait au moins 2 fortes poussées dans l'année, avoir "tant" de plaques visibles à l'IRM...
Moi, je viens d'apprendre que je n'y aurais pas droit car ma sep devient progressive... et la Copaxone ne fais plus d'effet, je vais sûrement avoir droit à une cure d'Endoxan
Je vous tiendrai au courant, en direct de Paris !

Arnaud.

Bonjour Hubert,

L'Endoxan est une chimio "immuno-suppresseur" donnée dans les formes agressives de sep ou secondaires progressives.

Bien à toi.
Arnaud.

J'ai eu droit a l'Endoxan il y a trois ans lorsque je me suis retrouvé hémiparétique.
J'ai eu un traitement choc de 5 jours!
Je suis ressuscité !
Bon courage et bonne chance! S'il y a des questions plus précises, je suis dispo ici ou par mail.

Mon Neuro m'a dit que l'Endoxan était une version "ligth" de la Mitoxantrone... on verra bien.

Amitiés,
Arnaud.

Pour les rougeur lié a la cortisone,c'est tout a fait exacte,c'est un des inconvénients de ce traitement,mais qui devrait s'atténuer au fur et a mesure que la cortisone s'atténue!!!

...et surtout pour éviter au maximum les rougeurs, il faut limiter le sel le plus possible et boire beaucoup d'eau...

Perso, je fais 1gr de corti tous les mois depuis 9 ans...

Bien à vous.
Arnaud.

la coquetterie féminine te dira " c'est a cause du fond rouge"