stop Tysabri ....

Bonjour ,

pour ma part le SEP a été découverte en 2008 depuis je ne sais plus compter les poussées malgré les traitements ( Avonex , Copaxone) et depuis mai 2010 Tysabri . Depuis toujours j'ai des maux de têtes le jour et le lendemain du traitement , mais depuis 3 mois ces maux de têtes sont intenable, présence de vertiges ,..... ( tous les effets secondaire du Tysabri)
Ma neurologue me propose de passer au Gylenia , en sachant qu'avec les cure de médrol j'ai développé un diabète .
Il y a 6 ans je savais travailler me débrouiller toute seule , et maintenant , je suis à la maison je dois avoir l'aide d'une femme de ménage 4h semaine et maman vient repasser et préparer de temps en temps les repas . J' ai peur de ne plus pouvoir me débrouiller pour le reste , cette saloprie évolue tellement vite ...

Connaissez vous un au traitement ?
Merci
Petite fée

Coucou petite fée   

Et bien, elle est très méchante chez toi cette sa....  
A part le nouveau traitement aubagio par voie orale,....moi j'en connais pas d'autre mais je ne suis pas du tout une pro dans le domaine...mais je suis certaine que tu vas avoir des réponses des autres membres bien plus au courant que moi   

Courage à toi petite fée, je sais que ce n'est pas facile à faire mais la peur ne fait qu'accroître ton état, essaie de chasser cela de ta tête mais si c'est plus facile à dire qu'a faire, je sais     

DINE   

l'aubadgio est un traitement de premier plan donc je pense qu'il ne sera pas pour toi ... mais je sais que d'autres traitement devrais arrivé sur le marcher pour les gens comme toi ... et aussi par vois orale ...mais bon j'en sais pas plus

Bonjour ,

Je viens d'avoir ma neurologue 2 minutes au téléphone (elle n'a pas le temps....) et malheureusement il n'existe que 2 traitements de seconde ligne le Tysabri et le Gilenia .... elle me dit que si je ne prends rien , je vais droit dans le mur ....
C'est pas facile ....

je te le confirme ... essaye gilenia

http://vocaroo.com/i/s1RYFyWonN1D

Petite fée,

Le Samedi 22 mars 2014, la ligue propose une
« Journée médicale »
Traitements, recherche fondamentale : où en est-on ?
Renseignements et inscription (ne pas attendre, les places sont limitées)
http://ligue.ms-sep.be/activites/pour-tous/journee-medicale

Il me semble que là tu devrais entendre des info sur les traitements actuels, futurs…
En espérant que tu puisses y allé.

Bibine        

Merci pour vos encouragements .
Bonne idée Bibine , je viens de m'inscrire .