Libération ?

Bonjour,

Je lance ce post et j'espère que des personnes libérées viendront témoigner ici!

Je ne cherche pas à vous persuader d'entamer cette procédure. Il est clair que j'y crois et que je pense que tous les sépiens devraient savoir que cela existe, que l'on devrait faire un dépistage systèmatique et que si veine obstruée il y a, la dilater ne peut pas être une mauvaise chose! Même si cela ne guéri pas la SEP!

J'ai déjà un premier témoignage d'un "proche": résultat négatif! Il a la SEP et ses veines sont normales! Ceci me rappelle que cette hypothèse n'est pas la panacée...

Pas génial, si je compte bien, c'est 100% d'échec... pour l'instant!

Je propose que ce post ne soit pas une discussion pour ou contre cette hypothèse mais un récapitulatif d'expériences si possible sérieuses (de proches ou de vous-même, pas de personnes qui connaissent des personnes qui ont lu que...), concrètes, positives mais aussi négatives.

Bon week-end

Manu

Bonne idée, Manu

Je ne vois pas trop comment ça pourrait être un débat "pour" ou "contre" puisque, actuellement, il y a des indices mais rien de prouvé généralement: ni "pour", ni "contre" Si cette intervention peut soulager ne serait-ce que 1% des personnes atteintes de SEP, ce sera toujours ça, non?

J'ai cru lire que cette intervention, même pour des personnes ayant les veines rétrécies, ne peut pas toujours être réalisée pour différentes raisons (veines trop fragiles, autres risques liés), mais pour ceux que ça peut "libérer" ce sera vraiment génial! Je pense surtout aux jeunes, qui doivent garder espoir grâce à toutes ces avancées
Par ailleurs, si j'ai bien compris, cela ne concerne malheureusement à nouveau pas les personnes qui sont en progressive??

Tiens-nous au courant, STP

Amitiés

Cela concerne les personnes qui ont une insuffisance veineuse...

La personne dont je parle est en progressive primaire.

Bonsoir,

Comme le dit très bien Manu, il s'agit d'une intervention destinée à débloquer des veines, donc ce n'est pas plus adapté à une forme de SEP qu'à une autre.

Les améliorations qui peuvent s'en suivre sont liées à l'état du malade "à la base". En effet :
- les progressives sont parfois (souvent ?) plus sévères que les rémittentes,
- et, les rémittentes permettent souvent/parfois une récupération meilleure après une poussée, et ce, du fait d'un phénomène "naturel" de remyélinisation spontannée (*),

(*) une récupération tellement naturelle que certains en deviennent accros au sport, en oublient même en se levant le matin qu'ils ont la SEP, et qu'ils passent à la télé

Ceci explique sans doute pourquoi, après de cette intervention, les améliorations sur le court terme sont plus "spectaculaires" sur les rémittentes que sur les progressives.

Comme le dit très bien Elle, si peu que ce soit, c'est "bon à prendre", si c'est sans danger.

Donc, il ne faut pas en conclure que l'intervention soit plus en rapport/nécessaire pour une forme de SEP ou pour une autre. Mais il est malheureusement évident, qu'une intervention sur les veines n'a aucune chance de provoquer une remyélinisation complète du cerveau en 24h00. Et c'est pour cette raison que certains ne veulent pas attendre "les preuves scientifiques", qui, pendant qu'on les attend, n'empêchent pas la SEP de continuer sa progression.

Effectivement, il arrive que le problème veineux soit tel, qu'aucune intervention, à l'heure actuelle, ne soit possible. Il n'y a priori pas de lien entre la "gravité" du problème veineux et la forme de SEP, sauf à en conclure qu'il y a, non seulement un lien entre les deux pathologies, mais un effet directement proportionnel entre ces deux pathologies.

Espérant que ces précisions éclaireront.
Bon courage à tous,

NineEleven

j'ai compris après avoir relu 3 fois


Et puis

NineEleven a écrit:

une récupération tellement naturelle que certains en deviennent accros au sport, en oublient même en se levant le matin qu'ils ont la SEP, et qu'ils passent à la télé

là, j'ai éclaté de rire

Mais le reste me paraît imparable

Amitiés

lu ce matin sur le site de la ligue
un espoir malgré tout d une éventuel recherche ,si pas de nouvelles la
concernant


Actualité


Etude portant sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (CCVSI)
Le Conseil Médical de la Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques a pris connaissance de l'étude portant sur l'insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (CCVSI) et sa relation avec la SEP. Il est d'avis que d'autres études indépendantes doivent être menées pour confirmer cette hypothèse avant de pouvoir penser à une approche thérapeutique. A sa connaissance, aucune étude approfondie n'est menée dans ce domaine précis à l'heure actuelle en Belgique La Ligue veillera à tenir cette information à jour, au fur et à mesure que d'autres éléments seront disponibles.

bonne journée

Merci Agnès enfin un organisme belge qui s'y intéressé enfin

Bizooo

help,elle ik heb hier helemaal niets van begrepen ,ik heb aan mijn man gevraagd en die begrijpt nog minder iets er van ,kan je een beetje vertalen voor mij ?????please

Greta, het is nogal lang alles te vertalen, maar ik zal je een MP sturen (PB in het Nederlands, blijkbaar ) met een link waar het in het Nederlands wordt uitgelegd (Manu: bedankt )

Dikke kus

Bonjour,

J'ai pu passer ce lundi une CT-angiographie. Il s'agit d'une sorte de scanner, avec injection d'un produit de contraste, et dont le but est de vérifier le fonctionnement des veines jugulaires et azygos, afin de s'assurer qu'il n'y a pas de reflux de sang vers le cerveau. La seconde étape, c’est l’échographie doppler couleurs.

Me concernant, ce premier examen a suffit et est sans appel : atrophie/nécrose de la veine jugulaire gauche depuis la base du crâne, sur 20 centimètres. D’après le chirurgien vasculaire qui m’a reçu, cette anomalie est installée depuis longtemps, probablement congénitale (de naissance). Il m’a montré/expliqué les images sur son écran, j’ai le CD-Rom de tout ça, c’est très clair/indubitable.

Regonfler la veine par ballonnets ou stents est exclu : c'est inopérable.

Le but de ce message est de partager mon expérience.

Comme beaucoup le supposaient déjà (mais pas assez dans le monde des neurologues, c’est sûr) il ne fait aucun doute que la SEP peut être d’origine veineuse. Cela ne signifie pas que ce soit la seule cause possible, mais c'est est une ! J’en suis l’exemple "parfait". A partir de là, on peut se battre à coup de pourcentages, mais ça n'apporte rien.

Vous me comprendrez, je l'espère, si je vous dis ne plus supporter le scepticisme sur ce sujet. J'entends d’ici certains dire :
« ben, peut-être que certains ont la CCSVI/IVCC sans avoir la SEP, donc ce n’est peut-être pas la cause ».
Ah, ça c’est fin ! Avec un « peut-être » dans la phrase, on a toujours raison ! Et s’il faut faire une étude pour prouver que même avec une CCSVI/IVCC, on n’a pas forcément la SEP, on n’est pas sorti de l’auberge ! Si on y va par là, pourquoi certains s’enrhument-ils plus facilement que d’ autres ? Va-t-on faire une étude afin d'autoriser les mouchoirs ? Restons sérieux : cette cause potentielle est réelle, et ce n’est pas parce qu’on ne comprend pas tout qu’il faut continuer à l'ignorer, un point c’est tout !

J'espère que mon témoignage vous "boostera". Battez-vous pour être testés et si c'est possible et que vous en avez envie, être traités.

Je veux être clair : tout le monde n'a pas ce "défaut veineux", tout au moins, on ne le détecte pas chez tout le monde, mais chez beaucoup il existe, et peut très souvent être traité. On ne peut plus faire la sourde orielle à cet fait. L'amélioration qui peut s'en suivre est variable d'un personne à l'autre (comme les SEP finalement), mais réelle.

Bon courage et bonne chance,

NineEleven

Merci philippe pour ton témoignage, je sais que c'est pénible pour toi... bon courage!

Manu

Le docteur que tu as rencontré viens de communiquer ses résultats:

107 cas, 97 avec un IVCC, 81 traités...

Onze geliefde dokter heeft een open brief geschreven naar het VUMC!!

Geachte,

Via een journaliste werd mijn aandacht zonet getrokken op een reportage in een Nederlands actualiteiten programma over CCSVI.

In deze reportage zijn er nogal wat storende elementen.

Men besluit uit een zeer beperkte groep van 20 mensen dat er geen oorzakelijk verband is. Ik vraag mij objectief af wat de "statistical power" is van een reeks van 20 patiënten.
De evaluatie van die 20 patiënten gebeurde die allen door hetzelfde team? Werden deze resultaten onafhankelijk gecontroleerd.
Ondanks dat onze reeks nog onvoldoende lange follow-up heeft wil ik toch enkele resultaten van onze reeks patiënten weergeven:

107 patiënten met bewezen MS gescreend voor CCSVI, bij 97 patiënten CCSVI niet-invasief (CT, Duplex) gediagnostiseerd (onafhankelijk dubbel gediagnostiseerd door vaatchirurg en radioloog).

81 patiënten behandeld

64 ballon-dilatatie
2 valvulotoom
8 cutting ballon
7 stenting
Geen complicaties

29 patiënten worden opgevolgd dmv doppler onderzoek en dmv een internationaal gevalideerde vragenlijst (MSQOL-54 instrument) na behandeling en wat blijkt bij elk individu van deze 29 patiënten gaat de quality of life vooruit. Dit is zelfs statistisch significant.

Wanneer onze laatste patiënt uit deze groep aan 1 jaar follow up zit zullen de resultaten openlijk gepubliceerd worden.

Ondanks deze cijfers zowel bij ons als in andere centra kan men toch met een veel kleinere reeks blijven beweren dat er geen verband is tussen MS een CCSVI. Zou het niet veel logischer zijn deze theorie gezien in sommige gevallen toch wel spectaculaire resultaten in overwegeing te nemen. Momenteel geloof ik ook nog steeds dat CCSVI misschien niet de primaire oorzaak is van MS, maar dat het in bepaalde vormen van MS toch wel een zeer belangrijke rol in het ontstaan van MS moet spelen. Daarom pleit ik voor een uitgebreid inter-disciplinair overleg zodat de MS-patiënt door een combinatie van klassieke farmacologische behandeling en interventionele behandeling de meest optimale behandeling van het ogenblik te krijgen.

Met de meeste hoogachting,

Impressionnant (même si surtout ce soir vu l'annif de mon homme - les textes sont ardus!)
ce que je ne comprends pas c'est pourquoi, effectivement, on ne fait pas faire les tests au niveau des veines pour TOUTE personne diagnostiquée SEP...
Enfin, si, je crois savoir que les tests coutent une fortune à la sécu, mais.... si la sécu peut "s'"éviter de payer les traitements lourds (chers), il vaudrait tout de même mieux qu'elle paye pour ces tests et que les "sépiens" puissent être libérés, non????

"Le grand complot" (si petit qu'il puisse être)... je n'y crois pas! Alors... je pose simplement la question (je n'ai pas d'opinion arrêtée par rapport à l'IVCC, sauf à "voir ma signature" ): pourquoi ce peu de réactivité des neuros belges et de tout un tas d'autres pays? Corporatisme?? Non! pas possible!! Lobbying des firmes pharmaceutiques???? Non! pas à ce point-là!!!! Donc, ma question - candide -, c'est: alors quoi?

Amitiés

Oui, ça pourrait être "rentable" pour la sécu, mais pas forcément car il est certain, au stade actuel qu'il n'est pas prudent de conjuguer une éventuelle intervention d'angioplastie avec l'arrêt des traitements médicamenteux. Tout le monde est d'accord là-dessus.

Donc que l'on soit sous traitement ou non, dans les 2 cas, l'examen et l'intervention éventuelle réprésentent un surcoût :
1° médicaments + CCSVI = plus cher que médicaments seuls
2° rien du tout + CCSVI = plus cher que rien du tout

Le grand complot de l'industrie pharmaceutique ? Regardons les annonces que ces industries font pour voir leurs titres grimper en bourse. Et c'est logique/mérité, ils investissent, font des recherches, des études et pour cela il faut des sous. Et quand ils trouvent un bon médicament, tout le monde dit bravo, et trouve cela très bien (j'en suis). On ne peut pas les blâmer de ne pas s'interesser à la CCSVI. Heureusement qu'on les a, que ferait-on avec de la poudre de Perlimpinpin ?
Oui, mais alors où trouver des sous pour une recherche, comme la CCSVI, qui ne soit pas médicamenteuse ?

L'argent n'a sûrement rien à voir dans tout cela.
Mais, comme disait R. Devos, "Quoique..."

Plus candidement, je crois que le cloisement qui existe dans les différentes spécialités médicales y est pour beaucoup. Etre chirurgien vasculaire et imaginer trouver, ne serait-ce qu'une des causes de la SEP, c'est pas banal. Etre neurologue et étudier le système vasculaire afin de lutter contre la SEP, c'est pas banal non plus.

J'ai lu cette métaphore qui illustre bien mon propos : qui aurait l'idée de faire résoudre un problème électrique par un plombier ?

J'en conclus que cette "réserve" des neurologues doit être comme la SEP : multifacteur.

Avant, j'étais comme toi, plein d'espoirs et sans opinion "arrêtée". Je trouvais simplement que ça méritait d'être vérifié sans attendre, parce que la SEP est une maladie évolutive. Et bien je peux te dire que quand on t'annonce que tu as un problème de jugulaire, ton opinion est arrêtée, très arrêtée même !
Si j'avais pu faire traiter le mien, je n'aurais pas attendu, crois-moi ! Vous non plus sans doute.

Pour vous aussi, il y a beaucoup de chances que ce soit vrai. Et pour vous, sans doute, une intervention sera possible. L'amélioration est impossible à évaluer à l'heure actuelle (manque de recul) et puis, comme toujours, "un cas ne sera pas l'autre". Cet examen et l'intervention éventuelle est le meilleur moyen qu'on ait de "limiter la casse". La suite viendra des médicaments reconstruisant la myéline, d'ici 10 ans, peut-être moins, je l'espère.

Oui, vous pouvez attendre, j'attendrai avec vous... bien malgré moi.
(je vais même peut-être me mettre au sport, je vous verrez peut-être chez M. Muscles - pardon, je ne décolère toujours pas)

A bientôt, donc,

NineEleven

L'examen coûterait 250€ (remboursé en partie)
l'opération 1000/2000€...(remboursé aussi...)

euh, nos traitements sont un peu plus chers!

Je vérifierai les chiffres.

Complot? Je pense que cela tient plus du "mensonge par ommission". Je peux vous dire qu'il y a un manque d'intérêt flagrant des neurologues! Peu en ont entendu parlé et les "pontes" n'y croient pas puisque c'est impossible!

Le médecin, met toute sa crédibilité en jeu ici! Pourquoi? Il n'a pas besoin de publicité et de clients! Je peux vous dire que son agenda est plein! Il a tout à perdre! Sauf s'il a raison!

Manu

Bonjour à tous!

Difficile pour moi d'exprimer tout ce que je ressens aujourd'hui...
Quel soulagement! J'ai une IVCC, et une belle en plus! Je serai opéré le 22 juillet! J'ai un cas d'école, les images parlent d'elles-même! Pas besoin d'être médecin, aucun doute possible! Ma veine a probablement du être compressée par une vertébre lors de ma croissance. Difficile de croire que cela n'a aucune influence sur mon état! Ai-je la SEP? Peut-être! L'IVCC: oui!

N'attendez plus foncez, faîtes au moins l'examen! Il s'agit d'un "simple" CT-SCAN, cinq minutes dans la machine avec un produit de contraste. Vous avez tous eu droit aux IRM, c'est dix fois moins désagréable!

L'examen et l'opération éventuelle n'ont rien de révolutionnaires! Ce sont des techniques courantes et maîtrisées. Je ne fais pas cela dans le cadre d'une étude clinique, je ne suis pas un cobaye.

Ce qui est nouveau c'est que l'on s'intéresse aux veines du cou...

Il n'est pas prouvé qu'il y a un lien SEP IVCC, mais si vous avez l'IVCC, ce serait pas plus mal de le soigner!

Au fait, je n'ai pas mon dossier médical et les images.

A cause du choc émotionnel, j'ai oublié de les demander... Domage, j'aurai aimé les afficher ici ;-)

Manu

hello Manu,

J'ai bien pensée à toi hier...et aujourd'hui j'suis bien contente de te lire et encore plus de lire tes résultats

Vivement 1 mois 1/2 plus vieille pour avoir la suite....

Bonne journée

DINE

bonjour Manu

je suis 50/50 contente pour toi ,
50pc, sur tes doutes qui s avèrent concluante ,
donc cette opération vas certainement améliorer ton état ,

50pc,sur le fait que l on ne sais toujours pas ,s il y a un rapport avec la sep

en tout cas je suis complètement d accord quand tu dis,
Il n'est pas prouvé qu'il y a un lien SEP IVCC, mais si vous avez l'IVCC, ce serait pas plus mal de le soigner!



,@mitiés

Le lien n'est pas prouvé, mais

Italië, prof. Dr. Zamboni 100%
Buffalo Amerika, prof. Dr. Zivadinov 55%-62% (SP-MS 90%)
Jordanië, Dr. Mamoon 84%
Polen, Dr. Simka 95%
Duitsland, PrivateScan 80%
België, Dr. Beelen 90%
Koeweit, Dr. Sinan 96%
Duitsland, PreScan 80%
Nederland, Dr. van Oosten 50% (alleen MRV)

Ce sont les chiffres connus actuellement! % de patients SEP qui ont une insuffisance veineuse... on parle de près de 2000 patients!

J'en suis évidemment persuadé, mais effectivement ce n'est pas prouvé, ce n'est qu'un hasard!

Manu

Ahhhhh!!! Manu Comme je comprend que tu aies été sous le choc!

Tu mets tant d'espoir dans cette solution ce que je peux, connaissant (un chouia) ta situation, parfaitement comprendre aussi! Ca va être long d'attendre encore jusqu'au 22 juillet, toujours avec cet immense espoir que les symptômes attribués à la SEP disparaitront! C'est tout ce que je souhaite, de tout coeur!!! Pour toi et pour tant d'autres

Bises

ben je suis pas pressé en fait... Je ne rêve pas de me faire opérer! Ce sera sûrement un moment désagréable à passer! Par contre, je veux bien passer tout de suite au 23 juillet! Non, le grand jour c'était hier!

Maintenant, c'est que du bonus! J'ai d'office un ticket gagnant je ne sais pas quel lot j'aurai!

Super, c'est la nouvelle que tu "attendais"

Je pense que cela va enfin commencer à bouger en Belgique, et je pense me renseigner pour après mes vacances.

On attendra de tes nouvelles après le 22 alors !

Bizooo

Mon cas est déjà réglé!

100% de réussite! Amélioration il y aura! La nouvelle se sera l'ampleur! entre presque rien et le miracle! Ayant peu de dégâts, j'espère juste retrouver de l'energie et de l'endurance! Pour le reste, rien à améliorer! Stopper c'est suffisant!

Par contre, je m'occupe de vous! J'ai commencé à informer ceux qui doivent l'être. Des médecins! Je ne suis pas crédible, mon dossier oui! Et cela pourrait aller très vite! L'effet boule de neige! Je croise les doigts, je pense avoir trouvé l'interlocuteur idéal! Je vous souhaite de pouvoir être testé le plus vite possible!

Manu

Que dire de plus que simplement MERCI Manu

DINE

Et bien Manu, merci pour ton suivi et ton témoignage, tu seras notre cas IVCC sur le fofo

Pourrais-tu me dire via MP qui tu as consulté et ou on t'as fait cet examen?? A Bruxelles peut-être

Merci et à bientôt

Et voilà,

Jeudi à 7h00, j'y passe! Je vous donnerai des nouvelles dès que possible. Jeudi soir j'espère!

Manu