Etude pour un nieuw traitement le BG00012

Voilà je suis passée chez le neuro et j'ai 3plaques maintenant,donc je répond pas aux critère pour recevoir un interferon remboursé,a moins de mentir a la mutuellle sur le nombre de plaques ce qui risque quand même de poser des problèmes en cas ou il demanderais les protocol d'examen!!!
Donc du coup on me propose de rentrée ds une étude médicale sur le BG00012!!Qqqn connait il???ou a t il des échos par rapport a ce traitement????

Je vs en dirai un peu plus tantot car je doit lire la fiche d'info et puis je doit aller chez ma psy!!!

A tantot!!!!

D'accord avec Marlène!

Kika, tiens-nous au courant, STP?!
Merci!

Kika,

J'ai trouvé ceci je l'avais moi même lu au début de mon diagnostique lorsque le neuro m'a proposé de participer à une étude (je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais avoir un traitement) !!!! Donc pour lui je n'avais pas droit à un traitement mais à une étude OUI donc attention sérieusement faut bien bien se renseigner, il m'avait tellement bien lancé sur l'idée que j'étais motivée puis j'ai réfléchi et je ne voyais pas l'intêret si je n'avais pas besoin de traitement d'aller ingurgiter un autre produit au risque d'aller plus mal !!! "clinique universitaire" c'est normal pour eux !!!!! quelques semaines après j'allais pas bien et là hop sur 3 semaines de tps j'avais mon remboursement, mes piqûres !!!!!! Si tu as le nom de la société qui fait le test cela peut être intérressant et je pourrais me renseigner chez des connaissances juste pour avoir une idée !!!! Sauf biensûr si tu es tenue au secret


Actuellement, le patient peut obtenir le remboursement du BETAFERON, du REBIF ou de l'AVONEX, pour une période de 12 mois, renouvelable, s'il répond aux trois critères suivants :

La sclérose en plaques doit avoir une forme à poussées et rémissions, doit être cliniquement prouvée et démontrée par la positivité d'au moins deux des tests suivants : ponction lombaire, potentiels évoqués, résonance magnétique nucléaire.

Le patient est ambulant, c'est-à-dire que sur une échelle d'invalidité (échelle appelée EDSS), son score est égal ou inférieur à 5.5. Pratiquement, cela correspond à la possibilité de pouvoir marcher plus de 100 m. sans aide.

Le patient a présenté au moins deux poussées dans les deux dernières années (avec récupération complète ou incomplète). Par poussée, on entend la survenue de nouveaux symptômes ou l'aggravation de symptômes pré-existants ayant duré au moins 24 heures, en l'absence de fièvre et après une période de stabilité d'au moins un mois. Ces poussées doivent avoir nécessité un traitement par corticoïdes.

RE moi ..... en tappant dans google le BG00012 (mais pas juste recherche en belgique faut faire france) on trouve des infos ;-)

tiens nous au courant

bizzzzz

http://cru.mcgill.ca/FRENCH/cru_webpage_etudes_cliniques_research_french_august_2007.html


http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/nouveautes_site_sep/les_mises_a_jour_nouveautes_site.htm

Steph:

Pour un remboursement il faut avoir fait 2 poussées distinct traitée a la cortisone et j'en ai eu une seul!!!
ou alors il faut je pense si je me souviens bien de ce que le doc m'a dit avoir 9 lésions bien distinct!!!!

Le nom de société me semble être BIOGEN IDEC

Je vs expliquerais un peu plus tantot ou demain!!

a tantot ou a demain!!

Ps je vais passé chez mon médecin traitant voir ce qu'il en pense!!

Steph, tu es touchant quand tu rougis ainsi !

Tu vas sans doute être encore plus confus quand je t'aurai dit que je commence à me demander s'il existe un domaine pour lequel tu n'as pas un renseignement à nous communiquer. (j'anticipe)

BIN.........Tu sais,je n'ai aucun mérite "GOOGLE" est un moteur de recherches hyper puissant,et je pense que tu tapes n'importe quel nom et tu as la réponse

Coucou tout le monde!

En cliquant sur le 2ème lien qu'a mis Steph, je suis arrivée sur des informations sur un nouveau traitement déjà sur le marché français et dont mon neuro m'avait touché un mot...le Tysabri.

Il semblerait qu'il arriverait bientôt chez nous, mais que les conditions pour y avoir droit sont plus strictes encore que pour les autres traitements...mais le Tysabri retarde les poussées à 70% et se prend à raison d'un baxter par mois...avantages non négligeables...je ne m'emballe pas trop non plus, pcq rien n'est encore fait et il avait été retiré du marché aux USA pcq 3 cas graves(dont 1 mort) sur 17000 personnes...

Wait and see...

Ne t'emballe pas trop Dom.... Il est remboursé en France pour les cas qui s'aggravent et qui ne répondent plus aux autres traitements (côut 2000 euros mensuel).
Mais au moins on sait qu'il est là si on en a besoin un jour.....

Pour l'étude,renseigne toi bien car tu ne peux peut être pas commencer un traitement si tu as une autre poussée durant l'étude...

A bientôt.Fabienne.

Ouh lala, ne t'inquiète pas, je ne m'emballe pas...

Juste que je me dis que les pistes deviennent plus nombreuses, plus précises aussi et qu'un de ces 4, on nous trouvera bien LE traitement si pas miracle, en tout cas bénéfique à 100%, allez, non à 99%(faut pas être trop optimiste...)mais bon, peut-être dans 20 ans...ou dans 5, pourquoi pas???

L'espoir fait vivre...

Tout à fait d'accord avec toi, Dom!

Que faire?????Quel décision dois je prendre??????

Je viens de passer le dossier a mon médecin traitant afin d'obtenir son avis!!on verra!!!!

Le problème est que si on baratine la mutuelle et qu'il s'en rende compte avec les protocole (je sais que le médecin de mutuelle ou j'irai va les demander,j'en suis même certaines!!)je risque peut être d'avoir ds problèmes de mutuelle,et manquerait plus que cela au tableau!!!!

Donc voilà pq j'ai pas envie de prendre ce risque!!!

Maintenant pour ce qui est de l'étude,elle est déja a sa 3eme ou 4 eme phase et a déja été tester!!
J'ai relever pas mal de questions et je dois prendre contact avec mon neuro pour après le 10octobre car mon médecin traitant voulais inspecter cela avant toute décision!!!

Je suis fort perdue,et ne sait que faire pour bien faire!!!et ma dépression ne m'aide pas!!

Enfin merci et si vs savez la moindre chose,n'hésiter pas!!!

Kika,

Il me semble que tu rentres dans les conditions pour bénéficier d'un traitement déjà "admis" (interferon, rebiff, ...) en Belgique.

Si le BG00012 concerne le Tysabri, effectivement, il est déjà préscrit en France et il me semble qu'Arnaud (inscrit ici comme le membre "NotreSclérose") suit ce nouveau traitement. Tu peux peut-être lui demander plus d'infos...

Amitiés

Je ne comprends pas non plus pourquoi tu ne peux avoir droit à un traitement classique.....Dire que tu avais déjà fait une poussée avant mais que tu ne savais pas encore que c'était la sep....;
Il me semble que les critiques sont Deux poussées ou 7 plaques non ? Deux poussées,il suffit que ton médecin traitant dise que tu en avais fait une avant ,non ?
Renseigne toi !
A bientôt.
Fabienne.

Les critères au lieu des critiques.

Il faut un protocole prouvant une autre poussée donc il faut un écrit daté (sur deux ans) !!!!

Moi aussi j'ai eu le coup pourtant j'avais en main des anciennes radios montrant des tâches du à la SEP mais comme l'autre neuro n'a pas jugé que c'était des plaques n'a pas compris que je faisais aussi une névrite optique (on m'a dit astigmate) et bien je me suis vu refusé un traitement !!!!

Mais il n'a pas fallut longtps pour que la sep re chipote chez moi et enfin je l'avais mon traitement car de nouveau en poussée !!!!!

Moi ce qui me gêne kika c'est qu'il te parle de faire un faux pour la mutualité il est un peu zinzin ! N'oublie pas que tu as une maladie dite "grave" donc ne va pas suivre des idées farfelue car si tu te fais attraper tu perds tes droits et la SEP si elle évolue coûte cher ..... à méditer vraiment (moi je ne l'aurais pas fait ouhhhh que non)

Moi je laisserais faire le temps ... mais en même tps je prendrais des renseignements à la mutualité sur mes droits !!!!!

http://amielaurette.xooit.com/t464-L-acide-fumarique.htm

http://www.boursica.com/?/depeches/lire1.php1/news/31697

Je me suis peut être mal expliqué par rapport au neuro,justement il dit qu'il y en a qui font des faux documents pour obtenir le traitement mais lui n'est vraiment pas pour cette pratique;;;

Pas facile,.......

Kika,

Ok j'avais peut être moi même mal compris pas grave !!!

Kika,

je t'ai déjà répondu dans un autre poste par rapport à la participation à une étude.

Je voudrais répondre par rapport à l'Avonex. Les critères sont :
au moins deux tests qui attestent une sep (pl, irm, potentiel etc), au moins deux poussées qui ont nécessité une hospitalisation et au moins 9 plaques.

Mais, étant donné que toutes les études ont démontré que l'avonex est d'autant plus efficace qu'il est pris dès les premiers symptômes de la maladie, les mutuelles sont bcp laxistes par rapport à ces critères. La preuve en est que j'ai commencé l'avonex directement après la première poussée il y a plus de 4 ans et que je n'avais que deux plaques cérébrales. Et je suis sûre que ma neuro n'a pas traficoté mon dossier car elle est formellement contre ce genre de pratique (cfr les pb que cela peut causer comme l'a bien expliqué Jasmina).