Etude pour un nieuw traitement le BG00012

Vanessa,

Ce que tu dis sur l'autre post de kika est ce qui m'avait été dit par des gens quui bossent dans le milieu pharmaceutique "trop jeune, et en début de la maladie donc pas besoin d'aller peut être aggraver son cas si ca se passe mal" !!!!!!!! c'est eux qui m'ont fait comprendre qu'il ne fallait surtout pas se sentir gêné de refusé surtout !!!!!!

seulement pour l'étude proposée ils cherchaient des personnes saines donc sans traitement .....

Bonne journée

PS : kika toi quui veux te lancer dans une formation, peut être avoir des enfants (????) laisse de côté les études et vie ta vie ce n'est pas être égoiste c'est se donner le tps de vivre normalement

Jasmina a écrit:

PS : kika toi quui veux te lancer dans une formation, peut être avoir des enfants (????) laisse de côté les études et vie ta vie ce n'est pas être égoiste c'est se donner le tps de vivre normalement

Bien dit!

Oui mais peut être est ce une chance pour moi de ralentir l'évolution qui me permettra d'envisager une vie ds de meilleurs conditions ainsi qu'une grossesse ds de bonne condition???

C'est pas facile bcp me dise c'est une chance d'autre l'inverse,...

C'est compliqué de prendre une telle décision,j'aurais envie de dire oui mais je sais pas trop!!!

ENFIN j'ai le tps d'y réfléchri je vois le neuro ds 28j!!

Mais enfin tout avis est bon a prendre!!

Hello Kika,

Je pense que l'on m'avais proposé le meme protocol mais je l'ai refusé. Il etait trop contraignant point de vue effets secondaires possibles et risques d'infections pulmonaires, risques que je ne pouvait pas prendre avec mes antécédents. De plus, comme toute étude, ne négliges pas le fait que tu as une chance sur 4 d'avoir un placebo soit rien du tout. Ne négliges donc pas cet aspect là. Moi, après avoir concerté mon épouse, elle était plutôt défavorable. plus que moi du moins. Moi pareil que toi, dans l'incertitude... donc - et -- donnent un Non.

Voilà en espérant t'aider à tout mettre dans la balance que pour touver la réponse...

Polo,

Moi au départ je l'avais prit aussi un peu comme une chance mais qd j'ai lu les effets secondaires j'ai eu des craintes fondées puis bon ben je pense qu'on en propose à bcp avant même d'envisager un vrai traitement !!! C'est pour ça que je pense mais ce n'est que mon avis que Kika devrait attendre un peu !!!! Puis j'ai prit des renseignements et là j'ai compris vraiment le sens d'une étude ... puis je râlais surtout d'avoir attendu autant d'année sans rien et maintenant que j'avais enfin un espoir et bien on me proposait juste une étude !

kika si tu veux des enfants faut mieux ne pas la faire cette étude tu ne connais pas les risques !!! On est parfois encore dans le flou avec les traitement sur le marché ...

Les études nous sont mal présentée, on nous laisse penser que c'est notre seule chance d'avoir un traitement mais désolée une étude n'est pas un traitement

On ma très bien informé je vs assure!!j'ai reçu un dossier de 13 pages ds lequel il explique,les avantages et les risques!!l'histoire du placebo aussi!!!tout est ds des termes très claires et simple a comprendre!!!

Je sais que je désirerais une grossesse et on ma prevenu que durant cette étude,je devais être sous contraceptif pour éviter d'être enceinte pdt l'étude car pas recommandé!!

Si je doit suivre mon mari il est pour!!!donc voilà!!
J'attend l'opinion de mon médecin traitant que je vois samedi et je vois mon gyné lundi!!!donc je voudrais avoir leur avis par rapport a cela!!!

Cette étude est a la phase 3 et une étude est mener en 4phase!!pour le commercialiser!!!
J'ai bcp de question a poser a mon neuro et donc j'attend d'avoir une réponse franche et directe de sa part ce pourquoi j'ai confiance en lui!!!

Je médite,......

Moi suis du même avis que Jasmina... Commence déjà par démarrer un traitement puis tu verras bien. Il pourra encore être temps de participer à un programme de recherche. Par contre, Le suivi, et ça c'est vrai, est aux petits oignoins, encore plus que normalement. une foispar mois tu dois aller à l'hosto faire des examens... etc... Enfin il n'y a que vous qui puissiez savoir (toi et ton époux)...

Oui ben justement, placebo ça veut dire pas de traitement du tout.

Et puis quel horreur les examens tous les mois. T'imagine, ta sep peut très bien te laisser tranquille pdt qq années, et tu vas quand même devoir subir des examens qui te la rappelle sans cesse tous les mois.

Tu nous as demandé notre avis, c'est pour cela que je me permets d'être franche, mais surtout pcq la manière d'agir des médecins et chercheurs me révolte. Comme Polo et Jasmina le disent bien, prend une traitement et pas une étude ! Et qu'on ne me dise pas que tu n'as pas droit à un traitement car c'est un mensonge et moi perso je ne ferais pas confiance en des médecins qui me mentent ou me désinforment.

Voilà tu as mon avis qui ne se base pas sur une opinion personnelle mais sur des faits concrets.

Bonjour,

kika a eu toutes les infos par son neuro, qui est très recommandé.
Je suis certaine que si il avait possibilité de lui donner un traitement il le ferait. Par rapport à l'étude et bien moi je tire mon chapeau à Kika car si elle accepte c'est peut être grâce à elle notament qu'un jour nous pourrons arrêter de nous piquer.
L'étude peut être stoppée dès qu'elle le veut, si elle refesait une poussée et bien libre à elle de commencer un autre traitement.

Je pense et aussi cela n'engage que moi que l'on devrait la supporter ds son choix car de toute façon pour elle c'est ou l'étude ou rien.

Vas y kika.

Je constate que bcp d'avis diverge!!!!ce qui est encor plus difficile pour moi!!!

Je suis allé chez mon médecin traitant qui me considère comme sa fille (il me soigne de puis bébé et me connait par coeur),je lui avais donné le dossier,la étudier et j'en ai reparler durant 45 min avec lui,on a éplucher tout sous les moindre couture et tout réexpliquer et m'a répondu déja a quasi toute les questions(s'est informer) et de manière favorable,tout en me conseillant de reposer certaines a mon neuro,afin de me sentir encor plus rassurer!!

On proposerait cela a sa femme ou sa fille il n'hésiterais pas un instant!!!Donc je me dit que se conseil n'est pas a négliger du tout!!surtout je le répète,c'est qqn qui me connait et très consciencieux!!

Pour ce qui est du neuro je n'ai vraiment pas envie d'en changer!!je me sent bien et en confiance depuis que je vais chez lui,je vois pas pq je devrais aller voir peut être ailleurs a cause d'une étude qui m'est proposé????

Cette étude est une chance pour moi je pense,certe avec un risque d'avoir un placebo(1chance sur 3) mais aussi avec 2chance sur 3 d'obtenir ce traitement en question,qui est juste a avaler!!!

Pour ce qui est du risque d'effet secondaire,je pense que n'importe quel médicament a ses risque qu'il soit commercialisé ou pas!!bête exemple regarder une pillule contraceptive(risque de trombhose,caillot,etc,....) ou celle du Ruacutane(traitement pour l'acné)les effets secondaires sont terrifiant ,n'empêche que bcp de gens en prenne!!!
Donc vu le suivit médical avec cette étude je pense qu'il mette tout en oeuvre pour déceler le moindre soucis pdt l'étude.De plus je suis libre de quitter cette étude a tout moment!!
Pour ce qui est des visites,il est vrai que cela ne ferra que rappeller la maladie alors qu'il est possible que je ne fasse plus de poussée mais il est possible aussi que je refasse une poussée canon!!!c'est 50/50 je crois!
Pour ce qui est d'une grossesse il faut être bien ds sa tête et ds son corps et a l'heure actuelle je ne me sent bien ds aucun des 2!!je pense qu'une pause par rapport a tout cela ne ferra pas de tort car je souffre tjrs de la perte de mon premier bébé(grossesse stoppé a 4mois) et ai tjrs un gros traumatisme psychbologique suite a cela!!

Si les réponse de mon neuro sont favorable je pense bien que je participerais a cette étude,malgré que bcp d'entre vs pense que c'est peut être pas top!!

Quoi qu'il en soit je vs remercie très sincèrement de vote honnêteté et même si nos avis son varié je pense que je doit faire ce que je pense qu'y est bon pour moi!!!

Peut être ferais -je une erreur,mais personne ne saurait me le dire!!!
Cependant je reposerais quand même la question par rapport a un traitement de type avonex ou autres pour voir ce qu'il en est!!

Je lui dirait que bcp de personne m'on dit avoir un traitement alors qu'une seul poussée!!je verrais sa réponse et surtout sa manière d'y répondre!!

Je tiens encor a vs remercier de votre sincérité en tout cas!!

Quoi qu'il en soit je vs tindrais informé de ce que je ferais!!

Avec toute mon amitié,biz kika

Et bien voilà Kika, il me semble qu'à présent il est inutile qu'on rajoute qqch. Tu as fait ton choix et tu en as l'air assez convaincue et c'est le principal .

Je croise les doigts pour que tu tombes sur le médoc (et pas sur le placebo) et qu'il te convienne.

Puis ben comme dit Rachel, je croise les doigts pour que ce nouveau médicament garde ses promesses et soit bientôt à notre disposition à tous .

Oui Kika,

N'oublies pas qu'ici, toutes les interventions ne vont que dans un sens: le mieux pour toi, parce qu'on s'inquiète pour toi.
Ce n'est pas pour te déstabiliser dans ton choix, c'est parce qu'on se dit qu'avec un traitement dont l'efficacité est prouvée, tu es certaine d'être soignée.

Maintenant, je dois dire aussi que je trouve que tu as du courage d'envisager la participation à une étude et que nous serons tous très contents si cette étude aboutit: cela changera beaucoup de choses pour beaucoup de personnes.

Tiens-nous au courant de ce que te dira le neuro.

Amitiés

Merci de votre soutient!!!

J'espre aussi que grace a cette étude ce médicament pourra obtenir enfin qu'il soit distibuer a toute et tous et ainsi éviter ces pénible injections a chaque fois!!!

Enfin si cela se trouve entre tps je ferais une poussée et aurai aussia me piquer mais seul l'avenir ns le dira!!

maintenent je peu te dire ,comme tu a fais ton choix
malgrès,un essai non concluant,(comme espliquer plus avant)

si on m en proposais un autre,bien sur ,pour forme progrèsive,
je l accepterais,
avec connaissance ,des effets secondaire ,et quelques questions ,
aux neuro,

Coucou Kita

Moi je te trovuve très courageuse
Je respecte ton choix et l'admire

Bonne M....fais onfiance au neuro

Gros bisous

Voilà vu le neuro ce jour!!!

Suite aux réponse favorable a mes questions je décide de participer a l'étude!!!ce sera pour débuter fin novembre début décembre!!!!

Il s'agit bien de l'acide fumarique!!!

Voilà je vs tiens au courant!!

Suis tjrs en attende du traitement fin de ce mois ou début décembre!!!!!

J'attend,j'attend!!!!plus rien a perdre de tout façon!!!!

Tu as raison KITA

Moi notre neuro m'a dit " si c bien la sep primaire comme je pense k'a des traitement expérimentaux" et je foncerais aussi

Tiens ns au courant

Gros gros bisous

Courage Kika!

Je pense que tu as fait le bon choix, en tout cas, à ta place, je n'hésiterais pas(après avis du neuro, bien sûr...)

En ce qui me concerne, je dois voir mon neuro le 19 décembre(mais peut-être plus tôt pcq suis pas au top) pour discuter nouveau traitement(en fonction du résultat prise de sang et dernière irm) et éventuellement reparler du Tysabri...(sais pas si c'est ça que tu testes, mais je pense que non, pcq il est déjà reconnu par la commission européenne pour les nouveaux médocs), voir si je suis dans les conditions, voir si c'est indiqué dans mon cas....

Comme disait Rachel, c'est vrai que c'est pas évident de jouer les cobayes, mais peut-être que grâce à toi, on bénéficiera un jour ou l'autre d'un traitement plus performant!!!

Amicalement, bisou

Dom

Voilà suit tjrs en attende,logiquement devrais démarrer ce mois ci,je suis impatiente!!!!

Bonjour Kika,
J'ai 49 ans, une SEP diagnostiquée depuis 10 ans; je n'ai jamais eu de traitement (ancienne médecine). Depuis peu, je suis suivie par un neurologue jeune et dynamique. J'ai de nombreuses plaques etviens de faire un poussée. Il me propose le traitement interferon mais je n'ai pas envie de me piquer. Il me parle de la prise orale du BG00012, je rentrerais dans les critères.
J'aurais bien aimé savoir si tu avais déjà commencé ce traitement, s'il n'étais pas trop lourd et ces effets secondaires?
Ce message s'adresse à tous ceux qui seraient dans le cas et d'avance je les remercie de me donner leurs commentaires.
Brigitte

Bonjour BrigitteH et bienvenue ici.

Kika a depuis fait une poussée et je crois qu'elle est sous interférons maintenant. En tous cas, elle ne participe pas à cette étude. Je crains que personne ici ne suive cette étude, alors nous serions tous heureux d'en savoir plus. N'hésites pas à nous tenir au courant et n'hésites pas non plus à intervenir sur ce forum. Nous sommes tout ouï

Amicalement

Bonjour à tous,je suis allée chez le neuro hier et il m'a aussi proposé de participer à une etude.
ça consiste à deux prises de sang dans un délai de 4 h(avec mon injection d'avonex)
J'ai accepté si ça peut faire avancer la recherche ?
Biz
Véro