Libération ?

Kikou Manu,


Je viens de revenir en arrière et de lire.
Tous le sujet en entier de libération.
C'est vraiment formidable ce qu'il t'arrive.
C'est même dingue comme situation, mais génial que tu
puisses jouer au foot avec ton gamin. J'ai une sep primaire évolutive. Dommage qu'on peut rien faire pour nous je pense aussi à Phil qui a une secondaire évolutive. Malgré tout il faut garder espoir dans la vie. Je t'embrasse
Bougeotte

Salut Bougeotte!

I y a encore beaucoup à apprendre sur l'IVCC... Pour l'instant, c'est surtout de la praique et il y a peu de recul! Alors, il semble que ce soit très efficace chez les rémittents et moins chez les autres. Mais la plupart du temp, il y a amélioration, ne fusse que la fatigue et l'équilibre qui semblent et cela me paraît logique être directement du à l'IVCC et à la pression du sang. Cela serait efficace pour tous. Mais les progressives ont des dégâts permanents et cela n'est pas reconstruit par l'intervention! Mais si le processus est stoppé, c'est déjà cela!

En plus une série de patients auraient un blocage dans le haut du dos, et cela est inopérable pour l'instant. Mais on va explorer cette piste, plusieurs études sérieuses sont en cours et les premiers parkinsoniens demandent aussi des tests! Il paraît que les symptômes sont aussi fort proches!

Manu

Première visite de contôle aujourd'hui!

Tout va bien! Et je peux arrêter la fraxiparine, prendre (enfin) un bain, faire du vélo! Génial! Mes jugulaires restent en place!

Pour le moment, le docteur continue à prendre des nouveaux patients, mais au cas par cas, selon des critères qu'il ne m'a pas donné! Il faut le contacter et lui donner une description complète de son état! Pour l'instant, il y a trop de demandes, il pense que vers novembre, la demande sera moins grande et il aura plus de possibilités!

A+

Manu

Salut Manu,

Merci de continuer à nous parler de ton "état" j'apprécie toujours autant de te lire.
Super contente pour toi que ton état est

Bonne continuation et pour le médecin, je vais plus que sérieusement lui écrire un petit mail et tant pis, je vais prendre le risque de le lui transmettre en français vu que c'est la seule langue que ma "charmante mère néerlandophone" (trop long à expliquer) a daignée m'apprendre !!

Bonne continuation Manu
A bientôt pour la suite de ton histoire

DINE

suite, fin, conclusion

Et bien, je pense qu'il est temps que j'arrête d'alimenter ce post et j'espère que d'autre(s) viendront bientôt le poursuivre!

21 jours, tout va super bien! Le moral aussi d'ailleurs! En gros depuis l'opération: debout à six heures au plus tard et couché au plus tôt vers 23h00, mais en général après minuit! Boulot plein temps, une à deux heures de promenade "chien", et j'ai même trouvé le temps de poursuivre le projet de circuit miniature pour mon fils que j'avais laissé de côté car trop pénible!Je dois scier des planches sur au moins 100 mètres de long - à la scie sauteuse quand même! Et les viser dans tous les sens... ce qui réclame un peu de souplesse (que j'ai retrouvée!).

Incroyable non?

Bref, je profite! Je vais (enfin) créer mon post de présentation, je donnerai de mes nouvelles sur ce post. Et puis il y a les MP, aussi pour celles, ceux qui voudraient des informations! Biensûr, si j'ai des nouvelles importantes, je posterai ici!

Dada!

Bonjour Manu ,

Heureuse conclusion et j'en suis content pour toi .
Je connais pour l'instant , comme toi , la joie immense de pouvoir refaire certaines activités que je pratiquais avant ( bricolage , vélo ,...) , je comprends donc très bien ce que tu ressens .

Je te laisse car ma scie sauteuse m'attend : elle est toute heureuse de reprendre du service , tout comme la tienne , je suppose .

Je souhaite pour toi que le " SEParti ? " est devenu " SEParti ! "

Amitiés .

Merci Manu et Daniel! Que ça fait du bien de vous lire

Daniel, tu n'avais pas pris des médicaments qui fluidifient le sang? Je ne sais pas si ça pourrait avoir eu une incidence. Manu, qu'est-ce que tu en penses?
Attention, ça peut évidemment être dangeureux dans certains cas, donc que personne n'aille faire de l'automédication, hein

Amitiés

Elle a écrit:

Merci Manu et Daniel! Que ça fait du bien de vous lire

Daniel, tu n'avais pas pris des médicaments qui fluidifient le sang? Je ne sais pas si ça pourrait avoir eu une incidence.

Ma chèrelle ,

Je n'y avais pas pensé , mais tu as peut-être raison : depuis que j'ai fait une embolie pulmonaire , il y a 4 ans , je prends quotidiennement de la cardioaspirine qui fluidifie le sang .

Peut-être que ce médicament a une incidence sur les hausses de forme que je connais régulièrement .

Nous verrons ce que Manu en pense .

Bisous .

Ce que j'en pense?

Que tous les SEPiens ont ce problème vasculaire! Qu'au scanner, méthode non intrusive la plus fiable, mon médecin trouve des sténose chez 90% de ses patients, tout en sachant que l'on ne peut pas détecter toutes les sténoses ainsi...

Alors, automédication non, mais lit incliné oui, éviter l'avion et la chaleur d'être enceinte, s'allonger régulièrement, éviter le stress et les efforts violents, la fatigue etc oui! Et ceux qui comme Daniel peuvent! Tant mieux! Et non, ce n'est pas un hasard!

Merci pour ta réponse , Manu .

Pour ce qui est d'éviter l'avion , , je le prends dans 5 jours

Eviter d'être enceinte , ça ne devrait pas poser trop de problèmes

Si quelqu'un ici a une mauvaise circulation sanguine au niveau des jambes, qu'il explique ce qu'il faut faire pour l'éviter, je pense que ce ne doit pas être mauvais pour les Sépiens!

Le sauna, les bains chauds, l'altitude... n'est-ce pas aussi mauvais pour les jambes lourdes? Tiens "Lourdes"

Manu

z'aime vraiment bien de vous lire hein moi

à vous

DINE

Dine: IEDM

J'ai aussi des "problèmes" (mini-minimes) aux jambes, et uniquement quand il fait chaud: impression que mon coeur bat dans les jambes, chevilles et pieds gonflés (au point d'avoir de sérieuses marques des chaussettes ou de ne plus pouvoir rentrer dans certaines chaussures). Quand ça devient trop chi..t, je mets du gel "anti-stax" (en pharmacie) qui soulage beaucoup.

Amitiés

Manu a écrit:

Ce que j'en pense?

Que tous les SEPiens ont ce problème vasculaire! Qu'au scanner, méthode non intrusive la plus fiable, mon médecin trouve des sténose chez 90% de ses patients, tout en sachant que l'on ne peut pas détecter toutes les sténoses ainsi...

Alors, automédication non, mais lit incliné oui, éviter l'avion et la chaleur d'être enceinte, s'allonger régulièrement, éviter le stress et les efforts violents, la fatigue etc oui! Et ceux qui comme Daniel peuvent! Tant mieux! Et non, ce n'est pas un hasard!

Els, je te rassure, je n'ai jamais eu de trace de chaussettes au cou!

Hélène: je pense que tu m'avais aussi parlé de méga-poussées après l'accouchement... et que tu le craignais un peu! Effectivement le volume sanguin augmente chez la femme enceinte et cela n'améliore pas la circulation sanguine! Les jambes gonflées! Alors cela doit amplifier l'effet de l'IVCC... Nous avons une nouvelle membre sur le forum, lis sa présentation... Cela ne m'étonne pas! Si on s'intéressait enfin sérieusement à l'IVCC, on pourrait facilement donner quelques conseils inoffensifs, et des trucs (feuilles de vignes, mûres...) pour soulager et éviter les crises! Les poussées après un long voyage en avion, je ne pense pas que ce soit un hasard non plus! MAIS C'EST JUSTE UN AVIS PERSONNEL!

toutefois, si tu lis ceci:

http://ddata.over-blog.com/xxxyyy/1/05/34/21/grossesse-et-sep.pdf

article repris de l'ARSEP (association francaise SEP) étude européenne

Pendant la grossesse, c'est mieux! (Car le corps produit des antinflamatoires), dans les trois mois après l'accouchement 70% de poussées en plus. Pour la première poussée, il y a un lien, mais ils expliquent que la grossesse retarde!!!! le début de la maladie! (ne la l'accélèrerait-elle pas?) Et pourquoi 1/3 d'hommes 2/3 de femmes?

coïncidence!

Moi aussi je suis contente
de vous lire pour bien essayé de comprendre tout cela.
Bougeotte

Juste pour signaler qu'il est à nouveau possible de prendre rendez-vous pour un diagnostique! (Et éventuellement +)

Merci Manu

Merci pour l'info Manu,
je suppose qu'il est toujours nécessaire d'écrire un mail ou un simple coup de Phil est suffisant ??



DINE

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles: rien de neuf! Je vais toujours très bien! Entre temps, j'ai vu un neurologue et ... rien! A part "vous savez la maladie évolue, j'ai vu des gens ne plus jamais faire de poussée etc..." Pas une question sur ce que m'a apporté l'opération! Déni total! Seul point positif: je vais effectivement très bien! Mais cela n'a aucun rapport avec l'opération, puisque c'est IMPOSSIBLE! Il paraît aussi que j'ai de la chance de ne pas avoir de séquelles de cette dangereuse opération (en fait, j'en ai tout plein! ) et j'ai perdu mon argent chez ces charlatants (je pense avoir payé le parking et quelques litres de diesel... )

Et comme la SEP est incurable, il n'y a pas de tests pour vérifier si je suis guéri!

Pfff

Manu

Manu,

C'est vrai que c'est désolant comme réaction, mais, perso, je pense que l'important c'est que tu ailles bien

Je pense pareille que toi Elle.
J'espère que ça va pour elle et Manu
BougeottE

IEDM

DINE

Bonsoir Manu,
Merci pour ton suivi et, c'est vrai, le plus important c'est que tu ailles bien !
Bonne fin de soirée,
Bisous,
Choupette.

oui le principal est que tu ailles bien et que tu te sentes bien .bisous