Arrêter son traitement?

Alors voilà, hier soir, comme toute les semaines depuis deux ans, j'ai fait ma piqûre d'avonex, seule, dans ma salle de bain, et comme tout les lendemains depuis deux ans, aujourd'hui, mon état s'approche de celui d'un zombie. Et je me dit: j'en ai vraiment marre! Depuis que je suis sous traitement (c'est à dire le début de la maladie), je n'ai pas refait de poussée. Une question me hante à laquelle il m'est impossible de répondre: n'ai-je plus de poussée parce que les 30% de chance de réduction de l'avonex suffit pour maintenir mon état, ou est-ce parce que je vais bien et que je n'aurais pas fait de poussée de toute façon? Mon autre question est : combien de temps encore vais-je prendre ce traitement? Cette question est plutôt flippante si l'on part du principe que comme le SEP est une maladie dégénérative, le neurologue va plutôt décider un changement de traitement lorsque l'état s'aggrave. Avez-vous déjà entendu un neurologue dire : on va faire une pose médicamenteuse? Ou bien, avez-vous décidé vous-même à un moment, de prendre le risque, d'arrêter votre traitement?

Salut Sarah,

j'y pense tout le temps à arrêter mon traitement, je m'injecte tout les deux jours du bétaféron, j'ai mal partout, je suis fatiguée, j'ai des durations partout où je me piques,
ce traitement et tout le reste me rend complétement dépressif, j'en ai marre mais je dois continuer, j'ai tellement peur d'une poussée dévastatrice, alors j'essaye de tenir même si c'est dur.
Courage Sarah, nos différents traitements sont la seul manière pour nous de garder espoir et de combatre en attendant qui c'est.....

J'ai arrêté!

Parce que je n'ai plus aucun symptômes et que le but étant de ralentir la maladie (soi-disant car il n'est pas évident qu'à long terme cela modifie l'évolution de la maladie) cela n'a plus de sens!

Et puis les effets secondaires à court terme, je m'en passe volontier! Et je ne veux pas me taper une hépathite à cause du traitement!

Enfin, si la SEP est d'origine veineuse, ce que pensent de plus en plus de médecins, et ce dont je suis persuadé au vu de l'effet de l'opération sur moi, ces traitements ne sont pas adaptés! L'aspirine doit être plus efficace! Si mon état devait se dégrader, je retourne chez le cardiologue! Plus jamais je ne prendrais un de ces traitements! Le seul qui m'intéresse c'est le Tysabri pour ses propriétés qui renforcent la BEH, mais il est difficile à gérer!

Sarah, come je te comprends, moi je prends de l'Avonex depuis 2004 et j'ai aussi plein d'effets seondaires le lendemain, contrairement a ce que ils disent chez Biogen , ca ne c'est pas arrangé, j'ai juste su apprivoiser les problmes de digestion -au debut j'étais malaaaaaaaaate toute la journée le lendemain


Je n'ai plus eu de poussées depuis le debut du traitement mais avant ca j'ai eu 10 ans de SEP sans poussées hormis des nevrites optiques alors..... continuer ou pas??

This is the question ......

En plus j'ai 62 ans alors me piquer et etre miserable toutes les semaines 1 jour pfff

On a fait le tour tres honnetement avec mon neuro Van Pesch a St Luc, apres un scanner pour etre sure qu'il n'y a avait ni nouvelle plaques, ni plaques actives , juste une cicatrice, au cerveau, rien dans la moelle

Ben résultat, meme avec l'accord du neuro de prendre le risque d'arreter , je continue, non non suis pas maso , juste que je me sens pas capable d'assumer 'une possible poussée, en me disant que peut etre , si je n'avait pas arreté j'en aurait pas eu ,puis le regard de l'entourage etc , etc ...

Voila mon avis peut etre pas tres avisé, mais je vis avec !

Heuuu...oublie pas , on nous promets une forme d'interferon en pilules pour l'an prochian !

Bonsoir Sarah,

Après 5 ans, je ne suportais plus de voir, ne serait-ce que, la boîte de l'avonex. Rien qu'en l'apercevant, l'odeur du médicament me revenait. Je suis devenu négligeant, irrégulier. Je n'ai plus fait de poussées. Mon neurologue m'a dit que j'étais apparemment passé en forme "secondairement progressive" et que dans ce cas, l'efficacité de l'avonex n'était pas avérée. Cet avis a été confirmé par un deuxième neurologue, de renom.

Contre toute attente, cet été j'ai fait une splendide poussée, 5 semaines d'hosto, mais j'en suis ressorti pratiquement comme avant la pousée, un peu mieux même, sur des détails.

Suis maintenant passé au Tysabri, et je croise les doigts.
Je me souviens que je n'en pouvais plus de ces piqûres, je ne dirais pas que j'ai des regrets, en plus les deux avis de neurologues m'ont confortés dans ce choix. Avec le recul, on s'est tous planté, c'est clair. Et les dégâts sont là.

J'en conclu 2 choses :
- ma "fausse" secondaire progressive n'était qu'une répétition de poussées discrètes,
- quand j'ai commencé l'avonex, mon neurologue m'avait dit "c'est comme un parapluie, s'il pleut (poussée) vous serez moins mouillé (moins de dégâts). Mais vous aurez beau avoir pris un parapluie durant 364 jours, s'il pleut le 365ème et que vous ne l'avez pas, vous serez mouillé". Il avait raison.

Je te comprends tellement. Mais je sais aussi que c'est une très mauvaise idée d'arrêter.
Je suis donc très mal placé pour donner des leçons, mais ne renonce pas.
Puisque tu n'en peux plus, faire un break de quelques semaines a du sens. Tu te retrouveras "sans parapluie", mais je crois que c'est ce que j'aurais dû faire moi-même.
Faire un break, parce qu'on n'en peut plus, pour reprendre son souflfle, en pariant sur le fait qu'il n'y aura peut-être pas de poussée durant ce break, c'est un pari, mais ça se comprend.

Demande à ton neurologue, s'il n'y a rien à essayer pour mieux supporter les effets secondaires. Ne rêvons pas, mais on ne sait jamais. Ce sera pas pire en demandant...

Cela me revient, ce n'était peut-être que des hasards, mais les quelques fois où j'ai fait cette piqûre la matin, avant d'aller travailler, c'était finalement moins pénible que le zombie que j'étais, comme toi, le lendemain. Ce sera peut-être ton cas aussi, à essayer...

Demande à quelqu'un de ton entourage de te "coacher", de t'aider à veiller à ce que tu fasses cette satanée piqûre. Et si tu décalles d'un jour, c'est pas la fin du monde, mais ne lâche pas. Ainsi, si tu "rends des comptes" (c'est pas marrant, c'est vrai) ça t'aidera/obligera à être régulière. Je crois que tu as droit à une infirmière, j'ai bien compris que ce n'est pas nécessaire (je faisais moi-même aussi), mais c'est également un moyen de ne "pas y couper".

Et puis te dire, comme l'a rappelé Xenia, que c'est en attendant mieux. On sait pas bien quand, c'est jamais vite assez, mais ça viendra. En attendant, il faut tenir.

Bon courage.

NineEleven

Kikooo,

ça fait plus de 2 ans que je me pique tous les deux jours au bétaféron... et franchement j'en ai marre grrrr

Mais tant qu'à présent, c'est le seul moyen de combattre la sep... si ce n'est l'IVCC mais qui est toujours "dans le flou"

Donc je continue pffff

Courage à vous tou(te)s

Bizooo

Merci pour toutes vos réponses. Je vois que tout le monde essaye de se positionner par rapport à ça.

C'est vrai que c'est terrible ce qui t es arrivé nine eleven car c'est exactement ce qui nous retient tous je pense d'arrêter le traitement. Faire une pose est peu être une bonne idée, parce que c'est vrai que là j'ai du mal à me piquer et à voir la boîte d'avonex. Ou rappeler l'infirmière pour qu'elle vienne me faire les piqûres le temps que je m'y réhabitue. Ce qui me fait un peu peur pour la pose c'est qu'il parait que les effets secondaires redémarre à zéro. La première nuit où j'ai fait ma piqûre d'avonex, je me suis retrouvée paralysée des jambes, c'était hyper flippant! Je ne pouvais pas bouger un orteil! On m'avait prévenu des effets mais pas que ça pouvait aller si loin... J'ai vraiment eut très peur cette fois là.
Bon je vais en parler au neurologue. Mais c'est vrai que le problème c'est que j'ai un peu tendance à penser comme Manu, je crois que ce genre de traitements fait plus de mal que de bien surtout sur le long terme....Le problème, c'est que contrairement à lui, je n'ai pas été "libérée" et je ne pourrais que m'en vouloir si j'arrête et fait une poussée.

Bonsoir Sarah,

Comme je te comprends,les deux premières années de sep j'ai été sous avonex, on m'avait dit que les effets secondaires diminueraient avec le temps mais quelques heures après l'injection et le lendemain j'étais mal de chez mal, symptômes de grippe, nausées, maux de tête;; Je ne voudrais plus revenir à ce traitement là tellement j'en ai de mauvais souvenirs!! Pour te répondre, je n'ai pas fait de pause médicamenteuse, la neuro a proposé de changer le traitement car la fréquence de poussées était trop importante, je suis donc passée sous rebif 22 que j'ai supporté trois ans et au final plus du tout et actuellement je suis sous copaxone, me pique tous les jours, je n'ai pas d'effets secondaires à part les quistes à force de piquer et la fatigue qui ne me lâche pas...

Pour être honnête, il y'a des jours où je passe l'injection aussi


Bonne soirée

ahhh...tout s est planté qd ja i repondu...
j ai vraiment pas le truc!!
je recommencerai ma reponse!!

Ben moi ça fait 15 ans que j'ai la sep.
Primaire évolutive. J'ai beaucoup souffert
des effets secondaire au début.
J'ai toujours pris avonex interferon 30 ug.
On ne m'a jamais changé de traitement
Ah oui en plus je suis une personne migraineuses depuis pas mal d'années
Ninieleven, j'ai étée attentionnée a ce que tu disais
ça sert a rien à long terme de prendre avonex
quand on a sep primaire évolutive.
Jessaye de comprendre pourquoi je dois dois continuer avonex dans mon cas.
Bougeotte

Pour ma part, j'ai commencé l'avonex dès le diagnostic, il y a 7 ans. Premier mois avec des gros effets secondaires la nuit : fièvre ++, vomissement, mal partout ++. Ensuite, j'ai gardé un état grippal le jour suivant. Pendant une période, je suis passée à être mal 3 jours de suite, mais j'ai tenu. Cette dernière année, plus d'effet secondaire, du moins c'est ce que je pensais. En effet, ce n'est qu'à partir du moment où j'ai suspendu l'avonex que je me suis rendue compte des effets secondaires que j'avais alors que je ne pensais pas en avoir. Je m'explique : je n'avais plus d'état grippal, par contre une fatigue énorme. Moi je pensais que c'était dû à la sep, ce n'est que lorsque je n'ai plus pris les injections que je me suis rendue compte que ce sont elles qui me causaient cet épuisement. Je découvre un autre monde.
J'ai suspendu mon traitement en prévision d'une grossesse et c'est la seule motivation qui a pu m'encourager à le faire. Malgré tout, je flippe quand même, impression d'être moins "protégée" et je flippe aussi en pensant au jour où il faudra tout recommencer (puisque effet secondaire à zéro). Maintenant, une grossesse ça peut prendre du temps, donc là aussi j'ai peur. C'est pas évident.

Depuis octobre, les médecins m'ont déjà changé mon traitement car aucun ne faisait effet contre les douleurs, les malaises, etc... j'en suis à mon 5ème! bonjour les frais!
j'espère que lorsque je serai diagnostiquée correctement, on m'en donnera enfin UN qui me conviendra, en attendant je n'arrête pas le dernier malgré qu'il ne me soulage pas, car trop peur que mon état s'empire encore, alors là je serai bonne à ramasser à la petite cuillère comme en Novembre 2010

Vanilleee,

Plein d'ondes positives pourque tout se passe au mieux

Bisouilles

Elle a écrit:

Vanilleee,

Plein d'ondes positives pourque tout se passe au mieux

Bisouilles

ouiiiii, je te souhaite que tout aille pour le mieux