Help conseil pour traitement

bonjour je voudrais savoir vos expérience sur les médicaments je viens de savoir que j ai la sep depuis 1 mois mais ca fait 5 ans que je l ai rien de grave j ai eu 2 poussée la 1 ere perte de l équilibre et d audition puis maintenant la moitiee de mon visage engourdi
je dois choisir si oui ou non je prend un traitement et le qu elle ?
je dois si je veu choisir entre capaxone et betaferon voila
j ai besoin de votre aide je suis perdu
merci pour vos reponse j ai rdv le 8/09/2011 avec neuro

Bonjour Dmor,

Voici mon témoignage (écris il y quelque temps) :

Lorsque la neuro m’a donné un délai pour choisir entre:

La Copaxone : une injection par jour, peu d’effets secondaires…
Et l’une des suivant : le Betaferon, le Rebif ou l'avonex , effet secondaire principal : état grippale…

J’ai consulté internet, le forum mais j’ai eu bien du mal à me faire une opinion.

J’ai opté pour la « Copaxone », plus récente.
Les injections ne me faisaient pas spécialement peur.

Voici mon expérience :
Une fois le choix fait, demande de remboursement et RDV avec l’infirmière de la firme.

Cette visite m’a apporté des explications concernant la maladie et mode de fonctionnement du médicament, comment l’utiliser…
Sa présence lors de la première injection est rassurante et elle peut réagir si un problème se pose.
Elle reste joignable pour des questions éventuelles.

Peu d’effets secondaires en dehors d’une petite douleur après l’injection et des plaques (+/- 2 EUR) à l’endroit de l’injection, il faut bien choisir des endroits différents à chaque injection…
J’ai appliqué une poche de froid après l’injection, pour sentir le moins possible la « douleur » maintenant je m’en passe.

C’es vrai que l’on est marqué en tout ces endroits, mais cela ne dure qu’un temps et puis si cela peut faire reculer la maladie, c’est pas bien cher payé et dans mon cas, bien moins lourd à subir que les autres petites choses qui accompagnent la maladie… fatigue, maux de tête, les douleurs (jambe et bras gauche)
Cela fait 18 mois que je me pique et depuis lors plus de poussée et je récupère lentement.

En espérant que ce témoignage servira à quelqu'un...

Voilà
Bonne journée à tous

Bibine

Mon témoignage est très proche du précédent. Perso, j'ai également choisi la Copaxone (130e injection aujourd'hui).
Pour les effets secondaires, j'ai eu 3 fois un petit vaisseau qui a éclaté avec l'injection, un bête bleu quoi. Sinon, en période de stress et grosse chaleur, les précédents sites d'injection me démangent, mais rien de plus grave pour ma part, ma peau est encore nickel partout.

En tout cas, je n'ai pas du tout hésité entre les différents traitements personnellement. Je ne pouvais pas me résoudre à devoir subir ce syndrome pseudo-grippal propre aux interférons et me piquer tous les jours ne me semblait pas être un trop gros sacrifice pour cela. Aussi, comme l'a dit Bibine, le fait que ce traitement soit plus récent a joué en sa faveur également.

Je confirme que l'infirmière Copaxone qui est venue me voir est super sympa, elle m'a appelé 15 jours après, puis tous les mois pour voir si tout va bien.

Bzhln est sous betaferon je crois, elle pourra te donner son avis pour l'autre traitement que l'on t'a proposé.

Je voulais attendre, mais comme le sujet s’y prête…

Dernièrement, j’ai acheté une pommade à l’ARNICA de la marque WELEA, que j’ai trouvé chez ‘di’
Avec cette pommade je sens moins les effets de l’injection.
Je m’étais habituée, ils n’étaient pas grave du tout, mais comme je sens la différence, je recommence chaque jour… je masse le site d’injection. (Et pourtant je n’apprécie pas l’odeur…)

Voilà je partage mon expérience…

Bibine

Je mets de l'arnica quand j'ai des bleus, Calmiderm pour les rougeurs/démangeaisons.
L'infirmière m'en a parlé dés le premier jour de ces deux pommades !

C'est gentil Bibine d'expliquer avec la copraxone.
Moi j'ai avonex interferon 30 ug comme traitement.
J'en ai souffert longtemps des effets secondaire.
Mais j'ai une sep primaire évolutive.
Et suis une personne migraineuse
Je dirais bien même avant d'avoir la sep.
ça fait 15 ans que je l'ai maintenant.

Je t'embrasse
Bougeotte

merci pour vôtres réponses
je crois bien que je vais choisir capaxone je préfère me piquer tout les jours et ne
pas avoir les effets de la grippe
courage a tout le monde
je suis contente d avoir connu se forum
merci de votre accueille

Je prends du rebif 44 (3 injections/sem), il est vrai que les effets secondaires ne sont pas des plus drôles, varient dans leur intensité et dans la durée selon chacun, pour les atténuer, j'ai pris un anti-inflamatoire et ensuite un dafalgan avant l'injection, après quelques mois, je me limite à un dafalgan.
Pour les sites d'injections, j'ai utilisé de la pommade à l'arnica, mais les oedèmes restaient présents, maintenant je masse systématiquement avec de l'hirudoid et plus de problèmes.

Chacun vit sa sep différemment, la mienne me laisse souffler depuis 2 ans, il faut essayer de s'en accommoder (en même temps, pas trop le choix )

Je te souhaite de trouver le traitement qui te conviendra le mieux.

Sandrine

Kikooo,

perso les pommades, même à la cortisone ne font rien à mes démengeaisons ou "boursouflures" dues aux injections de bétaféron... presque 3 ans de piqûres... mais on s'accroche hein

L'état grippal est vraiment rare chez moi et passe très vite avec un dafalgan

Bizooo

J'ai pris l'avonex (une injection intra-musculaire par semaine) pendant environ 7 ans.

Ce choix car piqûre qu'une fois semaine (et donc pas besoin d'y penser quotidiennement), les piqures peuvent être déplacées deux j avant, deux j après le jour habituel (donc il faut entre 5 et 9 jours entre chaque injection), cela laisse plus de liberté en fonction des activités qu'on a. Exemple pour partir en vacances et si pas envie de s'encombrer des piqures, ben c pas la mort si tu en sautes une (exemple quand je suis partie deux semaines pour mon voyage de noces). J'ai également sauté deux injections à l'époque de la fin de la rédaction de mon mémoire.
Concernant les effets secondaires, cela dépend des personnes et des périodes. J'ai eu des périodes avec effets secondaires, d'autres sans effets-secondaires.
L'injection se fait dans la cuisse et ne laisse aucune marque (très important pour moi). Super suivi de l'infirmière tjs dispo, c elle qui vient la faire ou bien, soit-même ou un proche. Moi, impossible de me le faire moi-même. Comme je voulais la liberté de ne pas dépendre du rdv de l'infirmière, au début c'était mon papa qui me piquait et ensuite, ben bien évidement, mon mari a pris la relève.
Peut-être encore aussi une commodité pratique de l'avonex, il se conserve à température ambiante donc pas de stress lors de déplacement avec celui-ci.

Copaxone depuis presque 5 ans
Aucun effet secondaire
injection sous-cutanée (très facile avec injecteur)
Plus de poussées depuis le traitement


Bonne chance !