Debut de Copaxone en novembre besoin de reconfort

Bonjour,

Je lis votre forum depuis quelques jours, un vrai réconfort.
Sepienne depuis 23 ans, 12 ans d'Avonex (j'ai arrêté tout traitement en janvier 2009)
Trop de douleurs, d'effets secondaire, trop dur...

Une libération extraordinaire durant ces mois de liberté. Plus de médocs donc plus de maladie...mais ca c'est dans la tète.

Les neuros (1 en France et 1 en Hollande m'ont convaincu de reprendre un traitement : Copaxone, mais j'ai très peur des effets secondaire et des piqures quotidienne. Bref j 'ai plus de courage.
L'automne est toujours une mauvaise saison pour moi et la je pense que je me prépare une bonne petite crise, fourmillements, décharges électriques, fatigues, douleurs ...
Je ne sais pas quoi faire, est-ce que copaxone est une aide efficace?

Merci pour vos réponses

Kikooo *Sabine*,

je ne sais pas t'aider sur la copaxone car je n'en ai jamais pris mais je pense que c'est le traitement avec le moins d'effet secondaire, mais sans certitude

D'autres ici pourront sûrement t'aider plus que moi

Bizooo

*Sabine* a écrit:

Bonjour,

Je lis votre forum depuis quelques jours, un vrai réconfort.

... un vrai réconfort mais on n'a pas toujours une réponse immédiate
Comme Hélène (BZHLN), je suis convaincue que d'autres te répondront sur cette question bien précise.

Amitiés

Bonsoir Sabine,

Je ne peux pas être utile car je suis sous baxter Tysabri toutes les 4 semaines, traitement facile finalement, car les piquûres tous les 2 jours ou 4 jours c'est moins gaie.
Je sais qu'ici il y a bien quelqu'un qui pourra te renseigner.
Courage et au plaisir de te lire,

Bonne nuit,

Choupette.

Moi suis ss Avonex avec tous les effets secondaires que tu connais si bien

Copaxone, il parait qu'il n'y a pas tous ces emm.. c'est juste que il faut se piquer tous les jours mais c'est une sous-cutanée , moins trauma

Allez reprends courage , une decision s'impose et je sui sure celle que tu prendra sera la bonne!

Bonjour Sabine,

Bienvenue sur le forum.

Depuis septembre 2007, j’utilise la Copaxone comme traitement.
Cela a commencé par la visite de l’infirmière de la firme.
Cette visite m’a apporté des explications concernant la maladie et mode de fonctionnement du médicament, comment l’utiliser…
Sa présence lors de la première injection est rassurante et elle peut réagir si un problème se pose.
Elle reste joignable pour des questions éventuelles.

Peu d’effets secondaires en dehors d’une petite douleur après l’injection et des plaques (+/- 2 EUR) à l’endroit de l’injection, il faut bien choisir des endroits différents à chaque injection…
J’ai appliqué une poche de froid après l’injection, pour sentir le moins possible la « douleur » maintenant je m’en passe.

C’est vrai que l’on est marquée en tous ces endroits mais pas d’effet grippal après l’injection. D’après le neuro, si la première injection est Ok, il est très rare de ressentir des effets secondaires par la suite.

J’espère que comme pour beaucoup d’entre-nous ce traitement te semblera très supportable et que tu pourras garder cette impression de liberté. (Cette liberté qui est liée à l’absence d’effets secondaires…)

Bonne journée

Bibine

Merci pour vos messages.
Encore 2 semaines pour réfléchir, j'y vais ou pas????
J'ai très mal vécu les 12 années sous Avonex surtout les dernières années.

Nous ne pourrons pas répondre à ta question, mais rien n'empêche d'aller au rendez-vous

Tu nous diras quoi

Bizooo

Bzhln a écrit:

Nous ne pourrons pas répondre à ta question, mais rien n'empêche d'aller au rendez-vous

Tu nous diras quoi

Bizooo

Hi,
C'est juste que j'en ai marre d'avoir mal sans arrêt. d'être fatiguée.... Mai il faut quand même rester au top auprès des enfants, des amis, du mari et du travail...
Bref vous connaissez tous ce que c'est.
Je ne me sens pas pire sans traitement depuis presque 2 ans sans traitement, mais la pressions de mes neurologues...de me refaire prendre un traitement c'est lourd.
Encore 10 jours pour prendre ma décision. et puis d'ici quelques mois les traitements vont sortir en comprimes!

Bonne journée

Sois la bienvenue Sabine.
Parmis nous. J'espère que ça ira
avec ton nouveau traitement si tu le fais.
Bougeotte

[. et puis d'ici quelques mois les traitements vont sortir en comprimes!

Bonne journée


[/quote]

J'étais candiate, ils m'ont envoyé les papiers a signer pour participer a la d ernière etude avant de mettre le produit sur le marché (ca va etre un peu plus long que qq mois , je pense, mais ca avance)


J'en parle la semaine prochaine avec mon medecin traitant et puis je decide ...ou pas !

Xénia... tu nous tiendras au courant, hein, dis

OK,- d'ores et deja - il s'agit du Fingolimod et j e pense qu'il sera commercialisé sous ce nom là, qui vvivra , verra !

Ca te changera des tes effets secondaires de l'avonex

Bizooo

S'il m'acceptent dans l'étude........

Kilou Xenia,

Tu dois avoir certains critères pour pouvoir faire partie des études ???
ou est ce parce qu'il faut un certain temps entre ton dernier traitement et le nouveau ?
C'est vrai que nous sommes des cobayes, mais ce sont de braves petites bêtes LOL

Gros bisous,

Choupette.

Coucou !

Je suis sous Copaxone depuis 4 ans.Et j'en suis très contente.
Aucun effet secondaire et plus de poussée importante depuis le traitement !
J'espère qu'il te conviendra aussi ....
A bientôt.

Ben, suis pas sure qu'ils acceptent les vieilles ????

En plus , si c'est pour bientot , je serais peut etre encore dans les iles ...

J'ai aussil'intention de me faire operer de la hanche en janvier , est ce compatible avec la prise de nouveaux medics dont on ne connait qu epeu les effets secondaires

Vais rentrer les papiers apres avoir teléphoné a la secrétaire de Van Pesch et puis j'atttttteeendraaiiiiiss.........l

bonsoir Xenia

j ai pu voir dans le cite de la ligue ,qu il y avait deux études concernant le
Fingolimod (FTY720)
pour deux forme de sep

le premier s appellera /FREDOMS/pour les reminentes
Groupe de patients concernés :
Patients présentant une forme de sclérose en plaques à poussées qui n'ont pas été traités auparavant avec un immuno-modulateur (Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif) et qui ont présenté 2 poussées durant les deux dernières années ou 1 poussée durant l'année écoulée.

But de l'étude : Évaluer l'effet de ce traitement sur la fréquence des poussées.

le deuxieme s appellera /INFORMS/pour les progressives primaire
qui freine le handicap chez les personnes atteintes de cette forme
dont je met le lien http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales/etudes/categorie-2-etudes-en-cours-inclusion-terminee-en-attente-des-resultats/etude-freedoms
et je trouve les effets secondaires pas du tout négligeables,

je ne sais dans qu elle groupe tu te trouve , et si ton état nécessite les risques
des effets secondaire ,

bzzzzzzzz

oups me suis trompée voici le lien INFORMS
http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales/etudes/categorie-1-etudes-en-cours-avec-possibilite-dinclusion/informs-investigating-fty-720-oral-in-primary-progressive-ms

J'adore ta positivité !!! et il ne faut jamais dire "vieilles" nous sommes juste un peu plus âgée c'est tout ! Et si jamais tu te trouves encore dans tes îles, profite surtout, tu sais les traitements ne s'encourent pas LOL.
Tu fais ton opération à Bruxelles pour la hanche ??? Mais renseigne-toi bien si jamais tu prends le nouveau traitement, mieux vaut passer pour une emmerd.... que de prendre des risques inutiles !
Bon voyage si tu pars bientôt et courage pour la suite.
Bisous,

Choupette.

Tout n'est que projets.............

Sauf notre sejour a Tenerife a partir de la semaine prochaine !

En principe, je ssrais operée a St luc , moi j'avais prevu janvier mais c'est pas gané d'avance , l'ortho se fait tirer l'oreille

Z etes sure?
Z etes encore jeune (tiens donc)
Z avez fort mal ?

Bon alors UNE CHOSE A LA FOIS, on s'en va , revient en decembre et a partir du 13 , plein de RV deja pris,

Résultats de la prise de sang
Ortho Scanner
Rhumato
Re ortho le 21 decembre

etc.... Neuro, nouvelles semelles etc ....

S'ils veulent pas, je m'arrangerais avec le Père Noel (rire svp)

Xenia a écrit:

S'ils veulent pas, je m'arrangerais avec le Père Noel (rire svp)

Agnès a écrit:

bonsoir Xenia

j ai pu voir dans le cite de la ligue ,qu il y avait deux études concernant le
Fingolimod (FTY720)
pour deux forme de sep

le premier s appellera /FREDOMS/pour les reminentes
Groupe de patients concernés :
Patients présentant une forme de sclérose en plaques à poussées qui n'ont pas été traités auparavant avec un immuno-modulateur (Avonex, Betaferon, Copaxone, Rebif) et qui ont présenté 2 poussées durant les deux dernières années ou 1 poussée durant l'année écoulée.

But de l'étude : Évaluer l'effet de ce traitement sur la fréquence des poussées.

le deuxieme s appellera /INFORMS/pour les progressives primaire
qui freine le handicap chez les personnes atteintes de cette forme
dont je met le lien http://www.ms-sep.be/fr/infos-medicales/etudes/categorie-2-etudes-en-cours-inclusion-terminee-en-attente-des-resultats/etude-freedoms
et je trouve les effets secondaires pas du tout négligeables,

je ne sais dans qu elle groupe tu te trouve , et si ton état nécessite les risques
des effets secondaire ,

bzzzzzzzz

Merci Agnès

D'abord profitez bien du et après nous les mouches, je crois que c'est plus important que de penser déjà à ton retour même si tes rendez-vous sont déjà pris,
oh tu crois encore au père Noël ???
Je vous embrasse du fond du coeur et laissez vous vivre,

Choupette.